Einblicke in die Forschung: Psychische Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler

Shownotes

In dieser Folge spreche ich mit Dr. Paul Helm, Psychologe am Kompetenznetzwerk für angeborene Herzfehler, über die von kinderherzen geförderte p-BAHN-Studie. Sie ist die bisher größte Untersuchung zur psychischen Gesundheit von Kindern und Jugendlichen mit angeborenem Herzfehler – und liefert erstmals umfassende Daten über ihre Lebensqualität, Belastungen und Stärken.

Die Studie geht u. a. folgenden Fragen nach: 💬 Haben Kinder und Jugendliche mit angeborenem Herzfehler ein höheres Risiko für psychische Erkrankungen als gesunde Kinder? 💬 Welche Faktoren im Alltag belasten sie am meisten – Krankenhausaufenthalte, Operationen, Schulprobleme, soziale Ausgrenzung? 💬 Gibt es Unterschiede in der psychischen Gesundheit je nach Schweregrad des Herzfehlers? 💬 Welche Rolle spielen Familie, soziales Umfeld und psychosoziale Betreuung für die Stabilität der Kinder? 💬 Welche Ressourcen und Stärken helfen ihnen, trotz Krankheit ein gutes Leben zu führen? 💬 Wie können Eltern, Fachkräfte und Ärzt:innen die Resilienz der Kinder aktiv fördern?

Zentrale Basis dieser Forschung ist das Nationale Register für angeborene Herzfehler (NRAHF). Es sammelt seit über 20 Jahren Daten von zehntausenden Betroffenen und macht groß angelegte Studien wie p-BAHN überhaupt möglich. Ohne dieses Register gäbe es keine verlässlichen Zahlen zur psychischen und körperlichen Gesundheit herzkranker Kinder – und keine Grundlage für bessere Therapien und Versorgungsangebote.

Doch: Die staatliche Finanzierung des Registers wurde gestoppt. Damit steht die Forschung auf der Kippe – obwohl in Deutschland alle 90 Minuten ein Baby mit Herzfehler geboren wird. 👉 Deshalb gibt es jetzt eine Petition: https://epetitionen.bundestag.de/petitionen/2025/07/04/Petition183574.$$$.a.u.html

Weitere Infos zur Petition findest du hier: https://www.kompetenznetz-ahf.de/en/aktuelles/pressemitteilungen/nach-foerderstopp-fuers-herzregister-waechst-der-widerstand/

Ein Gespräch voller Fakten, Hintergründe und praktischer Tipps – für Eltern, Angehörige, Fachkräfte und alle, die betroffene Kinder und Jugendliche besser verstehen und unterstützen wollen.

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Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer

Der Podcast wie auch die in dieser Folge thematisierte p-BAHN-Studie wird von kinderherzen finanziert. Ermögliche mit deiner Spende viele weitere Projekte für herzkranke Kinder: https://www.kinderherzen.de/spenden-2/