Folge 48: Palliativmedizin - Perspektiven zwischen Hoffnung und Lebensqualität

00:00:05: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste, beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankenkind.

00:00:41: Machen Mut und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön, dass du heute dabei bist!

00:00:52: Herzlich willkommen zu dieser neuen Folge unseres Kinderherzen-Podcasts.

00:00:56: Und wir widmen uns heute einem sehr komplexen Aber im Bereich der Kinderkardiologie ebenso relevantem Thema nämlich der Palliativmedizin.

00:01:05: Viele Menschen verbinden das Wort Palliativmedizin mit Sterben.

00:01:08: Aber tatsächlich ist das Thema gerade bei angeborenen Herzfehlern viel komplexer.

00:01:13: Palliative Ansätze können bereits vor der Geburt eine Rolle spielen, sie können Familien durch die letzten Lebensphasen begleiten aber auch Therapien umfassen, die auf viele Jahre oder sogar Jahrzehnte ausgelegt sind.

00:01:23: Was also bedeutet palliert Tiefmedizin wirklich?

00:01:27: Wann wird sie zum Thema, wer trifft solche Entscheidungen.

00:01:30: Darüber spreche ich heute mit Dr.

00:01:32: Nicole Die Winkel.

00:01:32: Sie ist Kinderkardiologin Mitglied des klinischen Ethikkomitees am Herzzentrum in München und heute meine Gästin in diesem Podcast.

00:01:40: Vielen Dank, dass Sie sich noch mal die Zeit dafür genommen haben.

00:01:42: Danke, dass ich nochmal hier sein darf!

00:01:44: Sehr gerne.

00:01:45: Vielen Dank für die Einladung.

00:01:47: Danke, dass ihr gefolgt seid!

00:01:49: Ja ich habe so eine Einladungen schon angesprochen.

00:01:51: Viele Menschen denken bei Palliativmedizin gleich ans Sterben aber es ist ja viel mehr als das.

00:01:58: wie würden Sie's beschreiben?

00:02:00: Was ist palliativ Medizin?

00:02:01: was macht das aus?

00:02:03: Ja palliative Medizin ist tatsächlich ein Begriff der sehr negativ konnotiert ist und das macht manchmal auch Das Reden über Palliativmedizin.

00:02:12: und was ist palliativ Medizin auch so schwierig oder anspruchsvoll?

00:02:15: Weil, wie Sie schon gesagt haben, Eingangs- ist palliativ Medizin natürlich sehr viel mehr als eine Sterbebegleitung.

00:02:21: Oder der Auftakt zum letzten Lebenstrittel oder sowas ja aber verständlicherweise ist das natürlich etwas, was man damit verbindet weil es aus der Onkologie kommt und damit oft die letzte Lebensphase auch gemeint ist.

00:02:37: Wenn man jetzt den Begriff Palliativmedizin umschreiben möchte, auch in einer positiven Variante, so nenne ich es mal.

00:02:44: Ist palliative Medizin natürlich ganz viel mehr als eine Sterbebegleitung und das gibt sonst Hoch.

00:02:50: der kommt oft auch in irgendwie Vorträgen oder auf Veranstaltungen vor die sich mit Palliativmedizin befassen ist nicht dem Leben mehr Tage geben sondern den Tagen mehr leben und das finde ich beschreibt palliativ medizin eigentlich ganz gut weil Auch in der Palliativmedizin im Wesentlichen um das Leben und nicht um das Sterben.

00:03:13: Jetzt gibt es ja ganz unterschiedliche Formen palliative Behandlungen, also der Fontankreislauf zum Beispiel bei einen Kammerherzen, der ist ja auch sehr viele Jahre ausgelegt, ist aber ja auch eine palliative Therapiemethode Begleitung am Lebensende.

00:03:31: Wo liegen denn da die Unterschiede zwischen den beiden Arten?

00:03:35: Oder geht das ineinander über oder wie kann man das so voneinander abgrenzen, welche Form von palliativen Medizin womit gemeint ist?

00:03:43: Ja, ich glaube Ziel ist ein ganz gutes Wort in dem Zusammenhang.

00:03:46: Weil wir in der Paliativmedizin auch über Therapieziele und über Therapiezieländerungen sprechen.

00:03:53: letztlich ist es ja immer so unabhängig davon was für eine Erkrankung man vor sich hat.

00:03:57: wenn man über die Therapie redet ob das jetzt mit den Patienten der Patientin selber ist oder den Eltern oder Angehörigen geht's natürlich eigentlich immer darum wo wollen wir denn eigentlich hin?

00:04:07: Und dann geht es darum, mit welchen Mitteln kommen wir denn eigentlich zum Ziel?

00:04:11: Aber bevor man eben das besprechen hat muss man erstmal sich darüber klar sein wo man hin will und das muss auch allen gleichermaßen klar sein.

00:04:18: Welches Ziel man anstrebt.

00:04:19: und man kann entweder ein sogenanntes kuratives Therapieziel haben guckt Richtung Heilung und versucht alles zu tun, damit man eben auch eine Heilung erreicht.

00:04:29: Und es gibt aber natürlich Erkrankungen oder Situationen wo man sagt dieses Ziel Heilung ist nicht erreichbar egal was man tut.

00:04:37: das ist einfach nicht realistisch und dann muss man sich natürlich überlegen muss man ein anderes Ziel wählen?

00:04:44: ja und damit möglicherweise auch ein anderes Instrument ein anderes Vehikel um zum Ziel zu kommen?

00:04:49: dann kann ich ihm nicht den Berg hochlaufen sondern muss ich vielleicht die Gondel nehmen.

00:04:56: Das Wort palliativ stammt vom lateinischen Pallium, also Mantel.

00:05:06: Gemeint ist damit sinnbildlich etwas das Schützt begleitet und Beschwerden lindert – auch dann wenn eine Krankheit nicht vollständig geheilt

00:05:14: werden kann.

00:05:15: Ursprünglich

00:05:16: entstand die Palliativmedizin vor allem in der Krebstherapie und war lange eng mit der Begleitung Sterben der Menschen verbunden.

00:05:23: Heute hat sich das Verständnis deutlich erweitert.

00:05:26: Palliativmedizin kann bereits früh im Krankheitsverlauf beginnen, oft parallel zu einer aktiven medizinischen Behandlung.

00:05:34: Ihr Ziel ist es, Beschwerdenzulindern Lebensqualität zu erhalten und Patientinnen, Patienten und ihren Familien in schwierigen Situationen zu begleiten.

00:05:43: Gerade bei angeborenen Herzfehlern zeigt sich wie unterschiedlich palliativ Medizin aussehen kann.

00:05:49: So werden beispielsweise auch bestimmte Herzoperationen, etwa der Fontankreislauf bei einem funktionellen Einkammerherz als palliativer Eingriff bezeichnet.

00:05:59: Nicht weil sie das Lebensende einleiten sondern weil Sie den Herzfehler nicht teilen, sondern die Herzfunktion langfristig verbessern und ein möglichst gutes Leben ermöglichen sollen!

00:06:09: In anderen Situationen bedeutet Palliativmedizin dagegen, gemeinsam zu überlegen ob eine weitere Operation oder intensiv medizinische Behandlung nach dem Wohl des Kindes oder der betroffenen Person dient.

00:06:21: Dann verschiebt sich das Therapizier!

00:06:24: Nicht mehr jede medizinisch mögliche Maßnahme steht im Vordergrund sondern die Frage was den Menschen in seiner individuellen Situation am meisten hilft.

00:06:33: Paliativmedizin bedeutet deshalb nicht aufzugeben.

00:06:36: Sie bedeutet, den Menschen mit seinen Bedürfnissen seiner Lebensqualität und seinen Wünschen in den Mittelpunkt zu stellen.

00:06:42: Unabhängig davon wie alt er ist oder wie lange sein weiterer Weg noch sein wird.

00:06:56: Gehen wir mal vielleicht ganz an den Anfang?

00:06:58: In welchen Kontexten spielt Paliative Medizin vielleicht auch schon in der Schwangerschaft eine Rolle?

00:07:03: Also gibt es da Situationen wo man diesen Weg gleich von Anfang an vorschlagen oder einschlagen würde

00:07:11: gibt es bestimmt, also das ist jetzt ganz unabhängig von der Kinderkardilogie.

00:07:14: Es gibt ja Prenatalbefunde wo man sagt dass mit dem Leben nicht vereinbar.

00:07:20: und inwiefern kann man diese Schwangerschaft weiter führen?

00:07:25: oder ist diese Schwangenschaft nicht weiter zu führen?

00:07:28: muss man möglicherweise über einen Abbrauch nachdenken und das kann natürlich bei unterschiedlichsten Krankheitsbildern der Fall sein.

00:07:33: Und wenn man jetzt Kinderkardiologische Krankheitsbilder nimmt und sagt, okay da gibt es eine pränatale Diagnose.

00:07:39: Und das gibt ne Beratung dazu ist immer auch denke ich ein Weg bei bestimmten Krankheitsbildern zumindest die Eltern darüber aufzuklären dass es auch eine palliative Begleitung geben kann.

00:07:52: Das kann eben was sein was man schon während der Schwangerschaft bespricht und den Eltern auch sehr klar sagt was das bedeutet und in welchem Setting so etwas stattfinden kann eine gleichwertige Alternative sein kann, auch dazu ein Kind zu bekommen und ... chirurgische interventionelle Maßnahmen anzustreben.

00:08:14: Also das ist aber sehr abhängig davon wie ausgeprägt dieser Befund ist, dass prognostisch eingeschätzt wird um dann zu entscheiden, ist denn das eine valide Möglichkeit?

00:08:26: Und ist das etwas was man den Eltern anbieten kann oder anbiten sollte?

00:08:32: kommuniziert man sowas, weil man natürlich mit dem Gespräch an sich auch das in die eine oder andere Richtung lenken kann.

00:08:39: Und natürlich so wie man das selber formuliert den Eltern die ein oder anderen Alternative als möglicherweise sinnvoller oder erstrebenswerte auch darstellen kann wenn man nicht aufpasst wie man die Dinge beschreibt oder wie man sich ausdrückt.

00:08:52: und es ist glaube ich eine ziemliche Herausforderung Die unterschiedlichen Behandlungsmöglichkeiten gleichwertig den Eltern darzustellen und dann die Eltern entsprechend ihrer Situation, vielleicht auch ihres Glaubens, ihrer sozialen familiären Situation zu beraten.

00:09:09: Was denn genau für diese Familie und dieses Kind das Richtige

00:09:12: ist?

00:09:15: Das wäre meine nächste Frage gewesen.

00:09:17: Wie finden Sie denn da mit den Eltern zusammen einen Weg?

00:09:20: Oder was ist Ihre Erfahrung, wie reagieren Eltern erst mal so auf diesen Vorschlag?

00:09:25: Ist das immer automatisch erstmal eine Ablehnung oder sind manche vielleicht auch ganz dankbar um diesen dritten Weg im Prinzip?

00:09:34: Also zu sagen wir streben jetzt nicht ein Abbruch an und gehen nicht sofort in die Maximalfersorgung Genau, sondern gucken wir uns diesen Weg vielleicht mal an.

00:09:44: Oder ist es immer auch so ein Gefühl von der verlorenen Hoffnung dabei?

00:09:50: Wie würden Sie diese Gespräche so beschreiben?

00:09:53: Das ist sehr abhängig davon wie die Vorgespräche schon verlaufen sind, ob die Eltern jetzt in Erstkontakt haben mit der Brennertalmedizin was häufig nicht der Fall ist und dann im Grunde werden viele Eltern Paare ja noch einmal zur Mitbeurteilung und auch zur Beratung geschickt Und man trifft natürlich unterschiedliche Charaktere an, unterschiedliche Konstellationen.

00:10:17: Wie weit sich das Paar schon auch damit auseinandergesetzt hat mit dieser Diagnose?

00:10:23: Mittlerweile gibt es ja auch total viele Möglichkeiten, sich zu informieren ohne dass man direkt einen Arztkontakt hat.

00:10:29: also man kann ja auch übers Internet und gerade auch die Funktion verschiedener Ja, Chat GPT und so weiter kann man ja mittlerweile ganze Abhandlungen lesen über Dinge.

00:10:42: Und ich glaube das macht schon auch einen Unterschied.

00:10:44: also zumindest ist es unsere Wahrnehmung dass über die Möglichkeiten sich zu informieren die Eltern ganz anders informiert und häufig viel detaillierter und besser informiert schon in so ein Gespräch starten und sich dann im besten Falle schon Gedanken darüber gemacht haben weil das ja auch keine Entscheidung ist die immer gleich ausfällt.

00:11:01: Die ist ja sehr abhängig davon vom eigenen Wertekontext, davon ist es jetzt das erste zweite dritte vierte Kind vielleicht auch.

00:11:10: Ist es vielleicht ein wahnsinniges Wunschkind?

00:11:13: Man hat schon viele Behandlungen hinter sich Kinderwunschbehandlung dann ist das vielleicht auch nochmal in diesem Kontext eine andere Entscheidung und es ist und bleibt natürlich immer ne sehr individuelle Entscheidung.

00:11:24: und auch das ist glaube ich manchmal gar nicht so einfach weil man sich ja auch als Paar dann gemeinsam entscheiden muss.

00:11:32: Und da ist es natürlich nicht zwangsläufig so, dass beide von Anfang an dasselbe fühlen oder dasselben wollen und damit ist das eigentlich immer ein Prozess.

00:11:42: Da reicht auch nicht ein Gespräch, da sind meistens mehrere Gespräche notwendig.

00:11:46: aber ich persönlich glaube schon, dass es wichtig ist und auch richtig ist alle Möglichkeiten anzubieten persönlich sicherlich eine Meinung zu Dingen hat und sich für sich selber in die eine oder andere Richtung entscheiden würde, dass aber natürlich nur für einen selbst zutrifft.

00:12:04: Und alle anderen glaube ich einfach auch eine Entscheidungsfreiheit in gewisser Weise brauchen.

00:12:09: Ich glaube das ist auch nur dann gegeben wenn man alle Möglichkeiten aufzeigt und dann zu den einzelnen Möglichkeiten berät nach Bedarf.

00:12:17: So würde ich es formulieren.

00:12:19: zu der einen oder nur der anderen Möglichkeit beraten, oder sagen ich würde auf jeden Fall dies oder auf keinen Fall das machen.

00:12:25: Sondern ich glaube dass ist auch was wo man so ein bisschen spüren muss, wo geht die Reise hin und wo brauchen die Eltern noch ein bisschen mehr Unterstützung und mehr Details?

00:12:36: möchten sie vielleicht auch gar nicht mehr viel zu wissen.

00:12:39: Weil das ist ja oft im Gespräch dann so, dass man irgendwann das Gefühl hat okay das geht eher in die eine oder die andere Richtung und dieses Thema wird eher nicht gut aufgenommen oder wird vielleicht sogar vermieden sodass man dann mehr über das eine als über das andere spricht.

00:12:54: Und es ist aber immer eine gemeinsame Entscheidungsfindung?

00:12:57: Oder ist es auch manchmal so... Also ich könnte mir vorstellen, dass Eltern dazu tendieren für ihr Kind medizinisch alles rausholen zu wollen.

00:13:07: Würden Sie im Sinne des Kindes auch mal aktiver in die eine oder andere Richtung, na ja in dem Fall jetzt in Richtung palliativer Weg argumentieren?

00:13:18: Oder raten?

00:13:19: Das glaube ich kann man so gar nicht sagen.

00:13:22: das hängt sehr davon ab wie stark die Eltern auch wünschen in die Eine oder andere richtung beraten zu werden.

00:13:29: und natürlich kann man aus der Erfahrung heraus schon auch sagen, das ist eher ein schwerer Weg oder man kann im besten Falle auch so ein bisschen Zahlen liefern.

00:13:39: Weil das ist natürlich immer so ein Bisschen... Auch das Problem dass wir uns immer in einem gewissen Spektrum natürlich bewegen.

00:13:46: Also das ist ja nicht mal ganz so eindeutig zu sagen wo geht denn die Reise hin?

00:13:52: Ja weil man natürlich auch Patienten vor Augen hat eigentlich prognostisch sehr ungünstig einzuschätzen waren und dann ging es doch viel besser als gedacht.

00:14:00: Und genau das andere gibt's natürlich auch, dass man eigentlich proknostisch das viel besser eingeschätzt hätte und dann überrascht ist wie schwierig der Verlauf ist.

00:14:12: Man glaub ich realistisch beraten sollte und da wahrscheinlich schon auch so ehrlich sein sollte zu sagen naja das ist jetzt kein leichter Weg.

00:14:18: ja wir sagen ihnen das so man kann dies und das und jenes anbieten Und dann ist das nach einer Operation, kommt noch eine zweite und dritte Operation.

00:14:26: Dann ist es erst mal gut.

00:14:28: Aber das kann man natürlich beliebig auch detailliert oder weniger detailled schildern.

00:14:32: Ich glaube da ist es aber sehr wichtig zu gucken wo kommen die Eltern her?

00:14:37: Was ist denn in dem aktuellen Gespräch deren Kapazität emotional und auch kognitiv?

00:14:43: wie viel kann man diesen Eltern in diesem Gespräch überhaupt zumuten dass man, wenn man mit so einer Diagnose konfrontiert ist.

00:14:53: Man oft von diesem Gespräch dann gar nicht mehr so furchtbar viel wahrnimmt und da kann man zwar wahnsinnig viele Informationen liefern aber ein großes Teil davon geht dann doch im Laufe des Gesprächs irgendwie verloren weil man natürlich in der emotionalen Ausnahmesituation ist.

00:15:06: in dem Moment und deswegen ist es glaube ich auch oft hilfreich mehrere Gespräche zu führen manchmal die Diagnose einfach mal ein bisschen sacken zu lassen, auch den Eltern die Gelegenheit zu geben sich miteinander zu besprechen.

00:15:17: Vielleicht auch mal Freundeskreis-Familie mit einzubeziehen.

00:15:22: Manchmal sich auch eine Zweitmeinung einzuholen finde ich total wichtig und richtig weil man ja als Eltern das Gefühl haben will Ich habe mich so umfassend informiert damit ich einfach eine wohl informierte Entscheidung treffen kann.

00:15:35: Das ist ja ne sehr weitreichende schwerwiegende Entscheidung mit der man sein ganzes Leben leben muss.

00:15:41: Ja, und deswegen würde ich schon sagen, dass es immer gut ist mehrere Gespräche zu führen.

00:15:49: Und das andere ist, dass man natürlich pränatal in der Situation ist, da ist das relativ abstrakt für die Eltern.

00:15:55: Also abstrakt im Sinne von ... Man beschäftigt sich damit, man spürt zwar das Baby, zumindest find' ich auch für die Mutter vielleicht was anderes als für den Vater, weiß ich nicht, stimmt das auch nicht?

00:16:07: Wären die Väter so ein Quatsch!

00:16:08: Aber ... Ich bin selber auch Mutter und ich finde schon, das macht was mit jemandem oder einem.

00:16:14: Wenn man ein Kind erwartet und man spürt dieses Kind und klar spürte der Partner es auch und kann die Hand auf den Bauch legen und so.

00:16:20: Aber man ist als Mutter natürlich ...

00:16:24: Füße ist

00:16:24: schon verbunden mit diesem Wesen.

00:16:26: ja dass das vielleicht noch mal noch ein etwas anderer Blickwinkel ist als der des Vaters.

00:16:35: Ja letztlich glaube ich muss immer so ein bisschen gucken, wo steht man?

00:16:41: Wie kommt man jetzt zu einer gemeinsamen guten Entscheidung und sollte auf keinen Fall Entscheidungen übers Knie brechen.

00:16:46: Und man muss eben diese pränatale Situation auch realistisch einschätzen weil es oft so ist dass die Eltern während der Schwangerschaft natürlich sehr emotional sind und das eine schockierende Nachricht ist.

00:16:58: aber nach der Geburt ist das ne total andere Nummer.

00:17:02: ja dann sieht man dieses Kind dann fasst man dieses kind an

00:17:07: Werden der Entscheidungen noch manchmal umgeworfen?

00:17:09: Ja.

00:17:10: Kommt euch da vor,

00:17:11: dass ... Also es kommt schon manchmal vor, es kommt auch vor, das die Elternprähnertal über einen Abbruch nachdenken und dann mehr oder weniger, dass alles soweit in die Wiege geleitet wird oder zumindest da Gespräche stattfinden mit den Gynäugologen usw.

00:17:26: Und das ist aber doch normal zu einer Änderung dieser Entscheidung

00:17:32: kommt.

00:17:32: Und was wir tatsächlich häufig aussehen, dass die Eltern schon eigentlich während der Schwangerschaft sehr gut verstehen.

00:17:40: Also intellektuell verstehen, was man sagt.

00:17:42: wenn dann aber das Kind geboren ist, ist es einfach emotional glaube ich so.

00:17:46: Man ist es ja sowieso auch.

00:17:48: und wenn man ein gesundes Kind bekommt, ist das eine Form des Aufnahrausnahmezustands sozusagen mal für alle Beteiligten.

00:17:57: Für die Mütter, die in einem Hormonchaos sich befinden natürlich sowieso und natürlich so eine Geburt.

00:18:02: Und auch das Wochenbett ne total anstrengende Angelegenheit Auch mit nem gesunden Kind.

00:18:08: und wenn man dann aber noch in so einer emotionalen Ausnahmesituation ist mit nem sehr kranken Kind Glaub ich is all das was mein vorher besprochen hat vielleicht ein stückweit auch relativiert weil das plötzlich ein lebendiges Wesen ist, was zu einem gehört.

00:18:24: Was man anfasst, was man riecht und sieht.

00:18:26: Und dann ist so eine Entscheidung, die rein intellektuell getroffen naheliegend erscheint vielleicht gar nicht mehr so naheliegend?

00:18:36: Jetzt sind Sie auf Mitglied des Ethikkomitees.

00:18:39: Welche ethischen Fragen tun sich denn da auf oder wo es vielleicht auch so ... Die Grenze dessen, wo man sagt, was wäre möglich aber was ist wirklich

00:18:48: auch

00:18:49: sinnvoll verschwimmt vielleicht das, wo man sagt diese Behandlung wäre mehr Belastung als Nutzen für das Kind auch.

00:19:02: Das ist ziemlich schwierig für alle Beteiligten würde ich sagen.

00:19:06: also es ist für die Eltern natürlich wahnsinnig schwierig weil wie sie sagen natürlich wünschen sich alle Eltern ein gesundes Kind und wenn man weiß es ist ein Kind was schon eine Erkrankung mitbringt Es ist trotzdem natürlich so, dass die ... Ich sag mal, neun, sie kommen neun Prozent der Eltern wahrscheinlich sagen.

00:19:24: Trotzdem sind wir hoffnungsvoll und trotzdem wünschen wir uns alles zu tun was man tun kann.

00:19:31: Und dann kommt aber irgendwann die Frage, was in dem Moment denn überhaupt noch sinnvoll?

00:19:36: Also sinnvoll im Sinne von?

00:19:39: Was führt uns zum angestrebten Ziel?

00:19:41: Wie viele Abstriche muss man machen um zu dem Ziel zu kommen?

00:19:45: Ist das vielleicht ein Weg wo man sich irgendwann fragen muss Ist das jetzt eigentlich in der Abwägung, wie viel Leid fügt man diesem Kind zu überhaupt noch richtig was man macht?

00:19:56: Ist es überhaupt noch realistisch dieses Ziel zu erreichen und mit welchen Mitteln kann man das erreichen.

00:20:01: Und was muss man auf dem Weg einkalkulieren damit man dieses Ziel erreicht.

00:20:06: Das ist eine schwierige Frage glaube ich nicht in einem Satz beantworten und das ist auch eine Frage, die kann man auch nicht aus einem Moment herausbeantworten.

00:20:15: Sondern oft ist es so dass man natürlich den Verlauf der Behandlung betrachtet und manchmal einfach von Tag zu Tag entscheiden muss wo stehen wir?

00:20:24: Wo wollen wir hin?

00:20:25: Und schaffen wir es mit dieser angestrebten Route da hinzukommen oder müssen wir nochmal Schritt zurückgehen und müssen noch mal mit dem gewissen Abstand gucken?

00:20:39: Ist das was wir tun noch richtig?

00:20:40: Und es ist ja nun so, dass wir in der Lage sind wahnsinnig viel zu tun auf der Intensivstation.

00:20:46: Also intensif Medizin wie sie zumindest hier bei uns gemacht wird, ist ja vielfältig und kann viele Sachen aber oft... Was heißt oft?

00:20:55: Aber man muss glaube ich immer wenn man sehr invasiv, sehr intensiv medizinisch therapiert sich fragen ist das was Wir können auch das was WIR diesem Kind anbieten sollten?

00:21:06: Glauben wir, dass wir mit dieser invasiven Maßnahme tatsächlich zu dem Ziel kommen?

00:21:11: Was wir anstreben.

00:21:12: Und das kann am Eintag sein ... Dass man sagt ja, wir glauben daran, dass das klappt.

00:21:17: Das kann aber am nächsten Tag dann auch anders sein.

00:21:20: und ich glaube die Stärke in so einer Behandlung liegt darin, dass man immer in der Lage ist aufzureflektieren und zu sagen, passt das so noch?

00:21:29: Warum ist diese Wechsel von der Maximalenmedizin auf die Palliativmedizin oft so schwierig?

00:21:35: Also das habe ich schon ein paar Mal gehört, dass es fast sinnvoller ist am Anfang zu sagen wir gehen den einen oder den anderen Weg weil man aus dem einen Weg nicht mehr so gut rauskommt.

00:21:45: Woran liegt das?

00:21:47: Ja ich glaube das liegt daran... also ich glaube die Spanne an diesem Fachgebiet ist natürlich immer wieder auch Herzfehler sieht oder Kombinationen sieht, wo man denkt hoch.

00:22:00: Habe ich so noch nicht gesehen?

00:22:01: Oder dass immer eine Herausforderung ist.

00:22:05: Andererseits ist es natürlich so, dass wir immer bestimmte Entitäten behandeln die wir kennen.

00:22:10: Es ist ja in sich so das ein ganz neue Herzfehle ist aber trotzdem glaube ich, dass Wir sehr gut darin sind die Patienten sehr individuell zu betrachten und individualisiert auch zu behandeln.

00:22:23: Das führt dann dazu, dass man eine Therapie beginnt in dem guten Glauben und mit dem Ziel einfach, sagen wir mal den Kind damit zu helfen.

00:22:33: Und damit auch eine Situation herzustellen wo das Kind in der Lage ist nach Hause zu gehen und eine gute Lebensqualität zu haben.

00:22:42: Dann ist es aber auf dem Weg manchmal so ,dass man feststellt, dass einem das in der Form nicht gelingt.

00:22:49: Wie macht man weiter?

00:22:50: Das kann sein, dass man sagt, das ist eine palliative Begleitung auf der Intensivstation.

00:22:55: Was bedeutet, dass das Kind palliativ begleitet stirbt?

00:22:58: Es kann aber auch sein, wir haben einen gewissen Status quo erreicht.

00:23:02: Der ist nicht ideal und mit dem Leben vereinbar.

00:23:04: Und er ist auch mit einer so weit guten Lebensqualität vereinbar.

00:23:09: ... Ist vielleicht dann in Zustand, wo man sagt es ist jetzt nicht so, dass ich nach Hause gehe.

00:23:16: Man braucht zuhause einfach eine andere Unterstützung damit eben auch die Familie als Familie zu Hause sein kann.

00:23:22: Und zwar in einem Zustand, wo man nicht jede Minute das Gefühl hat, man steckt in der massiven Überforderung und man kann eigentlich diese gemeinsame Zeit gar nicht genießen weil einem ständig das Wasser bis zum Halse steht und man das Gefühl hatte ich bin eigentlich überhaupt nicht in der Lage, die Mutter oder der Vater für mein Kind zu sein.

00:23:43: Was ich gerne sein möchte, weil ich so in Sorge bin, dass ich nur um diese Sorgekreise und mich nicht auf meinen Kind einlassen kann.

00:23:51: Und da ist natürlich die palliativen Medizin eigentlich ganz wunderbar, weil das eine Versorgung ist, die anders als ne Nachsorge, die auch gut ist und für viele Kinder sehr gut funktioniert ... einfach ne komplette ... Umsorgung dieses Kindes und dieser Familie ist.

00:24:09: Die eben ermöglicht Kinder, die nicht in einem optimalen Gesundheitszustand sind trotzdem gut zu Hause zu lassen und der Familie zu ermöglichen als Familie auch Zuhause zu sein.

00:24:20: weil das ist natürlich was wenn man Kinder hier über Wochen- und Monate behandelt ist dass ja eine permanente Ausnahmesituation für diese Familien.

00:24:28: sie sind nicht in ihrem gewohnten sozialen Umfeld.

00:24:31: Es gibt Notwendigkeiten, was den Arbeitgeber die Arbeitgebertin angeht.

00:24:35: Es gibt Geschwisterkinder, die bei Oma und Opa Freunden unterkommen müssen, die temporär mal hier mit auch sein können, die aber natürlich auch manchmal gar nicht begreifen.

00:24:44: Wo sind sie denn da hineingeraten?

00:24:45: Und die auch natürlich merken selbst wenn sie noch sehr klein sind... unter welchem Stress die Eltern stehen, die mitunter gar nicht verstehen können.

00:24:52: Was ist denn jetzt mit dem Baby?

00:24:54: Was aus dem Bauch geschlüpft ist und warum ist das alles so

00:24:57: schwierig?".

00:24:59: Das sind Dinge, die wir in unseren medizinischen Allentagen manchmal natürlich gar nicht im Fokus haben, was das mit diesen Familien macht und in welche Ausnahmesituationen diese Familien hier leben.

00:25:10: Und trotzdem es schaffen, so zugewandt zu sein den Geschwisterkindern gegenüber, dem kranken Kind gegenüber ... so freundlich zu sein gegenüber den Behandlern, dass die sich überhaupt so zusammenreißen können.

00:25:24: Dann steht man manchmal davor und denkt sich meine Güter, diese Eltern sind ja der Wahnsinn!

00:25:28: Ich wäre da schon längst zusammengebrochen.

00:25:30: Und ich glaube das sind so Dinge, die schafften Krankenhaus natürlich nicht.

00:25:34: Die schafft aber vielleicht eine Umgebung zu Hause mit einer adäquaten Unterstützung.

00:25:38: Insofern ist eine Palliativmedizin in so einem Sättungen natürlich total troll.

00:25:51: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:25:54: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:26:05: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:26:19: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:26:28: Eure Spenden!

00:26:30: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet.

00:26:36: Denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen!

00:26:44: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:26:50: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:27:09: Sie haben es gerade schon angesprochen, verschiedene Arten von Palliativmedizin.

00:27:14: Wenn man's mal konkret macht wie kann das aussehen?

00:27:16: Also wenn wir jetzt sagen in der Schwangerschaft entscheidet man geht den palliativen Weg oder es gibt auch an irgendeinem Punkt eine Therapiezieländerung vielleicht aber auch für Jugendliche oder Erwachsene mit angeborenen Herzfehler Wie kann dass aussehen, dass man sich was darunter vorstellen

00:27:32: kann?

00:27:33: also eine palliative Begleitung sozusagen unter der Geburt ist natürlich so ein bisschen in ... So ein Darfall, klingt komisch.

00:27:41: Aber das ist ein anderes Setting als das, was ich gerade beschrieben hab.

00:27:45: Wenn man eine palliative Geburt plant, ist es so, dass im Vorfeld gut besprochen sein muss und überlegen muss, wo entbindet diese Familie?

00:27:54: Weil man braucht die richtige Umgebung dafür.

00:27:57: Es gibt geburtshilfliche Abteilungen, die das anbieten können, die aber auch einen Palliativteam haben, was da vor Ort ist ist aber natürlich dann eine Situation, die man gut vorbesprechen muss.

00:28:09: Das heißt, die Eltern lernen das Palliativteam auch schon vor der Geburt kennen und machen einen Plan.

00:28:16: Man muss jetzt von ärztlicher Seite mit den entsprechenden Kolleginnen und Kollegen besprechen auf was muss ich mich einstellen?

00:28:23: Was ist das für ein Herzfehler?

00:28:25: Was unter der Gebur zu erwarten?

00:28:27: Was nach der Geburg zu erwarteten?

00:28:32: was gut funktionieren könnte, was könnten Schwierigkeiten sein?

00:28:37: Wie könnte der Sterbeprozess an sich ankündigen oder wie könnte er aussehen.

00:28:42: Was ist da von medizinischer Seite zu erwarten?

00:28:45: weil das natürlich alles Dinge sind auf die muss man sich vorbereiten um auch diese Familien adäquat begleiten zu können.

00:28:52: also man muss es gut planen man muss alle mit im Boot haben und man muss dann eben das gemeinsam auch machen.

00:29:00: Das ist eben was, da kommt dann sehr drauf an.

00:29:03: Wo

00:29:04: ist diese Entbindung möglich und wer kann Teil dieser Begleitung sein?

00:29:10: Und wenn man jetzt sagt es geht nicht um eine palliative Geburt sondern das ist die Überlegung, man möchte den Kind nach Hause entlassen braucht aber mehr als eine Familie.

00:29:21: Eine Familie ist toll, aber man

00:29:23: braucht

00:29:24: mehr als dass Dann ist natürlich überlegende Nachsorge was vielleicht ein, zwei Mal die Woche dann jemand ist, der gucken kann.

00:29:32: Das Palliativteam hat verschiedene Vorteile.

00:29:34: Das eine ist, dass das Palliativteam ja multiprofessionell unterwegs ist.

00:29:38: Also es gibt da natürlich Pflegekräfte, die spezialisiert sind, die eine palliativmedizinische Weiterbildung haben, die sich mit diesen Patienten sehr unterschiedlich sein können gut auskennt und auch mit diesem Setting gut auskennen.

00:29:52: Es gibt eben ärztliche Kollegen, die sie sich da spezialisiert haben.

00:29:56: Und dann gibt's aber natürlich auch andere Berufsgruppen, die Teil dieses Paliativsteams sind.

00:30:01: Also es gibt Seelsorgerin oder im weitesten Sinne eine spirituelle Unterstützung weil ja nicht jeder religiös ist und Spiritualität für jeden auch was anderes sein kann.

00:30:14: Psychologen, Psychologinnen.

00:30:17: dann gibt es zum Beispiel auf der Paliatifstation in Groß Hadern natürlich auch noch andere Berufs- gruppen die da unterstützen Ergotherapie eben auch Menschen, die sich mit Geschwistern befassen.

00:30:29: Die ja oft so ein bisschen hinten runterfallen.

00:30:33: Es gibt natürlich Leute, die sie sich mit der sozialmedizinischen Seite gut auskennen und unterstützen können in der Kommunikation mit Versicherungen und Versicherungsträgern Hilfsmittel beantragen können oder behilflich sein können dabei, die auch Reha-Maßnahmen beantragen können.

00:30:52: Bei all diesen Dingen, die man ja in so einer Situation überhaupt nicht brauchen kann.

00:30:55: Man ist ja eh schon am Limit und wenn man dann noch solche administrativen Hürden hat, da ist man natürlich dankbar, wenn das auch in irgendeiner Form jemand machen kann der sich damit gut auskennt und der einem da hilft.

00:31:09: Und wenn man dann sagt, man möchte so ein Kind nach Hause entlassen.

00:31:12: Dann ist es in aller Regel so, dass man während des Kinder noch stationär ist mit den entsprechenden Palliativkollegen Kontakt aufnimmt.

00:31:20: Also man muss gucken wo die Familie beheimatet, welches Palliativteam wäre da das nächstgelegene oder zuständige?

00:31:27: und dann würde man eben mit diesem Palliateam Kontakt aufnehmen und sagen wir haben ja Patienten so und folgende Diagnose, aktueller Stand ist der und wir würden das Kind gerne nach Hause entlassen.

00:31:38: Und dann geht man erstmal ins Gespräch mit den Kollegen und Kolleginnen weil die natürlich für sich erst mal gucken müssen haben wir Kapazitäten dieses Kind diese Familie zu betreuen?

00:31:48: was braucht die Familie an Hilfsmitteln für Zuhause?

00:31:53: Und dann kann man diesen Prozess anstoßen.

00:31:55: Dann ist man eng im Austausch mit dem Palliativteam, um zu überlegen was brauchen die Familien zu Hause?

00:32:03: Brauchen sie z.B.

00:32:03: Sauerstoff zuhause?

00:32:05: Braucht man einen Pflegebett?

00:32:07: Lauter Dinge braucht man was zum Absaugen und welche Medikation hat das Kind in welcher Form wird er verabreicht

00:32:13: usw.,

00:32:14: dass man gut vorbereitet in so eine Situation geht.

00:32:17: Wenn sozusagen damals die grundsätzlichen Dinge besprochen sind, Team in der Regel kommt und einen Erstkontakt mit der Familie hier in der Klinik hat, um einfach auch ein bisschen den Gefühl dafür zu bekommen.

00:32:31: Was ist das für eine Situation?

00:32:32: Gibt es Geschwister, Kinder?

00:32:33: wie geht's den Eltern?

00:32:35: was äußern die Eltern, was sie brauchen... Es gibt ja auch ganz unterschiedliche Notwendigkeiten.

00:32:41: Es gibt Eltern, die sagen mir ist es zu viel ich möchte jetzt nicht noch zehn Leute bei mir Zuhause haben Ich mach das meiste alleine.

00:32:48: und dann gibt's aber natürlich auch Familien die sagen uns wird das total helfen wenn wir Unterstützung an der einen oder anderen Ecke bekämen.

00:32:55: Wir haben vielleicht gar nicht so viele Freunde und Familie die uns unterstützen wir brauchen einfach mehr.

00:32:59: Und andere die sagen wir sind eigentlich total gut aufgestellt wir brauchen zwar ein bisschen was Aber nicht so viel sodass man dass auch so ein bisschen individualisiert machen kann.

00:33:08: Und dann ist es so, dass wenn das alles gut aufgestellt ist und wir die Familie entlassen.

00:33:17: Dass die Familie nach Hause geht und schon ausgerüstet ist mit all den Dingen, die man zuhause braucht an Hilfsmittelmedikamenten.

00:33:24: Die Palliativ-Mediziner haben in der Regel schon einen Termin vereinbart für den ersten Hausbesuch.

00:33:31: Von da ab ist es, dass das Palliativteam vielerführend in dieser Familie drin ist und wir als Konziliarärztinnen und Ärzte natürlich das Kardiologische mitbetreuen, den enger Absprache sind.

00:33:44: Aber die reine Unterstützung zu Hause liegt eigentlich im Wesentlichen dann beim Palliativ-Team.

00:33:50: Und dieses Palliativ-Team wiederum versucht natürlich die lokalen Ressourcen mit einzubeziehen also Kinderarzt, Kinderärztin ... Kindergartenschule, sodass man einfach auch guckt dass das gut eingebettet in so ein Gesamtkonstrukt

00:34:05: ist.

00:34:10: Und jetzt hatten sie es eingangs gesagt dem Leben nicht mehr Tage sondern die Tagen mehr leben geben.

00:34:14: wie sieht das konkret aus?

00:34:16: also versucht man den Istzustand solange wie möglich aufrecht zu erhalten oder quasi mit dem Zustand mitzugehen, aber diesen so angenehmen wie möglich zu gestalten.

00:34:29: Also durch ... Sag ich mal Schmerzmittel oder wie auch immer?

00:34:32: Also was ist da die grobe Richtung, die man da einschlägt?

00:34:38: Im besten Falle kann man den Status quo erhalten und das, was auch toll ist an so einem Palliativteam sind natürlich in der Lage sich auf diese Situation einzustellen.

00:34:49: Dann auch zu sagen, gut im Moment brauchen die Familien viel Unterstützung.

00:34:53: Aber vielleicht haben wir dann so eine Phase, die superstabil ist und da gehen wir gar nicht mehr so oft in die Familie rein.

00:34:58: Wir haben sie zwar noch auf dem Schirm und wir besprechen die jede Woche in unseren Konferenzen wo wir alle Patienten einmal angucken quasi also nach Aktenlage sag ich mal Da ist aber gar nicht so viel Bedarf.

00:35:10: Dann gibt es vielleicht Zeiten, da ist ein Bedarf wieder da und dann kann man auch die Betreuung intensivieren.

00:35:16: Und im besten Fall kommen die Patienten irgendwann aus einer Palliativbetreuung wieder raus.

00:35:21: Wir sagen immer das ist keine Einbahnstraße, eine palliativmedizinische Begleitung, sondern im Grunde ist es immer eine Parallele.

00:35:28: Wir sind ja im Hintergrund immer noch da von kardiologischer Seite und es gibt Kinder ... die profitieren sehr davon, wenn man nach einer Weile noch mal eine Herzkatheterintervention macht.

00:35:39: Oder man sagt gut das hat sich jetzt so gut stabilisiert, jetzt können wir vielleicht doch ne Operation machen.

00:35:46: Also insofern ist das nie was Entgültiges sondern dass es immer eine gute Begleitung und es ist immer eine Begleitung, die in jede Richtung gehen kann.

00:35:54: Und natürlich gibt's auch den anderen Fall, dass man sagt Gut, Ja, sag ich mal so weit stabilen Zustand dass man es Kind entlassen kann.

00:36:03: Wir erwarten aber eher das sich die Situation im Laufe der Zeit verschlechtert und wir sind auch von dem was wir anbieten können jetzt interventionell chirurgisch oder auch medikamentös so am Anschlag Dass da einfach nicht mehr So viel Luft nach oben ist.

00:36:16: ja und dann Muss man eben gucken kann man den zustand erstmal eine ganze weile gut erhalten oder kommt man irgendwann in der situation wo sich der Zustand soweit verschlechtert, dass man mehr tun muss.

00:36:27: Und dann ist es aber natürlich nach dem palliativmedizinischen Prinzip so, das man versucht eben ... eine gute Symptomkontrolle zu machen und zu gucken was ist denn das?

00:36:40: Was jetzt im wesentlichen Leiden verursacht oder Zustände verursagt die für das Kind sehr unangenehm sind.

00:36:46: Da kann die palliativen Medizin natürlich medikamentös ganz gut arbeiten und kann beispielsweise Luftnot, das Gefühl von Atemnot.

00:36:56: mit Morphin kann man das ganz gut behandeln.

00:36:59: Das muss auch nicht IV gegeben werden, es kann man als Tropfen geben.

00:37:02: oder wenn man sagt, dass Kind braucht ... häufig bestimmte Medikamente, die man intravenös geben muss.

00:37:08: Da gibt es manche Medikamente, die kann man auch über einen sogenannten Subkutanzugang geben.

00:37:13: Das heißt das ist so ein bisschen wie bei Diabetes, wenn man sich da spritzt dass das so subkutan ist.

00:37:18: also muss man gar nicht ganz tief pixen.

00:37:20: und da gibt's so Katedra, die kan man auch liegen lassen für ein paar Tage und über diese Katedre kann man medikamente zuführen, die einem eigentlich über die Wehne geben würde.

00:37:27: Und das würde eben in dem Fall bedeuten, das Kind muss dafür nicht in der Klinik oder muss nicht zum Arzt sondern diese Maßnahmen auch Arztbesuche vermeiden, im besten Falle auch Krankenhausaufenthalte vermeiden oder so kurzfristig eine Verschlechterung adressieren das eben nicht ein langer Krankenhaus-Aufenthalt notwendig ist.

00:37:48: Das macht es vielleicht mal kurz ein zwei Tage für bestimmte Behandlungen und für bestimmten Medikamente und dann wieder nach Hause.

00:37:56: und im Gegensatz dazu wenn man eben frühzeitig dabei ist, hat man vielleicht einen Zustand wo man sagt hoch jetzt müssen wir ins Krankenhaus.

00:38:03: Das dauert aber ein paar Wochen oder so.

00:38:04: ja also der große Vorteil ist viele Sachen kann man eben zu Hause managen und die Lebenszeit so gut verbringen wie es geht zuhause ohne diese ständigen Krankenhausaufenthalte.

00:38:17: weil das was natürlich ein Problem ist dass die Kinder und auch die Eltern traumatisiert sind durch diese Aufenthalte.

00:38:25: Und das manchmal nur der Gang in das Gebäude schon maximale Emotionen auslöst, selbst die Kinder, die vielleicht als Säugling behandelt wurden trotzdem Stress haben.

00:38:39: Diese Umgebung hier ist stressig für alle Beteiligten.

00:38:44: Selbst wenn man versucht diesen Stress zu minimieren, ist es nicht Zuhause.

00:38:50: Ja und das ist natürlich dann, glaube ich in jeder Lebensphase eine gute Option jemanden zu haben der das Zuhause irgendwie managen kann.

00:38:57: wenn das dann irgendwann nicht mehr geht okay.

00:38:59: Aber ich glaube man kann damit tatsächlich die Lebenszeit die zu Hause verbracht wird verlängern.

00:39:07: Jetzt haben sie gerade gesagt ihr Weg ist reversibel in beide Richtungen.

00:39:11: Wenn man jetzt einmal sich für die maximalen Medizin entschieden hat Ist ja aber die grundsätzliche Maßnahme so, wir machen alles was möglich ist erst mal.

00:39:21: Also diesen Weg, diesem Prinzip folgen wir jetzt erstmal.

00:39:25: Braucht es da konkrete Umstände?

00:39:28: Konkrete Situationen oder könnte man im Prinzip an jedem Punkt sagen okay ... Wir merken gerade das Kind kann nicht mehr oder will nicht mehr.

00:39:37: Oder wir Eltern haben uns jetzt anders entschieden obwohl es dafür keinen konkreten Auslöser gibt.

00:39:42: Oder geht man dann diesen Weg weil man eine Verpflichtung irgendwie eingegangen ist zu sagen.

00:39:49: Nee, also ich glaube das Wichtigste ist immer im Gespräch zu bleiben und dass man auch immer sicher stellt, dass alle ja irgendwie auf dem gleichen Stand sind.

00:39:59: Also im Sinne von ... Man muss glaub ich sicherstellen, dass die Eltern auch verstanden haben, wo stehen wir?

00:40:07: Und wie ist es prognostisch?

00:40:08: Was gibt's für Behandlungsmöglichkeiten?

00:40:13: Wenn man dann feststellt, In der Sackgasse beziehungsweise die Eltern wollten Maximaltherapie und sehen aber jetzt, dass das eigentlich weder für sie noch für das Kind eine gute Entscheidung ist in dem Moment dann kann man das natürlich besprechen.

00:40:29: Und wir machen auch nicht auf Biegen und Brechen Maximal Therapie wenn wir feststellen, dass es nicht mehr sinnvoll erscheint.

00:40:35: Das bedeutet aber eben auch nicht, dass immer zum gleichen Zeitpunkt passiert.

00:40:40: Also es kann auch sein, Wir sind jetzt in der Situation, wo wir eigentlich ziemlich an der Wand stehen.

00:40:47: Und wir keine guten Möglichkeiten mehr haben diesen Zustand zu verbessern.

00:40:53: also gute Möglichkeiten meine ich jetzt das was ich vorhin schon mal gesagt habe.

00:40:56: natürlich gibt es immer wieder noch ein Gerät was da irgendwo steht was man noch anschließen kann.

00:41:00: aber das ist ja nicht immer zielführend und manchmal sind wir schneller an dem punkt wo wir sagen wir glauben dass es für ihr Kind jetzt das richtige ist wenn wir es palliativ begleiten.

00:41:09: manchmal ist es aber auch so dass die Eltern sagen Ich kann mir diese Therapie nicht mehr vorstellen.

00:41:15: Und dann ist es immer gut, wenn man das gut bespricht und wenn man dass auch nicht in einem Gespräch bespürt und auch darauf achtet, dass alle die in diese Behandlung einbezogen sind also sowohl von Behandlerseite wie auch von Eltern- und Familienseite mit im Boot sind.

00:41:37: Also das ist auch manchmal ein Prozess, der ein bisschen dauern kann.

00:41:40: Und natürlich wird man selten den Fall haben dass alle sagen ja es alles top und wir gehen da total super mit sondern es wird natürlich immer auch unterschiedliche Emotionen geben was ja auch völlig okay ist.

00:41:51: aber ich glaube was wichtig ist ist dass die Eltern sich einig sind in welche Richtung sie gehen wollen und dass man für sich als Behandler sicher stellt, dass das so ist und dass man einfach nicht sagt naja es wird schon passen sondern auch das Gefühl hat in den Gesprächen, dass die Eltern das gemeinsam gut entscheiden können.

00:42:11: Weil letztendlich eine Entscheidung eine Behandlung palliativmedizinisch zu machen oder eine palliatif medizinische Begleitung zu machen eine gute Art sein kann dieses Kind zu begleiten.

00:42:26: Also auch für die Eltern eine gute Art sein kann, von diesem Kind Abschied zu nehmen wenn das ein gutes Setting ist und wenn es gut besprochen ist.

00:42:35: gleichwohl dass immer traumatisch ist ja.

00:42:37: aber was nicht passieren sollte ist ne Entscheidung treffen die man den Rest seines Lebens bereut weil dann ist das Kind verstorben.

00:42:43: aber die Eltern leben ja mit dieser Entscheidung weiter und das muss man sich immer vor Augen halten.

00:42:49: auch wenn man diese Gespräche führt gemeinsam mit den Eltern überlegt, in welche Richtung gehen wir denn.

00:42:56: Und was ist im Interesse ihres Kindes?

00:42:58: Das ist natürlich schwierig wenn es ein Säugling ist weil da kann man als Eltern nur vermuten, was sich dieses Kind wünschen würde.

00:43:04: Wenn es natürlich ein größeres Kind ist oder ein jugendlicher, junger Erwachsener und man hat vielleicht im Laufe der Jahre schon mal Gespräche geführt dann hat man vielleicht als Eltern auch ein ganz gutes Verständnis dafür, was eben dieses Kind gewollt hätte oder wollen würde wenn's nicht mehr äußern kann oder nicht.

00:43:20: aber das sind natürlich auch so Gespräche die führt man mal nicht immer einfach mit seinem kind.

00:43:26: ja dass ist natürlich auch schwierig.

00:43:29: wie Wie würde man so ein Gespräch zu Hause anfangen?

00:43:32: Das ist natürlich auch was, was wir Behandler eigentlich initiieren müssen.

00:43:37: Ja und gucken müssen wie nehmen wir diese Patienten eigentlich mit?

00:43:41: ja weil die natürlich als Säuglingen und als Kleinkind und als Schulkind.

00:43:45: vielleicht ist klar da sind die Eltern dem Hauptansprechpartner.

00:43:49: wenn das aber jetzt dann Kinder sind die zur Jugendlichen und jungen Erwachsenen werden sollte man natürlich so mitnehmen, dass die auch gut Bescheid wissen darüber.

00:43:58: Was habe ich denn für eine Erkrankung?

00:43:59: Was bedeutet das für mich mittel- und langfristig, sodass sie überhaupt eine Chance haben sich über solche Fragestellungen Gedanken

00:44:06: zu

00:44:07: machen?".

00:44:08: Das wäre jetzt auch wieder meine nächste Frage gewesen.

00:44:10: Genauige Eltern werden die Kinder.

00:44:12: Dass du mehr würde ich jetzt einfach mal vermuten, dass auch ihre persönliche Sicht in die Betrachtung mit einfließt.

00:44:21: sind Eltern und Kinder meistens auf dem gleichen Weg unterwegs?

00:44:25: Oder gibt es auch da manchmal Diskrepanten oder ... Ja, dass sie sagen würden so oh das weiß ich jetzt auch nicht.

00:44:33: Da stehen wir gerade ein bisschen als Ärzteteam zwischen den Stühlen so.

00:44:38: Oder eben gibt es aus Situationen wo man sagen würde naja da habe ich vielleicht zu einem Zeitpunkt wo ich in dieser Situation wo sie mir nicht vorstellen konnte, vielleicht etwas gesagt oder vermutet oder angenommen.

00:44:53: Dass ich jetzt gar nicht mehr so richtig halten kann?

00:44:56: Wie geht man mit solchen Fragen um?

00:44:59: Das ist gar nicht selten.

00:45:00: Ich glaub das ist aber auch der Situation geschuldet, dass wir Behandler und Berandlerinnen ... nicht zwangsläufig dieses Gespräch suchen.

00:45:11: Natürlich möchte jeder von uns, dass es dem Patienten gut geht und lange gut geht.

00:45:15: Und diese Gespräche zu führen Das ist nicht so einfach, weil das natürlich auch immer so ein bisschen die Frage ist.

00:45:21: Wann ist da ein guter Zeitpunkt solche Sachen zu adressieren?

00:45:24: Und was Sie eingangs gesagt haben, wenn ich mit einem Wort Patientenverfügung vorsorgevoll mache, Palliativmedizin komme, das macht erst mal irgendwie eine große Irritation.

00:45:39: Wenn man das sozusagen außerhalb eines vorbereiteten Settings tut und Problem so ein bisschen.

00:45:47: Also sehe ich zumindest persönlich, dass wir die Patienten ja hier wenn wir sehr ambulant sehen zu ihren regulären Ambulanzterminen sehen und da sehen wir Kinder vom Neugeborenen bis keine Ahnung bis zum Achtzigjährigen oder

00:45:58: so.

00:45:59: Und im besten Falle begleiten wir sie über ihr ganzes Leben.

00:46:02: aber da ist es natürlich auch sehr individuell bei den Patienten und Patientinnen wandern guter Zeitpunkt solche Sachen anzusprechen.

00:46:09: und oft ist es so, dadurch das die Eltern von Anfang an diejenigen waren, die entschieden haben was Für eine Therapie machen wir denn oder welcher Therapie stimmen wir zu und unterschreiben mussten für Operationen, für Herzkatheter das ganz lange die Eltern auch diese Kinder- und jungen Erwachsenen noch mit in die Ambulanz begleiten.

00:46:29: Und dieser Übergang vom Kind zum Jugendlichen und zum Jungen Erwachsene der selbst für sich Verantwortung übernimmt versteht, was habe ich denn für einen Herzfehler und was bedeutet das für mich perspektivisch?

00:46:44: Was bedeutet es für meine Berufswahl?

00:46:46: Was ist denn das?

00:46:50: vielleicht vergesellschaftet mit einer verkürzten Lebenszeit.

00:46:54: Muss sich dann vielleicht so ein bisschen priorisieren?

00:46:56: welche Dinge möchte ich unbedingt machen und in welchem Zustand muss ich sein damit ich das machen kann?

00:47:01: ja wenn jetzt irgendeine tolle Reise sein soll die ganz weit weg geht kann nicht dass natürlich machen, wenn ich in einem guten Zustand bin.

00:47:08: Wenn ich aber schon sehr, sehr krank bin, kann ich das vielleicht gar nicht mehr

00:47:11: machen.".

00:47:12: Also das sind so Sachen... glaube ich, dass ist eine große Verantwortung eigentlich auch für uns als Behandler diese Patienten gut zu begleiten und auch ihnen die Gelegenheit zu geben Fragen zu stellen oder auch vielleicht Anregung zu geben über solche Dinge zu sprechen weil natürlich das für Eltern eigentlich fast ein unlösbares Problem ist, glaube Du hast einen schweren Herz.

00:47:35: Viele.

00:47:36: hast du dir schon mal Gedanken über eine Patientenverfügung gemacht?

00:47:38: oder weißt du eigentlich, dass du möglicherweise nur vierzig Jahre alt wirst?

00:47:42: Oder so was?

00:47:42: das würde man ja zumindest ich als Mutter würde jetzt nicht auf die Idee kommen zu sagen also haben wir zu.

00:47:47: Also ich glaube das ist etwas was im Grunde auch ein bisschen von uns kommen muss und wo es aber auf der anderen Seite ein richtiges Setting geben muss.

00:47:56: Ich glaube nicht dass das was ist was man gut zwischen Tür- und Angel besprechen kann in einem normalen Ambulanztermin wo's um andere Dinge geht sondern da braucht eigentlich eine geordnete sogenannte Transition, wo man einfach bestimmte Themenfelder zu bestimmten Zeitpunkten mit den Patienten und Patientinnen bespricht.

00:48:12: Damit die auch befähigt werden sich gut um sich selbst zu kümmern.

00:48:20: Was sind denn so ihre Erfahrungen?

00:48:23: Mit Eltern, mit Kindern, mit Jugendlichen... Erwachsenen, jungen Erwachsene die diesen Weg gegangen sind.

00:48:32: Gibt es da aus ihrer Sicht immer mal wieder auch Überraschungen?

00:48:36: können?

00:48:37: Menschen die sich für diesen Weg entschieden haben den dann auch in aller Regel gut tragen?

00:48:43: oder ja gibt das auch Dinge wo sie sagen dass hat mich besonders beeindruckt.

00:48:48: das ist mir irgendwie auch hängen geblieben.

00:48:51: kann man das so sagen?

00:48:52: also Pauschalaussagen sind immer schwierig.

00:48:54: Aber zu sagen so, wenn man wirklich diese Entscheidungen sich gut überlegt hat, sie gut besprochen hat alle Rahmenbedingungen verstanden hat dann kann das auch für alle Beteiligten ein guter Weg sein.

00:49:09: oder ist in aller Regel ein gutter Weg?

00:49:12: Das würde ich schon sagen.

00:49:13: also... Ich glaube es ist nie einfach und es ist immer eine gewisse Geradwanderung wann man auch sowas Bespricht und wie man sowas bespricht.

00:49:24: Und ganz oft ist es so, dass am Anfang doch ziemlich viel Vorbehalte dabei sind einfach weil man so viele Negatives damit assoziiert.

00:49:36: Ich würde aber sagen ich kenne eigentlich glaube ich niemanden der nachdem man mit unter vorsichtig und langsam und nach mehreren Anläufen sich dann dafür entschieden hat gesagt hätte das war eine eine schlechte Entscheidung.

00:49:53: Also es gibt Leute, die sagen, sie möchten mit diesem Thema nicht konfrontiert werden oder das ist nichts für Sie, das finde ich auch völlig legitim und muss man auch so respektieren.

00:50:03: Aber diejenigen, die sich darauf eingelassen haben, die profitieren glaube ich tatsächlich alle davon und es gibt einige Patienten, die wir seit Jahren gemeinsam mit Palliativteams auch betreuen, die sehr davon profitieren weil wir die einfach deutlich weniger hier sehen und damit einfach gut zurechtkommen.

00:50:23: Und es gibt aber natürlich auch immer wieder Situationen, wo die mich irgendwie schon sehr beschäftigen oder wo ich dann auch bestürzt bin und denke um Gottes Willen.

00:50:34: Ich glaube das was mir sehr in Erinnerung geblieben ist, was mich zu palliativen Medizin so ein bisschen gebracht hat oder der Startschuss war mit diesem Thema auseinanderzusetzen – das ist schon total lange her!

00:50:46: Das war eine erwachsene Patientin, die hier verstorben ist.

00:50:50: Weil sie einfach tatsächlich schwer krank war.

00:50:52: und jetzt von medizinischer Seite war das überhaupt nichts was in irgendeiner Form unerwartet gewesen wäre oder was nicht vom Verlauf her total erwartbar gewesen wäre.

00:51:04: aber diese Patientin war erwachsen und war überhaupt nicht gut darauf eingestellt was ihr da gerade passiert.

00:51:10: und das fand ich total furchtbar und hab nur gedacht um Gottes Willen wie kann man denn Also wie schlimm das ist, dass diese Frau dann verstorben ist.

00:51:21: Eigentlich total unvorbereitet und das hat mich sehr lange beschäftigt weil ich glaube, dass es einen großen Unterschied macht wenn man weiß wie krank man ist dass es vielleicht Einschränkungen geben wird im Laufe des Lebens.

00:51:38: Dass man auch einfach nicht so viel Zeit hat wie andere,

00:51:41: oder?

00:51:41: Ich mein das weiß man natürlich nicht kann auch morgen vom Bus überfahren werden dann ist auch blöd.

00:51:44: aber Das ist was anderes.

00:51:46: ich finde das ist halt auch also zumindest in meiner Welt die ein Teil unserer Behandlung ja dass man mit den Patienten das gut bespricht damit sie auch gut informiert sind und damit die auch eine Möglichkeit haben, für sich zu entscheiden wie die erleben leben wollen.

00:52:03: Und das ist anders mit einer schweren angeborenen Herzerkrankung als wenn ich irgendwie mir den Fuß verstaue.

00:52:12: und es ist aber natürlich auch finde Verhandlern nicht einfach, weil man hat mit ganz unterschiedlichen Menschen zu tun wie auch sonst im Leben.

00:52:21: Und dann gibt es Menschen, die würden das gerne besprechen und dann gibt's aber viele Leute, die möchten mit diesem Thema nicht konfrontiert werden oder zumindest nicht zu jeder Zeit.

00:52:29: Auch das muss man respektieren.

00:52:31: Ich glaube, man muss sehr gut verstehen, welches Thema, zu welchem Zeitpunkt bei welchen Patienten, bei welcher Patientin angebracht ist, zu besprechen?

00:52:40: Man darf niemanden zwingen über so ein Thema zu sprechen, wenn er das nicht möchte!

00:52:44: Also, da muss man schon auch die Grenzen der Patienten wahren.

00:52:47: Und dann muss auch jeder nicht drüber sprechen dürfen.

00:52:52: Man kann ein Angebot machen.

00:52:53: Man muss aber, glaube ich, sensibel genug sein zu sagen okay das ist für diesen Patienten oder diese Patientin nicht das richtige Gesprächsangebot.

00:53:01: Aber man hat es vielleicht gemacht und man kann natürlich damit vielleicht zumindest mal einen Anstoß geben.

00:53:09: dass sich der Patient die Patient mit so einem Thema auseinandersetzt braucht manchmal auch zwei, drei Gespräche.

00:53:15: Und es gibt erwachsene Patienten bei uns die haben eine Patientenverfügung, die haben Fett auch ne Vorsorge vollmacht und die haben sie aber nicht von einem Tag auf den anderen gemacht sondern das hat ein bisschen Vorbereitung erfordert.

00:53:27: da ist auch manchmal die hausärztliche Versorgung total hilfreich weil die ihre Patienten natürlich manchmal viel besser kennen als wir weil Sie sie häufiger sehen und es gibt aber auch Leute die sagen ich möchte das nicht.

00:53:38: Das finde ich aber auch total okay, aber ich glaube wir müssen zumindest sicherstellen dass wir ein Angebot machen und wenn das Angebot angenommen wird ist gut.

00:53:46: Und wenn nicht es ist auch gut ja?

00:53:47: Aber die Chance muss man zumindest geben dass man sich damit beschäftigen kann.

00:53:53: Was würden Sie jetzt aus Ihrer Erfahrung Familien oder auch Selbstbetroffenen mitgeben bei denen dieser Weg zumindest im Raum steht.

00:54:03: Welche Fragen sollte man sich da stellen?

00:54:06: Womit sollte man dich beschäftigen, worauf sollte man einstellen?

00:54:11: Ja und was ist vielleicht auch das ... Was es einem geben kann in Abgrenzung zu der Alternative nämlich zu sagen so wir machen alles was möglich isst egal zu welchem Preis mehr oder weniger.

00:54:24: Ja, was würd ich mitgeben?

00:54:25: Ich glaub Wenn man das möchte, ist es gut, wenn man sich gut über seine Erkrankung informiert.

00:54:32: Das darf man auch bei jedem Kontakt mit einem Kindercardiologen oder einer Kindercardilogien fragen und ... Es gibt sicher Tage, da möchte man nicht drüber reden und dann gibt's vielleicht aber auch Tage, wo man sagt, jetzt möchte ich doch noch mal ein bisschen tiefer ins Gespräch gehen.

00:54:46: Und das ist, glaub ich, der erste Schritt zu wissen was hab' ich denn eigentlich?

00:54:49: Was bedeutet das für mich?

00:54:51: Was heißt das für meine Lebensführung?

00:54:52: Das sind ja existenzielle Fragen!

00:54:55: Was für ein Beruf kann ich ergreifen?

00:54:57: Wenn ich Pilot werden will, und ich bin aber aufgrund meiner Herzerkrankung gar nicht in der Lage diesen Beruf zu ergreifen.

00:55:01: Und das merke ich erst wenn mich Bewerbe auf den Job ist es natürlich sehr frustrierend.

00:55:06: Ich meine das ist vielleicht auch vorher frustriert, aber wenn ich weiß was kann ich machen, was kann sich nicht machen dann kann ich mich ganz anders informieren und dann kann man mich auch mental ganz anders einstellen auf so einem Thema.

00:55:17: ja und dann ist natürlich das nächste Thema Familienplanung ist natürlich auch einen Unterschied.

00:55:23: Bin ich eine Frau oder ein Mann?

00:55:25: Weil ... eine Familienplanung für einen Mann mit einem angeborenen Herzwähler ist sicher auch eine Herausforderung.

00:55:31: Da muss man sich vielleicht auch viele Gedanken machen, das ist aber natürlich mit einem angeborenen Herzwälder eine Schwangerschaft zu überstehen, so nenn ich's jetzt mal.

00:55:41: Ist vielleicht in manchen Pängen gar nicht einfach.

00:55:44: Aber das muss man natürlich wissen.

00:55:46: und ich glaube diese ganzen existenziellen Fragen, was hab' ich, wo will ich hin Wer kann mich da beraten?

00:55:54: Und auch sicherlich für Eltern total wichtig, sich frühzeitig beraten zu lassen.

00:55:59: Auch dazu was gibt's für Unterstützungsangebote?

00:56:02: Was gibt es für Möglichkeiten auch Geld zu bekommen und Unterstützung zu bekommen wie die Pflege?

00:56:10: Gerade der Behinderung.

00:56:11: das klingt jetzt immer so ein bisschen ... Ja will ich denn irgendwie ein behindertes Kind?

00:56:14: Das will ich gar nicht damit sagen aber das hat ja ganz viele Vorteile mitunter auch wenn man da eine Unterstützung hat.

00:56:22: Auch Leute, die sagen ich möchte dieses Stigma nicht.

00:56:24: Ich möchte überhaupt nicht bei einer Bewerbung auf den Job sagen dass ich eine Behinderung in Anführungsstrichen habe oder so ein Ausweis habe weil mich das von Anfang an irgendwie stigmatisiert.

00:56:34: und ich möchte mich auch nicht auf einen Job bewerben der extra ausgeschrieben ist.

00:56:38: Ich glaube da muss man sehr individuell gucken was für den einzelnen Patienten die einzelne Patientin passt.

00:56:43: aber ich glaube das Wichtigste ist einfach zu wissen Was habe ich, was ist da zu erwarten?

00:56:50: Bedeutet das für mich in irgendeiner Form eine Einschränkung und wenn ja wo ist die dann.

00:56:55: Dann sich zu informieren, was is denn der Patientenverfügung und warum könnte das sinnvoll für mich sein.

00:56:59: Übrigens dass wir jeden sinnvoll sind.

00:57:01: Manchmal fängt davon ob man krank oder gesund ist.

00:57:16: Mit dem achzehnten Geburtstag, mit angeworenem Herzfehler irgendeine kurzfristige medizinische Maßnahme benötigen braucht man eine Vorsorgevollmacht der Eltern.

00:57:24: Da sind die Eltern nicht automatisch diejenigen, die das bestimmen können – das wissen viele gar nicht!

00:57:30: Das sind alles so Dinge, die natürlich jetzt furchtbar trocken und administrativ klingen aber ich glaube für das Leben eigentlich wichtig sind und sich damit mal grundsätzlich zu beschäftigen ist glaube ich nicht verkehrt.

00:57:42: Und wenn man in einer Situation ist, wo man sagt okay das geht vielleicht für mich auf eine palliativmedizinische Behandlung, Begleitung irgendwann mal hin.

00:57:53: Was ist das überhaupt?

00:57:55: Und was bedeutet denn das in den unterschiedlichen Lebensphasen und kommt es dann für mich infrage?

00:58:00: Ist das was womit ich mich beschäftigen möchte, gibt's natürlich die Möglichkeit auch darüber zu sprechen.

00:58:06: Es ist so dass wir jetzt gerade in der Vorbereitung sind Patientenbrotchwüre rauszubringen, wo eben diese Themen auch... also nicht das Herzzentrum.

00:58:17: Aber mit Patientenorganisation zusammen eine Brotchwürre herauszubringend, wo auch solche Themen adressiert werden und auf einer Art und Weise die die Patienten nicht abschreckt.

00:58:28: weil ich glaube das größte Problem zumindest erlebe ich dass so ist überhaupt diese Hürde zu nehmen ins Gespräch zu kommen über so Themen.

00:58:36: Weil das natürlich auch ein Thema ist, da muss man sich mit seiner eigenen Endlichkeit befassen und ich kenne auch viele in meinem Freundeskreis die haben keinen Herzfehler und die sind auch sonst nicht krank.

00:58:45: aber das Thema Patientenverfügung, ja also das ist nix worüber man irgendwie gerne spricht weil dann muss man dich mit Tod und Sterben auseinandersetzen auf wenn es jetzt nicht gleich morgen der Fall ist vielleicht und das verstehe ich auch

00:59:02: Ja, ein ganz vielschichtiges Thema und auf jeden Fall auch natürlich sehr individuell.

00:59:08: Und das ist wahrscheinlich ja auch die schöne Botschaft daran.

00:59:11: Es gibt nicht einen Weg den man jedem überstülpt sondern je nachdem wo man steht gibt es da auch ganz viele Möglichkeiten demjenigen der davon betroffen ist den Weg so angenehm wie möglich zu bereiten.

00:59:25: Das ist nie ein festgelegter zementierter Weg.

00:59:31: auf jedem Stück des Weges kann man ins Gespräch gehen und kann überlegen, ist das was wir da gerade machen noch das Richtige für mich und mein Kind.

00:59:39: Und man kann natürlich auch im Rahmen von so einer Palliativversorgung zu Hause mit den Palliativteams ins Gespräche gehen und sagen okay möchte ich mir denn weitergehende Gedanken machen wenn es meinem Kind schlechter geht dann möchte ich dies oder möchte dies nicht?

00:59:54: ja und möchte ich dass verschriftlichen.

00:59:56: ist das für mich ein Weg auch mich damit gut auseinanderzusetzen und für mich eine gewisse Sicherheit zu haben in so einer unsicheren Situation.

01:00:04: Also, da gibt es noch ganz viele verschiedene Aspekte über die wir jetzt gar nicht gesprochen haben.

01:00:08: aber ich glaube grundsätzlich ist das immer gut wenn man sich informiert und wenn man versucht für sich einen Weg zu finden mit der eigenen Lebenssituation, mit dem eigenen Leben umzugehen dass man am Ende dann sagt Das war jetzt gut so ja Und ich fühle mich nicht so als hätte ich den großen Teil verpasst weil ich einfach nicht wusste worum's geht

01:00:31: Und ich kann hinter dem stehen, egal welchen Weg ich gehe.

01:00:35: Ich hab nicht das Gefühl... ...ich habe den aus einem Druck herausgetroffen oder so sondern weil ich über alle Aspekte informiert war und dass für mich in Anbetracht

01:00:45: aller

01:00:46: Konsequenzen und aller Möglichkeiten irgendwie die beste und die sinnvollste Entscheidung

01:00:50: war.

01:00:51: Ja man muss natürlich auch mal sagen, nicht jeder Herzfehler ist gleich und es ist immer ein Spektrum auf dem wir uns bewegen und letztendlich ist es immer auch nach dem Motto prepare for the worst and hope for best.

01:01:02: Zwischen diesen beiden Polen bewegen wir uns ja letztendlich und auch unter dem Aspekt ist das eigentlich nie eine Einbahnstraße.

01:01:11: Ja, vielen Dank dass sie uns so tiefe Einblicke gewährt haben in dieses komplexe Thema.

01:01:15: also ich bin mir ganz sicher dass wir da ein bisschen Licht ins Dunkel dieses Begriff bringen kann.

01:01:22: Dass er nicht mehr ganz so negativ besetzt ist!

01:01:25: Ja, vielen Dank für ihre Zeit heute.

01:01:27: Vielen Dank für die Gelegenheit.

01:01:29: Danke.

01:01:29: Tschüss.

01:01:35: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

01:01:39: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen.

01:01:42: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes Und wenn du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen – dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

01:01:53: Natürlich freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf deiner Podcast-Plattform und wenn du uns teilst, empfielst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst.

01:02:02: Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

01:02:06: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

01:02:11: Schön dass du heute mit dabei warst.

01:02:12: Danke für deine Unterstützung!

01:02:14: Und von Herzen alles Liebe aus München.

01:02:16: Tschüss und bis zum nächsten Mal.