Folge 47: Mutmachgeschichte - Herzkind damals, EMAH heute

00:00:05: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge unseres Kinderherzen-Podcasts.

00:00:57: Heute tauchen wir mal wieder in ein Stück Medizingeschichte ein.

00:01:00: Mein heutiger Gast, Prof.

00:01:02: Dr.

00:01:02: Christopher Huth ist Sportwissenschaftler an der Universität der Bundeswehr München und kam als Kind mit einer Transposition der großen Arterien zur Welt bei der eben die großen Gefäße, die erörteren und die Prümonalarterie verkehrt drum angelegt sind.

00:01:17: heute wird dieser Herzfehler mit der sogenannten Switch-OP korrigiert.

00:01:21: damals allerdings in den frühen Achzigen wurde der Kreislauf nach der OP nach Sending funktional umgeleitet, das heißt die großen Gefäße blieben vertauscht.

00:01:31: Die Rechte dafür eigentlich nicht so richtig ausgelegte Herzkammer pumpt dauerhaft den Körperkreislauf.

00:01:36: Der Blutfluss wird allerdings in den Vorhöfen umgelegt sodass der Körper dennoch ausreichend mit Sauerstoff versorgt wird.

00:01:43: Wir sprechen heute über die Auswirkungen der OP wie sich der angeborene Herzfehler heute noch bemerkbar macht und welche zentrale Rolle der Sport im Leben von Christopher Hood spielt.

00:01:52: Vielen Dank, dass du dir heute die Zeit für dieses Interview genommen hast.

00:01:55: Und herzlich willkommen im Kinderherzen-Podcast!

00:01:57: Sehr gerne, herzlichen Dank.

00:02:00: Ja Christopher, du bist heute Sportwissenschaftler und das obwohl Sport in deiner Kindheit und Jugend quasi gar keine Rolle gespielt hat.

00:02:08: Drei nach welchen Herzfehler hast du beziehungsweise wie ist der aufgefallen?

00:02:13: Und warum war damals Sport wie so ein rotes Tuch?

00:02:17: Genau also ich habe eine TGA.

00:02:21: Wie ist das aufgefallen?

00:02:23: Als Baby lief ich in den ersten Wochen direkt nach der Geburt immer wieder blau an und da stellte sich natürlich die Frage warum, wieso weshalb.

00:02:32: Und meine Eltern sind dann mit mir zu verschiedenen Ärzten gegangen, die dafür erst einmal auch nicht so wirklich eine Erklärung hatten.

00:02:41: aber irgendwann kam man dem Ganzen auf die Spur dass es was mit dem Herzen zu tun hat.

00:02:48: Und ja, zur damaligen Zeit war es dann auch so dass man meinen Eltern gesagt hat oh da können wir wahrscheinlich nichts mehr machen seien sie froh wenn er noch zwei drei Monate lebt.

00:03:00: Dann wird das gewesen sein aber Gott sei Dank gab es damals schon das Herzzentrum hier in München und dort sind meine Eltern mit mir hingefahren und das konnte dann Gott sei dank operativ doch gelöst werden.

00:03:17: Die damalige Studienlage war dann tatsächlich in den Jahren danach bitte kein Sport.

00:03:25: Bitte möglichst wenig Bewegung, nicht das Herz belasten weil wir wissen nicht was passiert.

00:03:31: Das hat sich heute, vierzig Jahre später grundlegend geändert Gott sei Dank aber damals war es eben noch anders.

00:03:41: Das ist ja spannend.

00:03:42: also das heißt du hast einige Wochen als Baby gelebt, weil normalerweise sagt man ja immer dass bei diesem Herzfehler eigentlich die OP in der ersten Woche erfolgen sollte.

00:03:54: Spätestens in den Ersten Beinen, weil sich dann dieser Duktus, der ja die einzige Querverbindung für das sauerstoffreiche Blut ist, sich dann verschließt.

00:04:02: aber das war bei dir noch etwas länger möglich?

00:04:05: Anscheinend schon!

00:04:07: weiß jetzt offen gestanden nicht, wie viele Wochen dazwischen lagen zwischen Geburt und OP.

00:04:13: Da müsste ich oder hätte ich in mein altes Fotoalbum schauen müssen.

00:04:18: Habe ich jetzt auch nicht dabei.

00:04:20: aber es war jetzt nicht quasi am nächsten Tag weil wir gesagt die ersten Ärztinnen und Ärzte haben eben noch gesagt da können wir jetzt nicht wirklich was machen.

00:04:30: Aber das Herzzentrum hat dann eben gesagt, ja wir können es probieren.

00:04:34: Wir haben jetzt natürlich noch nicht die Langzeiterfahrung damit aber besser probieren als dass es in zwei drei Monaten ohnehin vorbei ist und von daher hat man es dann probiert und es ist zumindest bis zum heutigen Tag insgesamt ganz gut verlaufen.

00:04:51: Weißt du was genau bei dieser OP gemacht wurde oder wie?

00:04:56: Wie man davor gegangen ist, gerade wenn du sagst.

00:04:58: Man hatte da noch nicht so die Erfahrungswerte?

00:05:02: Offen gestanden nein weil ich war ja selbst noch ein kleines Würmchen und Ich bin in einer glücklichen Situation dass sich bis auf die Nachsorgeuntersuchungen oder Vorsorgeuntersuchungen Bis heute nicht nochmal irgendeine operation gehabt habe sondern mir geht es vergleichsweise gut Ja, und von daher ja da war mal was als Baby.

00:05:31: Und ich weiß auch das Krankheitsbild und ich weiß ungefähr auch etwas gemacht worden ist.

00:05:37: aber so richtig tief damit beschäftigen musste Ich mich Gott sei Dank in den darauffolgenden Jahren nicht weil Gott sei dank bei dem ganzen Vorsorgeuntersuchungen nie was rausgekommen ist.

00:05:51: Und wie hast du deine Kindheit erlebt?

00:05:52: War der Herzfehler ein großes Thema, haben deine Eltern mit dir viel darüber gesprochen.

00:05:57: Ich weiß nicht ... Hast du Geschwister, wurdest du da in irgendeiner Art und Weise anders behandelt so bisschen in Watte gepackt oder so?

00:06:03: Kannst du dich daran erinnern?

00:06:04: Ja ich hab noch jüngere Geschwisters.

00:06:08: Die Erinnerung verflacht natürlich über die Jahre aber so grundsätzlich habe ich mich jetzt per se nicht wirklich eingeschränkt gefühlt.

00:06:17: Wo war halt eine Besonderheit, dass ich zum Beispiel in der Grundschule nie am Sportunterricht teilnehmen durfte.

00:06:23: Das wäre heute auch anders.

00:06:25: aber damals war es eben so das man gesagt hat nein bitte nicht sport no sports und das kam dann erst zu langsam in Richtung Gymnasium Dass man dann doch mal am Sportunterricht teilnehmen durfte.

00:06:41: Aber insbesondere wenn es um Dauerläufe ging, dann hieß es bitte da ist deine Bank und freu dich dass du nicht mitlaufen musst und schau den anderen zu wie sie sich dafür ausgaben.

00:06:53: Und wie war das für dich?

00:06:54: War das in Ordnung so oder hättest du gerne mitgemacht?

00:06:57: Nee, das war eigentlich ... wenn ich offen bin in Ordnung.

00:07:00: Weil so der Riesenläufer war ich zumindest damals überhaupt nicht.

00:07:05: Von daher, ich hab da gerne zugeschaut und dachte mir, lass's rennen!

00:07:08: Und ich mach es mir hier gemütlich.

00:07:11: Okay...

00:07:12: Du hast jetzt gerade gesagt genau, es hat sich dann so ein bisschen Richtung Gymnasium verändert?

00:07:16: Hat sich die medizinische Perspektive verändert oder hat sich der Blick der Ärzte auf dein Herz verändert?

00:07:23: Was ist da mit der Zeit passiert?

00:07:26: Also ... Ja, genau.

00:07:28: Es war ja tatsächlich wie du gesagt hast mit der OP hatte man dann noch nicht so die Erfahrungswerte und ich meine Ende der Achtziger Anfang der Neunziger wurde auch schon diese Switch-OP umgesetzt.

00:07:39: also da hat sich dann in kurzer Zeit relativ viel getan.

00:07:43: Viel das dann so mit der Zeit zusammen?

00:07:45: War das der Grund?

00:07:46: Das viel mit derzeit zusammen absolut!

00:07:49: Und ich denke dass man einfach gesehen hat... mir gut geht, per se.

00:07:55: Und dass man dann eben gesagt hat naja jetzt kann er schon auch mal ein bisschen Fußball spielen und so und das es dann einfach über die Zeit gekommen ist.

00:08:04: und man hat dann eben auch gesehen ... Er kann das stemmen sozusagen oder das Herz kann da stemmen.

00:08:11: ich hatte dann auch so vierundzwanzig Stunden EKGs wo der ganze Brustbereich zugetapert worden ist Und da sollte man explizit auch mal aufs Rad steigen, explizIT auch mal vielleicht eine Runde Fußball spielen um eben zu sehen schafft das das Herz ohne größere Probleme oder eben nicht?

00:08:33: und dann hat man eben gesehen nein der Schaft das Herz.

00:08:36: Somit war quasi der Weg frei auch mehr Sport zu treiben.

00:08:42: Jetzt weiß man ja heute, dass diese ganze Belastungssituation in der Babyzeit, dass das auch mental durchaus was mit einem machen kann.

00:08:49: So die Trennung von den Eltern speziell von der Mutter und ja auch im Prinzip so eine existenzielle Lebensangst oder Todesangst, ne frühe OP

00:09:00: usw.,

00:09:02: dass Menschen oder Kinder, die das erlebt haben ... vielleicht auch mal ängstlicher aufwachsen oder tendenziell dazuneigen, Dinge anders wahrzunehmen.

00:09:14: Vielleicht auch irgendwie eine größere Bedrohung in den Dingen zu sehen.

00:09:19: Würdest du sagen das hat bei dir ne Rolle gespielt?

00:09:22: Generell Ängste oder ne Traurigkeit die da irgendwo war?

00:09:26: oder hattest du das Gefühl... Du konntest es ganz gut hinter dir lassen?

00:09:30: Ich glaube das konnte ich ganz gut hinten mir lassen.

00:09:32: also bis heute keinerlei Depressionen oder Anzeichen dafür, sondern eher genau das Gegenteil.

00:09:39: Dass ich sage naja eigentlich ohne diese Operation wäre schon längst nicht mehr hier.

00:09:46: ja von daher ist es im Prinzip für mich ein zweites Leben und Ich sage immer jeder tag ist ein gewinn.

00:09:53: so ganz klar.

00:09:54: Es gibt auch mal tage die nicht so toll sind aber dass haben wir alle.

00:09:58: Aber so grundsätzlich sage ich mir Ja klar kann ich umfallen, aber das können wir offen gestanden alle von jetzt auf gleich.

00:10:07: Das gibt's immer wieder und von daher sage ich einfach, ich lebe jetzt mein Leben und alles ist gut so per se.

00:10:16: Ja schön!

00:10:20: Wie haben deine Eltern mit dir über den Herzfehler gesprochen?

00:10:23: Hattest du da... also habt ihr da offen drüber gesprochen?

00:10:26: oder war es irgendwann mal passiert?

00:10:29: Sagst du, es gibt so Babyfotos von dir?

00:10:32: War das Thema oder weniger?

00:10:35: Ja, am Rande.

00:10:36: Aber es war jetzt nicht tagtägliches Thema beim Abendessen oder sowas, sondern es war klar einmal im Jahr geht zur Untersuchung dann bekommst du noch dein vierundzwanzig Stunden EKG was damals noch mit so einem riesen Pflaster über den ganzen Brustbereich fixiert worden ist insbesondere ja so im Kindergartenalter oder auch noch im Grundschulalter.

00:10:58: Klar, Kinder bewegen sich wollen an diesen an dem Ganzen Schnürren reißen.

00:11:04: Das war eigentlich so für mich das Schlimmste, als nach vierundzwanzig Stunden dieses Riesenpflaster von der Brust wieder runter musste.

00:11:11: Gott sei Dank hatte man da noch nicht wirklich die Behaarung aber trotzdem ... das war für mich so das Einbrechsamste.

00:11:18: So die Untersuchungen an sich, das fand ich ganz lustig, auf dem Bildschirm zu schauen und das Herz zu sehen

00:11:24: usw.,

00:11:25: das war alles per se kein Problem.

00:11:27: Für mich war das Schlümmste im Prinzip dieses große Pflaster für das Vierundzwansichtstunden EKG Und ansonsten wurde das jetzt auch nicht, wie gesagt, nicht tagtäglich thematisiert.

00:11:38: Das war halt was der Schwang irgendwie mit.

00:11:40: aber wir haben versucht trotzdem ein ganz normales Familienleben zu leben.

00:11:48: Und ging es auch alles?

00:11:48: Konntet ihr auch verreisen und Urlaube machen?

00:11:52: oder hast du da auch Einschränkungen gehabt?

00:11:54: also hieß es da irgendwie nur in der Nähe von spezialisierten Kliniken?

00:11:58: Hast du

00:11:59: was mitbekommen?

00:12:00: Nein, wir haben ganz normal Urlaub mal an der Nordsee in Holland gemacht.

00:12:04: Mal zum Skifahren in die Berge also da war ich nicht wirklich eingeschränkt.

00:12:11: und dann genau hast du gesagt weiterführende Schule da kommt ja dann auch so Pubertät und so.

00:12:17: gerade körperlich passiert er hier wahnsinnig viel.

00:12:19: und irgendwie will man ja auch sein wie alle anderen so ne War die Narbe oder Ja, das Gefühl in irgendeiner Art und Weise anders zu sein.

00:12:28: Auch wenn es jetzt nur um den Sport geht für dich ein Thema oder hat das nicht so die große Rolle gespielt?

00:12:35: Das hat eigentlich nicht so ... Die richtige Rolle gespielt.

00:12:37: Also heißt auch nichts mehr.

00:12:38: Die hatte ich halt ja!

00:12:40: Und ändern konnte ich's eh nicht... Oder kann ich sie bis heute nicht.

00:12:44: Und wie gesagt was ich vorhin schon mal gesagt habe eher diese Perspektive der Dankbarkeit dass ich überhaupt noch da bin Weil, wie gesagt ... eben die ersten Arztbesuche waren eher ... gingen damals in die andere Richtung.

00:13:00: Also du hast auch nie Mobbing-Erfahrungen in einer Art und Weise gehabt?

00:13:04: Nein!

00:13:06: Genau, das hattest du mir im Vorgespräch erzählt mit ... nicht siebzehn, achtzehn hatte es so gemeint, da kam dann noch mal eine Nachwirkung der OP.

00:13:17: Magst du mal erzählen, was da passiert ist oder was du erfahren hast?

00:13:20: Da wurde festgestellt dass ich eine Hepatitis C Erkrankung habe und da ich nie danach irgendwie operiert worden bin oder oder oder war es relativ klar das das mit der OP zusammenhängen musste weil damals Anfang der achtziger Jahre konnte Hepatitis C im Blut noch nicht nachgewiesen werden.

00:13:42: Also musste musste ich da wahrscheinlich eine quasi verseuchte Blutdosis bekommen haben.

00:13:50: Und ja, das war dann ein langer Weg, das wieder loszubekommen.

00:13:57: Mittlerweile bin ich es los seit Jahren und aber die Therapie war schon körperlich anstrengend.

00:14:07: Heute ist die Wissenschaft auch weiter.

00:14:09: heute ist es eine Wunderpille Die nimmt man und dann geht das relativ beschwerdefrei wieder weg.

00:14:19: Zumindest im Vergleich zu dem was ich damals quasi noch über mich habe ergehen lassen müssen, aber damals es war auch noch zur Abi-Zeiten und die erste Therapie flog dann schlussendlich fehl.

00:14:33: erst sah's gut aus Dann kam es doch nach ein paar Monaten und bei der zweiten Therapie Während ich promoviert habe, glaube ich.

00:14:49: Aber da ging es dann insgesamt schon besser und die war auch von Erfolg gekrönt schlussendlich.

00:14:58: Ist das heilbar oder ist das etwas was unter den Nachweis-Gerenze gerecht?

00:15:03: Ja aber es ist im Prinzip heil bar!

00:15:07: Und wie sah deine Therapie aus?

00:15:11: Medikamente und Spritzen.

00:15:15: Und ich vermute jetzt einfach mal, das war nicht nur eine Spritze und danach konntest du mit deinem Alltag weitermachen?

00:15:21: Nein!

00:15:22: Die Spritzer hat dafür gesorgt dass man im Prinzip mal locker vierundzwanzig Stunden quasi ausgenockt war so mehr oder weniger also Gliederschmerzen und und und Also in Prinzip wie ein Fieberschub So würde ich es beschreiben.

00:15:36: Ja auch mit Kopfschmerzen, mit Gliederschmerzen Und das war dann immer so ein bisschen Jojo-Effekt.

00:15:42: Natürlich haben wir es versucht, oder haben dann auch so eingependelt dass die Spritze halt quasi Freitags kam damit dass die Schule möglichst wenig tangiert und man lag dann halt leider dummerweise am Wochenende flach.

00:15:57: aber so war das dann halt einfach.

00:16:00: da musste man durch und wie gesagt schlussendlich jetzt bin ich seit Roundabout ... zwanzig Jahren habe ich das los und es ist nicht wiedergekommen.

00:16:11: Das heißt, das wird jetzt zu neunundneunzig Komma neun neun Prozent auch nicht mehr wieder kommen.

00:16:19: Und wie lang ging das in Summe?

00:16:22: Also was war das für eine Zeitdauer?

00:16:23: Ein gutes Jahr!

00:16:26: Als du siebzehn, achtzehn warst so etwas...

00:16:30: Das war beim ersten Mal ja.

00:16:32: Ja.

00:16:35: Hundert Sekunden Herzwissen Die Sicherheit von Blutkonserven.

00:16:43: Auch heute noch werden Bluttransfusionen bei vielen Operationen am offenen Herzen benötigt, insbesondere bei Säuglingen und kleinen Kindern.

00:16:51: Ihr Blutvolumen ist so gering dass die Herzlungenmaschine häufig nicht ohne zusätzliches Fremdblut eingesetzt werden kann.

00:16:58: Blutspenden werden in Deutschland sehr umfangreich untersucht.

00:17:02: Spenderinnen und Spender werden befragt, die Blutprodukte werden auf verschiedene Infektionskrankheiten getestet und zusätzlich kommen hochsensible Labormethoden zum Einsatz, die Viren direkt nachweisen können.

00:17:13: Dadurch können Infektionen wie Hepatitis C oder HIV heute in aller Regel erkannt werden bevor eine Blutkonserve überhaupt verwendet wird.

00:17:22: Trotzdem spricht man weiterhin von einem Restrisiko.

00:17:25: Der Grund?

00:17:26: In der Medizin gibt es keine hundertprozentige Sicherheit.

00:17:30: Theoretisch könnten beispielsweise sehr neue Erreger auftreten, für die noch kein Test existiert oder eine Infektion befindet sich in einem extrem frühen Stadium, indem sie doch nicht nachweisbar ist.

00:17:42: Solche Ereignisse sind jedoch sehr selten.

00:17:45: Der entscheidende Unterschied zu früher ist dass die Sicherheit von Blutprodukten heute um ein vielfaches höher ist als vor einigen Jahrzehnten Und auch die Behandlungsmöglichkeiten haben sich stark verändert.

00:17:55: Hepatitis C, die bei unserem Gas damals eine langwierige und belastende Erkrankung war kann heute in den meisten Fällen mit modernen Medikamenten innerhalb weniger Wochen geheilt werden.

00:18:06: Die Therapien sind dabei deutlich wirksamer und für den Körper meist wesentlich besser verträglich als die Be handlungen früherer Generationen.

00:18:13: Blutransfusionen bleiben also ein wichtiger Bestandteil vieler Lebens rettender Herzoperation.

00:18:19: Die Risiken sind heute sehr gering, werden aber weiterhin ernst genommen und durch umfangreiche Sicherheitsmaßnahmen so weit wie möglich reduziert.

00:18:40: Ja, wobei ...

00:18:54: Wobei der Riesen-Partygänger war ich ohnehin nicht offen gestanden.

00:18:58: Es war dann eher bitterer, dass man eben einfach so... Nicht mehr richtig Sport treiben konnte und so.

00:19:05: Und vielleicht am Wochenende auch weniger die Freunde gesehen hat.

00:19:09: Jetzt weniger vielleicht abends in der Diskothek, sondern eher nachmittags und vielleicht auch in den Abendstunden mal.

00:19:16: Das ging zu der Zeit einfach!

00:19:19: nicht.

00:19:20: Aber wie gesagt, das ging auch vorbei und ist jetzt vorbei, es abgeschlossen und wer weiß was sonst noch auf einzugekommen wäre hätte ich diese Therapie eben nicht gemacht.

00:19:37: Konntest du damals auch mit dieser Einstellung daran gehen?

00:19:42: Also weil jetzt ist ja klar in der Rückschau immer so... sieht man eine Sinnhaftigkeit da drin und eine Notwendigkeit, aber wenn man da drinnen steckt.

00:19:52: Wahrscheinlich kanntest du ja auch die Perspektive nicht zu sagen so geht das jetzt ein halbes Jahr?

00:19:56: Ein Jahr zwei wusste man ja wahrscheinlich nicht genau.

00:19:59: Ja doch das wussten wir schon ungefähr.

00:20:01: Das war schon klar wie lang es dauern würde.

00:20:07: Klar gab's da auch Momente wo man gesagt hat So ein Mist Wann ist das endlich vorbei?

00:20:12: Aber Es gab ja dann schon auch immer Untersuchungen, wo man sehen konnte.

00:20:18: Ja es wird weniger und also... Man hat quasi immer wieder gesehen, da gibt es... ...es bringt was!

00:20:25: Es gibt positive Effekte?

00:20:26: Das bringt was.

00:20:28: Und somit war das einfach von der Psyche her gut machbar.

00:20:33: Also es war sogar so dass es glaube ich nach... Schon nach wenigen Wochen war's quasi nicht mehr nachweisbar.

00:20:38: Da hat man gesagt jetzt müssen wir das einfach durchziehen damit ist wirklich auch nachhaltig bekämpft ist und nicht wieder kommt.

00:20:45: Ja, das war halt dann beim ersten Versuch.

00:20:47: Dann kam es dann leider nach einem halben Jahr wieder aber beim zweiten Versuch wo auch die Medikamente noch besser gewesen sind, noch zielgerichteter gewesen sind.

00:20:59: Das hat dann schlussendlich den Durchbruch gebracht und kam eben bis zum heutigen Zeitpunkt nicht wieder.

00:21:08: Jetzt hast du gerade schon gesagt, für dich war eigentlich mit das größte Thema, dass du keinen Sport machen konntest in dieser Zeit oder zumindest am Wochenende nicht so viel.

00:21:17: Das heißt zu dem Zeitpunkt warst du dann schon relativ sportlich?

00:21:21: Wie kam es dazu?

00:21:22: von Null auf, dass ist wirklich ein großer Bestandteil deines Lebens war.

00:21:28: Hat es dir einfach Spaß gemacht hat und du das Gefühl, es tut dir gut was war?

00:21:31: Ja, das hat einfach Spaß die besten Freunde, mit denen hobbymäßig einfach ein bisschen Fußball zu spielen oder ein bisschen Rad zu fahren.

00:21:40: Das hat mir einfach Spaß gemacht und von daher das kam einfach so.

00:21:45: Es hat sich so entwickelt.

00:21:46: da gab es jetzt keinen Zeitpunkt wo ich sagen würde dass war jetzt der Auslöser sondern das kamen einfach mit der Zeit.

00:21:54: Und wie kamst du dann zur Sportwissenschaft?

00:21:57: Das ist ja auch spannend, irgendwie zu sagen, das

00:21:59: Kind

00:22:00: durfte ich gar nicht.

00:22:02: Gut, eigentlich habe ich Betriebswirtschaftslehre studiert aber schon damals war mir klar... Also ich hab in Frankfurt studiert und da gibt es ja schöne Banken also gerade auch hohe Bankhäuser.

00:22:17: Und da war für die meisten meiner Kommilitoninnen und Kommilitonen klar irgendwo in der Versicherungsbranche, Bankenbranche und sowas möchte man landen.

00:22:27: Und ich habe immer gesagt, die Eintracht im Stadtwald also eintrachtet Frankfurt ist mir näher als... ...die Commerzbank.

00:22:34: Die Deutsche Bank whatever in der City.

00:22:37: und für mich war klar Ich möchte später eher in Richtung Sportmanagement gehen und weniger so in Richtung Banken und Versicherer und sowas und hab aber gesagt trotzdem grundsolides BWL Studium erst mal und dann können wir noch weiter schauen.

00:22:54: Na ja, dann war ich irgendwann fertig mit dem BWL-Studium.

00:22:57: Hab bei Eintracht Frankfurt auch schon so ein bisschen Fühler ausgestreckt und da als studentische Hilfskraft mitgearbeitet und sowas.

00:23:07: Und dann hatte ich mir überlegt – auch offen gestanden weil damals die Arbeitsmarktsituation relativ schwierig gewesen ist – dass sich noch promoviere.

00:23:16: Dadurch bin ich an die Deutsche Sporthochschule in Köln gekommen Und hab dann eben im Sportmanagementbereich promoviert und später an der Universität Bayreuth auch noch habilitiert.

00:23:27: Wieder, im Sport-Ökonomie-Management Bereich.

00:23:31: So bin ich im Prinzip in diese Sportwissenschaft reingekommen.

00:23:37: Ist das ein Thema, was dich persönlich beschäftigt?

00:23:44: Sport und angeborene Herzfehler oder ist es eine ganz andere Richtung die du da machst?

00:23:49: Bisher war es eine eher andere Richtung, aber jetzt in Kooperation mit dem Deutschen Herzzentrum und hier insbesondere mit Herrn Professor Kemmerer sind wir momentan dabei auch Forschungsprojekte zu konzipieren die wir jetzt in den nächsten Wochen und Monaten aufs Gleichstellen wollen.

00:24:13: Hast du das Gefühl, du bist da anders drin in diesem Thema als jemanden der diese Erfahrung vielleicht nicht gemacht hat oder der eben kein angeborenen Herzfehler hat?

00:24:22: Hast Du das Gefühl du hast einen anderen Zugang dazu?

00:24:25: Das bestimmt.

00:24:26: Das bestimmt weil ich ja am eigenen Leib miterlebt habe was es bedeutet so aufzuwachsen und den einfach zu haben.

00:24:38: also ich kann mich glaube ich Wesentlich, was heißt besser?

00:24:41: Ich möchte jetzt Prof.

00:24:42: Kämmerer und seinen Kollegen nicht absprechen, dass sie sich nicht in uns hineinversetzen können um Gottes Willen.

00:24:49: Aber ich glaube wenn man das nochmal selbst erlebt hat am eigenen Leib ist es trotzdem noch mal eine weitere Perspektive.

00:24:57: Und ich glaube das ist sicherlich das Interessante.

00:25:01: Prof.

00:25:01: Kemmerer hat super Erfahrung über Jahre und Jahrzehnte und kennt sich dann natürlich perfekt aus.

00:25:10: Viel, viel besser als ich!

00:25:12: Da bin ich eher der Laie aber ich bringe dann halt vielleicht noch so ein bisschen dieses Persönliche mit rein.

00:25:20: Hast du denn heute noch das Gefühl unabhängig jetzt vom Ja oder vielleicht auch beim Sport dass der Herz fehler dich in irgendeiner Art und Weise?

00:25:30: beeinflusst oder beeinträchtigt.

00:25:32: Also hast du das Gefühl, dass ... Oder ist es Fakt, dass du nicht so leistungsfähig bist?

00:25:37: Oder dass es in irgendeiner anderen Art und Weise Einschränkungen gibt die du gegenüber anderen hast?

00:25:46: Also zu einem spitzen Sportler wird's nie gereicht haben ja aber wenn man jetzt mal wirklich den breiten sport nimmt den gesundheitssport der ja eigentlich für uns alle viel wichtiger ist als dieser Hochleistungssport und auch viel gesünder im Übrigen.

00:26:04: Da würde ich sagen insgesamt fühlt sich mich nie eingeschränkt, alles was ich bisher im sportlichen Bereich machen wollte konnte ich auch machen.

00:26:14: vielleicht dann einfach nicht so schnell ja sondern einfach ein bisschen mit ein bisschen angezogene Handbremse dass ich weiß okay also jetzt mehrere Alpenpässe mit dem Fahrrad hochzuradeln, das wird irgendwann schwierig.

00:26:31: Aber das wird offen gestanden wahrscheinlich für die meisten unter uns schwierig ein Mont Ventoux in einer gewissen Zeit hochzuradeln außer man ist wirklich sehr gut trainiert.

00:26:44: Aber das muss ja auch nicht der Anspruch sein.

00:26:45: Ich glaube, diesen Anspruch haben wir alle nicht sondern der Anspruch an Sport den wir haben ist einfach Spaß Bewegung Gesundheit und soziale Interaktion vielleicht je nach Sportart.

00:26:59: Und da muss ich sagen, da habe ich mich jetzt nie eingeschränkt gefühlt.

00:27:04: Wie spürst du die Einschränkung?

00:27:05: Also hast du das Gefühl dann... kippt mein Kreislauf gerade oder es wird einfach sehr anstrengend?

00:27:13: Oder dir wird zu warm, dass du das Gefühl hast, du kannst nicht mehr gut die Temperatur regulieren.

00:27:19: Wie fühlt sich das an wenn du da an deine Grenze kommst?

00:27:23: Also in den Grenzbereich komme ich quasi nie.

00:27:26: zumindest habe ich nicht das Gefühl dort reinzukommen weil ich selbst sage bis hierhin und nicht weiter ja das will ich gar nicht riskieren sondern meine Motivation ist eher durch Sport weiter ... aktiv und gesund zu bleiben.

00:27:39: Und da brauche ich diese Hochfrequenzbereiche... ... nicht unbedingt, ja?

00:27:45: Einmal auch mal ein bisschen vielleicht schneller zu laufen,... ... das ist natürlich schon der Organismus und das Herz mal... ... so richtig ins Pumpen kommt.

00:27:53: okay aber es ist jetzt noch nie so gewesen, dass mir Schwarz vor Augen geworden ist durch Sport.

00:27:59: Sondern da weiß ich schon irgendwie bis hierhin kannst du jetzt noch gehen... ...und drüber gehe ich jetzt mal lieber nicht!

00:28:07: Okay.

00:28:09: Jetzt hast du ganz am Anfang gesagt, als du operiert wurdest stand diese OP-Methode noch ganz am Amfang.

00:28:19: Wie ist es denn heute?

00:28:20: Hast Du eine Prognose?

00:28:22: Hast du eine Tendenz wie's für dich weitergeht?

00:28:28: Ist das so ein bisschen Fahren auf

00:28:29: Sicht?!

00:28:30: Wie is' es für Dich gerade?

00:28:33: oder was ist so die Tendenz der Ärztinnen, bei denen du bist?

00:28:40: Wie sieht deine Zukunft aus?

00:28:41: kann man das

00:28:41: sagen.

00:28:41: Ich glaube da fehlen einfach die Erfahrungswerte.

00:28:44: ja weil diese Methode war damals eben relativ neu und ich glaube wie gesagt dann müsste man jetzt diejenigen befragen die sich da wirklich auskennen.

00:28:57: ich glaube dadurch dass ... schon einer der Ersten auch mit gewesen bin.

00:29:04: Ja, bin ich quasi das Versuchskaninchen irgendwie auch... wie lang sowas gut gehen kann?

00:29:09: Die bisherigen Vorsorgeuntersuchungen waren zumindestens immer alle positiv,... so dass ich optimistisch bin,... dass da schon auch noch weitergehen kann, das Ganze!

00:29:21: Ist es irgendwie eine Unsicherheit zu sagen?

00:29:25: Keine Ahnung, weiß jetzt gar nicht.

00:29:28: Plan ich jetzt für die nächsten zehn Jahre, für den nächsten zwanzig?

00:29:31: Oder bist du da eh so, dass du sagst völlig egal.

00:29:34: Jedes Jahr ist Zugabe und das ist gut so ... oder stellt sich diese Frage für dich gar

00:29:40: nicht!

00:29:41: Nee, offen gestanden nicht.

00:29:43: Ich plan einfach ... Also, ich plane mal quasi mit einem Leben des durchschnittlichen Deutschen.

00:29:50: Das ist um die achtzig Jahre aktuell für einen Mann knapp drunter eventuell.

00:29:56: Ja weil es bringt glaube ich am Ende des Tages eh nicht.

00:29:58: Wir wissen ja alle nicht, wann wir umkippen quasi.

00:30:03: Und das kann heute sein und in einer Woche sein.

00:30:06: Das kann aber auch erst in dreißigvierzig-fünfzig Jahren sein.

00:30:09: Wer weiß das schon?

00:30:11: Also von daher mache ich mir tatsächlich keine Gedanken.

00:30:16: Der Kölner würde sagen es küt wie's küt.

00:30:18: und da ist was dran am Ende des Tages.

00:30:29: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:30:32: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:30:44: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:30:57: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:31:07: Eure Spenden!

00:31:08: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

00:31:20: An eine Spende für die Kinderherzen!

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00:31:28: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:31:47: In der Rückschau jetzt auf alles, auf deine Erfahrungen und Einschränkungen.

00:31:53: Aber auch so wie du jetzt sagst den Blick aufs Leben würdest du sagen die Erfahrung eines komplexen angeborenen Herzfehlers hat dir mehr gegeben oder mehr genommen?

00:32:06: Ich glaube weder noch am Ende des Tages dadurch dass die OP so früh gewesen ist.

00:32:10: in meinem Leben habe ich davon ja kaum was mitbekommen.

00:32:14: Was anderes wäre es gewesen wenn ich vielleicht schon acht oder neun Jahre alt gewesen wäre, da hätte man das ja viel direkter mitbekommen.

00:32:23: So war es halt von Anfang an und ich muss sagen dass ich insgesamt ein vollkommen normales Leben leben darf und auch lebe, dass sich wahrscheinlich unterm Strich bis auf einen Tag im Jahr wo ich nach München fahre ins Herzzentrum eine Vorsorgeuntersuchung habe alles tun und lassen kann wie wahrscheinlich jeder und jede gesunde Person auch.

00:32:51: Also von daher würde ich sagen, das hat mir weder was genommen noch etwas gegeben sondern... Ich kann Gott sei Dank ein ganz normales Leben eigentlich führen.

00:33:01: Total schön!

00:33:03: Wenn ich jetzt dran denke vor ziemlich genau ja sehr genau sieben Jahren ist mein Sohn zur Welt gekommen mit dem selben Herzfehler wie du ihn hattest Und für mich stand da echt die Frage im Raum, so wie wird das sein?

00:33:19: Was für ein Leben wird der leben und wie geht es hier weiter.

00:33:22: Wie läuft diese OP?

00:33:23: Und es war wirklich ziemlich genau um die Zeit vor sieben Jahren stelle ich echt so sehr vor dem Nichts!

00:33:31: Wenn ich dich jetzt so höre, das hätte mir total viel gegeben zu sagen.

00:33:34: Nee, das ist einfach... Also, da gibt's ... Nichts.

00:33:39: Worüber man sich Gedanken machen muss, weil es einfach ein ganz normales Leben mit einer ganz normalen Perspektive wird.

00:33:44: Was wäre so das was du?

00:33:47: Eltern oder vielleicht später auch Kindern mitgeben würdest, gibt es natürlich jeder Herzfehler auch individuell und es gibt natürlich auch welche wo die Einschränkungen durchaus größer sind.

00:33:57: Aber es gibt eben wahrscheinlich auch die wo man sagt naja klar gibt das mal eine OP und dann gibt es meine Untersuchung und da gibt es mal dieses oder jenes.

00:34:05: aber an und für sich ist das ein ganz normales Leben.

00:34:08: was würdest du Mit geben wollen aus deiner Erfahrung?

00:34:12: Genau lebt euer Leben ja.

00:34:14: also gerade wenn man denn das Glück hat oder vergleichsweise das Glück hat, wenig Einschränkungen zu haben.

00:34:23: Dann lebt doch einfach euer Leben.

00:34:25: und was man ja auch sagen muss die Medizin ist heute ja wesentlich weiter als Anfang der achtziger Jahre.

00:34:34: Das heißt damals war das hier noch etwas ganz Besonderes.

00:34:38: Heute.

00:34:38: ich will jetzt nicht sagen es ist ein Routine-Eingriff um Gottes Willen ist per se eigentlich nie eine OP oder sollte nicht als das gesehen werden, weil da ja auch wirklich individuelle Schicksale dahinter stehen.

00:34:52: Aber es hat sich so viel weiterentwickelt in den letzten gut vierzig-fünfzig Jahren dass die Perspektive auch nochmal wesentlich positiver ist glaube ich für Kinder, die heutzutage mit so einem Herzfehler geboren werden als eben noch vor vierzig fünfzig Jahre.

00:35:13: Und man sieht an mir und sicherlich auch an vielen anderen, die auch Gott sei Dank ein ganz normales Leben führen dürfen.

00:35:24: Die Sorgen sind berechtigte Eltern um Gottes Willen – das hätte ich auch wenn meine Kinder das hätten!

00:35:30: Aber das Leben ist nicht vorbei nur weil das Kind operiert werden muss sondern es kann einen Morgen geben und dieser Morgen kann durchaus sehr schön und sonnig sein.

00:35:43: Der muss nicht Regenverhang sein, der kann sehr schön sein.

00:35:47: Und trotz der Einschränkungen... wie gesagt ich hatte eine schöne Kindheit, eine schöne Jugend und jetzt auch im Erwachsenenalter eine liebe Frau zwei wunderbare Gott sei Dank auch kerngesunde Kinder.

00:36:03: und trotz dieser OP.

00:36:07: Also das heißt lebt euer Leben Vielleicht hier und da ein bisschen anders, aber es ist trotzdem lebenswert.

00:36:16: Das ist doch ein schönen Schlusswort!

00:36:17: Vielen vielen Dank für deine Perspektive heute.

00:36:20: Gerne.

00:36:20: Und dass du uns so mitgenommen hast und diesen schön schönen Ausblick der glaube ich sehr vielen Eltern gut tut.

00:36:27: Danke, dass du heute hier warst.

00:36:30: Danke.

00:36:31: Tschüss.

00:36:36: Danke das du auch in dieser Podcastfolge wieder reingehört hast.

00:36:40: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen.

00:36:43: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes.

00:36:48: Und wenn Du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen!

00:36:55: Natürlich freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst oder hast Du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:37:08: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:37:12: Schön, dass du heute mit dabei warst.

00:37:14: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:37:18: Tschüss und bis zum nächsten Mal.