Folge 44: Ethikkomitee im Krankenhaus – Entscheidungen zwischen Medizin, Moral und Menschlichkeit

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen

00:00:20: ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf.

00:00:43: Mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute mit dabei bist!

00:00:52: Herzlich

00:00:53: willkommen zur heutigen Folge unseres Kinderherzen Podcasts.

00:00:56: Heute geht es um ein Bereich der Medizin über den selten gesprochen wird und der doch für viele Familien eine enorme Bedeutung hat

00:01:03: das

00:01:04: Klinische Ethik-Komitee.

00:01:05: Gerade in der Kinderkardiologie, wo es oft um sehr komplexe und existenzielle Entscheidungen geht stellt sich immer mal wieder die Frage was

00:01:12: ist medizinisch möglich?

00:01:14: Und was isst ethisch richtig.

00:01:16: Ich freue mich sehr heute mit Dr.

00:01:17: Nicole de Winkel, Kinderkardiologin und einer der beiden Geschäftsführerinnen des klinischen Ethik-Komitees am Deutschen Herzzentrum München zu sprechen.

00:01:25: Vielen Dank dass Sie sich heute die Zeit dafür nehmen und herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast!

00:01:29: Ja, hallo!

00:01:30: Vielen Dank für die Einladung.

00:01:31: Ich bin sehr gerne hier und freue mich sehr, dass ich über das Klinische Ethikkomitee sprechen darf.

00:01:37: Fangen wir mal an vielleicht damit was genau ist ein klinisches Ethik-Komitee?

00:01:41: Und welche Aufgabe hat es?

00:01:43: Ja also das klinische Äthik- Komitee, das klingt vielleicht vertraut gibt ja auch die Ethik Kommission und hin und wieder kommt's auch zu Verwechslungen beider Institutionen wobei man sagen muss, dass da doch relevante Unterschiede bestehen.

00:01:56: Also das klynische Ethikkommitee ist ein Gremium, was es Gott sei Dank hier am Herzzentrum gibt.

00:02:02: Und das gibt's noch nicht so lange und ist auf Bestreben verschiedener Menschen hier am herzzentrum erst entstanden und federführend war unter anderem meine Mitgeschäftsführerin Luisa Putzer die das Ethik-Komitee oder die Gründung des Ethikkomites angestoßen hat.

00:02:20: Das Ethik Komitee ist eine Institution aus verschiedenen Mitgliedern besteht, die alle hier beschäftigt sind.

00:02:29: Die aus unterschiedlichen Berufsgruppen kommen und die gemeinsam sich mit ethischen Fragestellungen

00:02:37: beschäftigen.".

00:02:41: Hundert Sekunden Herzwissen Medizinethik.

00:02:46: Wenn wir über eine Medizin sprechen, denken wir oft an Diagnosen, Therapien und Fortschritt.

00:02:51: Aber es gibt auch eine andere Ebene – die Ethik.

00:02:54: Ethik beschäftigt sich ganz grundsätzlich mit der Frage Was ist richtiges Handeln?

00:02:59: Also nicht

00:03:00: was ist

00:03:00: möglich, sondern was sollten wir tun?

00:03:03: In der Medizin wird das besonders relevant.

00:03:06: Denn hier geht es oft um sehr existenzielle Entscheidungen – um Lebensqualität, Grenzen von Behandlung und manchmal auch um die Frage

00:03:14: wann

00:03:14: weniger mehr er ist.

00:03:16: Die sogenannte Medizinetik hat sich vor allem im zwanzigsten Jahrhundert stark entwickelt Nicht zuletzt als Reaktion auf historische Erfahrungen in denen den medizinisches Handeln massiv gegen grundlegende Werte

00:03:27: verstoßen hat.

00:03:29: Daraus entstand ein stärkeres Bewusstsein dafür, dass medizinklare ethische Leitlinien

00:03:34: braucht.

00:03:35: Heute orientiert sich die Medizinethik häufig an vier Grundprinzipien – das Wohl des Patienten

00:03:42: dem Nichtschaden

00:03:43: der Selbstbestimmung und der Gerechtigkeit.

00:03:46: Doch im Alltag sind diese Prinzipien nicht immer leicht miteinander vereinbar.

00:03:49: was tun wenn eine Behandlung möglich ist aber sehr belastend oder wenn Eltern- und Ärzteteam unterschiedlich entscheiden würden?

00:03:57: Genau für solche Situationen gibt es Ethik-Komitees.

00:04:00: Sie sind meist direkt an Kliniken angesiedelt und unterstützen konkret bei schwierigen Einzelfallentscheidungen, dort kommen verschiedene Perspektiven zusammen – medizinische, pflegerische, psychosoziale und oft auch seelsorgerische.

00:04:13: Davon zu unterscheiden sind Ethikkommissionen.

00:04:16: Sie arbeiten eher auf einer übergeordneten Ebene und prüfen zum Beispiel medizinischen Studien bevor sie durchgeführt werden.

00:04:23: Ihr Fokus liegt also stärker auf

00:04:24: Forschung

00:04:25: und Rahmenbedingungen.

00:04:27: Beide haben das gleiche Ziel, Medizin nicht nur möglich zu machen sondern verantwortungsvoll oder anders gesagt Medizinetik hilft uns auch in schwierigen Situationen menschlich

00:04:37: zu bleiben.

00:04:45: Viele Eltern hören diesen Begriff vielleicht zum ersten Mal.

00:04:48: Wann kommt denn das Ethikkomitee überhaupt ins Spiel?

00:04:52: Das Ethikkommitee ist ein Gremium was sich mit ethischen Fragestellungen beschäftigt.

00:04:58: kann man ja in unterschiedlichsten Bereichen des Lebens, kann man sich mit ethischen Fragestellungen beschäftigen.

00:05:02: Wir natürlich am Herzzentrum mit medizinethischen Fragesstellungen im Wesentlichen und es gibt nicht überall ein klinisches Ethik-Komitee und wie gesagt bei uns auch noch nicht so arg lang.

00:05:15: aber das Ethik Komitee ist ein unabhängiges Gremium was sich mit etischen Fragerstellungen grundsätzlich beschäftigt und auch für das Haus eine Institution darstellen soll, was eben auch das Leitbild des Hauses mitgestaltet.

00:05:32: Was sich mit grundsätzlichen ethischen Fragestellungen beschäftigt aber natürlich auch sehr konkret angefragt werden kann um sich eines konkreten Falles anzunehmen oder sich mit einer bestimmten Frageställung beschäftigt die von unterschiedlichen Personen natürlich kommen kann.

00:05:51: Aus welchen Berufsgruppen setzt sich das Komitee zusammen und welche Überlegungen stecken so hinter dieser Konstellation?

00:05:59: Wir haben verschiedene Berufsgruppen im Ethik-Komitee.

00:06:02: Und letztlich ist es so, dass... Die Überlegung ist, nachdem er eine ethische Fragestellung immer komplex ist und die nie einer gut alleine beantworten kann.

00:06:12: Dass man sich leichter tut, sich einer Fragesteller anzunähern wenn verschiedene Menschen aus verschiedenen Richtungen auf ein Problem schauen.

00:06:21: Und nachdem wir hier am Herzzentrum unterschiedlichste Berufsgruppe tätig sind – am Patienten oder auch nicht am Patienten sind wir im Ethik-Komitee auch sehr gemischt.

00:06:32: Also, wir haben Menschen aus der Pflege, Menschen aus dem ärztlichen Bereich Psychologen Physiotherapeuten, Physiotherapäutinnen Seelsorgerinnen die sich gemeinsam mit ethischen Fragestellungen beschäftigen und damit natürlich auch ihre Expertise aus den unterschiedlichen Bereichen einbringen und ihre vielleicht dann manchmal auch spezifische Sichtweise einbringen können.

00:06:56: Wer wendet sich?

00:06:58: Typischerweise an sie?

00:06:59: eher Ärztinnen, Pflegekräfte oder auch Angehörige.

00:07:02: Wie ist das in der Regel?

00:07:04: Das Angebot ist ein niederschwelliges Angebot und wir haben sich vielleicht schon gesehen im Haus auch schön plakatiert.

00:07:10: Wir haben es angefangen und haben auch unter dem Aspekt erst mal bekannt zu machen dass es einen Ethik-Committee gibt uns mühe gegeben überall auch sichtbar zu sein also nicht nur in Person sondern auch auf den Plakat Und das richtet sich tatsächlich als alle Menschen die... sich hier aufhalten.

00:07:26: Das heißt, das ist nicht begrenzt auf Menschen die hier arbeiten sondern es soll ganz gezielt auch Menschen ansprechen, die hier Patient-Patientin sind.

00:07:35: Angehörige sind Auch unter dem Aspekt oder vor allem unter dem aspekt dass das Ethikkomitee allen zur verfügung stellt.

00:07:42: also jeder der ein anliegen hat kann sich bei uns melden.

00:07:46: Okay und was ist die regel?

00:07:48: Also wer meldet sich meistens bei ihnen?

00:07:51: Interessanterweise haben wir schon aus allen möglichen Bereichen Anfragen bekommen.

00:07:55: Also, wir haben Anfragen aus der Pflege und an Anfrage aus der Ärzteschaft.

00:07:58: Wir haben Anfrage von Angehörigen also tatsächlich ein sehr gemischtes Bild was uns freut weil das natürlich die Niederschwelligkeit so ein bisschen unterstreicht oder wir zumindest auch hoffen mit dem Angebot alle zu erreichen die das brauchen könnten.

00:08:16: Und werden alle Kinder routinemäßig?

00:08:19: auch

00:08:19: aus ethischer Perspektive betrachtet?

00:08:21: Oder setzen Sie sich eher bei Einzelfällen oder bei konkreten Fragestellungen zusammen.

00:08:29: Ja, also grundsätzlich glaube ich das jeder den jemanden behandelten kranke Kind- oder kranken Erwachsenen behandelt natürlich eine gewisse ethische Grunddisposition mitbringt, sodass ich sagen würde und auch hoffen würde dass jeder natürlich auch einen gewissen ethischen Blick auf den Patienten oder Patienten hat.

00:08:50: Konkret das Ethik-Komitee hat ein Blick auf die Patientinnen hier im Haus aufgrund einer Tatsache, die es wahrscheinlich nicht überall gibt und die auch hier im Hause aktuell nur in der Kinderkardiologie betrieben wird.

00:09:02: Man macht eine klinische Ethik wie sieht er einmal in der Woche?

00:09:06: Und damit hat man neben der ethischen Betrachtung, die jeder für sich selber oder vielleicht auch das Team mitbringt.

00:09:13: Auch noch eine übergeordnete Instanz, die einen ethischen Blick auf die Patientinnen hier wirft ohne dass da eine konkrete Anfrage dabei ist oder dabei sein muss.

00:09:23: Okay und in welchen Situationen werden Sie am häufigsten hinzugezogen?

00:09:30: Also was sind so typische Momente, dass man auf sie zukommt, auf das Kommentier zu

00:09:35: kommen?

00:09:36: jetzt in der Kinderkardiologie grundsätzlich?

00:09:38: Nein, in der

00:09:40: Kardiologie.

00:09:41: Also das was wir mit der Ethikvisite machen ist eigentlich ein präventives Instrument.

00:09:46: also so begreifen wir da auch die Idee zu dieser Ethik visite entstanden dass man eine Möglichkeit findet eine ethische Betrachtung wenn man so will zu machen regelmäßig stattfindet, die ohne konkreten Anlass stattfindete und die dazu beitragen soll einen ganzheitlicheren Blick auf die Patienten zu werfen.

00:10:08: Und im besten Falle dazu führt dass man gar keine Anfrage mehr bekommt zur einer ethischen Fallbesprechung sondern im Vorfeld auch mögliche Konflikte identifiziert.

00:10:21: Aber ich sage jetzt mal Während einer OP stellt sich die Frage, wie sollen wir weitermachen?

00:10:28: Also sollen wir

00:10:29: alles

00:10:30: machen was möglich ist oder auch in der akuten Krisensituation.

00:10:35: Oder wenn sich jetzt ein Zustand plötzlich verändert können ich mir vorstellen also das sind vielleicht mal Situationen oder passiert es eher seltener?

00:10:44: Das sollte nicht so passieren im besten Fall.

00:10:47: natürlich gibt's immer Situation wo man sehr kurzfristig und notfallmäßig entscheiden muss.

00:10:53: Das ist natürlich auf der Intensivstation nicht so selten der Fall, kann natürlich intraoperativ auch so sein.

00:10:58: Eigentlich sollte im Vorfeld besprochen werden was ist der Herzfehler?

00:11:03: Was ist der Therapievorschlag?

00:11:04: Was gibt es für Möglichkeiten?

00:11:07: und im Grunde bewegt man sich ja immer zwischen dem Best Case und Worst Case Szenario und wir versuchen natürlich immer das für die Eltern zu erklären, dass man natürlich nicht das Worst Case-Szenario in meinem Blick hat, sondern sich immer irgendwo dazwischen bewegt oder in aller Regel zwischen dem Best und Worst-Case-Scenario bewegt.

00:11:28: Und je komplexer der Harzfehler, desto intensiver muss man auch besprechen was das bedeutet, was es für die Operation bedeutet, Schwierigkeiten einem auf dem Weg der Behandlung begegnen können.

00:11:44: Und wenn man das im Vorfeld gut bespricht, dann ist es für alle auch leichter in so einer Notfallsituation, dann das anzubieten was besprochen ist und was auch vorher gut besprochen wurde.

00:11:55: weil was tatsächlich schwierig ist, ist wenn man ohnehin in so eine ganz stressigen Notfallsituation sich befindet den Eltern mitzuteilen wir sind in einer Notfalls Situation Wir sind in reanimationssituationen Und dann versucht, Dinge sinnvoll zu besprechen.

00:12:08: Das ist schlichtweg nicht möglich weil auch die Eltern überhaupt nicht die Kapazität haben in dem Moment über diese Nachricht einer Akutsituation hinaus zu besprechen was es denn für Möglichkeiten gibt.

00:12:23: klar wenn man jetzt einen Patienten von außen hat der kommt in einer Renimationssituation und bleibt einem nichts anderes übrig.

00:12:28: Wenn man aber ein Patient hat den man behandelt mit einem gewissen Vorlauf, dann ist es immer gut wenn man das vorher schon so weit bespricht dass diese Fragen nicht aufploppen in der ganz akuten Situation.

00:12:38: Okay.

00:12:40: Das heißt jetzt haben Sie gesagt es gibt natürlich die Akutsituationen aber in aller Regel was ist so der Zeitrahmen in dem eine Entscheidung fällt?

00:12:50: oder Entscheidung ist ja irgendwie jetzt auch ein großes Wort, in dem eine Empfehlung ausgesprochen wird.

00:12:56: Jetzt werden wir das Ethikomitee aktiviert sozusagen?

00:12:59: Also man muss glaube ich unterscheiden zwischen einer präventiven... Besprechung, also wie jetzt die Ethikvisite.

00:13:08: Wenn man darauf noch mal zurückkommen will.

00:13:09: letztlich ist es so dass wir diese Ethik visite auf der Intensivstation durchführen.

00:13:13: Die ist immer am Dienstag zu einer bestimmten Zeit und da sind alle im besten Falle alle Menschen involviert, die am Kind arbeiten, die das Kind betreuen.

00:13:25: Und da sollte natürlich jemand intensiv medizinisch vorgebildetes dabei sein in der Regel einer der Oberärzte, Oberärztinnen von der Intensivstation.

00:13:35: Behandelter Assistent-Assistentin, Pflegepersonal, Physiotherapie, chirurgische Kolleginnen.

00:13:43: Das ist der Idealfall das alle am kind arbeiten vertreten sind um dann zu besprechen und mit jedem einzelnen zu besprechen und jedem Einzelnen auch die Gelegenheit zu geben sich zu äußern.

00:13:57: ist der Therapieansatz verständlich, ist klar wie die Therapie gestaltet wird.

00:14:04: Ist klar wo wir uns aktuell in der Therapies befinden?

00:14:08: gibt es in irgendeiner Form einen ethischen Konflikt und dann kann auch jeder und soll auch jeder einzelne sich dazu äußern.

00:14:17: niederschwellig in einer offenen Gesprächsatmosphäre können dann auch Konflikte besprochen werden.

00:14:23: Und die Idee dahinter ist, dass man eben nicht zum Beispiel bei komplexkranken Kindern, die lange auf der Intensivstation betreut werden in eine Situation kommt wo ein Teil des Teams mit dieser Therapie gut mitgehen kann, der andere Teil aber nicht und es dann innerhalb des Teams zu großen Verwerfungen kommen kann.

00:14:41: was dann die Behandlung dieses Patienten dieser Patientin beliebig schwierig machen kann, weil natürlich jeder eine eigene Ethik mitbringt.

00:14:54: Manche Behandlungen nicht schwarz-weiß sind und es auch immer wieder Graustufen gibt.

00:14:59: Und da gibt's vielleicht nicht die ganz klassische richtige Behandlung oder falsche Be Handlung.

00:15:03: Gerade die Patienten, die wir hier behandeln, sind ja oft komplex krank.

00:15:07: Und jede einzelne Patientin wird... individuell betrochtet und jeder komplexe Herzfehler braucht eine sehr individuelle Behandlung.

00:15:17: Und das ist manchmal nicht ganz geradeaus, und nicht immer ganz einfach zu sagen was ist denn da überhaupt die richtige Behandelung?

00:15:25: Und um da gemeinsam weiter an einem Strang zu ziehen und auch gemeinsames Verständnis dafür zu entwickeln und zu behalten, was ist dann für diesen Patienten diese Patientin die richtige behandlung?

00:15:35: Da braucht es viel Gespräche Jedes Gefühl, jede Meinung, jede Sichtweise aufzunehmen um dann gemeinsam diese Patienten gut zu behandeln.

00:15:49: Und das ist eben manchmal nicht ganz so einfach.

00:15:52: und da kann aber eine Ethik-Visite schon gut funktionieren einer Ethikvisite trotz guter Kommunikation einen Punkt kommt, wo man sagt naja gut wir haben das viel besprochen und wir haben alle Sichtweisen gehört.

00:16:05: Und alle wurden gesehen und gehört und trotzdem befinden wir uns jetzt an dem Punkt wo es eigentlich nicht für alle gleichgut weitergeht mit der eingeschlagenen Therapierote.

00:16:15: dann kann's manchmal sinnvoll sein zu sagen Wir würden jetzt doch gerne eine Fallanalyse machen.

00:16:21: Und dann würde man eben das Ethik-Komitee bitten, sich dieser Fall Analyse anzunehmen.

00:16:25: und dann kann es entweder so sein dass man sagt okay wir kommen zum Beispiel zu zweit ein Team was eben nicht in die aktuelle Betreuung des Patienten der Patientin eingebunden ist wir schauen uns alle befunde von außen an mache eine strukturierte Analysee eine Einschätzung ab.

00:16:46: Und wenn man sagt, okay das reicht vielleicht nicht wir brauchen mal die größere Runde dann kann man eine Fallanalyse machen mit den Mitgliedern des Ethikkomitees wo dann eben zeitnah die Mitglieder des Ethikkomitees zusammenkommen und sich gemeinsam diesem Patienten dieser Patientin widmen und strukturiert diesen Fall aufarbeiten um dann am Ende eine Empfehlung abzugeben die aber eben eine Empfehlung bleibt.

00:17:11: Also das ist keine bindende Empfehung, das ist eine Empfehlungen, die im besten Falle einstimmig vom Ethik-Comity abgegeben wird und wo sich dann das Behandlungsteam nachrichten kann – nicht muss!

00:17:23: Aber was im Bestenfalle eben eine Erleichterung schafft, weil das einfach dann eine Meinung ist, die kommt von kompetenten Kolleginnen und Kollegen von außen nach einer strukturierten Analyse den Fall nochmal etwas objektiver vielleicht auch da, weil sobald man in einem Behandlungsteam ist und sich lange mit diesen Patienten oder dieser Patientin beschäftigt.

00:17:47: Dann isst man manchmal auch in so nem Tunnel ja?

00:17:50: Und es ist auch emotional natürlich nicht frei.

00:17:56: Wenn wir's mal konkret machen was sind denn Fragestellungen die immer wieder auftauchen?

00:18:02: also jetzt hatten sie gerade schon gesagt vor allem die komplex Krankenkinder.

00:18:07: Wie kann man sich das vorstellen?

00:18:09: Also was sind da die Fragestellungen, in denen Sie schon in der Visite manchmal durchgehen oder wann kommt es dann eben auch zu einer expliziten Fallbesprechung.

00:18:19: Also was ist eher die Frage von wie machen wir weiter und wer macht weiter?

00:18:25: Vielleicht können sie uns einblicken, wie das abläuft.

00:18:29: Es gibt Kinder ... Die sind so komplex krank und haben so einen komplexen Herzfehler, dass es natürlich ein Therapieansatz gibt.

00:18:37: Und eine Vorstellung wie könnte dieser Herzfehler behandelbar sein?

00:18:41: Das wird mit den Eltern im Vorfeld besprochen und das wird auch immer eine gewisse Einschätzung dabei sein.

00:18:49: Wie schwerwiegend ist der Herzfehle ... Komplex ist die Operation.

00:18:56: Was muss man erwarten im Rahmen der Intensivbehandlung?

00:18:59: Und natürlich ist auch immer eine gewisse Einschätzung der Prognose dabei und nach bestem Wissen und Gewissen werden diese Gespräche geführt, dann werden Operationen durchgeführt.

00:19:10: Das kann sein, dass intraoperativ das zwar genau so behandelt wird wie besprochen, aber es ist das aufgrund der Komplexität und Schwere des Herzwielers Zum Beispiel dem Anschluss an der Operation direkt im OP oder im weiteren Verlauf auf der Intensivstation weitere maschinelle Therapien notwendig sind.

00:19:31: Das kann eine Dialyse sein, das kann aber auch mal eine ECMO sein also so eine extra korporale Membranoxygenation.

00:19:37: dafür steht dass es einfach Möglichkeit den Kreislauf zu unterstützen oder die Lunge zu unterstützen, je nachdem welche Form dieser Unterstützung man wählt um eben über eine gewisse Zeit das Herzkreislaufsystem so zu unterstützen dass man auch von dieser Maschine wieder wegkommen kann und es den Kindern besser gehen.

00:19:57: Das sind aber natürlich sehr eingreifende Dinge die man da tut.

00:20:02: dann eben auch sein, dass wenn man sich zu so einer Therapie entscheidet.

00:20:06: Man im Rahmen dieser Therapie einen Punkt kommt wo man sagt okay ist denn das was wir tun überhaupt noch zielführend?

00:20:13: Ist das was wie hier an Therapie anbieten können für dieses Kind überhaupt noch die richtige Therapie?

00:20:19: und dürfen wir denn diese Therapie in der Form weitermachen?

00:20:22: Und wenn es da dem Team unterschiedliche Meinungen dazu gibt weil eben die Dinge nicht schwarz-weiß sind man natürlich auch nicht so richtig in die Zukunft gucken kann.

00:20:32: Und natürlich wünscht man sich, ein gewisses Therapieziel zu erreichen.

00:20:36: aber es ist nicht zu jedem Zeitpunkt glaubt das auch funktioniert.

00:20:38: und wenn dann man vor der Frage stellt sollen dürfen können wir diese Therapieform so weiterführen?

00:20:46: oder sind wir an dem Punkt wo man auch darüber nachdenken muss diese Therapien einzustellen oder eine sogenannte Therapiezielenänderungen die Änderung vorzunehmen, wo man sagt wir begleiten das Kind.

00:20:58: Wir glauben nicht dass das noch einen kurativen Ansatz hat, dass wir noch zu dem Ziel einer Heilung bestenfalls kommen.

00:21:04: dann kann man zum Beispiel entweder als Mitglied des Behandlungsteams aus der Pflege und im ärztlichen Bereich aus der Physiotherapie eine Anfrage stellen an das Ethik-Comedy oder auch die Eltern.

00:21:18: also es gibt durchaus auch Fälle oder Momente wo Auch die Eltern sich fragen, wollen wir unserem Kind das noch zumuten?

00:21:28: Oder dürfen wir unserem kind das noch zu muten.

00:21:30: Wie ist denn unser eigener Wertekontext und können wir das damit überhaupt vereinbaren?

00:21:35: Und das ist dann ein Moment wo man zum Beispiel sagen kann, kann man das in anderer Form nochmal besprechen.

00:21:41: Da wäre eben eine Fallanalyse im Rahmen einer Konsultation des Ethikkomitees hilfreich.

00:21:53: Kommt das vor so im Schnitt?

00:21:55: Schwer zu sagen.

00:21:56: Ich sag mal, wir haben durch die Einführung der Ethikvisite weniger Anfragen und interessanterweise wenn man... Also wir haben vor Einführungen dieser Ethik visite oder mit dem, sage ich mal der Pilotphase natürlich engmaschig mit den Mitarbeiterinnen und Mitarbeitern gesprochen.

00:22:12: in welcher Form ist die Durchführung diese Ethik Visite sinnvoll?

00:22:17: wie stellt ihr euch das vor, wie ist das für euch hilfreich?

00:22:20: Ist denn das überhaupt notwendig so grundsätzlich?

00:22:23: Und die Rückmeldungen von der Intensivstation sind durchweg positiv, dass sich das Team besser informiert fühlt.

00:22:31: Die Therapien besser mitgehen kann weil einfach eine dauerhafte Information stattfindet, die anders ist als die Übergaben.

00:22:37: natürlich informiert man sich und natürlich ist klar eigentlich wie diese Therapie aussehen sollen oder was da geplant ist, aber diese andere Ebene die kommt halt in der normalen Übergabe in der Regel zu kurz beziehungsweise man schafft es eigentlich nicht dass immer alle vom Behandlungsteam zusammen stehen und das besprechen.

00:22:55: Und das ist glaube ich ganz wertvoll und das kommt gut an und das führt glaube ich dazu dass die Patienten in so einem besser behandelt werden.

00:23:03: okay gibt es da

00:23:09: harte Kriterien oder ist das immer eher eine Frage von Erfahrung, Prognose, persönlicher Einschätzung?

00:23:19: Also wie kommt man da zu einer Empfehlung.

00:23:22: Wie kann ich sich das vorstellen?

00:23:24: Das Ethik-Komitee.

00:23:27: Es gibt natürlich unterschiedliche Möglichkeiten, sich so einem Problem zu nähern und es gibt unterschiedliche Überlegungen dazu, wie so ein Etikomitee arbeiten kann.

00:23:36: Und da gibt es wenn man sich in der Literatur das anguckt verschiedene Arten einen strukturierten Prozess zu starten und ein Problem strukturiert zu bearbeiten.

00:23:46: und wir haben natürlich auch ein strukturiertes Prozedere was wir immer anwenden und das nennt sich Prinzipien orientierte Falldiskussion.

00:23:54: Und das ist was, woran jeder Teilnehmende sich hält in dem Prozess einer Analyse eines ethischen Problems.

00:24:06: Das fängt damit an, dass man erst mal in der Runde sagt, okay, was sind denn die medizinischen Details jetzt?

00:24:13: Worum geht es hier?

00:24:14: Was ist das für ein Fall?

00:24:18: Was ist die medizinische Geschichte dieses Patienten, dieser Patientin?

00:24:22: Wie sind die psychosozialen Umstände?

00:24:25: damit man auch sage ich mal sich ein gesamtes Bild schaffen kann von den Patienten und auch keine wie auch immer geartetes Detail außer Acht lässt, damit man eben auch am Ende des Tages eine gute Empfehlung treffen kann und alle Dinge die zu so einer Entscheidung beitragen können mit berücksichtigt.

00:24:44: Weil wir natürlich dazu neigen auf der Intensivstation die medizinischen Details in Vordergrund zu stellen.

00:24:50: Und wir sind in erster Linie Intensivisten, Kinderkardiologinnen die sich auf die medizinischen Details fokussieren.

00:24:59: Ohne jetzt grundsätzlich die Familie aus dem Blick zu verlieren.

00:25:01: aber natürlich ist das immer so ein bisschen eine Frage auch der Priorisierung in dem Moment wo man Dinge entscheidet oder über Dinge spricht und da ist natürlich so eine Falldiskussion eröffnet da etwas mehr Spielraum würde ich sagen um auch die anderen Dinge die zu einer Entscheidungsfindung beitragen zu können zur Berücksichtigen.

00:25:23: letztlich, wenn man dann sich ausreichende Informationen eingeholt hat um zu sagen wie ist die medizinische Situation?

00:25:29: Wie ist die psychosoziale situation?

00:25:31: Da würde man natürlich auch nicht nur im Ethik-Komitee sitzen und die Dinge besprechen sondern würde die Leute einladen in so eine Falldiskussion.

00:25:39: Die sind voll was dazu beitragen können also diesen Patienten behandeln diese Patientinnen behandeln oder von Angehörigen eine Frage kommt, dann würde man natürlich auch das Anliegen der Angehöhrigen in so einer Falldiskussion berücksichtigen und die einladen und sagen okay sie haben uns gebeten dass wir uns einklingen.

00:25:58: Was ist denn ihr Wunsch an uns?

00:26:00: Was ist Ihre Frage?

00:26:01: Warum kommen Sie überhaupt in diese Situation ums zu bitten da mit draufzuschauen zumindest mal verstanden hat, worum es eigentlich geht.

00:26:13: Was die Hauptfrage an uns ist?

00:26:16: Dann überlegt man sich okay was für Handlungsstrategien gibt es denn überhaupt?

00:26:22: und dann kann man eben wenn man diese Handlungsstrategien klar benannt hat welche Option ABCD gibt das denn?

00:26:29: Dann muss man natürlich diese Handlung Strategien auch bewerten.

00:26:34: ja und dann ist natürlich die Frage was sind denn die Bewertungsmaßstäbe überhaupt, wenn wir uns mit so einem Fall befassen.

00:26:40: Das eine ist eben, dass man immer das Wohltun und nicht Schaden im Blick haben muss.

00:26:46: wenn man die Optionen der Behandlung betrachtet dann ist es bei den Kindern gar nicht so einfach.

00:26:53: Dann gibt's einen Punkt Autonomie Patienten will er ja der natürlich relevant ist.

00:26:57: das ist natürlich in der Kinderkardiologie Wenns nicht gerade Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern sind gar nicht So ganz trivial weil wir als stellvertretende Die Eltern Haben zu differenzieren, was ist denn der Wunsch meines Kindesversus?

00:27:12: Was ist denn mein Wunscht?

00:27:13: Ist ja wahnsinnig schwierig.

00:27:15: Ja weil das kann man ja manchmal auch gar nicht trennen und wir versuchen auch in Gesprächen die jetzt nicht die Falldiskussion sind sondern wenn wir mit Eltern sprechen unabhängig jetzt vom Ethik-Komitee als Kinderkardiologinnen Intensivisten und so schon auch den Eltern zu sagen Wenn sie sich vorstellen könnt ihr Kind sprechen, was würde ihr Kind denn sagen oder was würde ihr Kind denn wollen, damit man ein bisschen besser versteht.

00:27:41: Wer entscheidet denn und wie kann man so eine Entscheidung vielleicht auch als Eltern etwas leichter treffen wenn man sich versucht in die Position des Kindes zu versetzen?

00:27:50: Und das im Kontext natürlich der Gesamtsituationen der Familie zu betrachten weil auch jede Familie natürlich einen anderen Wertekontext hat ja Familie auch für sich.

00:28:03: Vermutlich

00:28:03: auch andere Kapazitäten irgendwie aufzufangen.

00:28:06: und letztlich im Vorgespräch oder in dem, was wir besprochen hatten war ja auch die Frage, was ist Lebensqualität zum Beispiel?

00:28:17: Das ist ja auch so schwer zu beantworten und das sind ja im Rahmen von diesen ethischen Falldiskussionen Fragen, die natürlich auch aufkommen Was ist denn ein gutes Leben oder was ist Lebensqualität?

00:28:29: Und ich glaube, die Frage kann man nicht prinzipiell beantworten.

00:28:32: Sondern das ist ja sehr individuell.

00:28:34: Was begreife ich als Lebensqualität, was begreifen Sie als Lebens- qualität?

00:28:39: und wie sie schon gesagt haben klar wir entscheiden Dinge Wir bieten Therapien an.

00:28:44: Wir müssen manchmal über Therapiezieländerungen mit den Eltern oder Angehörigen sprechen.

00:28:51: Aber was man sich, glaube ich immer vor Augen halten muss ist dass wir am Ende des Tages nicht diejenigen sind.

00:28:56: Die mit diesem Kind dann zu Hause leben und die als Familie Zuhause ein Leben bestreiten mit diesem schwer kranken kind Und die über bestimmte Kapazitäten verfügen ja psychisch emotional finanziell, das hat ja so viele Ebenen letztlich.

00:29:18: Und insofern muss man glaube ich wenn man so eine Falldiskussion macht auch all diese Dinge im Blick haben und sehr gut auch verstehen wo kommen die Eltern her?

00:29:28: In was für eine Familie ist dieses Kind hineingeboren und was kann diese Familie leisten ist auch eine Entscheidung, die beide Eltern im Konsens treffen können.

00:29:38: Weil letztlich diese Eltern ja für den Rest ihres Lebens mit dieser Entscheidung leben müssen, die sie getroffen

00:29:44: haben.".

00:29:46: Wenn wir jetzt über Lebensqualität sprechen und Sie sagen das ist ja sehr individuell, gibt es da bei Ihnen im Komitee eine Einigkeit drüber?

00:29:57: Also würden Sie alle quasi diese Frage gleich oder ähnlich beantworten?

00:30:05: Das würde ich jetzt mal so sagen.

00:30:06: Natürlich habe ich nicht jeden einzelnen oder jeder einzelne Mal gefragt, was ist denn für dich Lebensqualität und wo...

00:30:14: Aber

00:30:15: das macht auch die Stärke dieses Ethikkomitees aus ja?

00:30:18: Dass jeder ein bisschen von einer anderen Stelle kommt.

00:30:22: also erstens beruflich gesehen unterschiedliche Berufsgruppen, die ganz unterschiedliche Berührungspunkte mit den Patientinnen und Patienten und auch den Eltern haben.

00:30:31: Das macht so viel aus.

00:30:34: Auch wenn man mit den unterschiedlichen Kolleginnen und Kollegen spricht, die hören ganz andere Sachen von den Eltern.

00:30:39: Die haben im wahrsten Sinne andere Berührungspunkte, die Pflege berührt die Kinder ja viel mehr als die ärztlichen Kolleginnen das tun.

00:30:47: Die wechseln nicht nur Windeln und waschen das Kind sondern sie sind ganz viele am Kind dran Und die haben einen ganz anderen Kontakt zu den Eltern besprechen ganz andere Dinge als wir vom ärztlichen Personal das tun, weil vielleicht da auch die Vertrauensbasis manchmal eine andere ist.

00:31:06: Weil vielleicht die Eltern auch denken, das sind Dinge, die besprech ich lieber mit der Pflege als beim ärztlichem Personal.

00:31:11: Manchmal ist es einfach so ein Bauchgefühl, ja?

00:31:15: Mit wem komme ich irgendwie besser zurecht oder wo habe ich ein besseres Gefühl?

00:31:19: und das gilt für alle Berufsgruppen.

00:31:21: Und dann ist es natürlich so wenn jetzt jemand aus der Seeelsorge kommt... Natürlich das Thema Spiritualität, vielleicht ein ganz anderes als jetzt bei mir oder bei anderen.

00:31:32: So dass ich glaube, dass das extrem komplementär ist und das macht die Qualität auch einer solchen Gruppe aus, dass jeder sagen kann wie er das sieht.

00:31:47: nicht sanktioniert würde in irgendeiner Form, wenn man unterschiedlicher Meinung ist.

00:31:51: Sondern es kann tatsächlich auch sein dass man so ein Fall bespricht und das er strukturiert bespürigt und dass man am Ende des Tages sagt okay wir kommen jetzt zu keiner einheitlichen Bewertung ja und wir kommen auch nicht zu einer einheitliche Empfehlung sondern wir sind uns auch in diesem Komitee – das ist ja eine gewisse wie soll ich sagen Expertise in der Besprechung solcher Fälle hat und viele von uns sind auch zertifizierte Ethikberaterinnen im Gesundheitswesen, sodass das nicht ohne eine gewisse theoretische Fortbildung ist neben der praktischen Fortbildung die man so im täglichen Leben hierher bekommt.

00:32:27: Und da Erfahrung je länger man im Beruf ist desto mehr hat mal gesehen und desto besser glaube ich kann man die Dinge dann vielleicht auch einschätzen.

00:32:33: aber Ja, das ist nicht einfach.

00:32:36: Und es ist natürlich auch so, dass die Dinge, die schwierig sind an uns herangetragen werden.

00:32:41: Wenn das jetzt eine einfache Fragestellung wäre dann wird ja kein Mensch auf die, die kommt uns anzurufen.

00:32:45: Das liegt glaube ich schon ein bisschen in der Natur der Sache.

00:32:49: aber... Die Leute, die da drin sind machen das halt aus vollem Herzen und mit innerer Überzeugung.

00:32:55: Das merkt man auch.

00:32:56: Dass das einfach ein großes Anliegen ist und auch so ein Herzensthema diese Dinge zu besprechen.

00:33:06: Und was passiert, wenn es keine Einigkeit gibt bezüglich der Empfehlung?

00:33:10: Also sagen Sie dann einfach, es gibt keine Einheit.

00:33:12: Es gibt jetzt hier zwei drei Ansätze wo wir uns irgendwo so positionieren würden.

00:33:18: Genau ja also es gibt am Ende immer eine kritische Reflektion des Falles und da wird dann auch Das wird ja auch verschriftlich.

00:33:27: Also das ist jetzt nicht nur eine Diskussion im kleinen Kreis, die in irgendeiner Form intransparent abläuft, sondern es wird natürlich besprochen und dokumentiert und es wird eben strukturiert dokumentiert.

00:33:38: Und dann ist am Ende immer eine verschriftliche Version dieser Diskussion in der Patientenakte so dass das für alle nachvollziehbar ist wann was besprochen wurde.

00:33:51: Es gibt einen sogenannten stärksten Einwand.

00:33:53: man überlegt dann immer okay hätte es irgendeine Möglichkeit gegeben, das was wir jetzt besprechen zu vermeiden diesen Konflikt zu vermeidern?

00:34:03: und was ist eben der stärkste Einwand im Rahmen dieses Falles.

00:34:10: dass wir nicht zu einer einhelligen Meinung kommen.

00:34:13: Das wird dann auch so mitgeteilt, also es wird jetzt nicht gesagt naja wir haben das besprochen und dann würden wir mal prinzipiell das empfehlen und deinen Klammern aber eigentlich waren fünf nicht dafür sondern das wird schon Transparenz kommuniziert und das ist glaube ich Was die Ethik ausmacht, das ist nicht einfach.

00:34:30: Das ist ein anspruchsvolles Feld und eine schwierige Entscheidung oft genug, die Dinge so zu bewerten.

00:34:37: Und deshalb finde ich es auch richtig, dass man das genauso dann weiterträgt und transparent macht mehrfach gemacht haben, dass man eine Falldiskussion macht und das man dann sagt gut für den Moment würden wir es so empfehlen.

00:34:51: Wir würden aber eine Reevaluation vorschlagen in drei vier fünf Tagen und dann machen wir eine Reevolution und sagen gehen wir auf dem Weg weiter denen wir vorgeschlagen haben?

00:35:01: oder würden wir einen Anbetracht der aktuellen Situation sagen ne das muss man jetzt anders bewerten weil ja also das ist was was immer möglich ist und was wir auch schon einige mal sehr erfolgreich gemacht haben auch manchmal den Verlauf besser Rechnung trägt, als einmal eine Erfehlung abzugeben.

00:35:20: Wie kommt man überhaupt dazu Teil des Komitees zu sein oder zu werden?

00:35:26: Gibt es dafür Qualifikationen, Ausbildungen, Weiterbildungen – wie sind sie dazugekommen?

00:35:32: Man kann sich grundsätzlich natürlich für das Thema interessieren und sich auch jederzeit natürlich melden wenn man Interesse hat an solchen Fragestellungen.

00:35:39: Und wir haben ja lange gab's hier kein Ethik-Komitee.

00:35:43: Die hat irgendwann mal gesagt, ich glaube wir brauchen das und da hat dann eine Projektgruppe gebildet.

00:35:52: Und ich war dann Teil der Projektgruppen tatsächlich auf Anfrage vom Herrn Löser, unserem Pflegedirektor, der gesagt hat ja ich habe gehört sie interessieren sich dafür und sie machen auch Palliativmedizin.

00:36:05: Das ist natürlich ein anderes Thema als Ethik, aber ich war so ein bisschen da schon vorgebildet und habe gesagt ja finde ich total interessant bin ich sehr gerne Teil der Projektgruppe und dann haben wir über eine ganze Weile in die Projektgruppen gehabt um überhaupt zu evaluieren.

00:36:19: warum glauben wir braucht es hier einen Ethik-Komitee?

00:36:22: Was ist ein Ethik Komitee?

00:36:23: wie organisieren wir uns?

00:36:24: Wie können wir hier ein Ethikkomitees am Standort etablieren.

00:36:28: Was braucht es dafür?

00:36:30: Und wollten natürlich das jetzt auch nicht einfach so, sag ich mal ahnungslos sagen, wir machen das jetzt mal sondern wollten eben gut vorbereitet und wissenschaftlich fundiert, auch so ein Ethik-Komitee hier aufsetzen.

00:36:44: Und da gab es eben diese Projektgrupp und die Projektphase und am Ende haben wir uns natürlich überlegt okay wer ist denn Teil des Ethik Komities?

00:36:51: Und letztendlich ist es so dass das eine reine Freiwilligkeit ist und dass jetzt auch keine besondere Ausbildung braucht, zwangsläufig um Teil des Ethik-Komitees zu sein.

00:37:05: Wir haben aber gesagt damit wir auch ein gutes Fundament haben eine Ethik Beratung durchführen zu können brauchen wir einen Anteil im Ethik Komitee die zertifiziert ist in Sinne einer eben anerkannten Ausbildung und man kann sich ausbilden lassen zum Ethikberater zur Ethik beraterin im Gesundheitswesen im Gesundheitssystem und das haben einige von uns gemacht da gibt es unterschiedliche Stufen und ein unterschiedlichster Ausbrechung kann man das machen.

00:37:34: Aber wir haben gesagt, es muss schon auch eine gewisse Grundvoraussetzung sein, dass wir einfach das fundiert auch anbieten.

00:37:41: Und grundsätzlich sind wir sehr froh, dass viele unterschiedliche Berufsgruppen vereinen weil wir glauben, dass die Blickwinkel aus unterschiedlichsten Professionen extrem dazu beitragen, dass man auch eine gute Entscheidung treffen kann Meinungen berücksichtigen kann und eben nicht so einsam in seinem Tunnel ist, wie man jetzt auf der Intensivstation ist.

00:38:09: Und natürlich nach bestem Wissen und Gewissen die Patienten auch behandelt aber trotzdem natürlich nach einer Weile vielleicht gar nicht mehr so viel nach rechts und links schaut ja und sich auch aus seinen Emotionen natürlich nicht so raus bewegen kann wie man das manchmal gerne möchte oder müsste.

00:38:24: und dafür ist es halt gut wenn man da auch von außen mal drauf schaut.

00:38:29: Also insofern jeder, der Interesse hat ist höchst willkommen und natürlich kann man jetzt auch nicht hundert Leute da beschäftigen.

00:38:37: Aber ja es ist eine zusätzliche Arbeit zu der Arbeit die man sowieso macht das heißt man muss da schon ein bisschen extra Arbeit investieren.

00:38:45: das muss man sich dann natürlich auch gut überlegen.

00:38:49: aber ja ist ne freiwillige Sache und man glaub ich braucht so Grundsätzliches Interesse für solche Fragestellungen und eine Bereitschaft auch mal über den Tellerrand rauszugucken, würde ich sagen.

00:39:03: Jetzt haben Sie es gerade schon angesprochen, dass man ja oft

00:39:06: auch

00:39:07: sowohl mit Patientinnen mal eine spezielle emotionale Bindung hat aber vielleicht auch mit bestimmten Krankheitsbildern oder mit bestimmte Frageställungen, dass manchmal näher dran ist und manchmal weiter weg.

00:39:23: Wenn Sie jetzt näher dran sind an irgendwas, wie bewahrt man sich da so eine Neutralität?

00:39:28: oder kann man da dann bewusstlich wieder ein Stück zurücknehmen?

00:39:32: Oder wie funktioniert das?

00:39:33: Ich stelle mir das total schwierig vor.

00:39:36: Ja ich glaube so ganz emotionslos ist man nie dabei.

00:39:42: So unterwegs ist, ja.

00:39:44: Es kratzt mich alles nicht.

00:39:45: Dann ist auch irgendwie was grob verkehrt.

00:39:48: Also ich glaube eine Emotionalität ... Wenn man sich die bewahrt, finde ich gar nicht schlimm.

00:39:52: Ich glaube nur für die Patientinnen und für sich selber ist es wichtig, auch eine professionelle Distanz zu bewahren.

00:39:59: Und das gelingt mal besser, mal schlechter.

00:40:01: und natürlich wachsen einem Patienten und Eltern auch ans Herz wenn man sie länger betreut.

00:40:06: Und natürlich ist es auch so dass man mit dem einen sofort irgendwie eine Ebene findet mit dem anderen vielleicht nicht.

00:40:14: Und das ist so wie im normalen Leben auch, ja man hat immer irgendwie so Eltern oder auch Kinder wo man sagt ach Gottlich sind wir total ans Herz gewachsen.

00:40:21: oder an die erinnert man sich lange?

00:40:24: Oder die an dir erinnerte man sich immer dass es glaube ich normal und auch nicht schlimm solange das nicht die professionelle Behandlung in irgendeiner Form stört also indem man sich eben durch Emotionen leiten lässt.

00:40:38: und manchmal ist es vielleicht auch so, dass die eigenen Kollegen ganz gut des Korrektiv sind.

00:40:42: Und wenn man eben in der Kollegenschaft sich befindet wo man sich gut austauschen kann und wo man auch sagen kann hör mal ich glaube du bist da jetzt vielleicht gerade emotional ein bisschen involviert oder wenn man sagt ja sehe ich nicht so und das auch so besprechen kann, dass man auch offen im Diskurs bleiben kann sich gut anhören kann, sehe ich jetzt anders als du oder müssen vielleicht in großer Gruppe noch mal besprechen.

00:41:09: und es ist gerade bei so Grenzentscheidungen.

00:41:12: Es ist immer schwierig.

00:41:14: Ich glaube keiner von uns ist leichtfertig zu sagen da muss man eine Therapiezieländerung durchführen.

00:41:21: oder sind wir denn sicher dass wir die Therapien auch so weiter führen wollen?

00:41:24: Und natürlich gibt's Leute, die weniger und Leute, in der aller Regel auch beides gut begründen.

00:41:38: Es gibt so viele Grauzonen in unserem Bereich und das macht es ja manchmal auch so schwierig, die richtige oder vermeintlich richtige Entscheidung zu treffen weil keiner leichtfertig sagt, ich würde das machen oder nicht mehr.

00:41:52: Und wir streiten uns auch manchmal so ein bisschen, ja?

00:41:54: Also nicht böse!

00:41:56: Aber wir diskutieren manchmal viel weil es einfach so schwierig ist dann gemeinsam zur richtigen Therapie zu kommen.

00:42:04: und das ist Gott sei Dank nicht so dass die Eltern das immer mitbekommen und das soll ja auch nicht so sein.

00:42:09: aber für die Eltern die das jetzt hören streiten im Sinne, wir kommen nicht irgendwie zu einer guten Lösung am Ende des Tages.

00:42:20: Aber es ist so dass gerade weil wir die Kinder sehr individuell betrachten und nicht jeder Herzfehler, bloß weil er so ähnlich heißt genau dieselbe Therapie braucht wie sofort zu einer Therapieempfehlung kommen.

00:42:32: Sondern es gibt eben Herzfehle, die klingen ähnlich oder gleich.

00:42:36: aber da ist die Behandlung nicht zwangsläufig gleich Und wir versuchen tatsächlich für jeden Patienten, für jede Patientin die individuelle beste Therapie zu finden.

00:42:44: Das ist manchmal nicht so einfach.

00:42:47: Wenn wir uns richtig Mühe geben was wir tun dann Ist das ein Prozess?

00:42:54: Was ist so

00:42:55: Ihre Tendenz, werden Ihre Empfehlungen in aller Regel angenommen oder ist es dann auch noch mal ganz individuell je nach Behandlungsteam was damit passiert mit Ihrer Empfehlung.

00:43:09: Ja ich meine dass was wir immer vorausschicken ist, dass wir eine Empfehlung abgeben die nicht bindend ist und dass auch keiner sich genötigt fühlt diese empfehlung zwangsläufig zu folgen.

00:43:21: Unser Eindruck ist aber, dass das eigentlich sehr hilfreich ist.

00:43:24: Weil jemand von außen noch mal drauf schaut und das so ein bisschen den Druck auch ausnehmen kann.

00:43:28: Das heißt nicht, dass es dann immer angeguckt wird und gesagt ach prima ja das machen wir jetzt so sondern natürlich wenn man vorher sagt ich würde dass ihr so sehen oder mein Gefühl ist, dass wir das und das tun und lassen sollten.

00:43:43: Wenn dann die Empfehlung eben nicht so ausfällt wie man sich das selber vorgestellt hat, dann ist es trotzdem nicht viel einfacher zu sagen okay wir machen das jetzt andererseits dadurch, dass es ein strukturiertes individuelles Vorgehen ist.

00:43:59: wo man sagt man hat immer denselben strukturierten Prozess Man schaut aber trotzdem die Patienten sehr individuell an ist zumindest die Sicherheit da, dass da nichts verloren geht und das gut durchdacht ist.

00:44:11: Und dann kann man vielleicht manchmal leichter eine Therapie mitgehen als wenn das so ... Er scheint das wird jetzt so verordnet und im Grunde hat keiner so ein richtig Mitsprache recht, wenn man anderer Meinung ist.

00:44:24: Das sollte man natürlich vermeiden weil es glaube ich extrem wichtig ist dass alle die in diesem Behandlungsprozess dabei sind auch eine Stimme haben und dass jede Stimme den gleichen Wert hat niemand jetzt mehr entscheidet als der andere, sondern dass gemeinsam diese Entscheidung dann getroffen wird und gemeinsam getragen wird auch wenn man persönlich vielleicht nicht immer sagt ja ich hätte das so gemacht.

00:44:49: Das geht uns allen glaube ich manchmal so, dass jeder natürlich seine eigene Überzeugung nicht über Bord wirft aber dann sagt okay ich kann das mitgehen und wir machen das jetzt als Team möglich auch wenn nicht alle persönlich so entschieden

00:45:05: hätten.

00:45:06: Wie ist es für die Eltern, wenn sie eine Entscheidung treffen?

00:45:10: Also ich würde mal davon ausgehen.

00:45:12: Die meisten Eltern würden alles tun um ihr Kind zu retten.

00:45:17: also wäre jetzt meine Tendenz auch selber betroffene Mama so Wenn Sie jetzt eine Entscheidung treffen oder eine Empfehlung aussprechen der dann gefolgt wird die dem entgegen geht Wie nehmen Eltern das in aller Regel auf?

00:45:34: Können sie auch, wenn Sie das argumentieren.

00:45:36: Können die dann gut mitgehen oder können die das zumindest für sich akzeptieren?

00:45:43: Oder erleben Sie oft, dass nicht eine Zweitmeinung noch geholt wird?

00:45:47: Oder als Sie in anderen Kliniken versuchen den Weg weiter zu gehen?

00:45:52: Das gibt's so und so ... Also ... Zweit-Meinungen find ich extrem wichtig.

00:45:59: Finde ich auch sehr ... gutes Angebot und das ist, was wir auch machen.

00:46:06: Weil ich, wie ich vorhin schon gesagt habe, weil ich glaube letztlich klar machen wir ein Therapieangebot und wir haben eine Einschätzung der Situationen und wir können das in der Regel gut begründen und haben einfach einen großen Überblick über komplexe Verläufe, komplizierte Herzfehler.

00:46:22: Und trotzdem, wie Sie sagen sind wir ja nicht die Eltern.

00:46:28: Wir müssen nicht dauerhaft mit dieser Entscheidung weiterleben.

00:46:32: und dann ist es manchmal wirklich hilfreich wenn man sagt, wir würden jetzt die und die Therapie vorschlagen aber holen sie sich gerne eine Zweitmeinung ein und wir stellen auch gerne einen Kontakt her.

00:46:42: Wir geben auch gerne die Befunde weiter damit sie auch kurzfristig schnell Zeiten an der Zweit Meinung bekommen.

00:46:49: Und wenn die Eltern dann sagen, gut wir haben eine Zweitmeinung eingeholt und wir würden gerne in der und der Institution unser Kind weiter behandeln lassen, dann machen wir das natürlich.

00:46:59: Also es ist ja auch nicht so dass es eine Wahrheit gibt sondern es gibt ja häufig einfach... verschiedene Wege, um nachherum zu kommen.

00:47:09: Und das ist bei uns natürlich auch nicht anders.

00:47:11: und wenn man sich andere Zentren anguckt die haben ein ähnliches Spektrum was sie behandeln und jedes Zentrum hat so seine Standards.

00:47:18: aber am Ende des Tages ist das alles sehr ähnlich was da passiert.

00:47:22: und ja und manchmal sagt es eine Zentrum so das andere Zentrum So und wir sind in einem Zentrum was häufig tatsächlich Patienten behandelt wo andere Zentre schon gesagt haben nie die behandeln wir nicht bieten was an.

00:47:36: Also wir sind dann manchmal auch die zweite oder dritte Meinung und das wollen wir natürlich allen Patienten, die hierbei handelt werden, auch ermöglichen und ich finde das ganz legitim und wir bieten das wie gesagt auch progressiv von unserer Seite an weil wir glauben dass das am Ende ja eine Entscheidung sein muss wo beide Elternteile mitgehen können.

00:47:57: und wenn die Empfehlung die wir aussprechen für beide Elternteile eigentlich nicht akzeptabel ist, dann sollte man auch noch mal woanders fragen.

00:48:06: Und manchmal ist das aber auch ein Prozess ja dass wir sagen gut Das ist unsere Empfehlung Aber natürlich Ist das jetzt auch nichts was wir Jetzt in nächsten zwanzig Minuten so durchführen.

00:48:17: manchmal sind ja Entscheidungen brauchen auch Zeit auf unserer Seite oder auf Seiten der Eltern und Es ist ja nicht zwangsläufig So dass man jetzt eine deadline hat und sagt so das müssen sie jetzt aber eine Stunde mit uns gesprochen haben oder so Also gerade Patienten, die wir lange behandeln oder wo das sehr komplex ist.

00:48:34: Oder wo wir sagen naja wir machen jetzt dies und dass und dann müssen wir gucken was passiert?

00:48:39: Und dann machen wie dies.

00:48:40: also manchmal ist es ja auch so eine Abfolge von Dingen Die besprochen werden können und wo man sagt Wir fangen jetzt damit an mit dem Ziel das und wenn wir aber nicht sehen Dass wir mit dieser Maßnahme das angestrebte Ziel erreichen Dann müssen wir nochmal überlegen gibt's ein Plan B?

00:48:55: Also es ist nicht, wie gesagt, schwarz-weiß.

00:48:57: Es ist sehr individuell und man muss einfach viel sprechen und gucken dass alle mit im Boot sind oder das man es schafft die Leute so mit ins Boot zu holen, dass am Ende zu einer guten gemeinsamen Entscheidung kommt.

00:49:10: Und wenn die gemeinsame Entscheidung dann heißt wir holen eine Zweitmeinung ein oder wir gehen in einen anderen Zentrum.

00:49:15: Ist das auch prima?

00:49:18: verändert sich denn Ethik mit der Zeit?

00:49:21: Also haben Sie, wenn sie über frühere Fälle nachdenken manchmal das Gefühl hätten wir heute vielleicht anders entschieden.

00:49:29: Vielleicht ja.

00:49:30: ich glaube dass steht und fällt natürlich mit den Möglichkeiten die man hat technisch Und im Moment sind wir noch nicht in einer Ressourcendiskussion.

00:49:39: aber das ist das was so ein bisschen Natürlich zu befürchten ist dass es vielleicht irgendwann mal dazu kommen könnte.

00:49:45: Ich meine es gibt dann anderen Bereichen.

00:49:47: Gibt es das vielleicht schon mehr?

00:49:49: Also wenn man jetzt überlegt, welche Operationen, in welche Intervention bietet man sehr betagten Patientinnen und Patienten an.

00:49:59: Auch die Diskussion gibt's ja noch nicht in voller Breite aber das ist ja das was viele auch befürchten dass es irgendwann mal dazu kommen könnte, dass man auch über Ressourcen diskutiert.

00:50:07: Das tun wir nicht.

00:50:08: also wir sind in der glücklichen Lage patienten unabhängig von der ressourcenfrage aktuell behandeln zu können so dass das im moment Nichts ist, was in diese ethische Betrachtung reinfließt.

00:50:20: Natürlich gibt es schon auch einen Unterpunkt in dieser strukturierten Fallanalyse, wo man auch darauf eingeht.

00:50:28: Gibt es denn jetzt wenn ich diesen Patienten dieser Patientin diese Behandlung anbiete?

00:50:33: Jemanden der dadurch negativ beeinflusst wird?

00:50:38: Das ist eine legitime Fragestellung, die aber bisher nicht dazu führt dass man dem Patienten diese Therapie vorenthält.

00:50:47: Aber das ist natürlich was immer so ein bisschen mitschwingt und wo alle so eine gewisse Sorge davor haben auch in den aktuellen Diskussionen um die Form des Gesundheitswesens das Geld, was die Krankenkassen ausgeben.

00:51:02: Das ist ja eine sehr aktuelle Diskussion und natürlich schwingt da auch immer so ein bisschen die Ressourcenfrage von ethischer Betrachtung mit ein.

00:51:10: Wo wir nicht hoffen dass wir zu dem Punkt kommen wo wir sagen jetzt müssen wir aber belegen ob wir dann eine Echmotherapie anbieten können weil dann können wir XY und Z nicht behandeln.

00:51:19: Ja das ist das was wir alle nicht wollen.

00:51:23: Aber wo ich so ein bisschen Sorge habe, dass das irgendwann auf zu einer Entscheidung führen kann.

00:51:29: Dass man einen Ressourcenproblem hat

00:51:38: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:51:41: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:51:53: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:52:06: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:52:16: Eure Spenden!

00:52:17: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet.

00:52:23: Denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen!

00:52:32: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:52:37: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:52:44: Jetzt haben wir ganz viel über die schweren Aspekte ihrer Arbeit geschwanden.

00:53:00: Was ist denn das Schönste oder das Bereichernste, was Sie so sagen würden?

00:53:06: Das nimmt man so positiv aus dem ganzen Prozess mit raus.

00:53:10: Wir sagen, es sind neun- neunzig Prozent positive Dinge, die wir draußen nehmen.

00:53:14: Sonst würde ich das auch nicht machen!

00:53:16: Ich mag sehr meine kleinen und größeren Patienten.

00:53:19: Denn ich mag die Eltern sehr.

00:53:21: Ich mag die Interaktion mit allen sehr gerne.

00:53:25: Und ich glaube ... viel bewegen kann und dass man den allermeisten Patienten total gut helfen kann.

00:53:31: Und das wir es eigentlich immer sehr gut schaffen, auch jedem Patienten individuell so gerecht zu werden, dass man eben auch die Patientin die Familie ganzheitlich betrachtet und versucht eben die psychosozialen Aspekte zu berücksichtigen und nicht so extrem nur Medizin und intensiv fokussiert zu agieren, obwohl das ein großer Teil unserer Arbeit natürlich ist.

00:53:59: Der auch total viel Spaß macht.

00:54:02: aber ich finde wenn man es schafft eben dass alles gut zu vereinen in dem was man tut dann ist das einfach ein wirklich toller Beruf.

00:54:13: Es wird nie langweilig.

00:54:14: also die Fachrichtung ist super weil sie nicht langweillig wird und man trifft auf immer unterschiedliche Kinder und Familien.

00:54:21: Und das macht wahnsinnig viel Spaß, deshalb sehe ich gar nicht so die Schwere im Vordergrund sondern ich finde man kann wahnsinnigt viel Positives bewirken.

00:54:31: und wenn man dann auch in den Fällen wo es eben nicht immer gelingt das Kind zu retten weil das auch Teil unseres täglichen Arbeitens ist,

00:54:41: ist es

00:54:41: trotzdem schön wenn man's schafft ein Kind und eine Familie gut begleiten auch in einer schweren Zeit und das Gefühl zu geben wir versuchen alles, aber auch nicht um jeden Preis sondern wir versuchen eben auch den Wertekontext der Familie mit zu berücksichtigen und eine gute Lösung zu finden.

00:54:57: Auch wenn die gute Lösung dann heißt dass das Kind verstirbt, aber dann hoffentlich in einem Setting wo es gut gelingt ja, wo man eine gute Begleitung macht und wo man alle mit dem Boot hat und wo auch die Familie das Gefühl hat.

00:55:09: am Ende Es wurde alles berücksichtigt, man hat alles getan und das ist jetzt schicksalhaft leider der Ausgang.

00:55:17: Und insofern glaube ich ja hat das alles auch dramatische Aspekte aber es hat wahnsinnig viel spannende und lustige und erfüllende Aspechte.

00:55:26: Insofern ist es ein total toller Beruf!

00:55:30: Okay sehr schönes Schlusswort vielen vielen Dank.

00:55:34: Danke, dass Sie uns so tiefe Einblicke heute hier gegeben haben.

00:55:38: Da kriegt man ja sonst auch nicht so oft mit was dahinter den verschlossenen Typen versichert.

00:55:44: Vielen Dank für Ihre Zeit und bitte spannende Interview!

00:55:47: Sehr gerne vielen Dank!

00:55:49: Tschüss!

00:55:54: Danke, das Du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

00:55:57: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest etwas draus mitnehmen.

00:56:01: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes Und wenn du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen.

00:56:08: Dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen!

00:56:12: Natürlich

00:56:12: freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf deiner Podcast-Plattform und wenn Du uns teilst empfielst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst oder hast Du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:56:29: Schön, dass du heute mit dabei warst.

00:56:31: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:56:35: Tschüss und bis zum nächsten Mal.