Folge 31: „Ein operiertes Herz hält nicht für immer“: Leben als Erwachsene mit angeborenem Herzfehler- Mutmachgeschichte

Shownotes

In dieser Mutmachgeschichte spreche ich mit der Journalistin, Autorin und EMAH (Erwachsene mit angeborenem Herzfehler) Lioba Werrelmann, die in den frühen 1970er-Jahren als eines der ersten Kinder in Deutschland bereits mit zweieinhalb Jahren am offenen Herzen operiert wurde. Nach der Operation lebte sie viele Jahre ein scheinbar normales Leben – bis sie in ihren späten Dreißigern erfahren musste, dass ein operiertes Herz nicht automatisch ein dauerhaft gesundes Herz bleibt. Schwere Herzrhythmusstörungen veränderten ihren Alltag grundlegend, ein Zurück ins frühere Leben war nicht mehr möglich.

Offen, mitreißend und sehr persönlich erzählt Lioba von einer Kindheit zwischen medizinischen Grenzen, Überbehütung und großer Lebenslust, vom medizinischen Stand der Kinderherzchirurgie in den 1970er-Jahren und davon, wie wenig über Langzeitfolgen damals bekannt war. Sie berichtet, wie die erneute Herzkrise ihr Leben erschüttert hat – und wie es ihr gelungen ist, Schritt für Schritt ein neues, anderes Leben aufzubauen. Ihre Erfahrungen hat sie in ihrem Buch „Stellen Sie sich nicht so an“ verarbeitet. Diese Folge ist eine ehrliche, tiefgehende Mutmachgeschichte über Erwachsene mit angeborenem Herzfehler (EMAHs), über Verlust und Neuausrichtung, über Selbstbestimmung, Akzeptanz und darüber, was Menschen mit angeborenem Herzfehler anderen Betroffenen – und Eltern – mitgeben können.

💬 Wir sprechen über: • Den medizinischen Stand der Kinderherzchirurgie in den 1970er-Jahren • Ein Aufwachsen mit angeborenem Herzfehler, zwischen Schutz und Freiheitsdrang • Herzrhythmusstörungen im Erwachsenenalter und ihre Auswirkungen auf Alltag und Identität • Warum ein operiertes Herz nicht automatisch ein lebenslang gesundes Herz ist • Den Prozess, ein Leben neu zu gestalten, das anders verläuft als erträumt • Persönliche Erkenntnisse aus einer tiefen gesundheitlichen Krise • Veränderungen in der Versorgung und Wahrnehmung von EMAHs in den letzten Jahren • Was Lioba Eltern herzkranker Kinder, JEMAHs und EMAHs heute mitgeben möchte

💡 Weiterführende Links & Informationen: • Buch „Stellen Sie sich nicht so an“ von Lioba Werrelmann: https://www.amazon.de/Stellen-Sie- sich-nicht-Gesundheitssystem/dp/3426655381 • Zertifizierte EMAH-Zentren in Deutschland (DGK): https://emah.dgk.org/zertifizierte-emah-zentren/ • Herzlotse – Liste niedergelassener Kardiologen mit EMAH-Qualifikation: https://herzstiftung.de/leben-mit-angeborenem-herzfehler/herzlotse? fieldfederalstatetargetid=All&fieldgeofieldproximity[value]=5&type1=emahspecialist

🔔 Abonniere den Kinderherzen Podcast – überall, wo es Podcasts gibt.

💌 Du hast Fragen, Themenwünsche oder möchtest deine Herzgeschichte teilen? 📧 Schreib uns gern an: podcast@kinderherzen.de 📱 Instagram: https://www.instagram.com/kinderherzen/?hl=en 🌐 Website: https://www.kinderherzen.de/

Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer

Dieser Podcast ist ein Projekt von kinderherzen 👉 Unterstütze herzkranke Kinder mit deiner Spende: https://www.kinderherzen.de/spenden-2