Folge 49: Schwangerschaft mit angeborenem Herzfehler

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00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut.

00:00:42: Und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:52: Dank des medizinischen Fortschritts erreichen die meisten Menschen mit angeborenen Herzfehlern das erwachsenen Alter.

00:00:59: Für viele werden Partnerschaft-, Familienplanung- und Kinderwunsch irgendwann ganz selbstverständlich zum Thema.

00:01:05: Aber was bedeutet eine Schwangerschaft fürs Herz?

00:01:09: Wer kann mit einem angeborenen Herzfehler problemlos schwanger werden?

00:01:12: Wer braucht eine besonders intensive Betreuung?

00:01:14: und gibt es aus Situationen, in denen Ärztinnen und Ärzte eher von einer Schwangerschaft abraten.

00:01:20: Darüber spreche ich heute mit Dr.

00:01:22: Nicole Nagdiemann.

00:01:23: Sie ist Oberärztin der Ambulanz für Kinder- und Erwachsene im Deutschen Herzzentrum München.

00:01:28: Herzlich willkommen beim Kinderherzen Podcast!

00:01:30: Vielen Dank, dass du dir die Zeit dafür nimmst uns diese Fragen zu beantworten.

00:01:34: Danke, dass ich hier über dieses wichtige Thema sprechen kann.

00:01:38: Ich freue mich total.

00:01:39: Gehen wir vielleicht mal direkt rein?

00:01:41: Irgendwann kommt wahrscheinlich bei den meisten Eltern und auch Selbstbetroffenen die Frage auf Werdeich oder wird man Kind später irgendwann mal selbst Kinder bekommen können?

00:01:51: Was antwortest du darauf?

00:01:52: Ja was antworte ich darauf?

00:01:54: also ich glaube das kommt immer so ein bisschen drauf an in welcher Phase man auf wen trifft Und wenn vor dir jemand sitzt, der sich konkret mit dem Thema beschäftigt hat.

00:02:06: Vielleicht in einer Pubertät ist oder eben Partner schon eine gewisse Zeit hat und über Kinder nachdenkt dann kommt diese Frage meistens in der Regel erstmal so ein bisschen antastend.

00:02:18: also der Kinderwunsch ist noch gar nicht so konkret ja?

00:02:22: Bei den Eltern die diese Frage stellen Gesamtkonzept wird mein Kind ein normales Leben führen können.

00:02:31: Und wenn es einen ist egal, ob es jetzt Junge oder Mädchen ist, wird das selber mal Eltern werden und das gehört im Grunde genommen auch in die Kategorie wird sich normal entwickeln weil eben Kinder kriegen zum normalen Leben gehört.

00:02:48: In der Regel antworte ich wahrscheinlich ja Ja, man kann es leider nicht pauschal sagen.

00:02:55: Weil die Herzfehler immer – egal welcher Herzfehle ist das – die Spezifität aufweisen, dass sie ganz unterschiedlich auftreten können und dass man in Abhängigkeit von dem Verlauf der einen dann... je nachdem, ob es ein einfacher oder komplexer Herzfehler ist zu bestimmten Dingen führen können die das möglich machen oder nicht.

00:03:14: Aber ganz prinzipiell sage ich eigentlich ja.

00:03:17: also es gibt nur ganz wenige Situationen wo man das

00:03:21: verneinen muss.

00:03:22: Da kommen wir gleich nochmal drauf Wie häufig betreust du denn Schwangerschaften bei Frauen würde ich jetzt mal überwiegen vermuten mit angeworenem Herzfehle?

00:03:32: und hat sich die Zahl in den letzten Jahren Jahrzehnten verändert?

00:03:37: Absolut, also man muss einfach so ein bisschen die Historie hier sehen.

00:03:40: Das will ich jetzt auch nicht machen weil das viel zu kompliziert ist.

00:03:44: aber als ich angefangen habe vor dreißig Jahren hat man bei den meisten Patienten gesagt so nach dem Motto sie soll froh sein wenn sie überhaupt schafft.

00:03:56: Das haben wir jetzt lange verlassen.

00:03:57: Ich würde sagen, das ist auch wenn ich das heute noch immer so lese die meisten Patienten erreichen des Erwachsenenalter.

00:04:03: Das haben ja schon fast zwanzig bis dreißig Jahre diese... gute Entwicklung.

00:04:08: Und das liegt einfach an dem unglaublichen Fortschritt, was Operationsmanagement Interventionen angeht.

00:04:18: Das heißt es geht ja auch nicht um die Frage werde ich achzehn und kann ich Kinder kriegen sondern wie geht's mir dabei?

00:04:24: Und eine ganz interessante, ein ganz interessanter Aspekt und das findet man auch wenn man Literatur dazu liest Frauen, denen es gut geht für ein normales Leben und die wollen auch eine Familie gründen.

00:04:35: Und Männer adressieren das eigentlich nicht weil das für sie selbstverständlich ist.

00:04:42: Weil die Frauen ja in den Kindern kriegen – ist die besondere Situation letztendlich ja auch diese hemodynamische Belastung.

00:04:50: Ich sage mal so konkret, dass ich einmal in einer Woche nur Schwangere angucke Gucke ich sie an, wenn das erste Treminon, also nach der zwölften Schwangerschaftswoche, wenn es vorbei ist.

00:05:04: Wenn Sie keine Probleme haben dann in der Mitte und zum Schluss.

00:05:09: Wenn es ganz easy läuft vielleicht auch gar nicht so häufig Und ich gucke sage ich mal vom Gefühl her vielleicht fünfzig bis siebzig Frauen pro Jahr an.

00:05:20: Vielleicht ist jetzt ein bisschen viel gefühlt aber Es wird immer mehr.

00:05:25: Ich sag mal so Ja, es wird mehr und das hat einen richtigen Tag

00:05:29: bei uns in der Ambulanz.

00:05:32: Warum ist denn eine Schwangerschaft überhaupt ne Ausnahmesituation?

00:05:36: für den Körper sowieso?

00:05:38: Wenn man mal schwanger war als man das ja

00:05:40: auch so.

00:05:42: Das ist schon gewissermaßen anstrengend.

00:05:45: aber was bedeutet das fürs Herz?

00:05:46: also inwiefern kann das eben nochmal eine Belastung sein wenn Angeborener

00:05:52: Herzfehler vorliegt?

00:05:53: Also wenn man das Medizinsstudium mit Gynäkologie um Geburtshilfe gemacht hat und sich Mitgeburt beschäftigt hat, denkt man es ist ein Wunder dass man überhaupt Kinder kriegen kann.

00:06:04: Und jetzt muss man so drauf ansetzen und sagen warum ist das so besonders?

00:06:10: Deine Frage heißt Warum muss ich Angst haben, wenn ich eine angeborene Herzfehler habe?

00:06:15: oder warum haben viele Angst?

00:06:17: Und das muss man dahin gehen verstehen.

00:06:19: Dass man sagt es gibt Veränderungen im Körper die Das Herz in besonderer Weise belasten können und das fängt nicht mit Es fängt schon mit Beginn der Schwangerschaft an ist aber keine veränderung Die von null auf hundert geht sondern die sich langsam entwickelt und Im vordergrund steht dass der körper einfach mehr Volumen aufbaut.

00:06:41: Also konkret gesprochen und ich finde immer konkret ganz wichtig, wenn ich im Blutvolumen von fünf Liter habe dann wird es so sein dass es um die vierundzwanzigste Woche wahrscheinlich sieben ein halb Liter sind.

00:06:54: das heißt das Herz wird dreißig Prozent größer.

00:06:57: Das Herz kann durch die Erweiterung der Kammer hat ein höheres Potenzial Rhythmostörungen zu kriegen Engen habe, also irgendwo an den Gefäßen irgendwelche Stinosen, also Verengungen.

00:07:13: Dann muss dieses Blut durch diese Verengung gehen und dann macht es mehr Probleme als wenn ich jetzt einen Herzfehler habe der beispielsweise mit einer Volumenbelastung einhergeht.

00:07:23: Also eine undichter Ortenklappe oder eine undichte Trikospidal- oder Mitralklape da ist das Herz schon so ein bisschen dran gewöhnt.

00:07:32: Ich sag's mal ganz salopp, macht es nicht so viel aus.

00:07:35: Wenn ich aber eine Enge habe die grenzwertig ist und dann hab' ich noch dieses Viel-Viel mehr Volumen Dann kann das zum Problem werden.

00:07:43: Und dann ist es letztendlich Eine Veränderung, die dazu führen Kann dass ein Herz einer besonderen Belastung Ausgesetzt wird auch in Form von Rhythmostörungen Die dann Aber Nicht nur die Mutter betreffen Sondern beispielsweise Auch Das Kind weil das kind Natürlich Abhängig Ist von der Durchblutung der Plazenta.

00:08:04: Und wenn man Rhythmusstörung hat zu einem bestimmten Anteil, dann ist die Durchblütung der Plazenta nicht mehr gut gewährleistet und dann könnten die Kinder Probleme bekommen mit ihrem Wachstum und Frühgeburtlichkeit weil sie sehr klein sind

00:08:17: etc.,

00:08:18: also das sind sozusagen die man wissen muss im Vorfeld.

00:08:22: aber Das sind alles Sachen, die sich nicht von null auf hundert entwickeln sondern die so langsam sich verändern und dann um die Mitte der Schwangerschaft ein gewisses Plateau aufweisen.

00:08:35: Und kann man diese Dinge vorhersehen?

00:08:37: Also weiß man vorher das wird kritisch oder das läuft easy durch.

00:08:41: oder ist es

00:08:42: mal... Wundvorstellung ist dass der Patient oder die Patientin kommt und sagt ich möchte schwanger werden.

00:08:49: So!

00:08:52: Allgemein

00:08:53: sage ich mal eine Information, worauf es ankommt.

00:08:56: Die Frauen wollen immer wissen kann nicht das prinzipiell und eigentlich kommt dann immer die nächste Frage wie muss sich entbinden?

00:09:02: Das ist dann schon auf einmal unheimliche Idee im Kopf.

00:09:06: Wie geht es?

00:09:07: aber?

00:09:08: dann frage ich immer wie konkret ist das denn?

00:09:11: weil In unserem Job ist es ja nicht so, dass man den Herzfehler behandelt und dann ist er bis auf ewig geheilt.

00:09:18: Sondern die Herzfehle haben häufig Restdefekte, die man eine sehr lange gut tolerieren kann.

00:09:26: Und wenn dann aber eine besondere Situation wie beispielsweise in der Schwangerschaft auftritt, überlegt man sich, ist es gut diesen Restdefekt schon zu behandeln?

00:09:34: Weil jetzt die Schwangersschaft kommt?

00:09:36: oder würden wir das nicht machen, wenn sie jetzt nicht schwanger wären?

00:09:40: Das heißt, das sind Überlegungen die wir mit der Patientin gemeinsam besprechen müssen.

00:09:47: Je besser das Herz in eine Schwangerschaft geht desto entspannter wird alles ablaufen und deshalb sage ich wenn Sie jetzt vorhaben im nächsten Jahr schwanger zu werden lassen sie uns alles noch mal ganz genau angucken.

00:10:00: das heißt dann also nicht ein Katheter sondern in der Regel eine Belastungsuntersuchung oder Echo-Untersuchungen unten MRT, wenn das machbar ist.

00:10:08: Manche haben auch einen Schrittmacher, da ist es schwierig und eine Blutuntersuchung um zu gucken ob das Herz irgendein anderen Stressfaktor hat und auch möglicherweise noch eine Rhythmus-Untersuchungen.

00:10:20: und dann setzt man sich mit ihnen hin und sagt Das sollten wir verbessern oder es alles in Ordnung Und du kriegst mein Go Wobei ich auch immer wichtig finde zu sagen Was passiert, wenn du jetzt in der Zeit wo wir diese Untersuchungen machen, schwanger wirst?

00:10:39: Wäre das eine Katastrophe?

00:10:41: ja oder nein.

00:10:42: Das können wir natürlich bei der Untersuchung ein bisschen schon herausfinden.

00:10:46: also wenn jemand ne hochgradige Stinose hat dann sage ich keine gute Idee Ja Dann würde ich auch letztendlich gar nicht so viel Untersuchungs brauchen weil er befunden schon eindeutig ist.

00:10:57: Aber vom Prinzip her muss man sagen man bereitet den Patienten darauf vor und die Patienten wissen, dass sie darauf vorbereitet werden.

00:11:09: Meistens muss man gar nichts machen.

00:11:11: ja weil die Indikation nicht von der Schwangerschaft unbedingt abhängt aber sie natürlich.

00:11:18: also wenn jetzt einer befunden hat wo man sagt wir warten noch dann würden wir warten wenn er vielleicht nicht schwanger werden wollte aber wenn er jetzt schwanger wird dann würden wie sagen okay wir machen das jetzt weil jetzt kommt eine besondere Belastung auf dich zu.

00:11:31: Das ist so der Hintergedanke.

00:11:33: Und dann versuchen wir das alles möglichst schnell zu terminieren, weil wenn der Wunsch einmal da ist, dann wird es ja auch irgendwie umsetzen und... Dann sage ich immer, okay wir machen jetzt alles.

00:11:47: Wenn es ein bisschen komplizierter ist weiß ich dann auch immer darauf hin dass es vielleicht wirklich gut ist diese Untersuchung abzuwarten.

00:11:54: und wenn jetzt einer so befunden hat wo man sagt ok das wird schon funktionieren wenn sie jetzt schwanger werden passiert jetzt auch kein Drama.

00:12:01: ja also man muss finde ich immer so ein bisschen den Druck situationsabhängig daraus rausnehmen weil sonst sind alle unzufrieden.

00:12:11: Aber die Patientinnen kommen in aller Regel vorher?

00:12:14: Oder ist es so fifty-fifty, die Hälfte kommt dann mit einem positiven Fangerschaftstest?

00:12:19: Eigentlich nicht.

00:12:19: Also ich sag mal so... Die Leute, die einen sehr unkomplizierten und in der Regel schon sehr gut behandelten Herzfehler haben ohne relevante Resteffekte, die kommt so.

00:12:28: Und die wissen das auch weil sie weil wir sagen, okay ist das alles in Ordnung.

00:12:33: Ich glaube die brauchen kein Okay und die fragen das irgendwann mal und ich spreche das auch eigentlich relativ aktiv an, weil es mir durchaus schon passiert ist auf Frauen getroffen zu sein, die gar nicht wussten dass sie schwanger werden können und die immer noch diesen Gedanken im Kopf hatten, ich kann sowieso keine Kinder hatten.

00:12:55: Ich habe so ein Erlebnis gehabt, wo eine Patientin mit dem Kind vor mir stand und gesagt hat das ist nur da weil sie mir das damals gesagt haben es hat mich total gerührt.

00:13:05: Weil man gar nicht so denkt und weil es doch häufig so ist dass die Frauen sich... Irgendwie kriegen die das irgendwann mal gesagt und es ist dann so im Hirn verankert, dass es gar nicht mehr angesprochen wird.

00:13:18: Ich finde, es wird momentan alles immer ein bisschen aufgeweichter weil wir werden immer besser den Leuten geht's immer besser und einer Frau der es gut geht, die will einfach schwanger werden wenn sie schwanger werde.

00:13:30: Es gibt auch welche, die keine Kinder wollen aber wenn das so ist, ist es sowas eigentlich relativ natürliches und es kommt meistens nicht als Überraschung.

00:13:50: Eine Schwangerschaft mit angeborenen Herzfehler wird häufig als sogenannte Risikoschwangerschaft eingestuft.

00:13:56: Das klingt erst einmal beunruhigend, bedeutet aber nicht automatisch das mit der Schwangersschaft etwas nicht stimmt oder Komplikationen zu erwarten sind.

00:14:03: Der Begriff Risikorschwangerschaft beschreibt zunächst einmal nur dass bestimmte Faktoren vorliegen die eine engmaschigere medizinische Betreuung sinnvoll machen.

00:14:12: Dazu können zum Beispiel das Alter der Mutter, Vorerkrankungen, Mehrlingsschwangerschaften oder eben auch ein angeborener Herzfehler gehören.

00:14:20: Gerade bei Menschen mit angeborenem Herzfehle bedeutet die Einstufung als Risikoschwangerschaft deshalb vor allem eines – genauer hinschauen Denn während einer Schwangerschaft verändert sich der Körper erheblich Das Blutvolumen steigt an und das Herz schlägt schneller und muss deutlich mehr Blut durch den Körper pumpen.

00:14:37: Für die meisten Frauen ist das völlig unproblematisch.

00:14:39: Bei bestimmten Herzfehlern kann diese zusätzliche Belastung aber eine besondere Rolle spielen.

00:14:44: Deshalb werden Schwangere mit angeborenenem Herzfehler häufig von einem spezialisierten Team begleitet.

00:14:50: Dazu gehören je nach Situation KardiologInnen, EmaspezialistInnen GynäkologInnnen sowie GeburtsmedizinerInnen.

00:14:58: Gemeinsam können sie Risiken einschätzen und die Betreuung individuell planen.

00:15:03: Wichtig ist dabei, Risikoschwangerschaft bedeutet nicht automatisch Hochrisikoschwangerschaft.

00:15:08: Viele Frauen mit angeborenen Herzfehler erleben heute dank der medizinischen Fortschritte unkomplizierte Schwangerschaften und bringen gesunde Kinder zur Welt.

00:15:17: Der Begriff soll also nicht Angst machen sondern dafür sorgen das Mutter- und Kind die bestmögliche Betreuung erhalten.

00:15:23: Oft ist die Bezeichnung RISIKOSCHWANGERSHAFT deshalb vor allem eines – ein Signal für besondere Aufmerksamkeit, nicht eine schlechte Prognose!

00:15:43: Ne, und wir uns dem Thema mal von der anderen Seite.

00:15:46: Es gibt ja sowohl wenn man jetzt sagt, jetzt mal ein Jahr lang müssen wir noch überbrücken oder auch ganz grundsätzlich die Verhütungsfrage gibt es da aus deiner Sicht... Verhütungsmethoden, die sich mehr und die sich weniger eignen bei einem angeborenen Herzfehler?

00:16:08: oder ist es auch da so dass du sagst das so individuell und kommt ganz auf den Herzfehler

00:16:12: an?

00:16:12: Nee.

00:16:13: Also ich glaube erstmal muss ich sagen Ich hoffe ich erziehe letztlich zu viel Quatsch weil ich bin ja kein Geburtserfer und kein Gynäkologe.

00:16:21: aber natürlich ganz allgemein kann man sagen Es gibt Herzfehle wo man sagt Da möchte man eine Thrombose vermeiden.

00:16:28: Oder es gibt Herzfehler, wo das Blut so langsam fließt, dass man denkt... Also Patienten die zum Beispiel Makumar bekommen.

00:16:36: Also Blutverdünnungsmedikamente, die dafür Sorge tragen, dass Klappen funktionieren und dass langsame Flüsse sozusagen keine Blutgerinnsel sich entwickeln.

00:16:46: Diesen Frauen würde man nicht primär anraten eine Pille zu nehmen, die zum Beispiel ein Oestrogenen enthält.

00:16:53: Aber Oestrogene dazu neigen ... Trombosen zu fördern.

00:16:58: Oder wenn man jetzt wüsste, die Patientin ist Raucherin dann würde man das wahrscheinlich auch bei anderen also bei anderen Herzfehlern wo man jetzt keine Sorge vor dem langsamen Blutfluss hat sagen okay vielleicht ist eine gute Idee aufzuhören zu rauchen und die zweite gute Idee wäre vielleicht Dann wenn du schon rauchst ne Pille zu nehmen die nicht noch dein trombose Risiko erhöht Also rein geistergenhaltige Präparate.

00:17:23: Und dann gibt es ja auch Dinge wie Spiralen oder barriere Methoden, die davon abhängig sind, wie alt der Mensch ist.

00:17:35: Es gibt sicherlich da auch eine Entwicklung, ja zu sagen eine Spirale ist etwas was man jetzt nicht nur einsetzen kann wenn die Frau ein Kind bekommen hat.

00:17:44: Das hat sich glaube ich in den letzten Jahren auch ein bisschen geändert.

00:17:47: aber vom Prinzip her ist eigentlich immer das Trombose-Ding des entscheidende Ding und bei den gestagienhaltigen Sachen Auch nicht so einfach, weil dadurch lagern die Patienten manchmal Wasser ein.

00:18:01: Und wenn man jetzt beispielsweise... Es gibt ja diese Stiebchen, die man in den Armen implantiert und die dann über drei Monate letztendlich gester gehen abgeben und es kommt zu Wassereinlagerungen, dann wäre es jetzt nicht unbedingt toll, in den Arztpräferien zu schreiben gibt der Frauen Gestagenstäbchen, sondern vielleicht erst mal die Minipille in Form einer Pille auszuprobieren und zu gucken wie sie reagiert überhaupt auf Gestagene.

00:18:24: Nicht dass sie eine Wassereinlagung bekommt und dann zusätzliche Probleme mit dem Herzen entwickelt.

00:18:31: aber das finde ich ist auch ein Thema und da würde ich mir auch wünschen, dass es viel mehr Kommunikation zwischen den gynäkologischen Praxen und den Karnelogen gibt, dass man das einfach offen bespricht weil Die können das viel besser als wir und wir können sie beraten uns sagen, dass sind die Risiken.

00:18:50: Und dann können die sagen, das ist mein Repertoire was ich an Pille, an Spirale, on whatever auch anbieten kann weil ich kann natürlich die Spezifika, die jetzt gynäkologisch relevant sind gar nicht beurteilen.

00:19:03: Und will ich auch gar nicht, weil ich da gar nicht mehr auf dem aktuellen Stand bin.

00:19:06: und so habe ich mal früher gelernt.

00:19:08: Da lacht mich jeder aus!

00:19:09: Das will ich ja auch nicht, dass der Gynäcologe sagt wie man den Fontan behandelt.

00:19:13: also Es ist letztendlich so, es ist wie mit allem im Leben.

00:19:18: Man muss miteinander reden und wenn der Patient ... Und das ist manchmal auch etwas, der ist leider zu sehr der Vermittler.

00:19:26: Es sollte direkter zwischen den Ärzten sein und an den Patienten gehen und nicht immer über den Patienten, der viel Verunsicherung dadurch erfährt.

00:19:35: Das ist meine persönliche Meinung.

00:19:37: aber Das ist auch, wenn man das lange macht und ich mache es ja auch schon etwas länger.

00:19:43: Dann merkt man auch Es ist von beiden Seiten viel Unsicherheit da und also sowohl in der Beratung was die sage ich mal Spezifika der Verhütung angeht als auch in der Kenntnis der Kardilogen Was es alles für Methoden gibt?

00:19:59: Ich glaube dass muss man.

00:20:01: Da muss man sich einfach austauschen.

00:20:05: Ich sollte nicht anfangen im Internet zu suchen, was gibt es eigentlich?

00:20:09: Sondern ich sollte ein Telefonhörer in die Hand nehmen und sagen, ich brauche eine Verhütung für eine Frau, die das und das Problem hat oder worauf man achten muss.

00:20:17: Und dann kriege ich als Antwort – Das gibt's!

00:20:19: Und das kann man machen.

00:20:21: Und da muss es mir natürlich vor allem mit der Patientin besprochen

00:20:23: werden.".

00:20:25: Wenn du die Patientinnen triffst, dann wissen sie in aller Regel schon weitestgehend bescheid oder wie es bei ihnen aussieht.

00:20:33: Oder musste manchmal eben auch Gespräche führen, dass die Frauen davon ausgehen?

00:20:37: Das läuft alles ganz einfach durch und du sagst ne ich sehe irgendwie eine Schwangerschaft hier gar nicht.

00:20:41: Also muss da noch mal ansetzen weil es gab vor... Ich weiß nicht mehr genau, ich will's jetzt nicht falsch sagen aber ich glaube so... ...zwei tausend vierzehn gab man eine Studie Die ist ja auch losgetreten worden von Professor Kemmerer der viel mit den Erwachsenen und den angeborenen Herzfehlern bewirkt hat indem er einfach viele Wissen auf den Tisch gebracht hat in den Studien.

00:21:03: Und da ging es darum, wie gut wissen die Patienten überhaupt Bescheid?

00:21:06: oder wie sind die Verhütungsmethoden?

00:21:09: Sind die adäquat?

00:21:10: oder nehmen Frauen, die eigentlich keine normale Östero-Gestagehenpille nehmen sollten – was nehmen sie eigentlich?

00:21:17: und das kam ganz erschreckende Sachen raus.

00:21:20: Patientenwissen ganz schlecht bescheid.

00:21:22: ärztesprechen das nicht an, es ist immer eine Frage des Blickes auf das Organ und nicht auf das Gesamtkonzept.

00:21:30: Und dafür muss man sich einfach ein bisschen Zeit nehmen.

00:21:33: Wenn man in eine erfahrene Klinik geht die nicht darüber nachdenken muss wie geht jetzt eigentlich der Herzfehler?

00:21:41: hat man auch mehr so etwas Zeit und kann das besser besprechen?

00:21:46: Ich habe den Eindruck dass die Leute dadurch, dass sie sich im Internet informieren.

00:21:52: Egal wie man das jetzt bewertet oder nicht einfach mehr Wissen generiert und dann eben auch mehr Fragen.

00:22:01: Ich kann das jetzt nicht in Maß und Zahl beziffern, aber ich spreche es an.

00:22:07: Und frag auch für mich gehört auch Verhütung ist eine Medikation.

00:22:12: also wenn ich frage nehmen Sie Medikamente?

00:22:15: dann antworten die manchmal nur auf die kardiologischen Medikamente und dann fragst du uns wie verhüten sie?

00:22:20: Dann sagen Sie das noch dazu.

00:22:23: dann sieht man halt, es wird nicht so richtig als Medikament oder wie auch immer bezeichnet und dann kommt man eben manchmal ins Gespräch.

00:22:32: Aber das ist eine Frage, dass man sich die Zeit nimmt.

00:22:35: Ich glaube, das ist eigentlich keine Riesensache.

00:22:38: Man muss es einfach nur ansprechen.

00:22:40: Und die Patienten müssen auch wissen, dass sie es ansprechen müssen.

00:22:46: Eigentlich werde ich weniger angesprochen, als ich die Patienten anspreche.

00:22:51: So ist mein persönlicher Eindruck.

00:22:53: Ich frage mir, wie Sie es machen.

00:22:56: Als ich werde gefragt, ob es okay ist, wie

00:22:59: sie es machen?

00:23:01: Wenn wir noch mal zurückgehen auf die Schwangerschaft, wenn jetzt eine Frau zu dir kommt und ein Kinderwunsch hat, weiß die in aller Regel, wie's bei ihr persönlich aussieht.

00:23:11: Ob sie schwanger werden kann oder ob die Chancen dafür gut stehen, dass das für sie und ihr ungeborenes Gut ausgeht.

00:23:18: Oder führst du auch manchmal Gespräche ... wo eine Frau davon ausgeht, dass das bei ihr alles total entspannt und einfach durchläuft?

00:23:25: Wo du dann sagen musst ne also ehrlich gesagt...

00:23:30: Also meistens es gibt's ganz selten.

00:23:34: Ich glaube der gesunde Menschenverstand der frau zu sagen wenn es mir super geht kann ich das machen funktioniert da ganz hervorragt ohne dass sie sich jetzt eine Liste machen müssen um zu sagen habe ich eine mitralinsuffizienz ist es ein pro oder kontrapunkt zu dem Thema und habe mich lustig, ich sage das jetzt ein bisschen provokant, Scores in der Literatur.

00:23:57: Und da haben sich ganz viele beflissene Leute zusammengesetzt und haben überlegt wie ist eine Risikostratifizierung einzusortieren?

00:24:08: Und diese Risikostratifizierung beinhaltet dann zum Beispiel, hatte die Patientin Rhythmusstörung?

00:24:14: oder wie ist die EF also die Pumpfunktion der Kammer.

00:24:17: Also bestimmte Sachen, wenn sie positiv sind eher ein Punkt auf der Liste geben lieber nicht.

00:24:24: Und da muss ich sagen, und da kann man sich jetzt hinschauen und sagen wie arrogant ist es.

00:24:30: Aber es ist wirklich Realität wenn's danach ginge könnte überhaupt kaum jemand schwanger werden.

00:24:35: Das ist leider so.

00:24:36: aber das ist eben die Praxis.

00:24:39: ja Die praxis ist eben häufig total anders und Es kommt eben darauf an.

00:24:45: es gibt so eine So eine Einteilung von der WHO nach modifizierter Schwere des Herzfehlers.

00:24:53: Da steht dann drin, dass der Forfseptomeffekt ein einfacher Herzfehler ist.

00:24:56: Ist ja auch in der Regel kann aber auch ein komplizierer sein.

00:24:59: Das heißt du kannst nie sagen wenn er das hat, dann geht es so.

00:25:03: und das sind Orientierungspunkte.

00:25:05: und so sehe ich auch dieses Scores mit dem Bo positiv negativ, wenn ich bestimmtens gehabt empfehle.

00:25:11: Das ist eher nicht.

00:25:12: das kann man benutzen um sich zu orientieren aber wichtig ist es in Häuser zu gehen die damit Erfahrung haben.

00:25:22: denn wenn Hausgehe, was überhaupt keine Erfahrung hat.

00:25:26: Dann guckt er den Score an und sagt, nee das geht leider nicht.

00:25:29: Aber dass es eigentlich nicht war.

00:25:31: Und das trifft es nicht.

00:25:32: Es dient letztendlich wie mit allem, mit Leitlinien, mit gewissen Dingen die einzusortieren sind.

00:25:39: bei den Herzfiltern ist es ja nicht so.

00:25:40: ich kann nicht sagen der Patient der eine Transposition der großen Gefäße hat ist immer unkompliziert.

00:25:47: Der kann total normal komplett unkompliciert sein.

00:25:53: Pulmonarsthinosen, Orteninsuffizienzen, großen Bulbus, Rhythmostörungen, Coronaprobleme.

00:25:59: Das kann ja alles rein theoretisch haben.

00:26:02: Weiß man nicht?

00:26:02: Also muss man ihn individuell angucken und das ist unser Job.

00:26:06: die individuelle Betrachtung Und die ist natürlich in einem Setting wie wir es haben und viel Erfahrung haben einfacher weil wir dann auch sagen können Wir machen das so Weil wir wissen dass es so.

00:26:19: Wenn wir viel schlechter Erfahrungen gemacht haben, sind wir eher vorsichtiger.

00:26:24: Verstehst du was ich meine?

00:26:25: Das ist so... Hängt immer ein bisschen davon ab und man wächst da auch rein.

00:26:29: aber die Frauen machen das genauso.

00:26:32: wenn die Frauen wissen manchen legen sich hin und sagen mir geht's gut ich erwarte nichts es wird schon passieren.

00:26:37: Die kommen dann auch schon schwanger sie fragen nicht.

00:26:40: Aber wenn einer eine sehr lange Geschichte hat Dann ist es wie eine Bestätigung.

00:26:44: Ich glaube das Gefühl dafür ist absolut da Und es gibt ganz, ganz selten Frauen wo du wirklich sagst keine gute Idee oder Du weißt wenn sie eine Zernose haben also in der Sättigung unter u.a.

00:26:59: haben dann ist die Wahrscheinlichkeit dass sie Fehlgeburtlichkeit erleiden Ganz hoch.

00:27:06: ja und Dann klärst du sie auch darüber auf und das finde ich ist auch ein ganz wichtiger Punkt.

00:27:12: Du musst eine maximale Information geben ob die Entscheidung die treff nicht Ich Die Entscheidung trifft des Paar oder die Frau, wie auch immer.

00:27:21: Aber das ist nur eine beratende Funktion und nie eine Funktion dessen was ich mich darüber stelle und sage es geht oder es geht nicht.

00:27:31: Und selbst wenn jemand schwanger wird wir hatten jetzt mal einer Patientin vor zwei Jahren begleitet haben, die war jung.

00:27:41: Die hatte einen Herzfehler wo man gesagt hat da muss man etwas machen und sie kam schwanger an.

00:27:46: Und dann haben wir erst mal geklärt wie Sie das machen oder nicht?

00:27:50: Und sie wollte es machen und wir haben sie begleitet und haben nicht gesagt nee das geht jetzt nicht sondern man begleited die Patienten in der ganzen Zeit ganz, ganz eng und da gibt es auch nicht diese drei Termine.

00:28:02: Soll ich habe die dann einmal im Monat gesehen?

00:28:04: Und wenn irgendwas war jederzeit?

00:28:06: Ja!

00:28:08: Und sie hat letztendlich hier entbunden... Das ist nicht unsere Wundvorstellung.

00:28:12: Sie hat hier entboten nicht weil das hier so toll ist sondern weil wir...

00:28:15: Hier heißt hier im Herzzentrum?

00:28:17: Ja, weil wir Sorge hatten dass sie die Entbindung vielleicht nicht gut auf die Reihe kriegt und wie sie sofort an die Herzlungmaschine nehmen müssen.

00:28:24: Das ist für die Ärzte eher kein gutes Szenario.

00:28:30: Und auch für die Patientin nicht, aber es war dann so wie es war und das kann man dann machen, aber das ist eigentlich nicht der gute Weg.

00:28:39: Wenn man den Weg mal zu Ende denkt und sagt gibt's ja auch Situationen wo man dem Patientinnenanrede die Schwangerschaft unterbrechen?

00:28:47: Ich hab' das jetzt in meinen ganzen zwanzig Jahren einmal machen müssen und ich fand das ganz schlimm.

00:28:52: Ich habe das auch begleitet um zu sehen Familie ist, was das mit einem macht.

00:29:02: Das finde ich so schrecklich dass man es unbedingt vermeiden muss weil es jeden traumatisiert und die Frau die es dann erleiden muss dass man letztendlich ein Kind wächst wie du zieht, also letztendlich töten muss.

00:29:22: Das ist schon glaube ich ganz krass!

00:29:24: Also das will man keinem gesunden und erst recht keinem kranken oder überhaupt keinem zu muten wenn nicht dass er so sagen kann und das hat auch was mit mir gemacht und ich habe so gedacht wir müssen einfach darüber reden und aufklären.

00:29:41: eigentlich ist es von diesen ganzen tausend weiß ich wieviel Schwangerschaften, die ich gesehen habe.

00:29:47: Ein einziges mal passiert Gott sei Dank

00:29:49: nur.

00:29:50: Ja das eigentlich also... Ich kann das total nachvollziehen dass du jetzt sagst so hui!

00:29:56: Das war irgendwie

00:29:56: echt ein

00:29:57: Ding.

00:29:58: aber Eine von so vielen ist ja wiederum auch eine wirklich sehr gute Perspektive.

00:30:03: Absolut, nein absolut.

00:30:05: und das ist auch so positiv.

00:30:07: und ich sage mal auch ich empfinde es auch so positiv weil ich kriege dann die Kinder immer zu sehen, weil sie kommen ja dann auch nochmal zur Nachsorge machen das in der Regel so, dass wir sagen sie sollen erst mal gucken wie Sie damit zurechtkommen und wenn es ich sage Schwangere haben immer Vorfahrt.

00:30:26: Wenn irgendetwas nach der Entbindung man muss auch diesen Prozess über die Entbindung gut kommunizieren weil das sind auch viele viele Ängste oder viele Unsicherheiten bei den Kliniken, die damit wenig Erfahrung haben.

00:30:38: In der Regel kommt immer die Information ich muss ja per Kaiserschnitt entbinden und das ist eigentlich eher die große Ausnahme, es sei denn aus geburtshilflichen Gründen unabdingbar zu sagen Kaiserschneid ist die beste Methode.

00:30:53: aber es gibt nur eine Handvoll Herzfehler wo man sagen kann Es ist safe und alles andere geht Vor allen Dingen, wenn die Frauen supergute Schmerzmedikation bekommen.

00:31:06: Weil Schmerzen bedeutet Stress, Stress bedeutet hoher Blutdruck.

00:31:09: Hoher Bluttdruck bedeutet höher Adrenalinspiegel mehr Rhythmostörung insgesamt eine schlechte Voraussetzung um das Gut sozusagen zu bewältigen und das kann man mit ihnen auch super besprechen.

00:31:24: Wir sind gleich in der nächsten Frage

00:31:25: drin, die Geburt.

00:31:28: Also jetzt hast du gerade schon gesagt, Kaiserschnitt ja oder nein?

00:31:35: Warum ist es immer noch so präsent, dass man sagt tendenziell ein Kaiserschnitt?

00:31:39: Ich glaube Kaisernschnitt ist planbar.

00:31:41: also was heißt?

00:31:42: ich glaube kaiserschnitzesplanbar.

00:31:45: Da steht kein OP wo jetzt zufällig ein Kayserschnitt sondern ein Punkt, ich komme an dem Tag hin.

00:31:51: Ich weiß, ich kriege meinen Kaiserschnitt und

00:31:52: fertig.".

00:31:55: Das ist – wenn man das vergleicht?

00:31:58: Und man schaut sich an was jetzt von Vorteil ist oder nicht vom Vorteil muss man sagen, Kaiserschnitt ist absolut nicht mehr so wie es früher war aber hat trotzdem eine höhere Blutungs- also du blutest ungefähr sechshundert, achthundert Milliliter beim Kaisarschnitt.

00:32:14: Ich weiß nicht, ob es noch richtig ist.

00:32:15: Aber das sind die Zahlen, die ich so im Kopf habe bei einer vaginalen Entbindung vielleicht dreihundert.

00:32:20: Das Kind geht nicht durch den normalen Geburtskanal hat weniger Zusammendrücken seines kleinen Brustkorbs, hat manchmal weniger Anpassungsstörungen.

00:32:31: Du hast durch den mittlerweile sehr kleinen Schnitt trotzdem ein erhöhtes Thrombose-Risiko.

00:32:37: also es gibt eigentlich wenn man das vergleicht keine echten Vorteile gegenüber dem Kaiserschnitt.

00:32:47: Der Kaiserschnitt hat keine Vorteile gegenüber der natürlichen

00:32:49: Geburt.

00:32:49: Genau, das habe ich jetzt falsch aus ein bisschen kommuniziert, ausgedeutigt.

00:32:52: Sicherlich glaube ich ist es auch und das erlebe ich auch.

00:32:56: Das muss man auch ganz offen kommunizieren.

00:32:58: Manche wollen das nicht weil sie sehr viele Ängste haben und da nicht genug aufgeklärt sind.

00:33:03: Manchen wollen's auch nicht, weil sie einfach keinen durch die Geburt Ich sage mal, wie es ist ausgeleiteten, vaginal also eine ausgeleitete Scheide haben und dann ist der Sex einfach anders.

00:33:14: Das ist auch so ja?

00:33:16: Das muss man auch ansprechen und ich finde das muss man an sprechen weil es etwas ist worüber sich viele nicht trauen zu reden.

00:33:23: Es gibt auch Frauen die sagen, ich will das definitiv nicht.

00:33:28: Wir als Kardiologen können eine Einschätzung geben.

00:33:31: Und, ähm... Als ich angefangen habe, lagen die noch sehr lange die Frauen.

00:33:35: Es war viel mehr, sag' ich mal der Kaiserschnitt war ne viel größere Sache ist heute auch nicht mehr so.

00:33:41: Ich bin mittlerweile auch so dass ich sage man muss es besprechen und wenn das einer unbedingt will dann ist auch okay Ja?

00:33:49: Es is jetzt nicht so ein Drama was man macht aber es ist nicht andersrum zu sehen.

00:33:55: Man sollte nicht sagen Kaiserschritt ist besser Das ist es sicherlich nicht,

00:33:59: ja?

00:33:59: Also ich hatte

00:34:00: beides bei meinen Kindern.

00:34:02: Ja und wie war das mit

00:34:04: dir?

00:34:04: Ich würde sagen die natürliche Geburt ist schon anstrengend da.

00:34:08: Da würde mich jetzt vermuten für's Herz ist es wahrscheinlich schon eine andere Belastung als so ein Kaiserschnitt oder?

00:34:13: Hattest

00:34:13: du ne PDA also ne gute Anästhesie?

00:34:19: Allerdings war die natürliche Geburt mit dem kranken Kind.

00:34:24: Und deswegen war die Geburt am Ende schon sehr dramatisch, weil die Herztöne eben so schlecht geworden sind und der wirklich unbedingt raus musste und so.

00:34:31: Also da war dann auch keine Zeit mehr für den Kaiserschnitt.

00:34:34: also das musste richtig schnell gehen und das war insofern unschön würde ich mal sagen.

00:34:41: Genau aber unabhängig davon hatte ich jetzt beim Kaiserschritt... Ich fand ehrlich gesagt, dass liegen danach persönlich schon auch irgendwie anstrengend und ich bin jetzt eigentlich niemand, der sich einfach mal ein paar Tage hinlegt.

00:34:54: Aber... Ich bin auch nicht so richtig hochgekommen!

00:34:57: Es ist ein Bauchschnitt.

00:34:58: Darf man nicht vergessen?

00:35:00: Jaa!

00:35:00: Das ist absolut ... es ist ein kleiner Bauchsschnitt, aber es ist dann viel Mobilisation um das Kind rauszuholen Und bei dieser einen Patientin habe ich das auch gerade mal wieder vor Augen geführt bekommen.

00:35:11: Es ist nicht mehr so'n großer Schnitt wie früher, aber's ist ein Bau-Schnitt und man muss das Kind ja irgendwie rauszotteln.

00:35:16: also Ich sage mal Aktivität da unten und es braucht alles um zu verheilen.

00:35:22: Es ist sicherlich komplizierter, das glaube ich auch.

00:35:24: Und wenn man das jetzt vergleichen kann... Man muss ganz klar sagen, man muss nicht die PDA erstkriegen, wenn man schon vier Stunden im Kreißhall massive Wäden hat sondern – und das ist wichtig bei der herzkranken Frau!

00:35:39: Die Schmerzbehandlung sollte eingeplant werden wie alles andere.

00:35:44: Und dann gibt es auch viele Kliniken, die stellen zum Pressen dem Perfuser nach unten.

00:35:50: und das Pressen ist ja auch nicht so dass man sagt okay ich presse einen Kopfumfang von thirty fünf Zentimetern raus.

00:35:58: Das ist groß und das tut weh!

00:36:00: Ich habe auch zwei Kinder bekommen Das ist sehr fordernd.

00:36:05: Und ich habe keinen Herzfehler.

00:36:07: und vor dem Hintergrund, glaube ich muss man sich darüber klar sein und das tun wir auf.

00:36:12: Wir sagen den Kliniken ihr braucht jetzt nicht irgendwie die Frauen zu challenging sondern macht eine vernünftige Schmerztherapie von Anfang an weil schmerzen macht dem Blutdruck hoch blutdrucks Du hast mehr Catiolamine, das ist so wie eine Stresssituation.

00:36:30: Einer fragt dich jetzt fast wie in einer Prüfungssituation was passiert?

00:36:33: Dein Herz fängt an schnell zu schlagen und du fühlst sich unwohl!

00:36:37: Und wehen sind ja kein Zustand von angenehmen Schmerzen sondern von sehr und immer wiederkehrenden krassen Schmerz die über Stunden dauern.

00:36:48: Und man nicht sagen kann, okay, da machst du jetzt fünf Minuten und dann ist es durch!

00:36:52: Sondern eine normale Entbindung dauert von der ersten Wehe bis zur Geburt bei einer erst gebärenden elf Stunden und das ist einfach ne lange Zeit wo man erschöpft ist und wo man diese ganzen Dinge mit einplanen muss.

00:37:05: Ich glaube ich sage den Frauen immer geht denkt darüber nach was ihr wollt ja wie ihr das haben wollt was für euch wichtig ist wie eure Ängste sind.

00:37:13: sprecht mit denen darüber.

00:37:15: Prinzipiell ist es möglich, vaginal zu entbinden.

00:37:19: In der Regel eigentlich bei allen Sachen.

00:37:21: Es sei dann du hast schwere Stenosen, dann kommen wir wieder auf den Anfang zurück.

00:37:25: Was wäre jetzt eine Kontraindikation?

00:37:28: wo man sagt, nee, lieber nicht spontan entbinden.

00:37:31: Wenn du also eine starke Enge hast oder wenn man einen sehr hohen Druck in der Lunge hat, da würde man primär sowieso von einer Schwangerschaft abraten.

00:37:39: Oder wenn man im Rahmen einer syndromalen Erkrankung eine sehr weite Orte hat wie bei Maffansyndrom?

00:37:45: Oder wenn die Herzleistung so eingeschränkt ist, dass man sagt dieser Stress ist nicht gut für das Herz.

00:37:52: Das wären jetzt so die Dinge, die mir spontan einfallen.

00:37:55: vielleicht habe ich noch was vergessen aber die Dinge, wo man sagt okay da sind wir ein bisschen vorsichtiger.

00:38:01: Und natürlich ganz ganz wichtig das Kind entscheidet wenn das Kind im Beckenendlage ist und es ist eine Erstgebirne und die Frau hat ein schmales Becken und das ist ein großes Kind dann werden die Gynäkologen sagen ok machen wir gar nicht ja also geht nicht und es ändert sich und du hast es ja selber eben erzählt wenn Herztöne schlecht werden ändert sich manchmal der Geburtsmodus, ohne dass wir drüber geredet haben.

00:38:25: Es geht immer nur um die Frage was ist prinzipiell machbar wenn alles gut ist und alles andere wie es dann läuft?

00:38:31: sowieso Entscheidungen in der Situation der Geburt und nichts anderes.

00:38:36: aber diese Ängste die man hat werden natürlich auch unglaublich dadurch unterhalten das jeder zur Geburt irgendeine Geschichte hat Weil Frauen kriegen Kinder und jede Frau hat vielleicht ein Kind.

00:38:48: Und dadurch hat jeder eine Geschichte, und dadurch gibt es unheimlich viele Stories und der PDA ist nicht so gut was sicherlich nicht unbedingt sage ich mal auf wissenschaftlichen Dingen beruht.

00:38:59: da muss man drüber reden

00:39:08: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:39:11: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:39:22: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:39:35: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:39:45: Eure Spenden!

00:39:46: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet.

00:39:53: Denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen!

00:40:01: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:40:07: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:40:25: Du jetzt sagst, eine Schwangerschaft sehe ich aus welchen Gründen

00:40:30: auch immer nicht.

00:40:33: Kommen dann auch Fragen nach den Alternativen auf also wie man entweder damit abschließen kann mit diesem Wunsch oder aber auch sagen kann Ich erfülle mir den Wunscht nach einer Familie irgendwie auf einem anderen Weg.

00:40:49: Ist das Teil deiner Arbeit auch?

00:40:51: Oder verweist du da in

00:40:52: andere Stellen unterschiedlich.

00:40:54: Also meine persönliche Erfahrung ist die Akzeptanz, die ist ganz, ganz schwer und das ist auch nie ein Gespräch was man einmal führt und dann dreht sich die Frau um und sagt na jetzt habe ich es verstanden?

00:41:07: Jetzt ist alles klar sondern das ist ein Prozess.

00:41:11: Manchmal ist der Prozess auch davon untermauert dass eine Frau zwei oder drei Fehlgeburten hat weil nicht geklappt hat.

00:41:20: Und wenn irgendwann... Das ist sehr unterschiedlich, also das habe ich sehr unterschiedliche erlebt aber ich merke immer eigentlich ist es immer wieder ein Thema der Akzeptanz dass es so eben nicht gut ist oder dass es nicht klappt.

00:41:38: Also die erste Variante ist sie wird gar nicht schwanger.

00:41:42: Die zweite Variante passieren Fehlgeburten wegen schlechter Funktionen oder wegen Sättigungsprobleme oder wegen bestimmten Erkrankungen, beispielsweise Frauen mit Fontanen.

00:41:55: Den hat man früher abgeraten schwanger zu werden.

00:41:57: das macht man jetzt nicht mehr zwangsläufig wenn alle Sachen sage ich mal ganz gut sind.

00:42:02: aber nur um mal so Zahlen zu nennen vorher gab es nur Einzelfälle Da waren in der Literatur vielleicht mal drei, vier beschrieben.

00:42:09: Dann gab es größere Korotten.

00:42:11: aus ganz Frankreich wurden dann hundert beschrieben – also das war irgendwie so etwas wo du gedacht hast wow und Hundert sind aber viele Ohne.

00:42:19: Du siehst dann, dass sind aber irgendwie aus den letzten tausend Jahren.

00:42:23: Und ich hab bis ich nach München kam Also bis vor zwölf habe ich nicht eine

00:42:30: Frau

00:42:30: mit Fontanen gehabt die Schonga war.

00:42:32: In München hatte ich dann mehr weil es eben auch letztendlich Patienten wurden immer besser.

00:42:38: Und vor dem Hintergrund war das dann auch so.

00:42:43: bei komplizierten und ganz, ganz selten – es ist wirklich selten habe ich das erlebt dass Frauen wo wir gesagt haben Es ist wirklich keine gute Idee Schwanger zu werden, dass sie dann trotzdem schwanger geworden sind.

00:42:57: Ich glaube ich kann's wirklich an der Hand abzählen letztendlich auch das Gespräch dann auch irgendwann darum geht, was bedeutet es für das Kind?

00:43:09: Warum sagst du überhaupt lieber nicht, weil du ja Sorge hast dass das Herz so gefährdet wird, dass es vielleicht irgendwie große Probleme mit sich bringt und sie dann ich sage mal ganz krass ihr Kind gar nicht mehr aufwachsen sieht.

00:43:22: Das sage ich nicht so.

00:43:23: aber wir reden dann darüber zu sagen keine gute Idee ist, weil es so ein stressiger Faktor ist.

00:43:31: Ich finde zu sagen naja was ist denn da mit dem Kind?

00:43:35: Keine gute Idee, weil das einem weiß ich nicht.

00:43:39: also das ist so ein Bauchgefühl.

00:43:40: vielleicht gibt's auch Leute die das so sagen aber das ist ein unglaublich schwieriger Prozess und ich rede eigentlich und das ist auch ganz selten wenig über Adoption mittlerweile erfahren habe, dass schwerkranke Frauen, also schwerherzkranke Frauen die Kinderwunsch haben, Schwierigkeiten haben, Kinder zu adoptieren.

00:44:05: Weil dann eben geguckt wird können sie das überhaupt?

00:44:08: und dann kommen die Ämter uns sagen ist es denn realistisch?

00:44:12: Und dann denke ich immer würde ich wirklich darauf verweisen Es gibt ja noch solche Pflegschaften.

00:44:18: aber auch da sind bestimmte Voraussetzungen relevant, die ich nicht kenne.

00:44:23: und bevor ich irgendeinen Quatsch erzähle sage ... sprecht lieber sozusagen mit den Stellen.

00:44:30: Und es gibt ja auch begleitende Stellen, die von pro Familie das gibt's... dass die Anlaufpunkte stellen für solche Situationen einfach eine psychologische Unterstützung zu gewährleisten,... ...die dann auch professionell erfolgt und nicht durch irgendeine Kinderkardiologin, die sich nicht wirklich damit

00:44:49: auskennt.".

00:44:50: Das finde ich auch wichtig, dass man dann irgendwo an seine Grenze kommt und sagt das kann nicht sagen oder da kannst du hingehen aber nicht diese Betreuung übernimmt die man vielleicht nicht gut macht.

00:45:01: Was ist mit der Vererbung?

00:45:03: Also ich glaube, dass es auch die Angst von vielen sowohl wenn's jetzt um die weitere Kinderplanung geht so mein zweites Kind wie auch immer Wie siehts da aus und das nächste ist Wenn wir mal weggehen von Symptomen, weil damit kann es ja immer einher gehen.

00:45:21: Aber wenn man jetzt wirklich nur den isolierten Herzfehler nimmt und vielleicht dann auch die Frage wie ist das bei Männern?

00:45:27: Also nehmen wir jetzt mal vielleicht das Beispiel mit meinem Sohn.

00:45:32: Ist es wahrscheinlich dass er den Herzfehlers irgendwann vererben würde?

00:45:36: oder ist das wirklich so?

00:45:37: was man oft hört Laune der Natur.

00:45:40: Also ich sage mal so, das muss man sicherlich mit dem Satz beantworten stand heute.

00:45:44: Weil Genetik ist ja etwas was wir wo wir noch gar nicht so viel wissen und wo wir selbst wenn wir Patienten haben die wir genetisch untersucht haben nach fünf Jahren sagen wir müssen es neu machen weil wir so viele neue Informationen haben.

00:45:57: aber ganz allgemein ist jetzt Stand heute die Sache sozusagen Die Wahrscheinlichkeit, dass eine normale Frau ohne Herzfehler ein Kind mit einem

00:46:06: Herzfehle

00:46:07: bekommt liegt zwischen zero Komma acht und einen Prozent.

00:46:10: Und Herzfehlern sind die häufigste Fehlbildung.

00:46:12: also es ist ich sag's gern andersrum zu neunundneinzig Prozent kriegt die Frau kein Kind mit dem Herzfehlen.

00:46:20: Bei Frauen mit Herzfehlern ist das ein bisschen höher bei vier Prozent.

00:46:24: Zu sechsten neunzig Prozent Kriegt die frau und das gleiche beim Mann auch keinen Kind mit Herzfehlen.

00:46:31: Und dann gibt es aber spezifische Herzfehler, die haben ein etwas höheres Risiko.

00:46:35: Okay.

00:46:35: Ortenstehnose zum Beispiel bei denen das ist bis zu zehn bis zu fünfundzwanzig Prozent.

00:46:40: Aber im Schnitt oder TGA ist es einen bis zwei Prozent.

00:46:43: Das sind alles Sachen, die.

00:46:46: diese Zahlen entstehen daraus dass irgendwann mal Studien gemacht werden wo geguckt wird und dann wird das jahrelang weiter getragen ja?

00:46:53: Und ob das dann noch aktuell so ist kann man nicht sagen.

00:46:58: Es gibt auch Familien.

00:47:00: Und ganz wichtiger Aussage, wenn du jetzt einen komplexen Herzfehler hast und der es operiert und du kriegst ein Kind.

00:47:07: Dann heißt es nicht zwangsläufig dass diese vier Prozent den gleichen Herzfehl haben müssen.

00:47:11: Du kannst einen komplett anderen Herzfehle haben also wenn du beispielsweise eine TGA-Hast kannst einen ASD kriegen.

00:47:19: Und selbst bei TGA sage ich dann immer Hallo guck dich doch mal an.

00:47:23: Du stehst und fragst mich hier ja?

00:47:26: Also Wir können die ja behandeln.

00:47:28: Und selbst das, auch das ist letztendlich wieder eine individuelle Entscheidung.

00:47:33: Auch da kann ich nur sagen zu neunzig Prozent nicht.

00:47:36: und diese Frage kommt immer, weil es eine ganz normale Frage ist... Kann ich das weitergeben?

00:47:44: Bin nicht irgendwie daran Schuld.

00:47:46: Das ist ja auch die Frage der Mutter, die Frage gebe ich dir hast du dir bestimmt auch überlegt als du gesehen hast.

00:47:53: Du hast ein Kind mit einem Herzfehler?

00:47:54: habe ich irgendwas falsch gemacht in der Schwangerschaft?

00:47:57: und nein, hast du nicht!

00:48:00: Es sei denn du hättest jetzt beim, wenn du ein Kind mit einem Fausti gehabt hättet, die ganze Zeit nur Wein getrunken.

00:48:05: Also das weiß man.

00:48:07: Hast du nicht gemacht?

00:48:08: Aber weißt was ich meine?

00:48:09: also nein überhaupt nicht.

00:48:11: ja und wichtig ist für viele Eltern oder für alle Eltern Prenatal-Ultraschalt zu machen, wenn sie selber einen Herzfehler haben bei dem Kind zu gucken.

00:48:22: Und wichtig

00:48:23: ist... In einem spezialisiertes Zentrum?

00:48:25: Ja!

00:48:27: Also du gehst eigentlich gegen die zwei Ultraschalts, Feindiagnostikum zu schauen und es gibt's auch.

00:48:35: also ich habe auch Mütter gehabt, die dann Kinder hatten mit einem Herzfehle.

00:48:38: das hab' ich auch schon paar mal erlebt.

00:48:41: Es ist aber wirklich die Ausnahme nicht die Regel Es ist ein bisschen höher, das kann man nicht kleinreden.

00:48:47: Das Risiko aber es ist eben klein und dann kann man immer noch finde ich wenn man davon der Entscheidung abhängig machen macht kann man ja sagen Ich mache eine fein Diagnostik Und ich find auch fein diagnostik wichtig denn wenn ich einen komplexen herzfehler habe Ist es ganz schön wenn man weiß wenn ich beispielsweise den herz fehler hab der von medikamenten abhängt oder Man nicht erst irgendwie drei tage herausfinden muss dass das kinder hat.

00:49:13: Ja, und bei Männern ist kein Unterschied.

00:49:15: Aber das ist eben Stand heute... Wer weiß

00:49:20: was in zehn

00:49:21: Jahren ist?

00:49:21: Es gibt ja unterschiedliche Ausprägungen auch und in welcher Phase es gibt von Ortenstehnose oder Kono-Tronkale-Defekte also TGA dann Tronkos, das gehört ja in einer Schiene Mitral, Engen und Ortenismus, Dinosen und Schrohnkomplex.

00:49:40: Und Hypoplast ist ja alles immer so ein fließender Übergang oder Fallo bis hin zur Pulmonaleitrisie.

00:49:45: Das ist ja immer nicht etwas was jetzt ganz neu vom Himmel fällt sondern was wahrscheinlich in Abhängigkeit von der Wandes passiert.

00:49:55: Diese Veränderung wie sehr sie ausgeprägt ist.

00:50:00: Gibt es sonst bei Männern irgendwas zu beachten?

00:50:03: Jetzt eben, tragen die Männer die Kinder ja nicht aus.

00:50:07: Insofern ist die Belastung fürs Herz wahrscheinlich auch überschaubar aber ganz generell vielleicht auch was das Leben

00:50:14: mit

00:50:14: Kindern ausmacht also jetzt so etwas wie Schlafmangel oder wie auch eine andere Intensität im Leben einfach Ist es was wo du sagst das spielt einfach auch ne Rolle.

00:50:24: Oder bist du da so wenn du es dir selber zutraust dann wird er schon werden.

00:50:28: eigentlich so Ja, und ich finde vor allen Dingen auch immer der gesunde Menschenverstand.

00:50:33: Also ich fange auch ehrlich gesagt ungern an mit Leuten darüber zu reden ob Alkohol oder Zigaretten ... was deutsames sind oder nicht, weil ich glaube das wissen wir alle.

00:50:46: Dafür müssen wir kein Arzt sein und müssen nicht zum Arzt gehen.

00:50:49: Wir sind alle sehr aufgeklärt und wenn einer Bedürfnis hat erziehe ich gerne etwas dazu.

00:50:53: aber das habe auch öfter dass dann Mütter mit Pubertierenden da sind.

00:50:58: sagen sie doch mal dass es nicht gut ist.

00:51:00: Dann gucke Die Frau Mutter, meistens ist die Mutter an und sagt ihr ernst?

00:51:05: Und guckt das Kind an.

00:51:07: Der grinst mich an und dann denke ich eigentlich es ist viel schlauer wenn wir jetzt mal hier alleine wären du und dein Sohn also ich und dein sohn Dann könnten wir mal Klartext reden und ich würde wirklich erfahren was er macht.

00:51:19: aber das passiert nicht weil vor der mutter sagt er das nicht.

00:51:23: ja und Das ist wieder ein anderes Kapitel über dass wir mal irgendwann reden können.

00:51:28: diese Transition Aber so wichtig, weil es ist ja immer... Es ist immer alles ein Lernfaktor.

00:51:35: Ich habe heute von einem Patienten ganz coole Sachen gelernt der mir gesagt kam rein ich hab jetzt neun Monate nicht gesehen und er hat in sechs Monaten zwanzig Kilo abgenommen.

00:51:45: Er hat mir genau erklärt wie's geht und das war so cool!

00:51:48: Und ich hab's gleich dem Nächsten erzählt und das ist immer ein Geben unheimlich.

00:51:53: Das macht Spaß und dass sie sich immer mehr zutrauen macht auch Spaß.

00:52:00: Das ist wahrscheinlich auch so bisschen die größte Entwicklung, wenn ich jetzt so durch meine ganzen Gespräche durchgehe.

00:52:05: So dass ja das ein der Herzfehler nicht mehr so ins Ausschieß wie das noch vor vielen...

00:52:11: Überhaupt nicht!

00:52:12: Ja vor einigen Jahren war.

00:52:15: Wie man damit umgeht und wie man auch ... Ich glaube es ist nicht immer positiv.

00:52:19: Man erlebt es auch.

00:52:20: Also das erlebe ich auch häufig Der Herzfehler schon zum Ausschluss führt.

00:52:25: Aber es liegt nicht daran, dass der Herzfehle zum Ausschuss führt sondern das Unwissen dazu führt, dass die Leute Angst davor haben und das häufig – und das wirst du auch als Mutter von deinem Sohn erleben oder erlebt haben -, dass viele Ängste da sind weil die Leute darüber nicht aufgeklärt sind.

00:52:43: Und in dem Moment wo sie eine gewisse Sicherheit erlangen also die Umgebung, die Sicherheit erlangt zu sagen dieses Kind muss jetzt nicht in Watte gepackt werden wird das auch alles viel unkomplizierter.

00:52:56: Also abschließend, was würdest du Eltern oder persönlich Betroffenen eines angeborenen Herzfehlers mitgeben wollen im Hinblick auf Familienplanung, Schwangerschaft und Kinder bekommen?

00:53:09: Gibt es so ein Aspekt, einen Rat, einen Impuls den du gerne weiter gibst?

00:53:17: Den ich gerne weiter gebe?

00:53:18: ja also erst mal Das ist machbar, sage ich mal ganz allgemein.

00:53:24: Ich glaube das muss die Überschrift sein und nicht immer gucken sondern meistens ist es machbar oder fast immer – das ist mein Impuls.

00:53:32: Meistens ist auch ganz machbaren komplett normales Leben zu führen und Familie zu gründen gehört dazu wenn man's machen möchte.

00:53:42: Je besser wir werden und je besser die Patienten auch auf sich aufpassen.

00:53:47: Und das tun sie auch, weil Sie wählen ja durch diese ganze Welle der Fitness-, Gesundheit-Long-Livity-Geschichte mit einbezogen.

00:53:57: Und sie passen auch automatisch ein bisschen besser auf sich selber auf – das ist auch ein interessanter Aspekt!

00:54:04: dass sie ein normales Leben führen können.

00:54:06: Schön finde ich immer, wenn Sie nicht wissen, was Sie machen sollen, weil das heißt dann auf die Liege und Oberkörper freimachen... Das heißt für mich, ich habe es richtig gemacht!

00:54:16: Sie gehen hier nicht als krank raus sondern eigentlich als gesund und müssen sich jedes Mal neu überlegen wie es eigentlich war.

00:54:22: Und das ist eigentlich ein tolles Zeichen, denn das zeigt mir, es beschäftigt sich nicht so sehr.

00:54:27: Ja

00:54:30: vielen, vielen Dank dass du uns da mit reingenommen hast in dieses spannende Thema und mir diese ganzen vielen Fragen beantwortet hast.

00:54:37: Ich glaube es gibt jetzt sehr viel zuhörenden Mut und Zuversicht das eben auch dieses Thema was man vielleicht immer so ein bisschen als schwierig abspeichert oder als herausfordernd eigentlich gar kein so großes ist wenn man's richtig

00:54:52: angeht.

00:54:52: Genau super!

00:54:53: Vielen dank dir!

00:54:55: Danke!

00:54:55: Tschüss!

00:55:01: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

00:55:05: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen!

00:55:08: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes.

00:55:13: Und wenn Du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen – dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

00:55:20: Natürlich freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcastplattformen und wenn Du Uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:55:33: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:55:37: Schön dass du heute mit dabei warst.

00:55:39: Danke für deine Unterstützung und von Herzen Alles Liebe aus München Tschüss und bis zum nächsten Mal.