Folge 45: EMAH heute: Mehr Lebensjahre, neue Herausforderungen

Shownotes

In dieser Folge spreche ich mit Prof. Dr. Harald Kaemmerer vom EMAH-Zentrum des Deutschen Herzzentrums München über die Versorgung von Erwachsenen mit angeborenem Herzfehler – kurz EMAH.

Dank des medizinischen Fortschritts erreichen heute deutlich mehr Kinder mit angeborenem Herzfehler das Erwachsenenalter als noch vor einigen Jahrzehnten. Doch was bedeutet das langfristig für die Betroffenen? Wie hat sich die Medizin in den vergangenen Jahren verändert – und warum bleibt die spezialisierte Nachsorge trotzdem so wichtig?

Prof. Dr. Kaemmerer erklärt, warum „sich gut fühlen“ und ein guter medizinischer Befund nicht immer dasselbe sind und weshalb regelmäßige Kontrollen in einem zertifizierten EMAH-Zentrum eine entscheidende Rolle spielen – selbst dann, wenn lange Zeit keine Beschwerden bestehen. Wir sprechen darüber, welchen Einfluss Lebensstil und Gesundheitsverhalten auf die langfristige Prognose haben, welche Erkenntnisse die Forschung heute bereits gewonnen hat – und welche Fragen rund um angeborene Herzfehler noch offen sind. Außerdem geht es darum, warum sich viele Therapieansätze aus der klassischen Erwachsenen-Kardiologie nicht ohne Weiteres auf Menschen mit angeborenem Herzfehler übertragen lassen.

Eine Folge über medizinischen Fortschritt, lebenslange Begleitung – und darüber, warum spezialisierte Versorgung für EMAH so wichtig ist.

💬 Wir sprechen über: • Die Entwicklung der EMAH-Versorgung in den letzten Jahrzehnten • Medizinischen Fortschritt und steigende Lebenserwartung • Die Bedeutung spezialisierter Nachsorge in EMAH-Zentren • Warum Beschwerden und medizinische Befunde nicht immer übereinstimmen • Den Einfluss von Lebensstil und Gesundheitsverhalten • Aktuelle Erkenntnisse und offene Fragen der Forschung • Unterschiede zwischen angeborenen Herzfehlern und klassischer Erwachsenen-Kardiologie • Warum Therapien nicht immer direkt übertragbar sind

🔎 Zertifizierte EMAH-Zentren finden: https://emah.dgk.org/zertifizierte-emah-zentren/

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Redaktion: Nina Schwarzbauer, Anna Fouani, Linda Röß Ton & Postproduktion: Nina Schwarzbauer

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Transkript anzeigen

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankenkind, machen Mut.

00:00:42: Und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön, dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo und herzlich willkommen zu dieser neuen Folge des Kinderherzen-Podcasts.

00:00:56: Diese Folge hier ist quasi als Doppelfolge zu sehen.

00:00:59: Und zwar spreche ich heute mit Professor Dr.

00:01:01: Harald Kemmerer vom EMA-Zentrum am Deutschen Herzzentrum München über die Langzeitversorgung von EMA, also Erwachsenen mit angeborenen Herzfehler in Deutschland.

00:01:11: Und in unserer kommenden Mutmach-Geschichte am siebten Juni beleuchten wir dieses Thema dann mit meinem Gast aus der Innenperspektive.

00:01:17: Also hört auch da gerne rein!

00:01:19: Jetzt aber erstmal vielen Dank Professor Kemmerer, dass Sie sich die Zeit für diese Interview genommen haben und herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast.

00:01:26: Ja danke schön.

00:01:28: ich freue mich das Sie das Interesse hier an diesem Thema wecken wollen und dass Sie zu uns gekommen sind um sich mit uns zu unterhalten darüber.

00:01:36: Ja, steigen wir vielleicht mal ein.

00:01:37: Viele Patienten, die dann als Kinderbabys oft noch operiert wurden, wachsen ja so ein bisschen nach dem Motto das wurde operiert und damit ist jetzt alles gut auf.

00:01:47: Und Jahre später zeigt sich dann vielleicht doch nochmal es bleibt ein lebenslanges Thema was bedeutet dieses?

00:01:54: operiert aber nicht geheilt medizinisch für den Alltag der Patienten?

00:01:58: also was bleibt zurück?

00:02:00: Was wird häufig vielleicht auch unterschätzt?

00:02:03: Ich glaube, wir müssen das Ganze in einem Gesamtzusammenhang stellen.

00:02:06: Wenn man in der Historie zurückschaut in die dreißiger-vierziger Jahre des letzten Jahrhunderts so war es so dass die Patienten mit einem relevanten angeborenen Herzfehler in etwa achtzig Prozent dieses Kindheitsalter nicht erreichen konnten zumindest das höhere Kindesalter.

00:02:27: Und das hat sich völlig geändert, wir haben etwa ab Ende der dreißiger Jahre die Möglichkeit gehabt weltweit Patienten mit relevanten angeborenen Herzfehlern operativ zu versorgen und mit diesen Möglichkeiten hat sich die Prognose der Patienten entscheidend verbessert.

00:02:47: Es hat die Möglichkeit gegeben, erst einfache Herzfehler operativ anzugehen.

00:02:51: Danach wurden immer komplexere Herzfehle angegeben... schaut und behandelt.

00:02:59: Und wir sind durch die Kunst der Chirurgen eigentlich dazugekommen, dass diese Patienten heutzutage in einer sehr großen Zahl des Erwachsenenalter erreichen.

00:03:09: Die große Zahl liegt bei etwa ninety-fünf Prozent, die in zumindest den modernen Ländern des Erwachsenden Alter erreichen.

00:03:22: Mhm!

00:03:22: Und was sind so?

00:03:23: ... Na ja, wo sagt man da?

00:03:25: ... kann es im Verlauf noch mal knirschen.

00:03:28: Also, oft ist ja sogar dann auch eine Korrektur-OP möglich.

00:03:32: Manchmal ist das ein paarreative OP.

00:03:35: Aber am Ende sagt man doch oft, dass es jetzt erst einmal für einen gewissen Zeitraum X ... ... ein guter Grundzustand und von dem kann man eigentlich gut ins Leben starten.

00:03:46: Und was kommt dann da häufig noch im Langzeitverlauf?

00:03:49: Das ist völlig richtig.

00:03:50: Ich muss aber sehr differenziert gesehen werden, weil halt die Erzfehler doch unterschiedliche Schwere gerade haben.

00:03:56: Es gibt also leichtes, es gibt mittelschwer und es gibt sehr schwere angeborene Herzfehler.

00:04:01: Heutzutage sind wir in der Lage nahezu alle Herzfehle zu behandeln, in vielen Fällen eben operativ.

00:04:08: In einigen Fällen auch mit Hilfe von Kathetertechniken.

00:04:12: das heißt also wo man auf eine Operation verzichten kann.

00:04:16: die Patienten sind in Abhängigkeit von dem zugrunde liegenden Herzfehler aber trotzdem darauf angewiesen in einer Nachsorge zu bleiben.

00:04:27: diese Nachsorgung nach Vorausgegangenen Behandlungen, die ist essentiell.

00:04:34: Sie gilt eigentlich für jeden angeborenen Herzfehlern und sie unterscheidet sich nur in den Intervallen, in denen Kontrolle notwendig sind.

00:04:42: Im Kindesalter ist das alles relativ einfach

00:04:45: d.h.,

00:04:46: Kinderkardiologen behandeln diese Patienten ständig Die Intervalle, in denen die Patienten gesehen werden beim Kinderkalt, die Logen sind sehr variabel und hängen wieder vom schwere Grad des Herzfehlers ab.

00:05:00: Wenn es leichte Herzfehler sind, sind das Kontrollintervalle die im Jahresbereich sein können.

00:05:05: Wenn das komplexe Herzfehle sind ist es aber durchaus notwendig die Patienten eng marschieren zu sehen.

00:05:12: Schwieriger wird es, wenn die Patienten in eine Altersgruppe kommen wo sie nicht mehr primär durch den Kinderkardiologen behandelt werden sondern durch einen internistischen Kardiogen oder Erwachsenenkardiogen behandelt.

00:05:27: Das ist halt meist so in der Altersgruppe zwischen achtzehn und fünfzwanzig Jahren der Fall.

00:05:33: Einige der Kinder werden bis etwa Mitte der zwanziger Lebensjahre bei den Kinderkardilogen durchaus gesehen, danach kommen aber eher Fragestellungen dazu die den internistischen Kardilogen angehen weniger den Kinder-Kardilogan und dann gibt es eben andere Versorgungsstruktur und andere Versorgungsintervalle auch die notwendig sind.

00:05:57: Und rein von einem angeborener Herzfehler, der

00:06:03: behandelt

00:06:03: wurde in welcher Form auch immer und für den Moment gut ist.

00:06:08: Was kann da noch kommen?

00:06:09: Also dass man das die Leistung abnimmt.

00:06:11: also ganz konkret wie spürt man im Alltag oder würde man das gar nicht spüren?

00:06:14: würde man nur bei den Kontrollen bemerken wenn sich da was verändert und was sind so häufige Dinge die sich dann eben im Verlauf erst zeigen.

00:06:23: Ja, auch das ist wirklich sehr unterschiedlich und hängt von den jeweiligen Herzfehler und der Art der Behandlung ab.

00:06:30: Es gibt einige Herzfehle die gar keine Probleme im Langzeitverlauf machen.

00:06:35: es gibt Herzfehlers die im langen Zeitverlauf in den höheren Lebensdekaden zum Beispiel mit fünfzig, sechszig, siebzig Jahren Probleme bekommen.

00:06:44: Und es gibt natürlich auch andere komplexe Herzfehlen die eigentlich immer mit irgendwelchen Komplikationen rechnen müssen.

00:06:52: Und deshalb ist es wichtig, diese Patienten in einer kontinuierlichen Nachsorge zu halten wobei unser Hauptziel ist eigentlich die Probleme früher zu erkennen als der Patient sie selber bemerkt und das ist eigentlich das Hauptziel der Nachsorgepatienten sozusagen zum TÜV zu bringen nachzugucken läuft der Motor noch und dann gegebenenfalls zu sagen, da und dort ist irgendetwas nicht in Ordnung.

00:07:20: Was da an Problem auftritt, ist sehr, sehr variabel und hängt auch wieder von der Art des Herzfehlers ab aber auch vom Art des Eingriffes, der durchgeführt worden ist.

00:07:33: Sehr viele Probleme kann man dem Herzfehler selber zuordnen.

00:07:39: Das heißt, dass Nacheingriffen die durchgeführt worden sind, sogenannte Restzustände oder Folgezustände bestehen bleiben.

00:07:48: Die auch eine Nachsorge bedürfen.

00:07:51: Beispiel ist es wäre wenn ein Kind eine Herzklappe bekommen hat, die natürlich an die Größe des Kindes angepasst sein muss, wenn dieses Kind im höheren Erwachsenalter ist ist die Klappe möglicherweise zu klein und es ist sozusagen aus dem klappen Status herausgewachsen.

00:08:12: Und es kann sein, dass eben dann Eingriffe notwendig werden um das zu reparieren und anzupassen an diese Situation.

00:08:19: Das wären also diese sogenannten Restzustände oder Folgezustände.

00:08:23: Dann kann man aber auch durchaus bei diesen Patienten von Komplikationen ausgehen, die können nicht kommen müssen.

00:08:31: Und wesentliche Problemkreise mit zunehmendem Alter sind das Auftreten einer Herzschwäche, einer sogenannten Herzinsuffizienz.

00:08:41: Viele dieser Patienten haben auch Rhythmusstörungen einfacher oder auch komplexer Art.

00:08:47: Es kippt Entwicklungen im Bereich der Lungenzirkulation die ja mit dem Herzen verbunden ist dass man von einem sogenannten Lungenhochdruck oder einer pulmonalen Hypertonie spricht.

00:08:58: Es gibt Risiken durch das Auftreten von Herzin-Hautentzündungen.

00:09:03: Und es gibt auch Veränderungen im Bereich der großen Gefäße, zum Beispiel der Hauptschlagart oder der Orter die mit Zunahmen im Alter auftreten

00:09:11: können.

00:09:12: und dann kommt noch ein sehr großer anderer Komplex dazu.

00:09:16: Das ist eine ganz wesentliche Sache.

00:09:18: Die Patienten haben natürlich trotz ihres angeborenen Herzfehlers durchaus auch das Risiko dass sogenannte Begleiterkrankungen oder Komobilitäten auftreten können.

00:09:31: Das heißt, die Patienten können auch Erkrankung des normalen Erwachsenenalters erleiden und das bedeutet wiederum, dass natürlich der Herzfehler selber modifiziert wird durch den zusätzlichen Krankheitsgewinn sozusagen oder aber, dass die Patienten selber durch diese Krankheit den Herzfehler wieder im Verlauf negativ beeinflussen.

00:09:59: Und das ist halt der Grund, warum diese Patienten alle in einer lebenslangen Nachsorge verbleiben sollen?

00:10:07: Jetzt hatten Sie gerade gesagt manche Befunde oder manche Veränderungen treten dann auf wenn die Patienten fünftig-sechzig-siebzig sind.

00:10:16: jetzt sind viele der heute angewandten OP-Methoden ja vielleicht erst dreißigvierzig Jahre alt.

00:10:20: es heißt Man weiß vielleicht auch noch gar nicht, was genau da kommt.

00:10:24: Wie ist es aus ärztlicher Sicht, Therapien anzubieten oder Prognosen zu erstellen?

00:10:28: Wenn das so ein absolutes Fahren auf Sicht ist?

00:10:31: und gab's ja vielleicht auch Entwicklungen die sie überrascht haben manchmal

00:10:37: Ja, das hat es wirklich gegeben.

00:10:39: Man hat natürlich die Behandlung immer so durchgeführt dass man den Patienten das Beste was verfügbar ist angeboten hat.

00:10:45: aber wir haben durchaus gesehen dass sich gewisse Techniken die man angewendet hat im Laufe der Zeit doch als nicht ideal dargestellt haben.

00:10:55: und man sucht natürlich... dafür ist es wichtig diese Patienten eben in der Nachsorge auch an Zentren zu führen.

00:11:02: Man sucht Verläufe bei den einzelnen Krankheitsbildern.

00:11:09: Und wenn man sieht, dass irgendwelche Therapie-Maßnahmen nicht ideal sind und im Langzeitverlauf zu Problemen führen, dann versucht man natürlich auch die Techniken mit denen man das behandelt, zu ändern.

00:11:22: Ganz typische Beispiele sind bei komplexen Herzfiltern Patienten, die eine sogenannte Transposition der großen Gefäße gehabt haben Das heißt, die großen Arterien, die Lungenschlagader und die Hauptschlagader entspringen aus einer Herzkammer, die eigentlich nicht für sie geeignet gewesen ist.

00:11:47: Und das hat dazu geführt dass man diese Patienten operieren musste und das konnte man dann Ende der fünfziger Jahre schon mal erfolgreich durchführen.

00:11:59: Man hat aber gesehen, dass mit den damaligen Techniken nur gewisse Operationsmöglichkeiten bestanden.

00:12:04: Ich muss immer dran denken, derzeit.

00:12:07: als das operiert wurde waren die Chirurgen natürlich viel weniger erfahren.

00:12:12: Sie hatten auch Instrumente, die gar nicht angepasst waren an die Kinder.

00:12:17: Es gab die Situation, dass man die kleinen Patienten nicht ausreichen dem Operationsbereich sehen konnte weil keine Luppenbrühen zur Verfügung waren.

00:12:28: Die Nahtmaterialien, die existierten waren viel grober als das was heutzutage sind sodass man also gewisse Operationsmethoden entwickelt hat.

00:12:36: Und wir haben dann im Langzeitverlauf allerdings gesehen, dass zwei die Patienten profitiert haben was das über Leben anging durch diese Eingriffe aber dass sich im Langzeiterlauf doch diese sogenannten Rest- und Folgezustände, die ich erwähnt hatte, entwickelt hatten.

00:12:57: Er versucht andere Möglichkeiten zu schaffen und im Laufe der Zeit war das dann auch möglich.

00:13:02: Und man ist auf eine völlig andere Operationstechnik zurückgegangen, die wiederum hat wesentlich günstigerer Langzeitergebnisse wie wir zum jetzigen Zeitpunkt schon über mehrere Jahrzehnte beweisen können.

00:13:18: Also umso wichtiger ist, dass Patienten alle in der Nachsur gebleiben.

00:13:22: Dass die Ärzte lernen was sie gemacht haben und was man verbessern kann.

00:13:27: Umgekehrt das man bei den Patienten auch die typischen Veränderungen sieht, die auftreten können und dann zu entsprechenden Maßnahmen

00:13:35: rücken kann.

00:13:42: Die medizinische Entwicklung bei angeborenen Herzfehlern am Beispiel der TGA Bei der sogenannten Transposition der großen Arterien, Kurz TGA sind die beiden grossen Gefäße des Herzens vertauscht.

00:13:56: Dadurch entsteht ein lebensgefährliches Problem!

00:14:00: Das sauerstoffarme Blut aus dem Körper wird immer wieder zurück in den Körper gepumpt und das sauerstoffreiche Blut von der Lunge kreist nur zwischen Herz und Lunge.

00:14:09: Der Körper bekommt also nicht genug Sauerstoff.

00:14:13: Früher hat man häufig eine sogenannte Vorhof-Umkehr OP gemacht.

00:14:17: Dabei wurden im Inneren des Herzens kleine Umleitungen gebaut, damit das Blut trotzdem in die richtige Richtung fließt.

00:14:24: Das Herz blieb also anatomisch eigentlich falsch angeschlossen aber der Blutstrom wurde clever umgeleitet.

00:14:32: Viele Kinder konnten dadurch überhaupt erst überleben und gut aufwachsen.

00:14:37: Allerdings musste danach die rechte Herzkammer dauerhaft die schwere Arbeit übernehmen und Blut in den ganzen Körper pumpen, obwohl sie dafür ursprünglich nicht gedacht ist.

00:14:47: Jahre später kam es deshalb bei manchen Betroffenen zu Herzschwäche oder Rhythmusstörungen.

00:14:53: Heute wird meist die sogenannte Switch-OP durchgeführt – dabei werden die vertauschenden großen Gefäße direkt richtig angeschlossen!

00:15:01: Das Herz arbeitet danach also wieder nahezu so wie es von Natur aus vorgesehen.

00:15:06: Die linke Herzkammer pumpt das sauerstoffreiche Blut in den Körper, die rechte zur Lunge.

00:15:12: Das zeigt sehr gut wie sich die Medizin weiterentwickelt hat.

00:15:15: Man behandelt heute nicht mehr nur die Folgen des Herzfehlers sondern versucht den natürlichen Kreislauf möglichst vollständig wieder herzustellen.

00:15:30: Dinge, die man früher unterschätzt hat oder wo sie auch heute noch merken auf dem Gebiet lernen wir immer noch.

00:15:37: da sind wir immer.

00:15:42: Ja, es hat natürlich sehr viele technische Änderungen gegeben.

00:15:46: Das entspricht ja diesem Ändern des Operationsvorgehens und es gibt aber auch die Möglichkeit eben dass man viele Patienten inzwischen mit anderen Techniken behandeln kann so das eine Operation vermieden werden kann.

00:16:00: Beispiel wäre nur, dass man über Katheter-Techniken einen Patienten versorgen kann wo zum Beispiel Kurzschlussverbindungen zwischen mehreren Herzhälften sind.

00:16:13: Wo Löcher halt verschlossen werden mit Verschlusssystemen wo auf der anderen Seite auch Engstellen durch Ballontechniken erweitert werden.

00:16:23: Oder war es sogar, wo man Herzklappen alleine mit Kathetertechnik ersetzen kann?

00:16:28: Also da hat sich in den letzten Jahren viel getan und immer wenn eine neue Methode auf dem Markt kommt dann sucht man auch danach was kann man aus der Methode noch besser machen?

00:16:37: und so kommt also Schritt für Schritt immer etwas Neues hinzu.

00:16:42: Entwickeln sich damit dann auch die Therapieziele im Langzeitverlauf oder sind Entsprechend der Veränderungen eigentlich immer gleich geblieben.

00:16:52: Das Therapieziel ist einmal natürlich bei allen Patienten eben die bestenmöglichste Lebensqualität zu geben.

00:17:00: Zweite Punkt, dass man halt die Überlebensrate erhöhen will und drittens das man die Lebensdauer der Patienten verbessern will.

00:17:07: Und da suchen wir halt ständig weiter was kann man machen um diese drei Hauptziele zu erreichen?

00:17:15: Da haben wir natürlich auch in den letzten Jahren nicht nur im Bereich Arzt-Operationstechniken, auch bei den Kathetertechnikungen.

00:17:23: Aber auch bei der Therapie mit Medikamenten doch sehr viele neuere Erkenntnisse gewonnen und auch Medikamente dazugekommen, die uns vor wenigen Jahren noch gar nicht zur Verfügung standen, mit denen man aber die Patienten deutlich verbessern kann und wo man auch die Prognose verbessern

00:17:41: können.

00:17:43: Jetzt hatten Sie es vorhin in so einem Nebensatz angesprochen Es geht ja bei EMA nicht immer nur ums Herz an sich, sondern da passieren ja auch viele andere Dinge auf die das Herz indirekten Einfluss hat im Körper.

00:18:01: Was beobachten Sie?

00:18:02: Was löst ein angeborener Herzfehler im Körper... ...im Herzkreislaufsystem aber vielleicht auch allgemeiner aus?

00:18:12: Das, wo wir besondere Sorge vorhaben und das haben wir in den letzten Jahren auch wieder neu gelernt dazu ist dass wir auf die Begleiterkrankungen schauen müssen.

00:18:21: Und es gibt halt doch bei vielen Patienten leider die Problematik, dass es zu Problemen zum Beispiel kommt durch eine Gewichtsentwicklung, die überproportional hoch ist.

00:18:35: Das heißt was in der normalen Bevölkerung ja schon bekannt ist Das Übergewicht oder die Adipositas ist auch ein Problem, was unsere Patienten betrifft.

00:18:46: Wobei man sagen muss unsere Patienten haben natürlich das Problem dass sie die Adepositas haben plus Herzfehler damit es also natürlich das Risiko was daraus entsteht wesentlich höher als das in der Normalbevölkerung.

00:19:00: Dazu kommen natürlich auch weitere Probleme zum Beispiel der Bewegungsmangel aus verschiedensten Gründen.

00:19:08: Viele Patienten haben natürlich auch früher gelernt, dass sie sich wegen der Herzerkrankung nicht so stark oder zu stark bewegen sollten.

00:19:17: Eine Theorie von dem man heutzutage völlig abgekommen ist Wenn man auf der anderen Seite wieder zurückschließen kann mit dem Übergewicht, wo man in vielen Patienten gesagt hat ist gut damit du kaltstich wirst.

00:19:29: Das sind natürlich Sachen die Patienten gelernt haben einmal und zum Teil eben ins weitere Leben mitschleppen und dann damit aber ein eigenständiges Problem entwickeln das wiederum aber den Herzfehler auch negativ beeinflusst.

00:19:46: Eine Anmerkung von

00:19:47: mir

00:19:48: über psychische Folgeerkrankungen sprechen wir in der nächsten Folge.

00:19:52: Das ist ein ganz spannendes Thema, aber das klammern wir an dieser Stelle bewusst aus.

00:19:57: Welche Spätfolgen nicht kardiale Art sehen Sie denn besonders häufig?

00:20:04: Sind das schon die, die sie jetzt genannt hatten?

00:20:07: oder gibt es auch noch was, wo Sie sagen ... ich sag mal ... vielleicht eine Auswirkung auf eine Hirnentwicklung oder die allgemeine motorische Entwicklung.

00:20:18: Oder gibt es da noch andere Elemente, wo Sie sagen, das sehen wir schon sehr häufig?

00:20:22: Ich will gar nicht auf die Entwicklungsprobleme eingehen, sondern auf die erworbenen Probleme.

00:20:27: Und wenn ein Herz nicht völlig normal funktioniert, hat es natürlich Rückwirkungen auf alle anderen Organsysteme.

00:20:34: Das heißt einen Teil der Patienten entwickelt nie ein Problem in anderem Teil entwickelt Probleme mit der Leber.

00:20:41: Andere haben natürlich auch im Bereich des Kopfhüssen und des zentralen Nervensystems Probleme.

00:20:47: das ist aber sehr spezifisch abhängig von den jeweiligen Herzfehler.

00:20:52: Und wir wissen schon, welche Art von Herzfehle und welche Art Behandlungsmaßnahmen zu welchen Komplikationen im Bereich der anderen Organe führt?

00:21:04: Und deshalb ist es so wichtig, dass diese Patienten nicht rein kardiologisch gesehen werden sondern, dass man die Patienten zumindest in Kooperation mit Spezialisten aus anderen Fachgebieten sehen muss und behandeln muss.

00:21:20: Dazu ist halt engmaschig ein Netz notwendig wo die Patienten aufgefangen werden, wo man eine ganzheitliche medizinische Betreuung anbieten kann.

00:21:32: Und da sind wir wieder bei einem der Hauptprobleme, was diese Patientenversorgung angeht.

00:21:37: Dass die Patienten in viel zu vielen Fällen aus einer kontinuierlichen Nachsorge, indem man eben eine derartige ganzheitliche Versorgung anbieten kann herausfallen.

00:21:50: Das ist eine Situation, die wir bei vielen Patienten sehen wenn sie halt das Jugendlichenalter verlassen haben dass sie dann nicht mehr in der kontinuierlichen Nachsorge bleiben.

00:22:03: Und wir nennen das Lost to Follow Up, also dass ein Verlust auftritt und die Patienten nicht mehr angebunden sind, eine spezialisierte Einrichtung.

00:22:13: Wir haben das vor vielen Jahren schon erkannt und innerhalb der deutschen Fachgesellschaften auch versucht zu adressieren indem wir einen Versorgungsnetz aufgebaut haben für ganz Deutschland wo es die Möglichkeit gab, dass sich Kliniken und Ärzte für das Thema der Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern spezialisieren konnten.

00:22:36: Und zertifizieren lassen konnten.

00:22:39: Damit war es möglich, dass wir über Deutschland ein Netz haben von mehr als zwanzig Zentren, die Patienten im Erwachsenenalter mit angeborenen Herzfehlen sehen Und es gibt etwa dreihundert niedergelassene Kinderkardiologen oder Kardiologen, die eine Zertifizierung haben.

00:22:58: Das heißt sie sich mit dieser Thematik tatsächlich auseinander gesetzt haben und sich für die Patienten auch dann entsprechend fachgerecht einsetzen können.

00:23:07: Das große Problem ist allerdings dass die Patienten in vielen Fällen gar nicht in Kontakt treten mit der artigen Zentrum.

00:23:17: das ist eines der Hauptprobleme was wir Heutzutage in der Versorgung von Erwachsene mit angeborenen Herzfedern sehen, dass wir die Patienten zwar kennen.

00:23:28: Aber dass die Patienten dieses regelmäßige Nachkontrollintervall was wir ihnen eigentlich schon in der Kindheit versucht haben beizubringen verlassen und sagen Wir brauchen es nicht

00:23:40: mehr.

00:23:42: Das heißt das ist ein eher persönliches als ein strukturelles Problem.

00:23:46: Also die Strukturen sind vorhanden, aber die Patienten kommen nicht in ausreichender Zahl in die Struktur und Schätzungen, die wir haben uns sind etwa dass wir über vierhunderttausende Erwachsene mit angeborenen Hans-Feldern in Deutschland haben.

00:24:02: das ist eine erhebliche Zahl, die natürlich jedes Jahr um mehrere tausend wächst Aber dass mehrere hunderttausend dieser Patienten nicht bei der Art zertifizierten und qualifizierten Spezialisten sind.

00:24:19: Weil sie sich so gut fühlen, dass Sie das Gefühl haben, Sie brauchen das nicht?

00:24:22: Ja viele Patienten glauben immer noch wenn der Herzfehler behandelt worden ist, dass die Patienten geheilt sind.

00:24:30: Das stimmt zu einem Teil der Fälle aber nicht in allen Fällen.

00:24:34: Und viele in den Patienten sind halt subjektiv sehr gut beieinander, sind leistungsfähig und haben auch keine Beschwerden.

00:24:43: Und meinen daher sie brauchen keine spezielle Kontrolle.

00:24:48: Das ist eine der größten Fehler die wir in der Entwicklung dieser Medizin für angeborene Herzfehler gesehen haben.

00:24:55: Die Patienten sind halt Chronischarztkrank, auch wenn sie behandelt worden sind und wenn es ihnen vielfach sehr gut geht.

00:25:03: Aber das heißt nicht dass Sie deshalb nicht in einer Nachsorge bleiben sollten.

00:25:10: Und?

00:25:10: Ist das dann ein Kommunikationsproblem?

00:25:13: Weil man diesen Patienten über viele Jahre gesagt hat, ihr seid jetzt gesund.

00:25:18: Hat sich da die medizinische Perspektive verändert?

00:25:22: oder ist es einfach ein reines Grundgefühl, ein persönliches Empfinden von ich bin noch fit und muss zum Arzt gehen?

00:25:30: Ja beides!

00:25:31: Wir haben zumindest bei den einfachen Herzfehlern früher den Patienten gesagt, ihr seid komplett geheilt.

00:25:37: Das Ganze ist behoben und ja werdet damit nichts mehr zu tun bekommen.

00:25:42: Und das hat sich in einigen Fällen aber nicht bewahrheitet.

00:25:45: Und wir sehen jetzt zum Teil Patienten in den höheren Lebensdekaden also fünfzig-sechzig aufwärts wo dann halt doch auch im Rahmen des angeborenen Herzfehlers späte Probleme auftreten von denen wir früher nicht ausgegangen sind.

00:26:03: Das ist das eine und die andere Sache ist halt, dass viele Patienten subjektiv gar nichts merken davon, dass zwar Probleme da sind sie selber aber gut beieinander sind, gut leistungsfähig sind keine Beeinträchtigung haben Und ich glaube, das ist gerade ein wesentlicher Punkt.

00:26:21: Dass es besser ist die Patienten kommen in eine Nachsorge wir beschreien ihnen dass alles in Ordnung ist und da sie voll leistungsfähig sind.

00:26:32: Das ist uns immer wesentlich lieber als wenn wir plötzlich Patienten sehen als Notfall wo dann Probleme aufgetaucht sind die man vielleicht im Vorfeld hätte abfangen können.

00:26:42: Das ist mit einen Grund warum diese kontinuierliche Nachsorg durchgeführt werden sollte.

00:26:54: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:26:57: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:27:08: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:27:21: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:27:31: Eure Spenden!

00:27:33: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

00:27:45: An eine Spende für die Kinderherzen!

00:27:47: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren – Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:27:53: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:28:11: Jetzt hatten Sie es vorhin schon gesagt, oft ist der Punkt wo die Nachsorge dann so ein bisschen in den Hintergrund tritt.

00:28:18: Der Übergang vom Kind zum jungen Erwachsenen das dann der Kinderkardiologe nicht mehr zuständig ist.

00:28:27: Was ist denn überhaupt der Unterschied?

00:28:28: Warum können nicht erwachsene Kardiologen die Menschen mit angeborenen Herzfehler einfach mitbehandeln?

00:28:35: Das ist nicht ganz unproblematisch weil halt Die haben wir ja gehört, dass die Patienten gar nicht ins Erwachsenenalter gekommen sind.

00:28:44: Heutzutage kommen Patienten selbst mit komplexem Angebot und Herzfehler ins Erwachsene Alter.

00:28:50: Und so ist es halt ein Thema was der Erwachsenkardiologe in vielen Fällen nie gesehen hat oder nie kennengelernt hat.

00:28:59: Gerade die komplexen Herzfehle stellen ihnen vor eine Situation, die er nicht kennt.

00:29:04: Die normalen Erwachsenenkardiologen haben als Hauptarbeitsgebiet heutzutage die coronare Herzerkrankungen, also Richtung herzinfarktgehende Gefäßveränderung in den Herzkanzgefäßen oder Herzrhythmusstörungen weniger Herzklappenveränderungen.

00:29:21: Patienten mit angeborenen Herzfehlern, wie gesagt sind früher halt bei den Kinderkardiologen versorgt worden und kommen jetzt in zunehmende Maße erst in das Halter wo der Erwachsenkardiologe zuständig ist.

00:29:33: Und der Erwachsene-Kardiolobe ist in der Regel nicht wirklich ausgebildet die Verläufe gerade der komplexen Herzfehle zu kennen und beurteilen zu können.

00:29:45: Das macht es für den Erwachsenkardiogen natürlich auch unbequem, weil ihm einfach das Training fehlt und die Patienten adäquat zu behandeln.

00:29:57: Das heißt man kann im Grunde genommen sagen es sind zwei komplett unterschiedliche Fachgebiete und die Therapie die in dem Einfachgebiet funktionieren würden in dem anderen nicht funktionieren oder zumindest nicht in gleichen

00:30:08: Maße?

00:30:09: Teilweise, das ist gut gesagt.

00:30:11: Das heißt wir haben ähnliche Therapie Schemattha.

00:30:15: auch als Kaliologe für die angeborenen Herzfehler orientieren wir uns natürlich vielfach an den Riesenzahlen und Erfahrungen der internistischen Kaliologen.

00:30:26: aber es gibt durchaus auch Situationen wo die Therapie sich völlig unterscheidet, wo wir ganz andere Ansätze haben technischen und auch medikamentösen Therapie-Schemeter, die für den normalen Erwachsenen mit erworbenen Herzerkrankungen möglich sind auf unsere Patienten übertragen.

00:30:47: Können Sie so ein oder vielleicht zwei Beispiele nennen wo sie sagen das sind wirklich ganz eklatante Unterschiede?

00:30:54: Da können wir das was wir im Einfall anwenden einfach und es ist vielleicht sogar kontraproduktiv.

00:30:59: am anderen Fall

00:31:01: Jetzt wird es sehr speziell.

00:31:03: Vorbeispiele könnten sein Patienten mit einem lungen Hochdruck, die wir heutzutage medikamentös sehr gut behandeln können seit einigen Jahren, die eine Therapie bekommen wie auch der normale Patient mit angeborenen Herzfehler bekommen kann ähnlich wie der Patient mit erworbenen Lungen-Hochdruckproblem.

00:31:27: Unsere Patienten haben aber zum Beispiel noch, wenn sie einen Lungenhochdruck haben andere Situationen wo Kurzschlussverbindungen zwischen den beiden Herzseiten bestehen.

00:31:37: Wenn man den Patienten jetzt noch spezielle Medikamente des Erwachsenenalters gibt zb wegen eines normalen artuellen Hochdrucks also einer Hypertonie oder wegen einer Herzschwäche, also einer Herzinsuffizienz.

00:31:52: Dann kann man die Situation der Patienten deutlich verschlechtern und nicht verbessern, weil einfach die Gefäße Widerstände sich ändern, der Blutfluss sich ändert und dann die Patienten damit plötzlich eine Zunahme der Blausucht haben, die sie wirklich gefährden können.

00:32:10: Das ist ein praktisches Beispiel.

00:32:12: Ein anderes praktisches Beispiel Das ist ein ganz wichtiger Punkt, dass wir Patienten haben die eine Sondersituation haben.

00:32:22: Insofern, dass sie als Herzhauptkammer eine Herzkammer haben, die eigentlich für den Druck nie im Lungenkreislauf angelegt war.

00:32:36: Das sind Patienten, die sozusagen rechte Herzkammern in Systemposition haben Und die Patienten entwickeln im Langzeitverlauf durchaus auch eine Herzschwäche.

00:32:47: Wiederum, die Herzschweche kann in vielen Fällen nicht in derselben Form mit Medikamenten behandelt werden weil die Patienten nicht an oder die Herzmuskeln anders reagieren.

00:33:00: Andere Gründe sind Patienten mit Einkammerherzen, eine ganz komplexe Situation wo ein einzelne Herzkammer beide Kreisläufe pumpen muss.

00:33:09: Auch bei denen ist es nicht ohne weiteres möglich wenn eine Herzschwäche aufgetreten lässt diese Herzschweche mit denselben Medikamenten zu behandeln wie die normale Herzschwieche des erworbenen Herzfehles.

00:33:24: Das war komplexes.

00:33:24: Komplexes

00:33:25: Gewicht, ja!

00:33:26: Ich stell mir das so aus Patientensicht vor.

00:33:28: Da hab ich mein Leben lang irgendwie das Gefühl oder vielleicht auch die Information bekommen dass ich jetzt gesund bin und irgendwann tritt etwas auf was mich unbekannt ist oder wo ich merke da findet jetzt irgendwie eine Veränderung statt.

00:33:43: wahrscheinlich würde ich dann gerade naja wenn man aus der Versorgung so ein bisschen rausgefallen ist.

00:33:48: über vielleicht mehrere Jahre würde ich zum nächsten Kardiologen gehen oder vielleicht ins nächste Krankenhaus.

00:33:53: Aber dort ist dann wahrscheinlich die Versorgungssituation auch nicht ... die man sich wünschen würde.

00:34:02: Erleben Sie sowas häufiger, wenn Sie ältere Patienten sehen?

00:34:05: Das ist irgendwie auch so eine Verzweiflung.

00:34:07: Weil sie versucht haben, sich Hilfe zu holen und die nicht in adäquater Weise bekommen haben?

00:34:12: Ja leider ständig.

00:34:13: Und das sind Patienten, die wir halt immer wieder vorgestellt bekommen.

00:34:17: Auch von anderen Fachärzten oder von anderen Kliniken, weil die sich genauso wenig wie die erwachsenden Kardiologen mit diesen Patienten auskennen.

00:34:27: Das nächste Problem ist halt, dass diese Patienten auch vom Hausarzt in vielen Fällen nicht ausreichend.

00:34:34: geführt werden können, was den Herzfehler angeht.

00:34:37: Weil natürlich der Hausarzt sich genauso wenig mit dem Herzfehle auskennt.

00:34:42: Aber das ist ein ganz wesentlicher Punkt und es wäre auch ein Punkt wo wir eine Lösung finden könnten um diese Patienten die nicht in der regelrechten Nachsorge sind wieder besser hinzustellen.

00:34:54: Das heißt sie an die Zentren oder an die Spezialisten anzubinden.

00:34:59: Der Hausarzt ist sicherlich derjenige, den die Patienten immer wieder sieht.

00:35:02: Und es würde völlig ausreichen wenn ein Hausarz, der weiß dass ein Patient einen angeborenen Herzfehler hat.

00:35:09: Dass er ihm sagt geh von Zeit zu Zeit mal zu einem Spezialisten.

00:35:13: Den findet man heute im Internet ganz einfach oder über die deutsche Herzstiftung zum Beispiel.

00:35:19: Die ihnen auch sagen können wo geeignete Anlaufstellen sind.

00:35:23: Wenn die Haushälzer alleine schon bereit wären diese Patienten darauf hinzuweisen, dass es solche Spezialeinrichtungen gibt.

00:35:31: Dann hätten wir schon viel gewonnen und die Zahl der nicht versorgten oder unzureichend versorgte Erwachsene mit angeborenen Herzfehlen würde drastisch finden.

00:35:42: Erleben Sie die Patienten, die sich bei Ihnen vorstellen so das sie sich dieser Situation bewusst sind?

00:35:47: Dass Sie quasi so ein bisschen die Ausnahme im System bilden?

00:35:53: Ja, insofern weil die Patienten, die natürlich hier zu uns kommen lebenslang eigentlich angebunden gewesen sind.

00:36:00: Das heißt die Patienten die bei uns in der Betreuung waren haben immer mitgeteilt bekommen sie müssen nach einem Intervall von so und so vielen Jahren oder Monaten wieder zur Kontrolle kommen.

00:36:11: wenn man das irgendwann verpasst hat dass man den Patienten nicht gleich mitgegeben hat ihr müsst wieder er solltet wieder in eine Nachsorge gehen dann vergessen die oder verdrängendes.

00:36:24: Umgekehrt die Patienten, die in die Nachsorge kommen sind meist besser informiert über die Krankheitsbilder und interessieren sich auch für ihren Gesundheitszustand.

00:36:36: Und das ist die Schwierigkeit auch wenn wir versuchen Patienten zu erreichen die aus der Nachsorg heraus gefallen sind gelingt uns dass nur in einem Ruchteil wie wir es gerne möchten.

00:36:50: Das liegt eben daran, dass die Patienten es entweder verdrängen oder keinen Leidensdruck haben und sagen, das ist ja alles in Ordnung.

00:36:56: Es bleibt auch in Ordnung.

00:36:58: Und das ist der größte Problem, dass wir an diese Patienten nicht herankommen um ihnen zu sagen, lasst euch nachschauen.

00:37:05: Lasst einen Spezialisten darauf gucken, der euch bestätigt, dass alles in ordnung ist.

00:37:10: Und wenn es im schlechtesten Fall erhalten Problem wäre, was bei den Patienten sich entwickelt hat oder entwickeln kann.

00:37:18: Dann wäre das meist noch ein Frühjahrzeitpunkt wo man dann auch mit wenigen und nicht eingreifenden Maßnahmen in vielen Fällen halt den Patienten stabilisieren kann oder ihn gegebenenfalls rechtzeitig bevor Probleme auftauchen

00:37:33: behandeln kann.

00:37:35: Erleben Sie einen Unterschied nach Altersstufe, also dass man sagt die jüngeren Generationen gehen bereitwilliger zum Arzt oder in spezialisierte Zentren als die älteren?

00:37:48: Generell kann man es nicht sagen.

00:37:49: Aber sind du gerade die Jugendlichen, die halt erwachsen werden wollen, denen nicht bevormundet werden wollen und die nicht wieder hören wollen nächstes Jahr Muster aber wieder zu... Kardiologen gehen, die wollen das in vielen Fällen nicht.

00:38:05: Wir wollen sich befreien und haben andere Ideen.

00:38:07: Sie wollen Familiengründen, sie wollen Bergtouren machen und was weiß ich alles aber wir wollen keine Vorschrift bekommen wann sie wieder zu Kontrolle kommen sollten.

00:38:17: Das ist genau der Punkt wo wir viele dieser Patienten verlieren.

00:38:24: Gibt es aktuell noch?

00:38:26: offene Fragen in der EMA Medizin.

00:38:29: Irgendwas, wo Sie sagen da sind wir jetzt an einem Punkt, wo wir noch gar nicht richtig abschätzen können oder die Entwicklung hingeht?

00:38:37: Oder ist das auch mit den noch nicht so alten OP-Methoden relativ klar, wo die Richtung hingehen wird?

00:38:45: Nein, Gott sei Dank geht alles wirklich Schritt für Schritt weiter und die Methoden sind alle verbessert worden werden immer noch weiter verfeinert Und die Medikamententherapie, die existiert wird auch immer verbessert.

00:38:58: Uns kommen tagtäglich neue Optionen dazu.

00:39:02: was für uns aber wichtig wäre gerade auch was die Therapie die medikamentöse Therapie angeht ist das Problem dass viele Patienten oder viele Erkrankungen die im Prinzip mit Medikamente behandelt werden müssten nicht ausreichend untersucht sind.

00:39:22: Das heißt, wenn neue Medikamente entwickelt werden – und wir haben das in den letzten Jahren vielfach gesehen.

00:39:28: Das ist wirklich tolle Medikamente in der Entwicklung gegeben hat zum Beispiel für die Herzschwäche – aber diese Patienten mit angeborenen Herzfedern werden von jeder Studie sozusagen ausgeschlossen?

00:39:41: Weil sie nicht… weil die Gruppe nicht groß genug ist.

00:39:44: oder

00:39:44: war man ….

00:39:45: Nein, weil man eigentlich diese Patienten nicht in einer Studie haben möchte wo man nicht weiß, wie die Outcome sein wird.

00:39:55: Und beide sich halt unterscheiden grundsätzlich von den anderen Herzpatienten und damit würde bei ein sehr unterschiedliches Patientenkollektiv kommen.

00:40:04: Aber man ist auf der anderen Seite auch nicht bereit, spezielle Studien zu machen.

00:40:09: Und Studien sind nichts Negatives sondern dient der Sicherheit der Patienten.

00:40:14: Macht keine Studien an kleinen Kohorten wo wenige Patienten drin sind und das ist leider bei den angeborenen Herzfedern die ja sehr komplex sind und auch in vielen Kombinationen auftreten können nicht einfach größere Kohortens zu bekommen oder noch aussagekräftige Studiendaten zur Verfügung stehen.

00:40:32: Auf der anderen Seite heißt es aber auch, dass Patienten möglicherweise eine Therapie nicht zeitgerecht bekommen weil sie nicht getestet worden ist.

00:40:43: Und das ist immer eine sehr individuelle Entscheidung, dass man dann den Patienten, obwohl Daten dazu fehlen die Therapie anbietet und dann halt in kleinen Serien sieht was daraus

00:40:57: wird.

00:40:57: Jetzt haben wir ganz viel angesprochen.

00:41:01: Was würden Sie sich wünschen, was sich in der EMA-Betreuung verändern sollte?

00:41:06: Systematisch oder auch aus Patientensicht ... Wo würden Sie sagen, wenn ich es mir backen könnte, wären wir in zehn Jahren da?

00:41:12: Es muss sicherlich eine strukturierte Versorgung geben.

00:41:17: Und die strukturierende Versorgen muss im Kindesalter anfangen und man muss dem Kindes Alter den Patienten wirklich beibringen, dass sie lebenslang in einer Nachsorge gehören.

00:41:27: Die Nachsageintervalle kann man verhandeln und an den klinischen Bedarf anpassen.

00:41:35: Die zweite Sache ist die Versorgung in der Kooperation mit anderen Fachdisziplinen.

00:41:40: Und das beginnt halt beim Hausarzt, mit dem man viel mehr noch in Verbindung treten muss, der die Patienten zu uns schicken kann weil er den Kontakt zu diesen Patienten hat.

00:41:51: und man muss die Kooperation pflegen zu anderen Fachbereichen, die halt mit anderen Organen beschäftigt sind so dass man da wirklich eine maßgestartete Therapie anbieten kann auch was andere Organsystemen und Begleiterkrankungen angeht, dass wir sind sicherlich ganz zentrale Punkte für die künftige Versorgung der Patienten wo man viel erreichen

00:42:14: könnte mit.

00:42:18: Ja, dann danke ich Ihnen ganz herzlich.

00:42:19: Gibt es aus Ihrer Sicht noch irgendwas wo Sie sagen das haben wir jetzt gar nicht angesprochen dieser Punkt?

00:42:23: Nein aber was man nochmal sicherlich betonen sollte ist die Nachsorge und zur Nachsage gehört Die Entwicklung von Programmen für die Prävention Und die Rehabilitation Und das ist auch viel zu wenig bislang untersucht.

00:42:40: Das ist, glaube ich eine der ganz zentralen Antrelle wo wir die Patienten Versorgung verbessern kann.

00:42:46: D.h.,

00:42:47: die Patienten müssen ein Gesundheitsbewusstsein entwickeln, müssen gewisse Verständnis für ihre Erkrankungen haben und müssen wissen was ihnen guttut und was sie tun sollten aber auch das was sie lassen sollten.

00:43:01: Dazu Stichworte nochmal Behandlung und die Profilaxe von Übergewicht ist die Profilaxe von Bewegungsmangel.

00:43:12: Das sind zentrale Punkte, die ein Patient gut beeinflussen kann und wo man sehr viel mit erreichen kann.

00:43:19: Und die Patienten müssen auch in spezielle Präventionsprogramme und Rehabilitationsprogramme kommen.

00:43:26: Das steht Ihnen ja auch durchaus zu im Rahmen des chronischen Herz-Fehlers, um.

00:43:31: diese Programme müssen einfach noch ausgebaut werden weil auch da natürlich vielfach noch die Maßstäbe gelten das Patienten der eine erworbene Herzerkrankung hat Und die ist vielfach noch zu wenig ausgerichtet auf die speziellen Bedürfnisse der Patienten mit angeborenen Herzfedern.

00:43:49: Das sind alles Schritte, mit denen wir versuchen auch diese Patienten zielgerichtet dann zur Optimierung in ihrem Gesundheitszustand.

00:43:59: All diese Aspekte bekommen Patienten in einer zertifizierten Nachsorge aber ja mit auf den Weg würde ich annehmen oder?

00:44:07: Sollten sie!

00:44:10: Genau also... Falls ihr uns zuhört mit einem angeborenen Herzfehler und das Kinderkardiologenalter überschritten hat, unser Appell zu einer zertifizierten Nachsorge.

00:44:22: Und zwar regelmäßig.

00:44:24: Genau!

00:44:25: Dann sind die Prognosen mit angeborenen Herzfehlern aber nach wie vor sehr gute oder so, wie ich das jetzt raushöre in aller Regel?

00:44:33: Wenn wir davon ausgehen was sich vorhin sagte dass ninety-fünf Prozent heutzutage ins Erwachsen alter kommen während im vorigen Jahrhundert achtzig Prozent nicht ins Erwachsenenalter gekommen sind, dann finde ich das ist dass das einer der größten Fortschritte in der Medizinentwicklung ist die es überhaupt gegeben hat.

00:44:54: Das ist doch ein tolles Schlusswort!

00:44:56: Ich danke Ihnen ganz herzlich für dieses interessante Gespräch.

00:44:59: vielen Dank für Ihre Zeit und

00:45:01: ja

00:45:01: Danke für die interessanten Einblicke.

00:45:03: Ich freue mich über ihr Interesse und hoffe, dass wir vielleicht den ein oder anderen Ehemal bewegen können in diese Nachsorge zu kommen und nicht unbedingt krank zu machen sondern um zu sagen wie er weiter sich verhalten sollte und rechtzeitig mit irgendwelchen Sachen nicht in die richtige Richtung laufen.

00:45:19: Das hoff ich auch!

00:45:21: Dankeschön!

00:45:22: Tschüss!

00:45:27: Danke, dass du auch in dieser Podcastfolge wieder reingehört hast.

00:45:31: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen.

00:45:34: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes.

00:45:38: Und wenn Du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen!

00:45:45: Natürlich freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst oder hast Du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:45:58: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:46:03: Schön, dass du heute mit dabei warst.

00:46:04: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:46:08: Tschüss und bis zum nächsten Mal.

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