Folge 50: Mutmachgeschichte - Extremsport mit angeborenem Herzfehler

00:00:05: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:53: Hallo und herzlich willkommen zu unserer heutigen Folge Kinderherzen Podcast.

00:00:57: Ich bin heute remote verbunden mit Sandra Spörl und ihrer Kardiologin Dr.

00:01:01: Isabel Schäffel vom Uni-Klinikum Erlangen.

00:01:04: Sandra ist Extremsportlerin und mit einem angeborenen Herzfehler zur Welt gekommen, zusammen haben die beiden am achtzehnten Siebten ein Event geplant über das wir heute sprechen möchten.

00:01:14: Herzlich Willkommen im Kinderherzepodcast!

00:01:17: Danke dass sie sich heute Zeit für dieses Interview genommen haben.

00:01:21: Ja, vielen Dank für die Einladung.

00:01:23: Ich freue mich sehr und bin gespannt auf unser Gespräch!

00:01:25: Vielen dank Ihnen!

00:01:28: Ja ich habe es schon angesprochen wir sprechen gleich noch mal über die Hintergründe aber am achzehnten Juli findet das sogenannte Everesting Event statt dass sie zusammen ins Leben gerufen haben.

00:01:41: können Sie mal so ein bisschen sagen worum es da geht?

00:01:43: Und was die Idee dahinter ist?

00:01:46: Also Everresting ist letztendlich eigentlich aus dem Radsport entstanden.

00:01:52: Da sind Radfahrer immer an den Berg hochgefahren und wieder runter, die sind in den Berg so lange hoch gefahren bis sie die Höhe von Mount Everest erreicht hatten also diese eight-tausend achthundert achten vierzig Höhenmeter.

00:02:06: Und das ist dann irgendwann auch mal in den Laufsport übergegangen.

00:02:09: und da hat man aber gesagt okay Es ist natürlich viel Anstände da dann auch wieder runter zu laufen Das hat man beim Fahrradfahren ja dann auch nicht, da rollt man ja nur.

00:02:19: Dann rennt man halt immer diesen Berg hoch und fährt dann unter Umständen mit der Seilbahn oder was auch immer runter Genau!

00:02:26: Und wir haben gedacht ohja das wäre doch mal etwas Tolles.

00:02:30: Wir machen dieses Everlasting zugunsten von Kinderherzen Sammeln sozusagen Geld damit ein Genau.

00:02:41: Und versuchen dann auch Sponsoren zu finden, die diese Höhenmeter sozusagen mit einem entsprechenden Betrag honorieren.

00:02:50: und da möchte man halt wirklich das ganz viele Menschen mitmachen und an dem ganzen Teil nehmen und eine möglichst große Reichweite angesprochen wird.

00:03:05: Wie genau funktioniert es?

00:03:06: Weil ich stelle mir, dass also knapp neuntausend Höhenmetern Da ist man ja eine Weile unterwegs, oder?

00:03:12: Also gibt es dann zeitliches Limit und ein Tag kommt mir wenig vor irgendwie.

00:03:17: Ja also wir haben das jetzt folgendermaßen geplant.

00:03:23: Leider gibt's kein Vorort-Event.

00:03:25: Es wäre natürlich schön wenn wir einen Berg hätten wo alle hinkommen könnten und dass ein großer Wettkampf oder ein großer wettbewerb ist.

00:03:33: Das hat aber leider dieses Jahr nicht geklappt.

00:03:35: Deswegen ist es ein Online-Event, das heißt, es kann einfach jeder an jedem Hügel mitmachen, an dem er mitmachen will und es zählt für jeden Teilnehmer nicht dass er jetzt den Everest erklimmt.

00:03:47: also wir wollen halt wirklich, dass jeder mitmachen kann egal in welcher körperlichen Verfassung er ist und wenn er nur einen Höhenmeter schafft.

00:03:56: Es ist auch in Ordnung, wenn die Leute im Fitnessstudio auf dem Stepper auf diesem Treppensteig gerät die Höhenmeter machen, wenn sie es mit dem Fahrrad machen ist das alles herzlich willkommen.

00:04:07: Und wir werden aber am Ochsenkopf laufen.

00:04:12: Das heißt, wir werden sehr früh anfangen und werden dann den Ochsen-Kopf immer wieder rauf und runterlaufen.

00:04:20: Okay wow!

00:04:22: Also ein bisschen diese... Haben Sie dann einen Plan?

00:04:29: Wie lange Sie dafür brauchen werden?

00:04:32: Also wir haben es jetzt erst mal vor, dass wir das gemeinsam schaffen.

00:04:36: Also dass jeder die Hälfte sozusagen

00:04:38: läuft.

00:04:40: Weil jetzt zum Beispiel die Fahrzeiten von der Bergbahn am Ochsenkopf sind halt zeitlich begrenzt und das heißt, wir müssten theoretisch wenn wir jeder allein das Everesting schaffen wollten, müssten wir sechsundzwanzigmal hochlaufen und das würden wir.

00:04:56: in der Betriebszeit von der Bergbahn, das sind sieben Stunden würden wir das niemals schaffen.

00:05:03: Und deswegen haben wir jetzt gesagt, okay, wir fangen schon mal vorher an und laufen die ersten Male halt wieder runter.

00:05:08: Und dann irgendwann wechseln wir beim Runderlaufen auf die Bikebahn.

00:05:12: Wenn jeder die Hälfte schafft ist es perfekt!

00:05:16: Natürlich hören wir nicht auf wenn wir es geschafft haben sondern wir hören erst auf wenn die Bike Bahn aufhört.

00:05:22: Es kann auch sein dass wir einfach jeder Noch mehr laufen als die Hälfte, aber das ganze Everesting wird eine Person in der kurzen Zeit nicht schaffen.

00:05:31: Okay... Aber wow!

00:05:33: Also was für ein Challenge?

00:05:36: Jetzt habe ich es ja schon gesagt sie leiden unter dem angeborenen Herzfehler.

00:05:40: wie geht es zusammen?

00:05:42: so extreme sportliche Herausforderungen normalerweise also.

00:05:48: Man ist ja mittlerweile davon weg, zu sagen kein Sport mehr mit angeborenen Herzfehler und es kommt ja sicherlich auch immer auf die Ausprägung an.

00:05:56: Aber diese Grenzbelastung, da ist schon immer noch so ein Fragezeichen dahinter.

00:06:08: Wie bringen Sie das zusammen?

00:06:10: Funktioniert das gut oder haben sie sich dem angenehert?

00:06:13: War das immer schon so?

00:06:17: Viel Sport gemacht trotz des Herzfehlers, wie war das?

00:06:21: Also ich war schon immer ein sehr agiles Kind.

00:06:24: Ich bin schon immer sehr viel unterwegs gewesen und ja, mein Herzfehler an sich ist jetzt erst vor sechs Jahren final festgestellt worden und die vorhergehenden ... naja fast dreißig Jahre wusste ich überhaupt nicht was los ist.

00:06:47: Also ich bin halt mit achtzehn Jahren umgekippt, hatte einen Herzstrichstand und musste reanimiert werden.

00:06:53: Und hat ja dann immer wieder Herzmuskelnzündungen.

00:06:56: Okay, also bevor Sie achtzehnt waren, wussten sie gar nichts davon?

00:07:01: Nee!

00:07:01: Da wusste ich überhaupt nicht, dass ich irgendein Problem habe.

00:07:05: Und auch da wusste Ich dann nicht warum mich eigentlich umge kippen.

00:07:09: Es wussten auch die Ärztinnen.

00:07:10: und das Einzige, was sie gesagt hatten, keinen Sport.

00:07:13: Auf gar keinen Fall irgendeinen Sport.

00:07:15: haben wir wirklich alles verboten also auch die leichtesten Sportarten Was für mich gar nicht ging.

00:07:22: Das heißt ich war dann erst mal die gesamte Zeit auf mich allein gestellt.

00:07:25: Ich habe einfach ausprobiert was geht und was nicht Immer mit dem...

00:07:29: Und die gesamten Zeit, da muss man jetzt nochmal sagen es waren eigentlich dreißig Jahre

00:07:34: Ja Dreißig jahre sozusagen im Ungewissen weil ich halt immer ... so zu sagen, auf einer ... ja.

00:07:42: Auf ... Zwischenabgrund und ... weiß ich nicht.

00:07:45: Also es war echt schwierig, weil ich halt auch in der Folge immer wieder ... ... Herzmuskelentzündungen hatte dann.

00:07:52: Und genau, und dann hat mir zum Glück einmal ein ... ... mein Sportmediziner bei dem ich immer die Leistungsdiagnostik gemacht habe, ... ... hat das auch zu seiner Aufgabe gemacht, er will jetzt einfach wissen was dahinter steckt... ... und hat noch mal genau auf meinen Herzen geguckt und hat gedacht, kommt ihm irgendwie ganz komisch vor, diese Klappe und irgendwie die ganze Struktur rum.

00:08:13: Das schaut nicht normal aus und hat mich dann in die Uni-Klinik nach Erlangen geschickt zur besseren Diagnostik.

00:08:20: Genau!

00:08:21: Und da ist es dann festgestellt worden dass ich einen angeborenen Herzfehler habe.

00:08:25: Und was genau?

00:08:27: Eine Epsteinanomalie.

00:08:30: Was ist das und wie äußert sich das?

00:08:33: Da ist die Trikospital, also um die Trikkospitalglaube herum.

00:08:37: Die ist nicht physiologisch richtig gebaut.

00:08:42: Bei mir zum Beispiel ist sie komplett verzogen und schließt dadurch nicht mehr richtig.

00:08:50: Dadurch kommt es dann zu einer Insoffizienz, das Blut fließt immer wieder zurück Und dadurch erschränkt es halt die Leistungsfähigkeit sehr ein.

00:08:59: und diese Klappe ist dann halt auch prädestiniert dafür, dass sich da immer irgendwelche Keime ablegen sozusagen.

00:09:05: Dass man dann immer wieder diese Herzmuskelentzündungen bekommt.

00:09:11: Und das heißt also eigentlich... Die längste Zeit in ihrem Leben wussten sie irgendwas ist da nicht normal aber Es hatte irgendwie auch kein Namen und es hatte keine Perspektive, so wird das noch mal besser.

00:09:23: Verändert sich das nochmal?

00:09:24: Kann ich das irgendwie

00:09:25: beeinflussen?".

00:09:27: Sondern das war einfach ein Schwäbezustand im Prinzip.

00:09:31: Ja ... Das war...

00:09:33: Was hat das mit Ihnen gemacht so?

00:09:35: Also was waren das...?

00:09:36: Nimmt man das irgendwann so hin als gegeben oder haben Sie schon immer irgendwie wieder versucht, Ihre Grenzen neu zu stecken?

00:09:45: Oder wie war das für Sie?

00:09:47: Also es ist immer irgendwo im Hinterkopf gewesen, irgendwas stimmt nicht so richtig.

00:09:53: Aber ich will auch nicht aufhören!

00:09:56: Am Anfang habe ich dann immer wieder erst recht und bin aber natürlich jedes Mal gegen die Wand gefahren weil ich gedacht habe das kann noch nicht sein irgendwie wenn ich eigentlich nichts hab wieso kann ich das denn nicht?

00:10:09: Und dann habe ich halt immer versucht eine Balance zu finden zwischen okay mir geht's noch gut Und ich kann mich fordern, aber ich riskier auch nicht zu viel.

00:10:20: Das hat mehr oder weniger dann geklappt ... Weil ich halt doch immer wieder diese Erzmuskelentzündungen bekommen hab und da dann wieder zurückgeworfen wurde.

00:10:30: Aber ich habe einfach nicht aufgeben und hab immer wieder danach mich wieder ins Training gekämpft.

00:10:37: Was mit meiner Zusatzgeschichte, weil ich noch eine Multiple Sklarose hab, erschwerend war.

00:10:45: Aber es hat immer wieder ... Inwiefern?

00:10:48: Na ja, weil ich halt durch die MS eh schon eingeschränkt bin und dann auch noch vom Herz-Kreislaufsystem diese Problematik hab', war das halt für mich doppelt schwer.

00:11:00: also erstens mal habe ich halt immer dieses Problem dass ich meine Beine nicht richtig steuern kann und dann leichter Hinfall und wenn dann Herzkreislaufen mäßig das auch nicht so richtig mitspielt wird's halt nochmal schwieriger.

00:11:12: Aber im Endeffekt hat es geklappt.

00:11:14: Ich habe meisterschaften gewonnen, also ich hab bayerische Meisterschaft und oberfränkische Meisterschaft in Marathon und Halbmarathon gewonnen.

00:11:21: Das sind lauter Sachen, die habe ich trotz dieser ganzen Diagnosen geschafft.

00:11:27: Warum?

00:11:28: Also warum wollten Sie das so sehr?

00:11:30: oder was war das für ein Antrieb zu sagen?

00:11:36: Die meisten Menschen gehen zweimal in der Woche ins Fitnessstudio, oder einmal in der Woche laufen.

00:11:41: Oder vielleicht auch dreimal in einer Woche laufen und dann läuft man seine zehn Kilometer und gut ist so.

00:11:46: Warum hatten sie in Sicht den Antrieb immer weiterzugehen?

00:11:56: Es waren mehrere Aspekte.

00:11:57: Ich glaube es war auf der einen Seite das ... ich wollte's einfach ausprobieren.

00:12:01: Ich wollte schauen was mein Körper schafft trotz der ganzen Geschichte und einfach nur so ein bisschen vor mich hinschocken, das hat mich nie gereizt.

00:12:10: Also ich wollte schon immer irgendwie an die Grenzen gehen, ich wollte halt auch meinen Körper spüren was halt auch immer mal... also es war für mich einfach wichtig zu merken oder er ist da, er kann etwas und ich ...also das hat mir einfach sehr gutes Gefühl gegeben und hat auch mir dabei geholfen mein Körper mehr zu spülen.

00:12:33: Ich habe ein sehr, sehr gutes Körpergefühl.

00:12:35: Ich merke sofort wenn irgendwie ein kleines Mühe nicht passt Da kriege ich halt sofort eine Rückmeldung und ich glaube dass ich dadurch das sich auch immer wieder in diese Grenzbereiche gehe.

00:12:46: aber immer dann merke okay bis hierhin nicht weiter Habe ich einfach ein sehr sehr gutes körper gefühle inzwischen entwickelt.

00:12:55: Und das war mir also das sowas.

00:12:57: Wenn ich jetzt sage ich geh jetzt einfach zwei drei mal die Woche ganz locker laufen Ich weiß nicht, das erfüllt mich irgendwie nicht.

00:13:06: Dann hab ich mich bewegt aber es macht mir keinen Spaß.

00:13:09: Weil ich will rausgehen und was erleben beim Laufen.

00:13:11: Ich möchte lange strecken gehen.

00:13:13: Ich möcht lang draußen bleiben.

00:13:16: Und halt auch immer wieder die Herausforderung.

00:13:18: Ich geh jetzt nicht her und sag, ich muss irgendwelche utopischen Dinge machen wie... Was weiß ich?

00:13:23: Ich bin fünfhundert Kilometer am Stück laufen.

00:13:25: Das reizt mich zum Beispiel überhaupt nicht.

00:13:27: Es muss schon irgendwie Spaß machen!

00:13:31: Jetzt könnt ich mir vorstellen, Ihre Ärztinnen und Ärzte waren da jetzt nicht so begeistert davon.

00:13:38: Also gerade wenn Sie auch noch gehört haben, sie sollen eigentlich gar keinen Sport machen, konnten Sie dann überhaupt darüber reden zu sagen was Sie da machten?

00:13:46: Und in welcher Form?

00:13:47: oder haben Sie das eher nur für sich gemacht?

00:13:51: wie war es?

00:13:53: Die Ärzten haben wir immer nur verboten und zwar explizit verboten.

00:14:02: Und wenn ich dann halt wieder in der Praxis war, zur Kontrolle oder irgendwas.

00:14:06: Oder wenn ich doch mal wieder eine Herzmuskelanzündung hatte stand immer ganz fett in dem Arztbrief dass sie mir absolut von dem Sport den ich mache abraten.

00:14:15: also es ist absolut nicht empfehlenswert Marathon zu laufen schon gleich nicht Ultramarathon.

00:14:20: Also soll ich auf gar keinen Fall das war wirklich immer ganz Fett in diesem Bericht drin gestanden.

00:14:26: und ja und wenn ich da natürlich gesagt habe Oder wenn ich hingekommen bin und gemeint habe, ich hab jetzt beim Laufen vielleicht so was gespürt.

00:14:37: Was ist nicht ganz normal?

00:14:39: Dann konnte mir halt keiner helfen weil die einfach nur auf dem Stand waren sie verbieten mir das Laufen ja eh dann können Sie mich jetzt nicht sagen was ich besser machen kann beim Laufen weil es sich mit der ganzen Problematik keine Erfahrung hatten Und deswegen auch außer Sportverbot nichts empfehlen konnten.

00:14:57: Okay Also das heißt, sie haben sich in der Zeit eigentlich auch nicht so richtig gut betreut gefühlt.

00:15:05: Weil es eigentlich ihre Realität gar nicht abgebildet hat oder?

00:15:09: Der ärztliche Rat

00:15:11: Ja absolut.

00:15:12: also ich habe mich gar nicht betreute gefühelt.

00:15:14: Ich konnte einfach nur wenn dann wirklich was Akutes war Kunde ich mal hingehen und drauf schauen lassen aber letztendlich wirklich dass ich gesagt hab ich für mich aufgehoben Oder ich bekomme eine Unterstützung oder irgendwie etwas gar nicht.

00:15:28: Also ich war wirklich komplett auf mich allein gestellt.

00:15:33: Wo kam dann der Wendepunkt?

00:15:34: Wann, ja wann wurde das ein Stück weit anders?

00:15:38: oder jetzt haben Sie gesagt vor sechs Jahren gab es die Diagnose.

00:15:42: hat sich dadurch dann was verändert?

00:15:46: Ja zum Teil.

00:15:48: also.

00:15:48: ich wusste zumindest jetzt endlich mal was da los ist.

00:15:52: Also nochmal ganz kurz, also ihr Sportwissenschaftler hat gesagt gehen Sie doch mal ins Klinikum.

00:15:57: Dort sind sie dann untersucht worden und da hat sich das dann rausgestellt was die eigentlich haben?

00:16:01: Genau richtig!

00:16:03: Und zum damaligen Zeitpunkt hat sich aber zumindest in der Uniklinik oder auch sonst wo wahrscheinlich noch niemand getraut es zu operieren.

00:16:13: Ich meine ich soll halt jetzt einfach mal schauen wie's wird oder wie sich weiterentwickelt und soll halt auf mich aufpassen.

00:16:22: Also, es ist so eine konkrete Info, was ich jetzt in Sachen Sport oder so machen kann.

00:16:26: Ich glaub', da stand dann in dem Bericht auch drin, dass immer davon abraten, weiterhin Marathon zu laufen.

00:16:33: Und na ja, und dann war's ... Anfangs-Zweiundzwanzig kam ein neuer Professor in die Uniklinik.

00:16:42: Der hat mir dann angeboten, mich zu operieren, weil er diese Operationen eben schon sehr häufig gemacht hat Genau, und dann bin ich im Dezember zwanzig operiert worden.

00:16:55: Okay!

00:16:57: Und dann waren Sie langfristig angeschlossen an Erlangen?

00:17:03: Oder also wie ging das dann weiter?

00:17:06: Waren Sie dann in gewisser Weise korrigiert?

00:17:09: Also hatten sie auch eine Freigabe für den Sport oder wie lief es weiter?

00:17:15: Ja, also die OP lief jetzt nicht so wie man es sich vorgestellt hatte.

00:17:21: Es war auch keine Garantie das es was bringt.

00:17:24: Die Herzklappe ist weiterhin undicht.

00:17:27: Also ich habe weiterhin da eine Insuffizienz Und jetzt auch noch in der anderen Klappe Aber trotzdem ist es insgesamt stabiler.

00:17:36: Man kann jetzt nicht sagen dass es komplett sinnlos war.

00:17:39: Es hat schon jetzt ein bisschen was gebracht, aber dann war die Problematik.

00:17:44: Ich musste erst mal sehr langsam tun und es war ja eine OP am offenen Herzen.

00:17:50: Aber ich wollte trotzdem schnell wieder mich bewegen, wieder Sport machen... Und da waren sie dann aber auch wieder komplett überfordert, weil die nicht wussten, was sie mit mir anfangen sollen.

00:18:03: Da ist jetzt eine, die das erste Mal erwachsen in der Kinderklinik.

00:18:07: gut, weil ich da halt angeschlossen war wegen angeborenem Herzfehler und ich will Sport machen und auch noch Marathon laufen und da wussten Sie gar nicht wohin.

00:18:17: Und dann haben sie letztendlich ... War das ein Glücksgriff?

00:18:20: Weil sie mir den Kontakt mit der Frau Dr.

00:18:23: Schöffel hergestellt haben, die in der Uni-Klinik eben in der Sportmedizin beziehungsweise in der Kinderkardiologie den Bereich Sportmedizin betreut und das war dann wirklich ein Gluckstreffer, dass ich die Frau Dr.

00:18:37: Schaffel getroffen habe.

00:18:39: Inwiefern?

00:18:40: Was hat dich da nicht verändert?

00:18:43: Genau also ich hab mich bei ihr vorgestellt was soll ich denn jetzt machen?

00:18:47: Ich hatte diese OP und irgendwie weiß keiner was ich jetzt machen darf bis wohin ich mich belasten darf.

00:18:53: Und hier hat mich dann einfach aufs Laufband gestellt und gesagt, lauf einfach.

00:18:56: Weil dein Körper sagt dir wann du aufhören musst.

00:19:00: Also du kannst nichts kaputt machen.

00:19:02: und das war halt meine Hauptzeuge.

00:19:03: ich dachte nach der OP wenn ich jetzt da was weiß ich bis in irgendwelche Herzfrequenzbereiche komme Ich mache da irgendwas kaputt.

00:19:11: und ich habe gesagt ne mach einfach deinen Körper sagt ihr wann du aufernen musst oder wann es noch mal geht.

00:19:17: und Genauso ist es auch.

00:19:18: also ich kann gar nicht irgendwie über etwas drüber gehen weil Ich muss dann einfach aufhören, weil ich die Puste-Nummer hab oder ... Weil ich an die Kraftnummer hab.

00:19:29: Das hat funktioniert.

00:19:31: und sie hat auch gesagt, ich soll bitte weitermachen, mein Sport machen, in der Walle laufen.

00:19:36: Ich muss aber so anpassen, dass es mir dabei noch gut geht.

00:19:41: Mhm.

00:19:42: Und genau

00:19:43: das ist schon was, was Sie

00:19:45: spüren

00:19:46: und wo Sie dann auch ... sag ich mal nachgeben können?

00:19:49: Weil also ... wenn man so im Extremsportbereich unterwegs ist, dann will man ja natürlich die eigenen Grenzen auch immer ein Stück weit nach oben verschieben.

00:19:59: Also wann gehen Sie denn gegen eine Grenze an?

00:20:03: und wann sagen sie okay mein Körper sagt mir jetzt hier ist offensichtlich Schluss?

00:20:10: Also das mit dem Grenz überschreiten habe ich früher sehr oft gemacht als ich noch nicht wusste was los ist.

00:20:15: da habe ich eher gegen meinen Körper gekämpft als mit ihm zusammen gearbeitet und das mache ich aber inzwischen zum Beispiel überhaupt nicht mehr, weil es macht gar keinen Sinn.

00:20:25: Wenn ich merke ach ich bin einfach müde dann ist für mich keine Grenze, denn da kann man tatsächlich drüber gehen.

00:20:34: wenn ich aber merke mir ist permanent schwindelig meine Herzfrequenz geht hoch zu hoch Oder ich kann zum Beispiel nichts mehr essen oder trinken, wenn ich in den Ultra laufe.

00:20:45: Dass ich dann einfach merke, ich kann mich nicht mehr ausreichend versorgen Ich behalte zum Beispiel nix mehr bei mir oder irgendwas Dann ist für mich definitiv Schluss!

00:20:53: Ich weiß dass viele dann weitermachen die gesund sind die dann halt einfach nichts mehr essen oder nur noch ein bisschen Wasser.

00:21:01: Aber da ist bei mir Schluss, weil ich dann sage ne das ist für mich zu gefährlich wenn ich dann zu arg in den Grenzbereich komme.

00:21:10: Das ist in dem Sinne für mich nicht mehr förderlich und macht einfach mehr kaputt.

00:21:17: Genau also wie gesagt Ich habe jetzt einfacher ganz anderes Körpergefühl und auch ein ganz anderes Verständnis für meinen Körper.

00:21:24: Ich höre wirklich auf, wenn ich merke es ist gesundheitlich gefährlich.

00:21:29: nur wenn ich jetzt sage okay ich bin jetzt einfach müde oder habe jetzt keine Lust mehr.

00:21:33: das ist für mich jetzt keine Grenze wo ich dann aufließe.

00:21:42: Hundert Sekunden Herzwissen.

00:21:46: Leistungssport mit angeborenem Herzfehler.

00:21:50: Zunächst einmal ist wichtig zwischen Bewegungen und Leistungsport zu unterscheiden.

00:21:54: Regelmäßige körperliche Aktivität wird in allermeisten Menschen mit angeborenem Herzfehler ausdrücklich empfohlen.

00:22:01: Leistungssport oder gar Extremsport stellen das Herz jedoch vor deutlich höhere Anforderungen.

00:22:06: Über längere Zeit muss es eine sehr hohe Leistung erbringen, der Puls steigt stark an und auch Blutdruck- und Kreislauf werden erheblich belastet.

00:22:15: Ob das möglich und sinnvoll ist hängt deshalb nicht allein von der Diagnose ab!

00:22:19: Entscheidend sind unter anderem die Herzfunktion, mögliche Herzrhythmostörungen, frühere Operationen und die individuelle Belastbarkeit.

00:22:29: Deshalb gibt es keine allgemein gültige Empfehlung sondern immer eine individuelle Einschätzung.

00:22:39: Wer ambitioniert Sport treiben möchte sollte seinen Körper deshalb gut kennen.

00:22:43: Dazu gehört die eigene Belastungsgrenze realistisch einzuschätzen auf Wahnsignale wie Schwindel, Brustschmerzen, Herzrasen oder ungewohnte Luftnot zu achten und regelmäßige sportmedizinische bzw.

00:22:58: cardiologische Kontrollen wahrzunehmen.

00:23:01: Oft helfen Belastungsuntersuchungen dabei herauszufinden welche Intensität sicher möglich ist.

00:23:06: Genau deshalb sind spezialisierte sportmedizinische Beratungsstellen für Menschen mit angeborenenem Herzfehler so wichtig!

00:23:13: Sie helfen dabei nicht pauschal auf Sport zu verzichten, sondern gemeinsam herauszufinden welche Sportarten und welche Belastungen zum eigenen Herzen passen.

00:23:22: Denn das Ziel sollte nicht sein möglichst die Grenzen anderer zu erreichen – sondern die eigenen Möglichkeiten sicher auszuschöpfen!

00:23:28: Mit einer guten medizinischen Begleitung, einem guten Körpergefühl und dem Wissen um die eigenen Grenzen können viele Menschen mit angeborenenem Herzfehler deutlich aktiver sein als lange angenommen wurde.

00:23:48: Ist das denn was, was Sie auch überrascht hat als die Frau Spörl erstmals zu Ihnen in die Sprechstunde kamen oder ist es etwas wohin Sie ohnehin beraten?

00:23:59: Also ich bin jetzt kein Befürworter dass jeder Mensch auf dieser Welt Leistungssport machen muss.

00:24:06: Das sicher nicht und von daher war's vielleicht eine Überraschung ja Vielleicht auch eine positive Überraschung, jemanden kennenzulernen der mit einem angeborenen Herzfehler so Lust hat, tatsächlich Sport auf sehr hohem Niveau zu machen.

00:24:17: Was mir wichtig ist und wo ich hinberate, dass man Sport per See macht.

00:24:21: Und das ist schon was, wo wir glaube ich in dem Bereich Angeborene-Herzfehler Kinder mit Herzerkrankungen noch ein bisschen rückschrittlich sind oder nicht ganz da, wo ich gerne wäre.

00:24:31: Dass man nämlich allen Kindern ermöglicht, die einen Herzfehle haben also ich würde sagen neun, neunzig Prozent zumindest doch zum Sport raten sollte, ob das jetzt immer gleich so extrem sein muss wie Frau Spörl.

00:24:42: Das steht auf einem anderen Blatt aber da habe ich auch nichts dagegen.

00:24:47: also es ist nicht schlecht.

00:24:50: Ich möchte gerne Kinder mit angeborenen Herzwehnen und auch Erwachsenen Mut dazu machen dass sie per se alles können auch wie herzgesunde Menschen

00:25:00: Weil oft hört man ja schon noch, also ich glaube so von dem Punkt macht bloß keinen Sport mit einem angeborenen Herzfehler ist man ja ein bisschen weg.

00:25:08: Aber was ich schon das Öfteren noch höre in dem Kontext ist ja vorsichtig mit Leistungssport oder mit Mannschafts-Sport wenn man nicht mehr merkt wenn man über die eigenen Grenzen geht generell Sport im Grenzbereich.

00:25:21: Ist es auch für Sie ein Thema?

00:25:25: Jetzt reden wir, es gibt natürlich immer Ausnahmen.

00:25:27: Das möchte ich sagen.

00:25:28: Deswegen machen wir ja die Medizin und deswegen untersuchen wir die Patienten und stellen das sicher.

00:25:33: Aber ich würde sagen nahezu alle Kinder und Erwachsene mit angeborenen Märzfehler haben die Möglichkeit über ihre Grenzen drüber zu gehen und an ihre Grenze ran.

00:25:40: Das ist nicht anders als ein Herzgesundermensch.

00:25:43: Ich habe manchmal Probleme mit Vereinen eher aus der anderen Sicht heraus.

00:25:47: Jetzt bin ich da irgendwie ein zehnjähriger Bub, ich möchte unbedingt Fußball spielen wie fast alle in dem Alter.

00:25:53: jetzt gehe ich in den Verein und habe vielleicht einen univentrikulären Herz bei einer Fontanziekulation

00:25:59: oder

00:25:59: keine Ahnung dann bin ich nicht so leistungsfähig wie andere Kinder, die keinen angeborenen Herzwähler haben.

00:26:05: Und das ist schon der Frustrationswert einfach hoch für diese Kinder glaube ich.

00:26:09: oder dass es die Sorge, die ich habe.

00:26:11: Dann gehen sie in den Verein vielleicht dürfen Sie sogar mitmachen?

00:26:13: Das ist ja oftmals auch so, dass die Vereine sie nicht aufnehmen und dann sitzen sie halt auf der Ersatzbank und das möchte ich halt irgendwo nicht.

00:26:21: Ich möchte, dass jeder ein positives Erlebnis aus diesem Sport rauszieht aber dass sie selber über ihre Grenzen gehen.

00:26:28: Diese Angst hab' ich witzigerweise nicht.

00:26:32: eher auch eine älterliche Angst, die ich absolut nachvollziehen kann.

00:26:36: Ich habe selber zwei Jungs bei der Herzgesund aber trotzdem hat immer Angst das was passiert.

00:26:41: und ich komme jetzt mit zwei gesunden Kindern daher die nie etwas hatten.

00:26:45: Aber die Mütter, die wir sehen und die Väter

00:26:48: in unserer

00:26:49: Klinik erleben ja ihre Kinder bei Herz-OPs.

00:26:52: Und sind so froh, dass es überhaupt so weit gekommen ist, dass diese Kinder ein sinnhaftes Leben führen können.

00:26:58: Muss sich's dann mit der Gefahr Sport noch zusätzlich belasten?

00:27:03: Ja!

00:27:04: Diese Angst kann ich vollkommen nachvollziehen.

00:27:06: Ich komme jetzt her als Ärztin und sage, das macht alles nix.

00:27:09: Sie können alles tun.

00:27:10: Ich glaube, das ist nicht einfach.

00:27:14: Das ist spannend, weil tatsächlich ... Mein Sohn hat ja auch einen angeborenen Herzfehler.

00:27:19: Ich hab das schon immer gehört, der soll Sport machen und so.

00:27:24: Aber nicht im Grenzbereich!

00:27:26: Na klar.

00:27:27: Und das ist aber auch aus der Geschichte heraus?

00:27:29: Das muss man ja auch sehen.

00:27:31: Wir wussten, wie lange machen wir das denn?

00:27:33: Kinderherz-Kirurgie oder Kinderherzenmedizin?

00:27:36: Ist jetzt kein alt hergebrachtes altersmedizinisches System, sondern es machen wir noch nicht so lang.

00:27:41: Dann versteh ich da die Angst dürfen die überhaupt?

00:27:44: Können sie das, wie funktioniert

00:27:46: das?".

00:27:46: Und ich denke, dass hat sich jetzt über die letzten fünfzig- sechzig Jahre so ein bisschen entwickelt.

00:27:50: Dass wir verstehen auch eigentlich können die schon.

00:27:52: aber das muss natürlich auch also seinen Umbauprozess der muss auch durch das gesamte Medizinsystem erst mal durchwandern.

00:28:00: oft habe ich in dem Zusammenhang auch gehört naja man muss eben seine persönlichen Grenzen gut kennen und dann auch wissen wann es wirklich Schluss ist.

00:28:09: Das ist ja genau das Problem.

00:28:10: Und jetzt sind sie die Mutter, wie sollen Sie denn die Grenze von Ihrem Kind

00:28:15: beurteilen können?

00:28:16: Also das macht es noch schwerer und hier übertrage ich quasi meine eigene Sorge auf jemand anderen und sage, das musst du selber können!

00:28:24: Und das finde ich sehr grenzwertig... kann man niemandem zumuten.

00:28:29: Wie Sie richtig sagen, zum einen möchte ich die Grenze ja verschieben.

00:28:32: deswegen mache ich ja Sport, deswegen setze ich mich ja irgendwie auch einem Wettbewerb aus in irgendeiner Form und zum anderen.

00:28:38: was ist jetzt der Wert an dem ich mich festhalten kann?

00:28:41: Und ich meine ich habe da auch eine Lernkurve hingelegt.

00:28:43: Ich mach das seit zehn Jahren hier die Sportmedizin und in den ersten Jahren hab' ich vielen Eltern gesagt kaufen sie sich halt so ne So ein Fitnesstrecker.

00:28:50: Und dann können Sie die Herzfrequenz von Ihrem Kind überwachen, quasi!

00:28:54: Die Eltern sind hier wahnsinnig geworden, ne?

00:28:56: Die haben nur noch auf diese Uhr geguckt, die haben quasi nur nach der Herzfrequency geguckt und mich panisch angerufen, oh Gott... Der ist jetzt zum Bus gelaufen und da ist die Herz-Frequenz über Hundertsechzig gegangen, muss ich jetzt Angst haben.

00:29:07: Da musste ich auch eine Lernkurve hinlegen und sagen, nee du kannst doch solche Empfehlungen nicht rausgeben, habe ich denn wirklich Angst davor dass die Herz Frequenz auf zweihundert hochgeht?

00:29:17: Hab' ich doch gar nicht,

00:29:18: ja?!

00:29:18: Also klar gibt es immer mal ein Herzfehler, wo man sagt muss der jetzt unbedingt hohe Gewichte stemmen oder muss jemand, der komplett markomarisiert ist und unbedingt einen sehr aggressiven Kampfsport machen.

00:29:31: Das sind natürlich so Sachen, bei denen man sagt kann ich den Patienten vielleicht soweit leiten dass er auch etwas findet was vielleicht weniger gefährlich für ihn ist.

00:29:38: auf der anderen Seite muss sich auch sagen finde ich's gut das Leute bungeejumpen oder aus Flugzeug raus springen.

00:29:44: das ist ja genauso irrsinnig.

00:29:45: und da stelle ich mich auch nicht hin und sage ne kannst du nicht ist gefährlich.

00:29:49: Ja, ist das so?

00:29:51: Also kann man ... Sie merken.

00:29:54: Ich bin irritiert.

00:29:57: Tatsächlich!

00:29:58: Da sind all das Dinge.

00:29:59: Da hat man uns bei allem gesagt, da müssen wir mal gucken, ob es jetzt wirklich alles sein muss.

00:30:04: Natürlich.

00:30:05: Also

00:30:05: wir haben unsere Fontan-Patienten nicht tauchen lassen, wir haben sie nicht in die Höhe gelassen.

00:30:10: Ich möchte immer noch die Studie machen wo ich mit den ganzen Patienten Achterbahn fahre.

00:30:14: da würde ich mich auch als Betreuer sehr gerne sofort zur Verfügung stellen.

00:30:18: nein aber ein

00:30:19: junges Fach

00:30:21: was sich schnell entwickelt.

00:30:23: und jetzt werfe ich Leuten vor indirekt, dass sie Kindern vom Sport abgehalten haben.

00:30:28: Das kann nicht!

00:30:29: Weil ich heute in der Situation bin wo ich sage das ist ja alles schon ausprobiert worden und es hat bis nix passiert.

00:30:34: Leute haben von Tarns in die Hypoxie getrieben und konnten zeigen dass nichts passiert.

00:30:39: Wir haben von tarn Patienten tauchen lassen und haben gesehen es passiert nix.

00:30:42: Mit diesem Wissen kann ich mich natürlich jetzt hinstellen und sagen Natürlich können die alle machen natürlich dürfen die alles machen.

00:30:48: Ich kenne Fallo-Patienten Die sind mehrfach Olympiasiege geworden Aber vor zwanzig zehn, bufzehn Jahren sogar wusste man das nicht so ganz sicher.

00:30:58: Und da profitiere ich natürlich von der Erfahrung die jetzt über die Jahre gekommen ist und kann mich jetzt entspannt hinstellen und sagen doch die können alles machen weil ich das Wissen habe und weil diese Studien mittlerweile schon veröffentlicht worden sind.

00:31:12: ja also dass es ein bisschen und natürlich verstehe ich jedes Elternteil was sagt Mensch echt Ich sehe dieses Würmchen noch vor mir mit Schläuchen, die aus ihm rauskommen nach einer schweren OP.

00:31:24: Ich hatte Angst das Kind übersteht es nicht.

00:31:26: Ja ich hatte ja schon Angst dass es nicht auf die Welt kommt vermutlich wenn man das vor der Geburt wusste.

00:31:31: und jetzt kommt ihr da eine her und sagt ne das ist ganz normal er kann alles machen.

00:31:35: Das ist ja schon auch ein großer Schritt?

00:31:38: Das ist ein großer schritt.

00:31:39: aber natürlich ist es ja auch genau das was Wir Eltern natürlich ja alle möchten, dass unsere Kinder ein ganz normales Leben führen können.

00:31:49: Und wie kam es dann, dass sie beide zusammen... Meine letztes Jahr war das erste Event, was die zusammengemacht haben oder?

00:31:57: Aber dieses Jahr, das Everesting-Event machen Sie auch nochmal zusammen!

00:32:00: Wie kamen das?

00:32:02: Ja genau also das liegt eigentlich daran, dass die Frau Dr Schöffel zu mir beim ersten Termin gesagt hat, ich bekomme dich wieder so fit dass du den Trans-Alpine Run mit mir läufst.

00:32:14: Und dann habe ich gedacht das ist doch utopisch.

00:32:16: also ich kann jetzt gerade noch vielleicht fünf Kilometer laufen und wie soll ich jemals wieder den Trans Alpine schaffen können?

00:32:24: Der Trans Alpin nur so nebenbei ist die härteste Alpenüberquerung.

00:32:27: da läuft man in einer Woche über die kompletten Alpen und im Wettkampfmodus natürlich Genau, und dann habe ich sie irgendwann mal gefragt ob es hier ernst gewesen ist dass wir miteinander den Trans Alpine laufen.

00:32:44: Und da hat sich die Idee entwickelt das wir das wirklich miteinander machen dazu noch ein Projekt starten um eben Geld für Kinderherzen zu sammeln.

00:32:54: Ja und das hat dann funktioniert.

00:32:56: Wir sind letztes Jahr den Trans alpine gelaufen und haben auch die Masterkategorie komplett gewonnen Auch vor den Profis.

00:33:05: Das war was ganz Besonderes und was einzigartiges.

00:33:09: Dann haben wir gesagt, dieses Projekt muss einfach weiterlaufen.

00:33:11: Wir können jetzt nicht mit dem TransAlpine aufhören.

00:33:16: Und dann haben wir gedacht okay, wir möchten gerne etwas machen.

00:33:20: Wo wirklich auch jeder mitmachen kann.

00:33:22: beim TransAlpine war das ja nicht der Fall, dass wir nur mir gelaufen.

00:33:26: Und da haben wir uns halt so die Gedanken gemacht, was denn was Tolles wäre?

00:33:31: Und dann kam diese Idee von dem Everresting.

00:33:34: Klar, wir hätten es gerne eben als richtiges Vorort-Event machen wollen aber da fehlen uns einfach die finanziellen Mittel dazu weil wir natürlich das Geld sammeln und spenden und nicht für irgendwas anderes verwenden wollen.

00:33:48: und deswegen ist jetzt dieses Jahr ein Online Event und wir wollen einfach dazu auch die Leute animieren rauszugehen was zu machen.

00:33:58: Wie gesagt, das Ziel ist nicht, dass jeder den Everest besteigt sondern jeder Höhenmeter zählt.

00:34:02: Dass alle zusammen den Everest schaffen was natürlich jetzt nicht heißen soll, dass nicht jeder trotzdem der Lust hat.

00:34:09: Man kann

00:34:10: es machen!

00:34:11: Genau man kann's trotzdem machen.

00:34:15: Und wie genau funktioniert es?

00:34:16: Also, wie kann man sich anmelden.

00:34:18: Wie kann man laufen und wo kann man laufen?

00:34:20: Es gibt da quasi.

00:34:22: also funktioniert das Ganze eben, wie Sie jetzt gerade gesagt haben über Spontane so an Gelder oder gibt's ein Anmeldegeld ist dann quasi als Spende gerechnet wird.

00:34:31: Wie funktioniert das ganze?

00:34:33: Also grundsätzlich muss ich vorher anmelde über eine Anmeldeplattform.

00:34:39: Da gibt es auch einen Link.

00:34:40: Den

00:34:42: schicken wir auf jeden Fall in die Show Notes ja.

00:34:44: Das ist super!

00:34:45: Und dann meldet man sich an und zahlt fünf Euro.

00:34:49: Diese fünf Euro sind die Spende, also die gehen dann auf jeden Fall komplett als Spende an Kinderhatzen.

00:34:58: Man kann aber den Spendentopf natürlich auch erhöhen.

00:35:01: Also man kann einen freien Betrag zusätzlich spenden.

00:35:04: oder man kann sagen okay ich spende im Nachhinein nochmal das, was ich an Höhenmetern gelaufen bin.

00:35:12: Zum Beispiel wenn jetzt jeder sagt er zahlt einen Euro pro Höhenmeter oder oder fünfzig Cent oder irgendwas dann kann er es im Nachhinein auch noch zusätzlich spenden.

00:35:22: Das kann man mit angeben Genau.

00:35:24: und dann meldet man sich da eben einfach an und trägt dann im nach hinein seine Höhenmeter ein.

00:35:30: Und wir versuchen aber jetzt auch einfach noch Firmen zu erreichen Firmen, Sportclubs, Fitnessstudios, Vereine.

00:35:38: Alles Mögliche die dann eine Sammelanmeldung machen für ihre Leute Und da dann vielleicht noch mal zusätzlich was sponsoren.

00:35:46: Natürlich können auch Firmen hergehen und können sagen, sie schauen mal, was im Endeffekt so zusammenkommt... ...und ja, und spenden dann auch nochmal etwas.

00:35:57: Also das ist alles frei!

00:35:59: Was aber das Schöne ist man darf sich als Online-Teilnehmer aufteilen auf zwei Tage.

00:36:06: Man hat zwei Tage Zeit diese Höhenmeter zu sammeln.

00:36:09: Also wenn jetzt wirklich jemand vorhat, diese eight-tausend achthundert vierzig Höhenmeter zu schaffen dann kann der wirklich zwei Tage komplett durchlaufen oder durch radeln oder was auch immer.

00:36:22: Okay spannend und wofür sollen die Spentengelder verwendet werden?

00:36:27: Gibt es da schon eine Idee?

00:36:29: Genau und zwar wollen wir die sportmedizinische Beratungsstelle in der Uni Klinik Erlangen weiter ausbauen.

00:36:37: da sollen halt die finanziellen Mittel einfließen, dass Kinder also auch Erwachsene mit angeborenenem Herzfehler dort betreut werden können.

00:36:47: Da können Trainingspläne erstellt werden.

00:36:50: Die können diagnostiziert oder einfach auf das Laufband eine Leistungsdiagnostik gemacht werden.

00:36:57: Dann kann ein Trainingsplan eben genau so aufgestellt werden dass die Leute wirklich betreut werden können.

00:37:05: Was können sie mit ihrer Erkrankung machen?

00:37:07: In welchen Leistungsbereichen, was für Sport können Sie überhaupt machen?

00:37:10: Es geht jetzt nicht nur ums Laufen.

00:37:13: Die können dann auch betreuert werden wenn sie Fußball machen.

00:37:16: Also wenn sie Fussball spielen, wenn sie tanzen, was auch immer für einen Sport machen.

00:37:20: aber sie sollen nicht mehr... das Verbot bekommen, sondern sollen unterstützt werden in ihrem Rahmen wirklich sich bewegen zu dürfen.

00:37:29: Nicht mehr vom Schulsport ausgeschlossen zu werden was häufig der Fall ist bei herzkranken Kindern und dass dann halt auch die Eltern einfach auf der sicheren Seite sind und nicht mehr nur immer die Angst haben oh Gott mein Kind rennt jetzt draußen rum was kann passieren?

00:37:43: oder was auch immer und das da dann halt einfach noch mehr Unterstützung erfolgen kann, weil diese Beratungsstelle leider nicht von der Krankenkasse finanziert wird.

00:38:04: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:38:07: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:38:19: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:38:32: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:38:42: Eure Spenden!

00:38:43: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

00:38:55: An eine Spende für die Kinderherzen!

00:38:58: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren – Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:39:03: Weitere Infos und einen Spendennink findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:39:22: Wenn ihr mehr über die sportmedizinische Ambulanz in Erlangen wissen wollt, da gibt's auch eine Folge dazu.

00:39:29: Ich war letztes Jahr beim Nikolas Müller der dort die Untersuchungen macht.

00:39:34: Hört gerne mal rein das ist die Folge.

00:39:35: siebzehn und ja wir drücken natürlich ganz fest die Daumen dass da ganz viele Leute mitmachen.

00:39:45: Was was es denn für Sie so zu sagen?

00:39:49: also ich könnte mir vorstellen dass das auch eine Signalwirkung haben soll, so das Ganze oder was mit angeborenenem Herzfehler möglich ist?

00:40:00: Ja auf jeden Fall.

00:40:02: Dass das ganze halt nicht mehr nur noch mit Angst und Sorge belegt ist sondern die Kinder erwachsene je nachdem wie es betrifft, dass sie einfach Mut machen also dass man den mut machen kann dass das nicht irgendwie ein Urteil ist, von ich muss jetzt nur noch daheim auf dem Sofa sitzen.

00:40:21: Ich darf nicht mehr mit meinen Freunden spielen was auch immer sondern die dürfen sich auch etwas zutrauen und auch die Eltern können ihren Kindern ruhig vertrauen.

00:40:31: Kinder haben sogar noch ein besseres Körpergefühl meiner Meinung nach als Erwachsene.

00:40:35: Die sind doch nicht so verkopft!

00:40:37: Die gehen einfach raus und machen Und der Körper sagt dann schon, wenn es zu viel wird und das merkt ihr in der Regel ja auch.

00:40:47: Natürlich muss man immer jedes Krankheitsbild einzeln beachten.

00:40:52: Man kann jetzt nicht einfach pauschal sagen Ja geht raus und rennt den Ultramarathon Das würde ich niemals jemanden empfehlen weil das ist wirklich kein Gesundheitssport.

00:41:01: Aber man darf jetzt nicht hergehen und einfach aus lauter Angst gar nichts mehr machen Weil im Gegenteil das Herz ist ein Muskel Das muss einfach gefördert werden, es muss trainiert werden und dadurch geht's dem Kind mental besser.

00:41:15: Dem Kind geht's körperlich besser ja und das soll einfach publik gemacht werden.

00:41:21: dass da ein Paradigmenwechsel stattfindet umdenken stattfindete Dass sich mehr Ärzte auch trauen den Kindern das zu erlauben und zu sagen Ja ihr dürft es macht es bitte kann euch nur zugute kommen

00:41:35: wenn sie sich was wünschen könnten für das Event oder auch für Betroffene allgemein, was wäre das?

00:41:43: Also zunächst mal dass dieses Event ankommt.

00:41:47: Dass wir möglichst viele Leute erreichen und auch für die Beratungsstelle dann einfach etwas erreichen können.

00:41:55: Und was mich aber unglaublich freuen würde wenn sich Menschen trauen!

00:42:00: teilzunehmen, die sich es eigentlich nicht zutrauen.

00:42:04: Die sagen aber was will ich denn da schon erreichen?

00:42:06: oder was soll ich denn dann schon schaffen?

00:42:09: und dann laufen sie oder spazieren oder machen was auch immer mit dem Fahrrad und fahren einfach einmal einen Berg hoch oder sammeln zwanzig Höhenmeter völlig egal und haben das geschafft und dass ist mehr als sie bisher geschafft haben.

00:42:23: Dann würde mir das total viel geben, weil ich dann denke ja schau mal was du schaffen kannst.

00:42:28: Und es schaffst du auch ohne dass ein Event dahinter steckt sondern einfach nur für dich.

00:42:33: Das finde ich grandios!

00:42:36: Ja wir sind auf jeden Fall gespannt wie das wird.

00:42:39: und genau nochmal der Aufruf meldet euch da gerne an und eben man muss ja nicht die Everest-Höhe laufen, sondern der Hügel im Park tut's ja auch oder?

00:42:51: Genau, vielleicht einfach mit dem Radel mal ein paar Meter nach oben und dann wieder nach unten.

00:42:56: Das ist ja auch spaßig!

00:42:58: Genau vor allem rollt man mit dem Rad nach unten.

00:43:03: Ja, dann vielen vielen Dank für dieses spannende Interview und für die tolle Idee zu diesem Event Und danke dass sie sich die Zeit genommen haben uns heute irgendwie meine andere Perspektive auf Sport und angeborene Herzfehler zu geben weil das ist ja Also mittlerweile schon das, was man hört.

00:43:23: Sport ist gut aber Grenzbereiche sind ja immer noch ein bisschen schwierig zu betrachten und dass sie uns gezeigt haben wenn man das möchte dann gibt es auch Wege dahin.

00:43:36: Vielen Dank!

00:43:36: Ja sehr gerne!

00:43:38: Danke schön!

00:43:39: Vielen Dank für das nette Interview.

00:43:40: Danke schön.

00:43:42: Tschüss!

00:43:49: Danke, dass du auch in dieser Podcastfolge wieder reingehört hast.

00:43:53: Ich hoffe, sie hat dir gefallen und du konntest was daraus mitnehmen.

00:43:56: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes!

00:44:01: Und wenn Du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen -, dann abonniere uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

00:44:07: Natürlich freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst, empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:44:21: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:44:25: Schön dass du heute mit dabei warst!

00:44:27: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München.

00:44:31: Tschüss und bis zum nächsten Mal.