Folge 43 (Mutmachgeschichte): Tamara Schwab – Herztransplantation und die Kraft der Resilienz

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00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:52: Herzlich Willkommen zur heutigen Mutmach-Geschichte.

00:00:55: Ich spreche heute mit Tamara Schwab, die als Autorin, Speakerin und Coach ihre Erfahrungen rund um ihre Herzerkrankung heute an andere weiter gibt.

00:01:04: Wir sprechen über die großen Herausforderungen, die eine Herzerkrankung mit sich bringt über Resilienz und den Umgang mit einem Lebensweg der weder planbar noch vorhersehbar war.

00:01:15: Liebe Tamara ich freue mich sehr dass du dir heute die Zeit nimmst uns einen Blick in deine Geschichte zu geben.

00:01:19: herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast.

00:01:22: Hallo, danke, dass ich da sein darf.

00:01:25: Ja du bist Mitte zwanzig glaube ich ne?

00:01:27: Wortwörtlich von deinem Herzen

00:01:29: auf

00:01:29: voller Fahrt ausgebremst worden.

00:01:32: Was da genau passiert

00:01:33: ist, dann kommen wir gleich noch dazu aber damit wir ein Bild davon haben wie deine volle Fahrt so ausgesehen hat.

00:01:38: Wie war denn dein Leben zu diesem Zeitpunkt?

00:01:40: was hast Du gemacht?

00:01:41: wie hast Du gelebt?

00:01:42: wie sah das aus?

00:01:45: Also ich war gerade so am Ende meine Studiums und war grade dabei in meinen neuen Job zu starten.

00:01:51: Und im Prinzip eigentlich jeglierin sich bereit fürs Leben.

00:01:56: Ich wollte jetzt eigentlich mit der Karriere beginnen, was sehr ehrgeizig!

00:02:01: Ich habe viel Sport gemacht, ich wollte jetzt endlich auch reisen nachdem mir jetzt dann hoffentlich bald das Geld da ist wenn man einen festen Job hat usw.

00:02:10: Von daher ja eigentlich war ich total bereit für's Leben und plötzlich hat mir aber dann mein Herz so ein bisschen den Stecker gezogen im wahrsten Sinne des Wortes.

00:02:19: Was genau ist da passiert, was dich ausgebremst hat?

00:02:23: Ich hatte im Alter von vierundzwanzig einen plötzlichen Herdstillstand oder einen plätzlichen Herz tot – so nennt man es auch im Fitnessstudio.

00:02:32: Da habe ich gerade auf dem Fahrrad trainiert, es war ein Sonntagabend.

00:02:36: Ich wollte eigentlich einfach noch mal ein bisschen Sport machen am Wochenende und dann entspannt den Tag und auf der Couch ausklinken lassen.

00:02:43: Und ja, leider war es dann aber eben nicht.

00:02:46: oder war der Tag nicht geendet auf der Couch sondern auf der Intensivstation im künstlichen Koma nachdem ich eben vom Fahrrad runter gefallen bin mit dem Herzstillstand.

00:02:57: Ich bin da damals von fünf Jungs, forty Minuten lang reanimiert worden im Fitnessstudio bis dann endlich der Notarzt und der Rettungswagen da war die mich dann ins Krankenhaus gebracht haben.

00:03:10: Gott sei Dank bin ich dann einen Tag später wieder geweckt worden und die Jungs haben so ein bombastischen Job gemacht, dass ich keinerlei kognitive bleibende Schäden davon getragen habe.

00:03:23: Unglaublich eigentlich sowas oder?

00:03:25: Also hattest du davor schon mal in irgendeiner Art und Weise Probleme mit dem Herzen.

00:03:31: Ich hatte eineinhalb Jahre vorher das erste Mal schon so ein bisschen was gemerkt.

00:03:35: Also ich hatte so einen Druck auf der Brust und so eine innere Unruhe die ganze Zeit, was ich so von mir nicht kannte.

00:03:41: Und da war auch gerade in einer sehr stressigen Zeit.

00:03:48: Und dann bin ich damals halt zum Hausarzt irgendwann nachdem man, man schiebt es ja auch gerne so vor sich her und ach nee und ist ja nix und geht schon.

00:03:57: Aber nachdem das eben ein paar Monate lang einfach nicht besser wurde, bin ich dann zum Haus arzt und der hat einen Langzeit-EKG damals gemacht festgestellt, dass ich Herzrhythmussteuerungen habe und mich zum Kardälogen weiter verwiesen.

00:04:07: Und damals hieß es, ich hab wahrscheinlich eine Herzmuskelentzündung also ich hab vielleicht irgendwann mal krank Sport gemacht und dadurch hat sich das Herz eben entzündet und das ist dazu.

00:04:19: Deswegen ist dann eine Herzmuskelentzündung daraus entstanden.

00:04:23: Und ja, da durfte ich dann damals anderthalb Jahre im Prinzip keinen Sport mehr machen.

00:04:28: Dann waren die Ärzte sich eigentlich sicher ... Ja also das wird jetzt verhalten sein und es wird wieder alles gut sein.

00:04:34: Und dann habe ich eben mit dem Sport angefangen und zwei Monate später ist dann damals dieser Herztestand passiert im Fitnessstudio.

00:04:42: Was hat es mit dir gemacht?

00:04:44: Wie bist du damit umgegangen?

00:04:45: so als?

00:04:45: ich stell mir das ganz furchtbar vor?

00:04:50: Ja, das war echt nicht einfach.

00:04:52: Also es war erstmal was total unrealistisch weil mit vierundzwanzig eine Herzschlüsstein zu haben und im Prinzip ja fast tot gewesen zu sein.

00:05:02: Das ist etwas was man echt schwierig begreifen kann in dem Alter.

00:05:08: oder ich weiß auch gar nicht ob das mit dem Alter zusammenhängt oder ob das insgesamt ein Fakt ist der sehr... Weil

00:05:12: so aus dem Nichts kommt auch

00:05:13: einfach... Ja, genau.

00:05:15: So von heute auf morgen.

00:05:17: Ich habe dann damals auch nachdem ich wieder wach wurde, habe ich einen Defibrillator implantiert bekommen damit es eben nicht nochmal passieren kann dass der dann gleich Elektroshocks abgeben kann.

00:05:28: Damit war ich aber automatisch auch schwer behindert.

00:05:30: also man hat mit einem Defibrillerator automatisch eine gerade Behinderung von fünfzig und damit ist mein Schwerbehindert Und das hat dann schon viel mit mir gemacht erst mal ums Überleben gekämpft habe und dann irgendwie wieder halbwegs da war.

00:05:46: Und mir auch wieder ein paar Dinge merken konnte, weil am Anfang hatte ich bisschen Probleme mit dem Kurzzeitgedächtnis durch die lange Reanimationen.

00:05:52: Das hat sich aber dann Gott sei Dank wieder gelegt und ich konnte mich an Dinge erinnern.

00:05:57: Nachdem das so die kritischste Phase überstanden war, nicht auf der Reha war und Zeit hatte nachzudenken ist es mir dann auch erst so richtig bewusst geworden was da eigentlich passiert ist und was das jetzt vielleicht... auch für mich bedeutet, also Schwerbehinderzahlen.

00:06:15: Das heißt ist ich wahrscheinlich viele Dinge nicht mehr machen kann.

00:06:20: Ich wusste nicht wie geht's mit meinem Herz überhaupt weiter?

00:06:23: Also kann ich überhaupt jemals noch mal so viel Sport zum Beispiel machen, als ich früher immer gemacht habe?

00:06:29: Kann ich überhaupt Karriere machen und meinen Körper wirklich belasten in Zukunft?

00:06:34: Da waren ganz viele Fragezeichen an einem Punkt, wo man eigentlich voll loslegen möchte war definitiv nicht einfach.

00:06:43: Und dazu kam dann halt auch noch die Belastung für die Familie weil bei meinem Papa stand damals die Polizei vor der Tür und hat ihm verkündet dass seine Tochter ein Herzstellstand hatte.

00:06:57: uns sie nicht wissen ob ich überlebe und das war natürlich auch für unsere Familie extrem belastend und schwierig damit umzugehen, auch mit diesen ja doch traumatischen Erlebnissen.

00:07:11: Wurde dir damals irgendein Grund genannt von den Ärzten?

00:07:15: Warum das passiert ist oder eine Prognose wie es weitergehen würde ob so was jetzt häufiger sein könnte oder ob das jetzt eine einmalige Sache war?

00:07:25: wusstest du da irgendwas darüber was da in dir passiert ist?

00:07:31: Ja, relativ wenig.

00:07:32: Ehrlich gesagt, es hieß damals ... Ich hab wahrscheinlich eine Narbe auf dem Herz durch die vergangene Herzmuskelentzündung und deswegen ist das vielleicht passiert oder wahrscheinlich passiert.

00:07:44: Das war so der Verdacht Ob das noch mal passiert?

00:07:50: Sie haben mir damals diesen Defibrillator implantiert mit der Aussage, naja, das ist jetzt ihre Lebensversicherung aber die werden sie wahrscheinlich eh nie brauchen.

00:07:58: Und von daher bin ich glaube, relativ blauäugig erstmal da rausgegangen und dachte mir ja okay dann also versuche mich jetzt einfach wieder aufzurappeln.

00:08:08: Und dann trotzdem erst mal weiterzumachen.

00:08:11: Also so diese ganze tragische Situation habe ich glaube ich zu dem Zeitpunkt noch nicht wirklich begriffen weil ich auch einfach zu wenig der Klinik oder von den Ärzten aufgeklärt worden bin und viel zu viele Fragezeichen damals im Raum standen.

00:08:26: Und die Fragezeichen, das hat sich ja über Jahre tatsächlich gezogen bis wirklich klar war was denn meine Ursprungserkrankung ist.

00:08:38: Nämlich?

00:08:40: Ich hatte einen genetischen Defekt.

00:08:43: Das heißt ich hatte von klein auf im Prinzip ein Gendeffekt der dafür sorgt dass das Herz von selber Stück für Stück vernarbt und diese Vernarbungen führen eben zu Herzrhythmostörungen.

00:08:57: Also ich hab die Diagnose, habe ich erst fünf Jahre nach der Erstdiagnose Herzmuskelentzündung bekommen.

00:09:03: Es hat fünf Jahre gedauert bis die Ärzte endlich verstanden haben das es keine Herz-Muskelentzung ist.

00:09:08: Das Problem ist dass sieht in der Biopsy oder im MRT sieht es gleich aus im Herz aber es war eben nicht durch... Ich hab Krankesport gemacht und bin selber an meiner Erkrankungsschuld sozusagen sondern ein genetischer Defekt den man auch nicht reparieren kann und dadurch Vormann, das wusste ganz viele Therapien ausprobiert und ganz viel gemacht.

00:09:30: Und getan was aber eben alles nicht wirklich geholfen hat weil wie im Nachhinein dann rauskam dass ein Gendeffekt war und Gene kann man einfach nicht reparieren.

00:09:41: Und dieser Gendefekte hat sich aber ausschließlich auf das Herz ausgewirkt

00:09:46: Ja, genau.

00:09:47: Also es gibt manche Menschen die den Geneffekt haben, die haben noch so grauses Haar und so.

00:09:51: also es gibt noch ein paar andere Merkmale.

00:09:55: Das ist aber bei mir nicht der Fall.

00:09:56: Es gibt viele, bei denen das wirklich nur das Herz betrifft.

00:10:00: Der Geneffek äußert sich auch unterschiedlich bei Menschen als bei manchen viel stärker als bei anderen.

00:10:06: Man weiß auch dass mein Papa den Gendeffekt hat.

00:10:10: Und mein Papa hat so gut wie keine Probleme, er hat immer mal wieder ein bisschen Herzrhythmusstörungen in seinem Leben lang.

00:10:15: aber das ist jetzt nichts was in irgendeiner Art und Weise jemals lebensbedrohlich für ihn war.

00:10:21: also er hat da einfach Glück gehabt und ich sehr viel Pech.

00:10:28: Wie ist es denn für dich weitergegangen danach?

00:10:30: Hast du den Defibrillator noch einmal gebraucht?

00:10:33: oder wie hat sich das alles ... auch insgesamt mit deinem Herzen weiterentwickelt.

00:10:39: Also ich habe mich versucht erst mal wieder zurückzukämpfen, hab die Reha gemacht und hab wieder beim Sport angefangen und alles bin dann auch wieder in die Arbeit gegangen und hab aber relativ schnell nach dem Herzstisch dann für mich festgestellt irgendwas passt immer noch nicht.

00:10:52: also ich habe immer noch so einen Druck auf der Brust immer noch eine innere Unruhe wie ganz am Anfang damals.

00:10:59: Ich hab da nicht Lockgang gelassen, bin dann noch mal zu einem anderen Kardiologen gegangen.

00:11:02: Der hat sich das lange angeguckt und festgestellt ja also da stimmt was immer noch nicht so richtig Und bin dann darauf hin ins Krankenhaus.

00:11:11: Dann haben die nochmal eine neue Therapie bei mir gestartet und Nach der Therapie war mein Urlaub geplant.

00:11:18: Also ich hatte schon länger Urlaub gebucht gehabt nach Ibiza Wollte dort eigentlich mal runter kommen entspannen und mal verarbeiten was das in den vergangenen Monaten passiert ist.

00:11:29: Ja, das ging aber dann leider nur einen Tag gut.

00:11:32: Ganz kurz mal!

00:11:33: Also wie lange war es nach dem Fitnessstudiovorfall?

00:11:38: Ungefähr ein halbes Jahr später.

00:11:39: Ah ja okay.

00:11:42: Genau.

00:11:43: und dann bin ich da in Urlaub gefahren und

00:11:45: nach

00:11:46: einem Schag am nächsten Morgen im Frühstücksraum hatte ich plötzlich wieder gefährliche Rhythmostörungen und im nächsten Moment bekam ich auch schon den ersten Schock von meinem Defibrillator.

00:11:58: Dann kam der Zweite, der Dritte, der Vierte und der Fünfte.

00:12:01: Hast du gemerkt dass dich das angekündigt hat irgendwie?

00:12:04: Also hast du da gespürt, dass da was mit dir passiert?

00:12:07: Ja also ich hatte schon gemerkt, dass ich immer wieder so Herz-Rhythmusstörungen hab an dem Tag Und mein Plan war eigentlich da aufzustehen und nochmal ins Zimmer zu gehen mich noch mal hinzulegen weil ich schon gemerkt habe mir geht es irgendwie nicht so doll.

00:12:21: und dann als ich aufgestanden bin keine Ahnung, drei vier Schritte gegangen und plötzlich habe ich schon gemerkt jetzt passiert gerade was.

00:12:29: Jetzt geht etwas los und in dem Moment bekam ich dann auch schon den ersten Schock.

00:12:33: also das geht innerhalb von Sekunden im Prinzip.

00:12:38: Ja genau und hatte dann fünf Shocks vom Defi bei vollem Bewusstsein.

00:12:44: Das ist oder kann man sich vorstellen wie?

00:12:48: Vielleicht hat mal jemand aus Verstehen an Elektrozaun gefasst, dann hat man so ein Gefühl dafür.

00:12:54: Das zehnfachst du stark in der eigenen Brust ohne Ausknopf.

00:13:00: Das war für mich auch... Ich glaube immer in meiner ganzen Geschichte das traumatisierendste würde ich sagen.

00:13:07: Definitiv weil dieses Schock ist einfach so verdammt schmerzhaft hin Und ich leider ... Es gibt viele Menschen, die das nicht erleben.

00:13:16: Die sind vorher unmächtig und dann schockt der Defi erst.

00:13:20: Bei mir war es leider so, dass es bei jungen Leuten häufig so ist, dass sie noch bei Bewusstsein sind und dadurch das einfach miterleben.

00:13:29: Das würde ich nicht mal meinen Erksten feindmütchen, wenn ich ehrlich bin.

00:13:34: Mehr ist klar.

00:13:36: Aber ja, Wahnsinn!

00:13:37: Dass dieses Gefühl von ... Also wirklich eigentlich als du ja quasi ... Herz tot warst.

00:13:47: Dieses Gefühl, trotzdem nicht stärker war als diese Shocks ist ja auch ... Hätte ich so

00:13:52: nicht gedacht?

00:13:53: Also das emotional irgendwie... Ja gut aber auf der anderen Seite im Endeffekt ist ja das gleiche passiert nur zusätzlich hattest du dazu noch Schmerzen.

00:14:04: Ich sag's immer so den Herztod kriegt man dann nicht mehr mit.

00:14:07: Wird man einfach nur ohnmächtig und kurz danach stirbt man.

00:14:11: von daher Ist das jetzt nicht mit Schmerzen oder ähnlichen Verbunden?

00:14:16: Oder mit wirklicher Präsenz in dem Moment.

00:14:18: Und bei den Defibrillator-Shocks war ich halt einfach zu... Da war ich da, zu hundert Prozent war ich dort und musste es einfach über mich ergehen lassen und konnte nicht sagen jetzt vorbei oder Schluss oder Ende oder was so immer.

00:14:30: Das geht ja einfach nicht!

00:14:32: Und von daher Das war echt schlimm, vor allem weil ich... Ich hab noch mitgezählt.

00:14:39: Und ich wusste also keine Ahnung wie ich das geschafft habe.

00:14:42: aber ich wuste auch nach fünf Shocks hört er erst mal auf.

00:14:45: der Diffibrillator da muss sich dann neu laden und dann kann er erst wieder die nächsten Shocks abgeben.

00:14:49: es dauert dann keine Ahnung eine Minute oder so.

00:14:51: ich weiß es nicht und ich wusst ja der hört jetzt erstmal auf hab dann nochmal meinen damaligen Freund zugerufen jetzt musst du loslegen und bin dann unwichtig geworden.

00:15:04: Und dann hat tatsächlich er mich wieder reanimieren müssen, weil das kam dann später ein paar Wochen später raus.

00:15:13: Der Defibrillator war falsch implantiert und dadurch konnte er die Shocks abgeben aber hat mein Herz nicht komplett erreicht mit den Shocks und dadurch konnten er die Herzrhythmostörungen nicht beenden.

00:15:26: Deswegen hatte ich dann trotzdem wieder einen Herz tot und musste wieder zurückreanimiert werden oder musste gerettet werden durch eine externe Person.

00:15:37: Und es hat er aber geschafft, also ... Also wow auch?

00:15:42: Ich wüsste jetzt nicht, ob ich ... Gut, aber vielleicht wussten alle in deinem Umfeld wie zu reagieren ist und was genau man da tun muss oder?

00:15:51: Oder kam ein recht schnell medizinisches Personal?

00:15:53: Ach so okay!

00:15:55: Nee, er war Ersthilfe in seinem Unternehmen von daher wusste, was er zu tun hat.

00:16:01: Es war wohl damals dann auch, als ich wenig später wieder wach wurde.

00:16:05: War natürlich voll viel Wusel um mich herum und da kam dann wohl ein Gynäkologe.

00:16:12: Ich glaube der hat dort Urlaub gemacht und war noch da.

00:16:17: Und aber erst nach einer Stunde wieder mal kam der Rettungsdienst aus Ibiza statt hergefahren und hat mich dann abgeholt und mich dann ins Krankenhaus gebracht.

00:16:29: Also ich war leider wieder eine Stunde ohne wirkliche medizinische Versorgung, musste irgendwie schauen dass das ich ruhig bleibe auch mein Herz ruhig bleibt nicht dass nochmal irgendwelche Schocks kommen noch mal starke Herzrhythmusstörungen Das war schon ja nicht einfach die Situation.

00:16:48: definitiv

00:16:51: Okay, und dann warst du dort im Krankenhaus.

00:16:53: Und letzten Endes wusstest du wahrscheinlich ... Also das ist jetzt kein Zustand so, dass du alle paar Monate irgendwie wieder an den Punkt kommst?

00:17:02: Ja, ich glaub damals kam es erst mal die wirkliche Realität auf mich eingeprasselt.

00:17:09: So dieses ... okay, das war keine einmalige Sache.

00:17:12: Das ist mein neues Leben!

00:17:15: Und das wird mich ... Wahrscheinlich jetzt für lange Zeit begleiten, wenn ich sogar mein ganzes Leben lang.

00:17:21: Und das war schon ... Also die Erkenntnis beim zweiten Mal war wesentlich härter und wesentlich heftiger als es beim ersten Mal der Fall war.

00:17:30: Das erste mal war noch so ein Ja.

00:17:31: okay, das ist eine einmalige Sache, das wird mir sicherlich nochmal passieren.

00:17:35: Ich habe jetzt den Defi usw.

00:17:37: Beim zweiten Mal ja, war das dann doch anders?

00:17:40: Das Vertrauen in den Defis war weg.

00:17:42: in dem Moment natürlich!

00:17:45: große Fragezeichen.

00:17:46: Okay, was... wie geht's jetzt weiter?

00:17:49: Ist das jetzt mein Alltag?

00:17:52: So können wir ja gar nicht weitermachen und so weiter.

00:17:55: also da waren ganz viel Unsicherheit gleichzeitig diese traumatischen Erlebnisse.

00:18:00: ich hatte Panikattacken Ich konnte nicht mehr schlafen.

00:18:03: Also das war schon eine der härtesten Zeiten würde ich sagen.

00:18:10: Und Also, als du dann zurück in Deutschland warst, könnt ich mir vorstellen, dass du dir da noch mal irgendwie eine Fachmeinung geholt hast.

00:18:17: Wie ging's denn dafür für dich weiter?

00:18:20: War dann gleich klar, wohin der Weg gehen würde?

00:18:23: oder habt ihr da nochmal ... irgendwie Dinge ausprobiert?

00:18:28: Wie ging es dann für dich weiterhin?

00:18:30: Als ich beim Flieger dann zurück nach Deutschland gebracht wurde und ... also, mir ging's wirklich schlecht!

00:18:37: Und dann kam der Arzt damals aus dem Klinikum, wo ich auch den Defibrillator implantiert bekommen hatte auf mich zu und meinte, Frau Schwab was stellen sie sich denn so an?

00:18:47: Also der Defi hat die Welle gefunden.

00:18:50: So nach dem Motto Was hab' ich denn jetzt für ein Problem eigentlich?

00:18:54: Und... Ja, das ist mir nur... Das war empathisch!

00:18:57: Ja genau.

00:18:57: Ich dachte mir nur ja, es ist so komisch dass ich ein Problem habe wenn er mir nicht geholfen hat.

00:19:02: also irgendwas scheint da ja nicht zustimmen aber ist nicht eingesehen worden, ich bin dann relativ schnell wieder nach Hause geschickt worden.

00:19:10: Zwei Wochen später wieder gefährliche Rhythmostärung wieder ins Krankenhaus gekommen.

00:19:14: Damals aber in Kempten und von Kemptem bin ich da nach München gebracht worden weil die Krankenkasse einfach nicht zahlt dass ich bis nach Nürnberg komme wo ich herkomme sondern eben in das nächste größere Krankenhaus, und es war damals München.

00:19:32: Und die haben mich dann länger untersucht und haben festgestellt, dass der Defibrillator falsch implantiert ist.

00:19:37: Also das kam erst da raus!

00:19:40: Die haben das dann korrigiert... Du warst

00:19:42: dann dort im Herzzentrum?

00:19:43: Ja genau, ich war da im Herzzentrum.

00:19:48: Die haben den Defibrillator dann korrigiert, also nochmal neu implantiert und haben eine Verödung am Herz gemacht.

00:19:54: Das heißt die Stellen, die diese Herzrhythmostörungen verursachen, verbrannt und dadurch können diese Stellen keine Fehlsignale mehr senden und dadurch Herzr rhythmosterungen provozieren.

00:20:06: Das hat man gemacht, dann bin ich wieder nach Hause gekommen.

00:20:09: Ein halbes Jahr später wieder Herzrhythmusstörungen, wieder ins Krankenhaus gekommen.

00:20:14: Wieder eine Applation also wieder diese Verödung gehabt.

00:20:18: Dann ging es glaube ich... Ich weiß gar nicht mehr, ich glaube halbe oder dreifel ist ja gut, da bin ich auch wieder in das Krankenhaus kommen.

00:20:23: Also das war ein ewiges Hin und Her und einen Notarzt-Einsatz nach dem nächsten.

00:20:29: Einen Versuch nach dem Nächsten.

00:20:30: Ich bin dann irgendwann weitergeleitet worden vom Herzzentrum nach Berlin weil's da so Korrifhen gibt in Sachen Herzmuskelentzündung, ich hatte immer noch die Diagnose.

00:20:42: Dann hat man da alle möglichen Off-Label-Therapien ausprobiert, die aber auch nichts geholfen haben.

00:20:48: und ja es ging insgesamt knapp.

00:20:51: dann nochmal drei Jahre nach dem zweiten Herztestand hin und her mit Klinikaufenthalten, Therapien, Nudarzt einsetzen usw.

00:21:03: bis äh, festgestellt hab für mich.

00:21:06: Ich kann nicht mehr alleine leben?

00:21:08: Also ich hab damals ... Ja,

00:21:09: ich frag mich das grade!

00:21:10: Wie hast du denn damals gelebt?

00:21:11: Also so nie zu wissen was morgen ist quasi, wann du wieder im Krankenhaus landest wie du... also hast du da gearbeitet?

00:21:18: Hattest du einen richtigen Alltag?

00:21:20: Hast du dich noch getraut irgendwie Dinge zu tun die dir Spaß gemacht haben oder hast du irgendwie echt versucht so schonend wie möglich dass bloß nichts wieder passiert?

00:21:31: Naja schwierig, es war.

00:21:33: Ich habe immer wieder versucht, dann zu arbeiten.

00:21:35: Immer wieder zwischendrin und für ein paar Monate gearbeitet.

00:21:38: Dann war wieder der nächste Einsatz in den Wurdearzt-Einsatz.

00:21:41: Dann kam ich wieder ins Krankenhaus, da war erst mal wieder krankgeschrieben.

00:21:44: Thema Autofahren war auch so eine Sache natürlich weil auch immer wenn er die Fibrillato geschockt hat danach hatte ich erstmal wieder drei Monate Fahrverbot.

00:21:53: Da durfte ich auch nicht fahren und ich muss sagen auch in Zeiten wo ich dann fahren durfte... Echt schlechtes Gefühl.

00:21:59: Weil ich mir immer dachte, was ist denn wenn jetzt mein Herz losgeht und ich stehe auf der Autobahn oder fahre auf die Autobahn?

00:22:03: Was passiert dann?

00:22:07: Also nach Ibiza bin ich nicht mehr weggeflogen.

00:22:10: auch das habe ich mich dann nicht mehr getraut.

00:22:12: aufgrund der Erlebnisse in Ibiza eben Ja und sonst ... Ich würde sagen, ich hab im Prinzip drei Jahre eigentlich fast das Leben einer Achtzigjährigen geführt.

00:22:24: Würde ich mal behaupten weil Ich eigentlich nur noch ... Ja, daheim war kaum mehr Sport gemacht hab.

00:22:31: Eigentlich nur noch bei Ärzten saß und das höchste Gefühl irgendwie Netflix und ein Spaziergang war so ungefähr.

00:22:40: also es war schon echt Schwierig in der Zeit.

00:22:44: Ich hab dann angefangen, mein erstes Buch zu schreiben.

00:22:46: das war da noch was, was mir so bis Halt gegeben hat Orientierung gegeben hat mich produktiv hat fühlen lassen.

00:22:52: Das war was es konnte ich daheim machen wenn ich sitze.

00:22:56: Es waren halt so Sachen die ich mir dann neu um mein Leben drumherum gebaut habe sozusagen dass sich nicht ganz den Lebensmut verliere weil das war definitiv keine leichte zeit und wie gesagt ihr habt noch alleine gelebt Zwar immer mal wieder dann zwischendrin bei meinem Vater, wenn es halt... ...wenn wieder irgendeine OP war und ich irgendwie wieder eingeschränkt war oder wenn ich nicht fahren konnte usw.

00:23:20: Und irgendwann habe ich aber dann gemerkt das geht so einfach nicht mehr.

00:23:23: Ich hab im dritten Stock ohne Aufzug gewohnt alleine in meiner Wohnung ursprünglich und ich hatte immer wieder Herzrhythmusstörungen Wenn ich die Treppen hochgelaufen bin.

00:23:33: Ich hatte panische Angst.

00:23:35: Schon morgens, wenn ich wusste, ich muss abends diese Treppen wieder hochlaufen, dass mir vielleicht schwarz vor Augen wird, dass ich wieder ein Herzzustand habe, dass sich dann in der Wohnung liegt und keiner kriegt es mit.

00:23:43: Das waren alles so Gedanken die da permanent in meinem Kopf rumgeschwitzen.

00:23:48: Und deswegen hab' ich dann eben zwanzig... das war tatsächlich.

00:23:52: mit Corona habe ich entschieden, dass jetzt zurück zu meinem Vater ziehe.

00:23:57: Dann war ich mit, siebenundzwanzig.

00:24:05: Was jetzt nicht einfach für mich war, weil seit ich achtzehn war habe ich schon alleine gelebt und plötzlich muss ich wieder bei Papa ins Kinderzimmer einziehen.

00:24:13: Aber ich hab diese Sicherheit gebraucht!

00:24:16: Ich hatte zu viel Angst im Alltag und dadurch habe ich dann auch wieder einen neuen Kalli-Logen mir gesucht, weil mein Alter dann halbe Stunde weg war oder?

00:24:24: vierzig Minuten weg war.

00:24:26: Und ich habe ja regelmäßig Medikamente und alles gebraucht, deswegen bin ich dann zu einem neuen hier in meiner Kleinstadt gegangen und der macht tatsächlich mein Game Changer.

00:24:39: Der hat das allererste Mal, obwohl ich vorher bei allen möglichen Korrifhen war, das erste mal wirklich meine Krankheit hinterfragt und kam auf die Ideen ein Genetest zu machen raus, dass ich keine Herzmuskelentzündung klassisch hab.

00:24:55: Sondern das ich einen Gen-Defekt

00:24:57: habe.".

00:24:58: Das hat er herausgefunden.

00:25:06: Die ARVC oder ALVC – die arithmogene Kardiomyopathie der rechten oder linken Herzkammer ist eine seltene genetisch bedingte Herzerkrankungen.

00:25:19: Dabei verändert sich der Herz muskelschleichend.

00:25:22: Gesundes Muskelgewebe vernabt nach und nach!

00:25:25: Das klingt zunächst strukturell, hat aber vor allem eine elektrische Folge.

00:25:46: Der Grund, durch den erhöhten Druck und die stärkere Beanspruchung können sich die krankhaften Veränderungen schneller entwickeln.

00:26:02: Und vor allem steigt das Risiko für gefährliche Herzrhythmostörungen deutlich an.

00:26:07: Deshalb gehört die Anpassung der körperlichen Belastung zu den wichtigsten Bausteinen der Therapie.

00:26:13: Das Behandlungsspektrum ist insgesamt breit und hängt stark vom individuellen Verlauf ab.

00:26:18: Es reicht von regelmäßigen Kontrollen und Medikamenten zur Stabilisierung des Herzrhythmus bis hin zum Einsatz eines implantierten Defibrillators, also eines Geräts das lebensbedrohliche Rhythmostörungen erkennen und beenden kann.

00:26:31: In manchen Fällen können auch Katheter-Ablationen helfen – also gezielte Verödungen von Bereichen im Herz, die die Rhythmosterungen auslösen.

00:26:40: Aber es gibt Verläufe, in denen die Erkrankung sehr aggressiv ist.

00:26:44: Wenn Rhythmostörungen trotz aller Maßnahmen immer wieder auftreten oder sich die Herzfunktion stark verschlechtert kann als letzter Schritt auch eine Herztransplantation notwendig werden wie bei Tamara.

00:26:55: Was wichtig bleibt ARVC und ALVC verlaufen sehr unterschiedlich.

00:27:01: Eine enge medizinische Begleitung und individuell angepasste Therapie sind entscheidend.

00:27:13: Und hat das was für dich verändert oder für die Prognose, oder für das weitere medizinische Vorgehen?

00:27:20: Also für mich hat es erstmal schon etwas verändert.

00:27:24: Es hat auch etwas mit mir gemacht und muss sagen tatsächlich war sogar fast eine Erleichterung würde ich sagen Auch wenn ich wusste dass ist nicht reparabel man kann nichts machen.

00:27:35: Auf der anderen Seite hatte ich halt endlich mein Zettel an meiner Krankheit.

00:27:39: Das hat mir erklärt, warum alle Mühen nichts gebracht haben.

00:27:44: Weil man es einfach nicht reparieren kann und alleine diese Erkenntnis hat mich schon viel irgendwie gebracht mental.

00:27:57: Gleichzeitig war natürlich dann auch im Raum gestanden von wem hab ich's und ist noch jemand anderer bei uns betroffen.

00:28:04: Ist es da noch irgendwo so eine tickende Zeitbombe in unserer Familie?

00:28:08: Das ist damals eben gecheckt worden, dann kam mir immer raus dass das unter anderem mein Papa den Gendeffekt hat.

00:28:16: Ansonsten Therapietechnisch hat sich aber nicht viel verändert.

00:28:18: Ich habe Sportverbot lebenslang bekommen, das ist das einzig was man machen kann, weil Sport die Krankheit schlimmer macht Und

00:28:27: Sport bedeutet richtig Leistungsgrenze?

00:28:29: Oder darfst du auch nicht schwimmen gehen oder so.

00:28:33: Ja, selbst ... Also alles was schon den Puls weiter nach oben treibt als spazieren gehen war schon kritisch und das war auch immer wahrscheinlich das Problem weil die Ärzte immer gesagt haben ja du musst wieder Sport machen weil Sport ist gut fürs Herz.

00:28:47: aber am Ende haben wir eigentlich damit die Ärzte immer wieder etwas geraten was mein Herz noch weiter belastet hat Und vielleicht ist auch deswegen immer wieder diese gefährlichen Situationen aufgetreten, weil ich halt immer weiter versucht habe, Sport zu machen.

00:29:04: Also von daher das war die einzige Änderung, alles andere hatte ich ja schon, also den Defi den hatte ich er schon recht.

00:29:10: viel mehr kann man einfach nicht machen.

00:29:13: und dann hab' ich erst mal wieder versucht mein Leben so weiterzuführen und ein halbes Jahr später hatte ich aber dann wieder Gefährliche Herz-Rhythmostörungen.

00:29:24: Jetzt sind wir mittlerweile im Mai, in dem ich in München war bei meiner besten Freundin.

00:29:33: Ich wollte eigentlich nur einen Abend bei ihr verbringen eine Nacht und dann am nächsten Tag wieder nach Hause fahren.

00:29:39: Und ja aus dieser eine Nacht sind dann am Ende hundertvierund vierzig Nächte geworden.

00:29:47: Weil der Thema...

00:29:51: weil ich dort ins Krankenhaus kam durch die Herzrotmussstörungen Ich hatte eine OP, wieder diese Verödung am Herz.

00:29:59: Und das war auch das Einzige was man noch machen kann bei dieser Erkrankung.

00:30:02: und dann bekam ich nach dieser Applation insgesamt acht Shocks vor meinem Defibrillator also einen halben Tag später.

00:30:11: und damit war klar wir haben jetzt alles probiert es gibt nichts mehr was man machen kann.

00:30:17: ich bin offiziell austherapiert.

00:30:21: Austherapiert heißt ja normalerweise dann folgt palliativ.

00:30:25: In meinem Fall gab es eben Gott sei Dank noch eine allerletzte Option und das war das Thema Herztransplantation.

00:30:32: Und, ja

00:30:34: mit... Das ist ja nochmal oder?

00:30:36: Du bist du Ende zwanzig und man heißt Herzttransplantation.

00:30:39: also das ist ja wirklich okay.

00:30:43: Wie wartest denn für dich?

00:30:44: Also hast du gedacht ok es gibt einen Weg.

00:30:48: Oder

00:30:49: war das dann für dich auch noch mal so ein Schock zu sagen, okay ... Also dass jetzt halt nochmal irgendwie eine massive Unsicherheit.

00:30:59: Man weiß ja auch oder ich schätze mal, es war damals nicht groß anders, dass die Spendensituation in Deutschland jetzt nicht wahnsinnig gut ist.

00:31:05: und da ist ja immer die Frage wie verträgt der Körper so einen fremdes Organ?

00:31:10: War das für dich eher was wo du gedacht hast?

00:31:12: Okay Ich sehe hier eine Perspektive, oder war es für dich eher wie ein Gefühl von Unsicherheit?

00:31:20: Ich muss sagen ich hatte mich mit dem Thema schon länger beschäftigt gehabt.

00:31:26: Ich weiß noch, nach dem zweiten Herztestand ist mir von der Assistenzärztin in Nürnberg damals gesagt worden.

00:31:34: Ja sie können sich ja schon mal Gedanken drüber machen.

00:31:37: Das wird sicher noch lange nicht auf Sie zukommen aber machen Sie sich vielleicht einmal grundsätzlich Gedanken darüber!

00:31:45: Und seitdem hat mich dieses Thema eigentlich gar nicht mehr so richtig losgelassen.

00:31:49: Ich habe dann auch Menschen kennengelernt, also einen der... ich komme aus Rot und da findet er ein großer Triathlon-Stadt.

00:31:56: Und ich hab' im Jahr zwei Tausend Neunzehn war es glaube ich gesehen dass jemand dort startet mit Spenderherz.

00:32:05: Und fand das total faszinierend!

00:32:06: Das ist da jemand mit Spennerherz in ganzen ja im Prinzip Iron Man Distanz macht.

00:32:13: Und damals habe ich dann dem über Instagram geschrieben und wir haben uns tatsächlich auch am Tag nach dem Rennen getroffen.

00:32:20: Ich hab mich viel mit ihm unterhalten, für mich war er eher so ein bisschen mein Rollmodel oder meine Perspektive.

00:32:26: Weil ich gesehen habe, okay krass das ist mit Spenderherz möglich!

00:32:31: Das heißt... ...ich könnte mit einem SpenderHerz wieder ein fast normales Leben führen.

00:32:39: Damit habe ich das SpenderHerz immer verbunden.

00:32:42: Dieser Punkt, okay jetzt sind wir vielleicht zu weit.

00:32:45: Jetzt brauche ich vielleicht auch ein Herz und für mich war das dieser Satz war für mich die größte Erleichterung oder größte Hoffnung, den ich hätte haben können weil klar war Für mich an dem punkt Ich will dieses leben so wie es jetzt gerade ist nicht mehr führen.

00:33:00: ich kann Dieses Leben auch so nicht mehr fühlen ich habe keine kraft mehr ich kann nicht mehr länger kämpfen ohne ausblick.

00:33:08: Also ich war wirklich am ende mental.

00:33:12: Dann kam eben so dieser Hoffnungsschimmer Transplantation.

00:33:16: Das wollte man dann auch angehen, dann habe ich einen neuen Arzt bekommen.

00:33:20: der hat mich dann plötzlich... Der war dann, also der hatte eine Hundert- und Achtzig Gradwendung hingelegt und meinte ne, also so wie Sie hier im Bett liegen haben sie keine realistischen Chancen auf den Herz.

00:33:31: das hat mir natürlich erst mal wieder meine Welt zusammengebrochen ja?

00:33:34: Also ich hatte ein Händchen für Empathie lose ernste Und da habe ich dann aber entschieden... Also, da war ich glaube ich das erste Mal doch sehr stark und hab das erste mal Kontakt gegeben.

00:33:53: Und gesagt ne, er wollte mich entlassen, meinte ich ne, ich werde nicht aus diesem Krankenhaus rausgehen weil ich genau weiß, dann wird mir wieder kein Mensch helfen und ich muss wieder warten bis wieder was Gefährliches passiert wenn ich da ins Krankenhaus komme und dass es weitergeht und habe mich auf die Hinterbeine gestellt.

00:34:11: Und hab tatsächlich dann über Umwege, über eine Selbsthilfegruppe, andere Ärzte am nächsten Tag an den Termin in einem anderen Milchner Klinikum im LMU-Klinikum der Transplantationsambulanz bekommen Und hab mich dort vorgestellt bei den wirklichen Experten, die auch Ahnung von dem Thema haben.

00:34:30: Nicht so wie der andere Arzt und die haben dann zu mir gesagt ja also sie haben absolut reelle Chancen wir lassen sie auch nicht mehr raus ausm Krankenhaus.

00:34:39: Wir werden jetzt diese Voruntersuchungen entstarten und dann werden wir versuchen Sie zu listen und dann hoffen wir dass sie zeitnah ein Herz bekommen und wir damit das Leben retten.

00:34:53: Also ich denke total Seltsam vor, irgendwie auf der einen Seite klar für dich ist es die Rettung und ich meine das ist ja dann auch niemanden schuld.

00:35:02: Ja also wie sie passieren so aber irgendwie wartet man dann doch darauf dass jemand stirbt.

00:35:09: so Also wie war das für dich diese Zeit?

00:35:13: Stelle ich mir ganz also emotional ganz seltsam Vor irgendwie so zwischen hoffen und irgendwie ja doch So einem komischen Grundgefühl wie war des für dich

00:35:24: Ja.

00:35:24: Also, was mir ganz wichtig ist immer zu sagen ... Ich hab nicht darauf gewartet, dass ein Mensch stirbt.

00:35:30: Darauf habe ich nicht gewartet.

00:35:31: Ich hab darauf gewartet, dass einen Menschen zur Lebzeit einer eine Entscheidung für sich getroffen hat zum Thema Organspende und ich hätte sie niemals meinem Spender oder meiner Spenderin den Tod gewünscht.

00:35:46: Nee, nee, niemals!

00:35:47: Nein

00:35:47: natürlich nicht das meine ich nicht.

00:35:48: aber es muss ja passieren damit ein Herz frei wird.

00:35:52: Ja, das stimmt.

00:35:53: Das ist richtig!

00:35:55: Es ist ein total seltsames Gefühl weil man da im Krankenhaus liegt... Man wartet und weiß... Da ist jetzt ein Mensch der tanzt noch auf der Erde rum.

00:36:05: Der lebt noch ganz normal sein Leben.

00:36:07: Ich weiß er wird in wenigen Wochen sterben.

00:36:09: ich kann es ihm aber nicht sagen Weil ich kenne ihn nicht.

00:36:15: Und das ist schon eine ganz komische Situation.

00:36:21: Gleichzeitig sitzt man da in einem Krankenhaus und ich war auf der hochdringlichen Liste.

00:36:25: Das heißt, ich hab auch im Krankenhaus warten müssen auf das Herz.

00:36:29: Und es ist ein Prinzip ... Also für mich hat sich's angefühlt wie ein Gefängnis.

00:36:33: Weil ich nur den Bett legen konnte.

00:36:36: Ich durfte maximal auf den Gang raus.

00:36:40: Und du hast nix zu tun!

00:36:42: Du wartest Tag einen Tag aus auf den Tag X. Du weißt ja gar nicht, wie lange es dauert.

00:36:49: Wie lang dauerts deinem Schnitt in Deutschland?

00:36:51: Im Schnitt vier bis sechs Monate.

00:36:54: Also auf der hochtringlichen Liste, auf der T-Liste, transplantabel ist es noch die Vorliste sozusagen.

00:37:00: da wartet man noch viel länger.

00:37:03: Vier bis sechs Monate auf der hochdringlichen List wenn man ein großer schwerer Mann ist, wartet dann bis zu einem Jahr Wenn man ein Kind ist bis zu drei Jahre im Krankenhaus.

00:37:12: also die Zahlen sind bei uns

00:37:13: wirklich... Weil das Herz natürlich auch immer zur Statur passen muss?

00:37:16: Genau!

00:37:17: Ein Kind kann nur einen Kinderherz bekommen zum Beispiel.

00:37:20: Es würde jetzt keinen Herz von einem, kann ich sagen, ein Achtzigmann bekommen können beispielsweise.

00:37:28: Von daher... Also die Situation in Deutschland ist wirklich dramatisch was das Thema Organspender angeht.

00:37:34: Wenn man vergleicht in Spanien wartet man ungefähr zwei Wochen auf den Herzen also um mal so einen Gefühl zu bekommen.

00:37:40: Ist es wirklich schlimm bei uns?

00:37:43: Ich hatte aber das große Glück dass ich eine seltene Blutgruppe habe und umso seltener die Blutgruppe umso weniger lange muss man warten Klingt komisch, weil ... Also denkt er ja Sterben auch weniger mit dieser Blutgruppe?

00:37:56: Stimmt.

00:37:57: Aber wenn jemand stirbt, dann gibt es kaum Anwärter auf diese Herzen.

00:38:00: Dann wartet kaum jemand darauf und von daher geht's eben im Durchschnitt schneller.

00:38:05: Und ich hab nur dreieinhalb Tage Gott sei Dank warten müssen bis es damals um halb eins in der Nacht an der Tür geklopft hat die Ärzte zu mir reinkamen Und ja, zu mir ans Bett kam.

00:38:19: und dann meinte Frau Schwab.

00:38:22: Jetzt geht's los!

00:38:23: Ihr neues Herz

00:38:24: ist

00:38:24: da.".

00:38:26: Und hattest du Angst vor dieser OP?

00:38:29: Also das ist ja schon auch echt

00:38:31: Brett in die ...

00:38:33: oder warst Du einfach so voller Vorfreude, dass Du gesagt hast okay jetzt beginnt der bessere Teil der ganzen Geschichte.

00:38:42: Also, ich hatte auf jeden Fall wahnsinnig Respekt vor der OP.

00:38:44: Keine Frage!

00:38:45: Nicht dass ich jetzt ... Ich hatte nicht große Angst, dass sich daran sterbe.

00:38:49: Dass das schief geht und dass ich dann sterb?

00:38:52: Da hatte ich weniger Angst davor.

00:38:54: Ich wusste, die Ärzte haben zu mir gesagt damals, überleben die OP.

00:38:58: Ähm... Ich hatte auch ganz komisch.

00:39:02: Ich hatte ein extremes Urvertrauen damals.

00:39:05: also ich wusste es wird gut gehen.

00:39:07: Keiner Ahnung, ich habe dieses Gefühl.

00:39:10: Und von daher, das war gar nicht so, dass wofür ich sehr Angst hatte sondern eher vor den Schmerzen dem danach.

00:39:17: Wie geht es mir danach?

00:39:20: Es ist halt trotzdem... Das Brustbein wird aufgesägt.

00:39:24: Man ist an der Herzlungenmaschine in der Zeit angeschlossen.

00:39:28: also das sind schon ganz schöne Bretter die man da übersichert gehen lassen muss.

00:39:33: Von daher doch!

00:39:34: Ich hatte heidende Respekt vor dieser OP aber Ich war für alles bereit.

00:39:40: Also ich wär ... Für mich gab's keine andere Option, von daher dachte ich mir Leute macht bitte!

00:39:47: Wurscht wie schmerzhaft das wird, egal aber... Du bist

00:39:51: ja an dem Punkt auch schon viel durchgegangen so.

00:39:54: Ja richtig.

00:39:55: Du wusstest

00:39:55: ja auch irgendwie so zu kannstes, gell?

00:39:59: Ich muss und es ist die einzige Option, die mehr bleibt.

00:40:02: Von daher Augenzonen durch und von daher hab' ich das ... Habe ich das auch so gemacht, auch wenn eine achte manne Gefühle in mir los war.

00:40:12: Und wie war es dann am Anfang für dich mit diesem Spenderherz zu leben?

00:40:16: Also ist das ... Keine Ahnung, fühlt sich das anders an als das eigene Herz oder ist das irgendwie eher ne Kopfsache?

00:40:25: Oder wie kann man sich das vorstellen?

00:40:29: Also den ersten Tagen war schon total ... seltsam würde ich sagen, weil dieses Herz plötzlich so regelmäßig geschlagen hat und sehr stark geschlagen.

00:40:41: Das neue Herz war ein Ticken größer als mein altes das heißt ich habe es auch irgendwie stärker gespürt.

00:40:47: also ich hab's richtig gegen meinen Brustkorb hemmern fühlen Und gleichzeitig aber so regelmässig jetzt Ich habe immer wieder auf dieses EKG neben mir geguckt Und diesen Herzschlag, also diese Linie verfolgt.

00:41:00: Weil ich einfach so fasziniert war wie regelmäßig dieses Herz schlägt im Vergleich zu meinem alten Herz und das war total faszinerend.

00:41:09: Ich war sehr ehrfürchtig und ich fand es so Gott was wow!

00:41:13: Also dass das so gut funktioniert, dieses Herz und dass das jetzt in mir drin ist und... Das ist so stark, dass es gegen meinen Brustkorb richtig hemmert.

00:41:23: Das war schon sehr Ja, schon fast ein bisschen einschüchternd muss ich sagen.

00:41:28: Aber gleichzeitig eben wunderschön zu sehen dass das jetzt einfach funktioniert und es so gut klappt.

00:41:33: Und ja... Ich habe dann anfangs den ersten Monaten immer gesagt wir sind in der Kennenlernphase, wir zwei!

00:41:43: Aber mittlerweile kennt ihr euch.

00:41:45: Ja, mittlerweile kennen wir uns gut!

00:41:49: Ich habe jetzt auch seine Ticks manchmal, hab mich schon rausgefunden und bin mittlerweile entspannter wenn es dann doch mal heubert was immer noch passiert.

00:41:57: aber klar das Vertrauen in mein altes Herz war kaputt.

00:42:01: ich hatte kein Vertrauen mehr in mein altes Herz.

00:42:03: Und wie soll man dann plötzlich in etwas Neues was man noch gar nicht richtig kennenlernen konnte?

00:42:08: Was man auch nicht gesehen hat?

00:42:12: Wie soll man da jetzt plötzlich von heute auf morgen vertrauen haben?

00:42:15: Das musste ich einfach wieder aufbauen Stück für Stück und das hat auch einfach gedauert.

00:42:21: Schon eine ganze Weile, glaube ich.

00:42:22: Ich würde schon sagen dass es ein zwei Jahre gedauerte bis ich wirklich Vertrauen gewinnen konnte in das Herz.

00:42:30: Weißt du irgendwas über deinen Spender oder ist das alles komplett anonym?

00:42:37: Ist es alles anonym?

00:42:38: Man kriegt keinerlei Informationen in Deutschland.

00:42:41: Die einzige Option, die einem bleibt ist ein Dankesbrief Anonym an die Familie.

00:42:46: Das heißt ich darf den schreiben Ich darf aber nicht reinschreiben wie heiße wo ich transplantiert worden bin und so weiter und sofort Den gebe ich an der Klinik ab.

00:42:53: Die klinik gibt denen eine deutsche Stiftung Organ Transplantation Und die lesen dem Brief.

00:42:59: also wir kontrollieren ob der wirklich anonym ist und wenn ja dann wird er weitergegeben an die Spenderfamilie.

00:43:07: Und so, wenn ich das starte – also der Empfänger startet den ganzen Prozess und wenn das dann alles so geklappt hat.

00:43:18: Dann darf man auch eine Antwort von der Familie bekommen.

00:43:22: Also ich habe dem Brief geschrieben drei, vier Jahre nach der Transplantation und hab tatsächlich auch damals dann eine Antwort bekommen und so erfahren dass ich von einer jungen Frau das Herz bekommen habe dass sie, ja vom Wesen her mir wohl sehr ähnlich war.

00:43:43: Also so habe ich ein paar Informationen bekommen.

00:43:46: was sehr schön und sehr heißam war einfach zumindest eine Vorstellung von seinem Helden oder von seiner Heldin eben zu haben.

00:44:03: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:44:06: Dieser Podcast

00:44:07: wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:44:17: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:44:30: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:44:40: Eure Spenden!

00:44:41: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er euch hilft und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

00:44:53: An eine Spende für die Kinderherzen!

00:44:56: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren – Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:45:02: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:45:20: Wie hat sich denn dein Leben nach der Transplantation verändert?

00:45:24: Was kannst du jetzt machen, was du davor nicht tun konntest?

00:45:27: oder schränkt es dich auch in irgendeiner Art und Weise trotzdem noch ein so oder ist jetzt alles wieder

00:45:33: normal.

00:45:35: Ja ich muss schon sagen also ich glaube ich habe sehr großes Glück.

00:45:39: das klappt nicht immer so perfekt wie es bei mir bisher zumindest geklappt hat.

00:45:44: Ich hoffe es bleibt auch so würde ich sagen, ein fast normales Leben wieder.

00:45:51: Ich kann wieder Sport machen, ich kann wieder reisen, ich kan wieder arbeiten auch Vollzeit wiederarbeiten.

00:46:00: also ich fühle kaum Einschränkungen.

00:46:05: Klar, ich bin wahrscheinlich trotzdem noch öfter bei Ärzten als die Otto-Normal-Dreindreißigjährige.

00:46:13: Aber ansonsten oder ich muss halt auch meine Medikamente, die sind an der Tagesordnung morgens und abends.

00:46:19: Die muss sich ganz strikt nehmen.

00:46:22: Aber das ist so kleine Dinge im Vergleich zu dem was vorher war... ...die Einschränkungen die ich vorher hatte waren so viel größer als das was ich jetzt noch an Einschrankungen habe dass ich guten Gewissens sagen kann, dass es jetzt gerade ein Leben... Dass sich mit so viel Lebensqualität wieder leben kann.

00:46:40: Dass ich einfach nur dankbar bin das zu haben, dass ich dieses große Geschenk bekommen habe, dass Ich jetzt wieder leben darf und auch sehr unbeschwert leben kann.

00:46:51: Ja wie gesagt aber ist es glaube ich ein großes Glück Vielleicht auch vielleicht noch ein Stück weit Mindset.

00:46:59: Also wie gehe ich dann danach mit der Erkrankung oder dem Thema um?

00:47:03: weil ich zum Beispiel auch nicht, man sagt ja immer, man wird leichter krank.

00:47:09: Weil die Medikamente drücken sich im Immunsystem runter damit das Immun-System ein Herz nicht angreift und abstößt.

00:47:16: Und dadurch denkt man ja, man würde auch leichter krank.

00:47:20: Es gibt viele Transplantierte, die total Angst haben davor, krank zu werden immer zum Beispiel große Menschenmassen meiden, weil sie Angst davor haben dass vielleicht da irgendwo ein Mensch ist der krank ist und der einem dann das weitergeben könnte.

00:47:37: Und ich bin so ein Mensch... Nee, also ich lasse mich davon jetzt nicht einschränken.

00:47:41: Ich glaube, ich kann mit Ernährung, mit Sport und allem drum und dran viel ausgleichen.

00:47:47: Und einer meiner Jobs ist ja Speaking- und Business Training.

00:47:52: Also ich gehe zu Unternehmen, mache Großveranstaltungen, Vorträge.

00:47:58: Ich schule Menschen in Thema Resilienz und bin da so viel unter Menschen.

00:48:04: Und ich bin so ungefähr einmal im Jahr krank!

00:48:08: Ich finde, das ist eigentlich eine echt gute Quote.

00:48:10: Richtig gut!

00:48:12: Dafür, dass mein Emotionssystem... Da komme ich auf

00:48:15: mehr!

00:48:15: Aber gut, mit Kindern ist es ja nochmal ein anderer.

00:48:17: Ja,

00:48:17: gut, definitiv.

00:48:22: Was ich damit sagen will, ich glaube schon, dass das Mindset da auch viel ausmachen kann.

00:48:26: Also wenn ich immer wieder Angst habe, oh Gott, oh God und da passiert sicher was und da wird sicher was Schlimmes irgendwie kommen, auf mich zukommen und so, dann kann ich mir das auch herholen.

00:48:36: Wenn ich immer sage, hey nee.

00:48:37: Ich muss auch mein Immunsystem ein bisschen trainieren und ich kann das aber auch ausgleichen mit Ernährung, Sport usw.

00:48:43: Und hab dieses Mindset glaube ich, dass ich weniger krank werde.

00:48:47: Ja.

00:48:48: Zumindest bisher funktioniert der Plan gut.

00:48:51: Das ist

00:48:51: aufgegangen.

00:48:53: Die Theorie?

00:48:54: Genau!

00:48:56: Was hast du denn generell mitgenommen aus deiner Geschichte positiv oder negativ?

00:49:01: Was würdest Du sagen ... Was hat das insgesamt für dich verändert?

00:49:07: Viel.

00:49:10: Ich glaube, es hat mein ganzes Leben verändert in jeglicher Hinsicht.

00:49:13: jetzt nicht nur was ja so diese Krankengeschichte und den Alltag irgendwie anbelangt sondern auch das Mindset die Einstellung zum leben.

00:49:24: ich mir ist sehr stark klar gemacht worden dass das Leben endlich ist nicht nur immer im Alter von Achtzig passiert, sondern dass das jederzeit passieren kann.

00:49:35: Dass das Leben extrem kostbar ist und wir es viel mehr genießen sollten, viel mehr dankbar sein sollten uns nicht permanent über alles möglich beschweren sollten.

00:49:47: Wir machen aus so vielen Mücken Elefanten, dass es so absolut unnötig ist.

00:49:52: Und ich glaube, dass ich da eine deutlich entspannterer Einstellung mittlerweile habe als manch anderer.

00:49:59: Ich verschieb nichts mehr oder ganz wenig verschiebe ich nur, versuche viel intensiver zu leben als ich das früher getan habe.

00:50:08: Ich möchte auch oder ich hab auch verstanden dass ich was zurückgeben will.

00:50:13: dadurch engagiere mich jetzt zum Beispiel vielen Sachen Organspende und versuche die Menschen aufzuklären wie wichtig einfach dieses Thema ist und es ist wichtig sich damit auseinanderzusetzen.

00:50:26: Ja also es sind schon sehr viele Dinge in mir passiert, ähm ... die jetzt rückblickend, glaube ich, mich zu einem ... Äh, so was umherum zum Glücklichen Menschen gemacht haben.

00:50:42: Weil ich einfach viel ... Erstaunlich

00:50:44: eigentlich, gell?

00:50:45: Das hör' ich so oft!

00:50:46: Dass so eine Geschichte, wo man denkt

00:50:49: wie kann

00:50:50: ein Mensch so viel aushalten dass man irgendwie dann in der Rückschau sagt nee das war irgendwie hat mich bereichert.

00:50:56: Ja Ich find's immer so traurig, weil wir Menschen brauchen gefühlt immer diese heftigen Dämpfer um anders übers Leben nachzudenken.

00:51:06: Wahrscheinlich

00:51:07: ja... Aber ich glaube ganz häufig brauchen wir das leider oder wir schätzen auch meistens die Dinge erst wenn sie wechseln.

00:51:18: Thema Gesundheit oder auch Familie.

00:51:20: Ja kann man ja alles irgendwie mal verschieben das Treffen und so und plötzlich ist es eben nicht mehr möglich.

00:51:25: Also wir brauchen immer diese heftigen Dämpfer, um das zu realisieren.

00:51:28: Und ja ich glaube man kann rückblickend jetzt auf meine Geschichte kann man zurückschauen und sagen wie viel Pech hatte ich?

00:51:35: Um Gottes Willen!

00:51:37: Und die Einstellung habe ich dann übernommen und sagen, mein Gott wie viel Glück hatte ich eigentlich?

00:51:43: Wie viel Glück hätte ich dass ich zweimal reanimiert worden bin.

00:51:46: Dass sich zweimal fünf Prozent Überlebenswahrscheinlichkeit erwischt habe bei den Reanimationen.

00:51:51: Wie viel Glück hatte ich das ich einen Spenderherz bekommen hab.

00:51:54: Wie viele Glück habe ich dass in Deutschland Liebe und Gesundheitssystem hier haben funktioniert?

00:51:59: Das ist eine Einstellungssache, sehe ich das Glas halb voll oder halblehr.

00:52:04: Und ich habe mich definitiv für es halbvoll entschieden, weil sich damit einfach leichter

00:52:08: lebt.".

00:52:09: Jetzt hattest du's ja schon angesprochen!

00:52:11: Du bist Trainerin und Speakerin rund ums Thema Resilienz auch?

00:52:16: Was sind denn so deine wichtigsten Erkenntnisse gewesen für mehr Resilience in herausfordernden Lebensphasen?

00:52:22: Oder vielleicht auch wenn Situationen eben unvorhersehbar sind, nicht gut planbar sind... Ja, auch beängstigend sind irgendwo.

00:52:31: Was hast du da für dich mit rausgenommen?

00:52:33: Was hat dir geholfen?

00:52:36: Mir hat viel geholft und wir haben nicht nur das geholften was einem die Theorie über Resilienz erzählt oder die Wissenschaft über Resilianz erzählt sondern viel was ich auch für mich im praktischen Leben mitnehmen konnte.

00:52:48: also das ganze Thema zum Beispiel Flexibilität so die Bereitschaft des was einem das Leben gibt, auch anzunehmen und daraus etwas zu machen ist glaube ich ein ganz wichtiger Punkt in der Sache gewesen.

00:53:02: Wer ich immer starre... Ich hatte immer den Plan, ich will beruflich erfolgreich werden, ich würde Karriere machen usw.

00:53:12: Und ich hatte einen konkreten Plan wie?

00:53:15: Wenn ich an diesem Wie hängen geblieben wäre und auf Biegen und Brechen das hätte haben wollen!

00:53:20: Ich wär immer gescheitert.

00:53:23: Jetzt am Ende bin ich auch beruflich erfolgreich geworden nach der ganzen Geschichte mit meiner Geschichte.

00:53:33: Aber nur weil ich flexibel war, weil ich bereit war diese Steine die mir das Leben in den Weg gelegt hat zu nehmen und daraus was Schönes zu basteln Und ich bin überzeugt davon, dass wir aus allem Negativen auch irgendetwas für uns mitnehmen können.

00:53:48: Nicht das wir aus allen einen Sinn ziehen können – das ist glaube ich schwierig weil ja aus zum Beispiel Tod kann man meines Erachtens nach nicht viel Sinn ziehen.

00:53:55: aber ich glaube man kann aus allem etwas lernen und für sich mitnehmen und vielleicht dann etwas für sich mittehmen was einem dann in späteren Zeiten wiederum hilft.

00:54:05: Also so grundsätzlich, diese Einstellung hat mir total geholfen.

00:54:08: Auch diese Flexibilität.

00:54:10: Gleichzeitig war für mich auch das Thema Verantwortung ganz wichtig also dass ich nicht nur da sitze ja mache mich in dieser Opferrolle begebe und handlungsunfähig mich damit mache sondern dass sich tatsächlich dann an gewissen Punkten für mich Verantwortung übernehme und die nicht bei den Ärzten lasse.

00:54:33: Beispiel dieser Arzt hat gesagt, sie haben keine Chancen auf den Herz.

00:54:36: Wo ich dann gesagt habe, nee ... Stopp!

00:54:40: Ich gehe jetzt nicht aus dem Krankenhaus raus.

00:54:44: Jetzt schauen wir erst mal, dass die Experten das beurteilen und dann schon weiter.

00:54:48: Weil ich glaube, dass Sie es als Nicht-Transplantationsarzt nicht optimal einschätzen können.

00:54:54: Und hab dann Verantwortung für mich übernommen.

00:54:56: Und ich hab auch an vielen anderen Punkten ... Verantwortung genommen.

00:55:00: Ich hab, nachdem die Ärzte immer wieder verzweifelt waren und ich wussten was sie noch mit mir machen sollen, ich habe irgendwann angefangen selber Studien zu lesen oder ich habe Kontakt zur Selbsthilfegruppe aufgenommen und die Selbsthilfegruppe war am Ende der entscheidende Schlüsse um damals zu dem Arzt zu kommen der dann wirklich das alles in die Wege geleitet hat mit dem Thema Transplantation.

00:55:20: also Verantwortung übernehmen und sich damit aus dieser Opferrolle rauskämpfen war auch für mich ein ganz, ganz entscheidender Punkt.

00:55:32: Und dann gibt es noch viele andere Dinge.

00:55:34: wie gesagt man kann ganze Seminare damit füllen.

00:55:37: Kann man

00:55:38: wahrscheinlich auch in deinem Buch nachlesen oder?

00:55:40: Auch ja genau richtig im zweiten Buch vor allem.

00:55:43: Das verlegen

00:55:44: wir einmal in den Show notes.

00:55:46: Genau.

00:55:48: Ich

00:55:49: habe sich da noch ein bisschen zu belesen.

00:55:52: Ja, dieses Thema von Fahren auf Sicht.

00:55:54: Also nicht so richtig wissen wie es weitergeht und auch diese Unsicherheiten aushalten können ja also einfach wirklich... also keinen klaren Fahrplan zu haben keine klare Perspektive das haben ja auch viele Eltern mit komplexen Herzfilern.

00:56:09: was würdest du denen mitgeben um sich in dieser Unsicherheit und diesen Ängsten zu verlieren sondern halt eben das wie du sagst Vielleicht im Moment zu leben oder vielleicht auch einen ganz anderen Blick auf die Situation zu entwickeln.

00:56:24: Ja, ich glaube diese Unsicherheit entsteht vor allem wenn man mal stellt sich häufig wahrscheinlich als Elternteil die Frage Mensch wo steht denn mein Kind?

00:56:33: Wenn es dann irgendwann mal zwanzig ist dreißig gibt's mein Kind überhaupt noch wenn so alt ist?

00:56:39: Ich glaube was einem?

00:56:41: Die Fragen wird man wahrscheinlich nicht beantworten können egal wie viel Informationen sich man vielleicht auch einholt.

00:56:46: Vielleicht kann man dann auch noch nicht ein und ein Prozent sagen, ja geht es gut oder geht das nicht gut?

00:56:51: So wie's bei mir halt auch war.

00:56:54: Aber Mir hat damals geholfen Nicht so weit nach vorne zu schauen sondern im Moment zu sein.

00:57:01: Und ich plan zum Beispiel nicht mehr.

00:57:03: Bei mir gibt es keine fünf Jahrespläne mehr gibt es nicht mehr und erst recht keine zehn oder fünfzehn Jahre.

00:57:07: Pläne gibt Es nicht mehr weil ich verstanden habe dass diese pläne machen ist nur Automatisch mit Frustration verbunden.

00:57:15: Weil das Leben immer ein anderen Plan hat als wir und wir verlieren im Kampf gegen das Leben, also das Leben hat immer einen anderen Plan und der wird durchgezogen.

00:57:24: Und nicht unser eigener!

00:57:27: Und von daher... Ich hab damals gerade in dieser kritischen Zeit von Tag zu Tag gelebt oder meiner Wegen auch noch von Monat zu Monat aber nicht mehr von fünf Jahresplänen oder so geträumt Sondern ich war im Moment und ich habe versucht mir den Moment so schön wie möglich zu machen, die Zeit in der Zeit auch meine Ressourcen sinnvoll einzusetzen.

00:57:53: Und mich auch darum zu kümmern dass ich genug Energie immer habe also in Form von Ich hab immer wieder auch Dinge gemacht die meinen inneren Akkus sozusagen aufgeladen haben Die mir gut getan haben und wo ich wieder Kraft gesammelt habe für Zeiten wo es dann vielleicht wieder schwieriger wurde.

00:58:08: Also eher haushalten mit meiner Energie, das war so das, worauf ich meinen Fokus gelegt habe und mehr den Fokus auf das hier.

00:58:16: Und jetzt statt auf das was ist in fünf Jahren?

00:58:20: Vielleicht hilft das dem einen oder anderen.

00:58:24: Ich würde sagen es ist ein tolles Schlusswort.

00:58:26: Das hilft bestimmt ganz vielen!

00:58:29: Ja, ich danke dir ganz herzlich für dieses persönliche inspirierende Interview und deine besondere Perspektive aus Leben.

00:58:37: Vielen, vielen Dank, dass du uns da heute mitgenommen hast.

00:58:40: Und ich bin mir ganz sicher, dass das vielen die uns zuhören hilft und vielleicht auch noch mal einen anderen Blickwinkel eröffnet.

00:58:51: Vielen, Vielen Dank!

00:58:53: Sehr gerne, danke, dass ich da sein durfte.

00:58:56: Danke dir!

00:58:57: Tschüss!

00:59:03: Danke, dass Du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

00:59:06: Ich hoffe sie hat Dir gefallen und Du konntest was draus mitnehmen.

00:59:10: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes.

00:59:14: Und wenn Du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen!

00:59:21: Natürlich

00:59:21: freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst oder hast Du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:59:34: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:59:38: Schön, dass du heute mit dabei warst.

00:59:40: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:59:44: Tschüss

00:59:45: und bis zum nächsten Mal.