Folge 51: Emotionale Gesundheit

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf.

00:00:43: Mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön, dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo und herzlich willkommen zu unserer heutigen Folge Kinderherzen-Podcast.

00:00:57: Noch vor wenigen Jahrzehnten war das größte Ziel der Kinderherzmedizin das Überleben.

00:01:02: Heute erreichen die allermeisten Kinder mit angeborenen Herzfehler das Erwachsenenalter und damit verändern sich auch die Fragen.

00:01:09: Längst geht es nicht mehr nur darum, wie lange Menschen leben sondern wie sie leben.

00:01:13: Wie prägt ein Herzfehlar die Persönlichkeit?

00:01:15: Warum kommen manche Menschen erstaunlich gut mit ihrer Erkrankung zurecht während anderer trotz eines vergleichsweise leichten Herzfehlers stark belastet sind?

00:01:23: Und welche Rolle spielen Ärzte und Psychologie dabei?

00:01:27: Darüber spreche ich heute mit Prof.

00:01:29: Dr.

00:01:30: Philipp Paul Heinisch, Oberarzt an der Klinik für Chirurgie Angeborener Herzfehler und Kinderherz-Chirurgien des Deutschen Herzenzentrums München und Dr.

00:01:37: Karoline Antonian Dirks, Psychologin und Psychotherapeutin und einer der führenden Expertinnen für Psychokardiologie bei Menschen mit angeborenen Herzfehlern.

00:01:47: Herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast!

00:01:49: Schön dass ihr heute da seid oder beziehungsweise das Ich da sein darf und danke, dass ihr euch die Zeit heute hierfür nehmt.

00:01:55: Hallo, liebe Lina.

00:01:58: Schön dass du uns die Option gibt es darüber zu sprechen.

00:02:02: Ich freue mich sehr auch Philipp hier in der Praxis zu haben.

00:02:04: Normalerweise sind ja Chirurgen ein bisschen so wie Katze und Hund würde ich sagen Chiruren um Psychologen Und deswegen ist das eine tolle Option einfach mal gemeinsam sprechen zu können.

00:02:14: Ja danke auch euch beiden für die Zeit.

00:02:16: Das ist glaube ich schon was besonderes Dass man mal die zeit findet von ja psychologischer Seite und chirurgischer Seite immer zusammenzukommen Zusammen über solche Patienten zu reden teilweise, wie du auch schon gesagt hattest eineseits einmal vielleicht im Leben operiert werden müssen mit einfachen Herzfehlen und auf der anderen Seite haben wir Patienten die wir sehen in ganzes Leben lang mehrere Operationen vor allem in mehreren Phasen ihres Lebens zu verschiedenen Zeitpunkten.

00:02:38: Und das sind teilweise auch Aspekte, die wir hier oben vielleicht auch ein bisschen unterschätzen und es ist ganz spannend auch darüber mal zu reden um beide Aspeikte mal zu sehen.

00:02:46: Ja ich freue mich auch sehr.

00:02:49: fangen wir direkt mal an Philipp Wenn du jetzt auf die letzten Jahrzehnte der Kinderherzmedizin schaust, was hat sich am stärksten verändert?

00:02:59: Ich

00:03:00: denke, am stärksen hat sich verändert das Überleben der Patienten.

00:03:05: Wenn wir zurückblicken über die letzten vierzig Jahre – es war natürlich deutlich von meiner Zeit noch und für meine eigenen Berufserfahrung in den letzten zehn Jahren – muss ich schon sagen dass vor allem Erwachsene mit angeborenen Herzfehlern, wenn man sagt, als ich die Ninzehn-Achzeige anschaue, dass diese Patienten auch zum Großteil jetzt überleben Und einerseits durch die bessere Behandlungsmöglichkeiten, und nicht nur chirurgisch.

00:03:24: Wir reden auch von der ganzen Vorsorge, Nachsorge, intensivmedischen Ziehen in Betreuung aber auch im alltäglichen Leben das diese Patienten deutlich mehr Lebenskredit gewonnen haben und sich natürlich mit ganz anderen Problemen konfrontieren müssen.

00:03:36: Das Spannende an dieser Geschichte für diese Patienten ist einfach dass wir jetzt in der Phase sind wo wir ihnen langfristig bei komplexen Herzfehlern eine Lebenskolitik ermöglichen, dass sie auch noch ins hohe Alltag leben können.

00:03:47: Teilweise auch... Frauen Kinder kriegen können mit angeborenen Herzfehlern und ihnen auch eine Perspektive bieten können, die halt vorher noch nicht möglich war.

00:03:56: Caroline was verändert dieser medizinische Erfolg für die Menschen, die heute erwachsen werden?

00:04:02: Ich glaube diese Menschen sind soweit.

00:04:06: quasi durch den medizinischen Erfolge ist ja ein Überleben gesichert.

00:04:10: Trotzdem bleiben ja diese Menschen chronisch krank und dann beginnt erst die psychische Arbeit.

00:04:15: Also viele dieser Menschen stehen vor extremen psychischen Herausforderungen, haben ständig Angst.

00:04:21: Ich habe viele Patienten, die Panikattacken erleben, die quasi schon aufwachsen mit einem Gefühl der Andersartigkeit.

00:04:29: also ich kann da nur einen Patienten selbstverständlich anonymisiert referenzieren der beispielsweise nicht auf Klassenfahrten teilnehmen konnte, nicht irgendwie Teil des Fußballteams war.

00:04:43: Dadurch entstehen natürlich auch soziale Schwierigkeiten die Einfluss auf sein Selbstwertgefühl hatten und so.

00:04:48: also diese Dinge.

00:04:50: damit sind die Patienten konfrontiert und da wäre es einfach schön wenn die Patienten die Plattformen hätten, über die Probleme sprechen zu

00:04:57: können.

00:04:57: Philipp, aus eigener Erfahrung oft ist es so, dass man hört, OP ist vorbei und manchmal ist der Herzfehler sogar korrigiert.

00:05:05: Warum ist das Thema damit nicht abgeschlossen?

00:05:07: in dem Sinne?

00:05:08: Warum ist auch ein korrigierter oder behandelter gut operierter Herzfehlers lebenslangen Thema?

00:05:16: Es sind mehrere Aspekte.

00:05:19: Der eine Aspekt ist der Diagnose eines Herzfehlers sich auch bewusst zu werden.

00:05:24: Moment mal, mir geht es ... Eigentlich geht's mir optisch äußerlich gut aber ich hab einen Herzfehler und ich find immer, wir müssen unterscheiden zwischen diesen einfachen Herzfehlern wie du auch so schön gesagt hast die wir einmal operieren und dann im besten Fall sehen wie diese Patienten nie wieder Und den komplexen Herzfehlern wo wir Patienten haben die sich auch viel mit identifizieren mit diesem Herzfehle und mehrere Operationen haben in ihrem Leben.

00:05:48: Ich denke das ist einerseits des Bewusstsein zu sagen ich habe nen Fehler am Herzen ob der jetzt einem operiert ist oder mehrfach, da glaube ich auch immer ein bisschen individuell abhängig von den Patienten wie sie damit umgehen.

00:05:58: Und das natürlich ist äußerlich dieses Stigmata der Narbe der Operation und es ist ja wirklich bezeichnend für einen Leben.

00:06:04: Wir haben Patienten die wenn mehrmals am Brustkorb operiert worden haben natürlich auch große Narben nicht nur von der Operation selber aber auch von diesen Ausleidungsstellen von Trenagen.

00:06:12: Das sind wirklich auch Stigmatassen mit diese Patienten vor allem auch für Frauen für kleine Mädchen.

00:06:17: Deswegen versuchen wir auf zum Beispiel Kinderherzfeder, die wir nur einmal operieren müssen in unserem Leben.

00:06:22: Die auch zum Beispiel minimalinvasiv zu machen von der Seite und in der Achselfalte, dass man das auch von außen nicht sieht.

00:06:27: Das ist vor allem für Mädchen ein entscheidender Vorteil was die Kosmetik angeht um dieses Stickmutter zu beseitigen.

00:06:34: also ich denke es sind zwei Aspekte einerseits des optische kosmetisch äußerliche für die einfachen Herzfehler, aber auch für die Komplexeren.

00:06:41: Die Identifizierung und vor allem diese Hospitalisierung über einen längeren Zeitraum sind nicht nur die OP ist es ja ... die Nachsorgen, die Kontrollen brauchen die Herzkatheter.

00:06:49: also wir sehen sie manchmal chirurgisch nur aus dem Aspekt der OP Aber die ganze Vor-Nachbereitung für diese Patienten sind unzählige Aufenthalte und Dauern in der Klinik Und ich denke das ist schon ein eigenes Teil des Eilebnisses, vor allem für Kinder, die in die Schule gehen zum Beispiel.

00:07:02: Dann müssen die auf der Schule rausgenommen werden wenn die Ferien nicht abhalten sind beschränkt in ihrer Lebensqualität.

00:07:08: Das kann schon ganz schöne Einschnitte haben.

00:07:09: Caroline, wie erlebst du das?

00:07:12: Wie leben Patienten mit einer chronischen Erkrankung, die man vielleicht von außen nicht sieht aber die auch im Alltag vielleicht gar nicht die ganz große Bewandtnis hat?

00:07:21: Mal mehr mal weniger.

00:07:22: Aber

00:07:23: phasenweise immer wieder einen höheren Stellenwert einem wenn es dann vielleicht nochmal um Kontroll eine Herzkatheter-REOPs

00:07:29: geht.

00:07:32: Ich glaube, ein ganz entscheidender Punkt ist wie dieser Patient seine chronische Erkrankung sozusagen in sein Selbstbild integriert.

00:07:39: Und wir haben da sehr lange geforscht an einem neuen Konzept das eigentlich ursprünglich aus der Psychodiabethiologie kam.

00:07:46: Das nennt sich Krankheitsidentität was so viel bedeutet quasi nimmt ein Patient seine Erkrankung wahr.

00:07:53: Das geht auf der einen Seite, kann an dieser Erkankung als Teil der Biografie akzeptieren und wirklich konstruktiv einbauen.

00:08:00: Das wären dann die Patienten, die regelmäßig zu Nachsorge gehen, die auch in einem guten Lebensstil zwischen den Terminen hegen usw.

00:08:08: Und auf der anderen Seite kann es sein, dass Patienten entweder die Erkränkung verdrängen was schon mal nicht funktioniert ist wie wenn ich ihnen sage oder dir sag denk nicht an den rosaruten Elefanten.

00:08:18: jeder von uns denkt dran ja Die Angst wird umso größer.

00:08:22: Aber trotzdem ist es ein kurzfristiger Selbstschutzmechanismus, die Erkrankung zu verdrängen oder in der anderen Richtung als dominierenden Teil deiner Persönlichkeit zu sehen.

00:08:31: Beides ist dann eher problematisch.

00:08:33: Letzteres würde zu überhöhten Ängsten führen, eben zu Panikattacken und zu hyperarousal bezeichnen wir das in der Psychologie.

00:08:45: Und da brauchen Patienten vor allem Unterstützung, eben das in einem gesunden Maß zu regulieren und da wirklich so die Balance zu finden zwischen übermäßiger und angemessener Vorsicht.

00:08:58: Wie siehst du es?

00:08:58: Macht das aus deiner Sicht einen Unterschied wie die Patienten mit ihrer Krankheit umgehen?

00:09:03: Ja, das ist ein ganz guter Punkt auch von Caroline gesagt hat Die Identifizierung mit der Erkrankung und auch der Auseinandersetzung.

00:09:10: und dieses Verdrängen sehen wir... Eigentlich relativ selten.

00:09:14: Wir sehen es schon, aber wir sehen selten und meistens sehen wir das bei Patienten die erst im späteren Alter die Diagnose bekommen haben, dass nicht wahrhaben wollen, dass doch irgendwas nicht stimmt.

00:09:23: Es gibt auch so Patienten, die haben eine Epsteinanomalie von der Trikospitalklappe.

00:09:27: Die haben sich schon ihr Leben lang, aber teilweise sind sie ja auch aus dem Raster gefallen bei der Nachsorge und fallen irgendwann dann auf weil ... Nicht jeder geht zum Karylogen oder jedem fällt es auf bei der normalen Hausautosuche um einen Herzgeräusch.

00:09:41: Die kommen dann mit Mitte dreißig zu uns und wollen dann oder brauchen eigentlich eine OP.

00:09:46: Aber es gibt so ein, zwei Fälle die wir auch jetzt nicht zurückblicke mal überlege, die sich halt nicht operieren lassen wollen.

00:09:52: Und es gab zu gewissen Zeitpunkten kann man so ne Klappe auch erhalten als Beispiel aber irgendwann halt da nicht mehr.

00:09:57: Und dann kommen sie halt irgendwie zehn Jahre später und sagen Jetzt wollen Sie die OP weil sie auf symptomatisch sind?

00:10:01: Sie merken's!

00:10:03: Dann ist halt diese Operation wie wir sie geplant haben nicht möglich.

00:10:06: und dann kommt der nächste Schritt zu sagen vor zehn Jahren das möglich gewesen Jetzt ist eine andere Operation.

00:10:11: Das ist zum Beispiel ein Klappenersatz, was Brucknaps sich immer ungünstiger ist als die eigene Klappe zu erhalten.

00:10:15: und dann geht es in den nächsten Schritt auch teilweise in die Schulzuweisung.

00:10:20: Warum haben sie mich nicht gedrängt?

00:10:21: Haben wir auch schon erlebt.

00:10:23: Also dieses Auseinandersetzung mit der Krankheit finde ich teilweise eine größere Herausforderung bei Erwachsenen, die Diagnose erst spät gestellt bekommen hat, als z.B.

00:10:32: bei Jugendlichen.

00:10:34: Aber vielleicht ist auch die Phase der Entwicklung das kann Karolin besser beurteilen vielleicht eine andere Bezüglich der Selbstwahrnehmung und auch der Selbstbewusstseins in dieser Phase.

00:10:44: Es ist eine erstaunliche Diskrepanz, die wir manchmal sehen zwischen Jugendlichen, die die erste Diagnose bekommen – und Menschen im Zerschletzen Mitte dreißig sind!

00:10:52: Ist aber selten, muss man sagen.

00:10:53: Aber es gibt immer wieder...

00:10:54: Die späten Diagnosen

00:10:55: sind selten?

00:10:55: ...die späte Diagnosen sind seltsam, aber auch die Verdrängung ist seltsame.

00:10:59: Sie findet statt.

00:11:01: Aber ich denke auch, wir haben eine hohe Dunkelziffer hier.

00:11:03: Weil wir als Chirurgen wirklich nur einen sehr engen Beobachtungsspektrum haben und das sind natürlich Dinge die in der Vorsorge dann auch in der Nachbetreuung aber auch um Psychologengesprächen ganz anders herauskommen.

00:11:12: Und jetzt noch eine persönliche Bemerkung Ich habe manchmal den Eindruck dadurch dass wir auch Chirurgeneingehme dazu Wir sind immer sehr schnell orientiert und sind kurz angebunden und dass die Patienten teilweise auch gar nicht die Möglichkeiten haben sich mit zu teilen in gewissen Phasen und Das wahrscheinlich auch ein bisschen zu kurz kommt.

00:11:27: also von unserer Seite aus ja

00:11:29: Philipp hat gesagt, das ist ein Thema der Selbstbewusstseins.

00:11:32: Was ich auch glaube und um es konkreter zu

00:11:34: fassen,

00:11:36: wahrscheinlich sogar das Problem Bewusstseines.

00:11:38: Und wir wissen mittlerweile was die Psychologie angeht, dass es unterschiedliche Phasen der Veränderungsmotivation gibt und das Problem bewusstseins gibt.

00:11:49: Wenn sie natürlich einen Patienten haben wie den er Philipp beschreibt, der sich seines Problems noch nicht bewusst sein will ... Wenn sie dem medizinische Empfehlungen geben, dann wird er die nicht umsetzen.

00:12:00: Das ist genauso wie wenn ich hier in der Praxissenpatienten sehe, der in der sogenannten Phase der Kontemplation ist... Also mein Arzt hat ein Problem aber ich nicht!

00:12:10: Dann wird er das nicht machen, was man ihm empfiehlt.

00:12:13: Genau da bräuchte es eigentlich psychotherapeutisch Unterstützung mit bestimmten Gesprächsführungstechniken, da dieses Problembewusstsein zu schaffen und auch die Motivation, die damit einhergeht glaube ich.

00:12:26: Jetzt würde ich vermuten, die Patienten, die bei dir sind.

00:12:30: Die haben

00:12:30: das?

00:12:32: Man sucht sich das aktiv, die Unterstützung.

00:12:36: Was ist mit denen, die es nicht haben, fallen ein Stück

00:12:39: weit durchs

00:12:39: Raster?

00:12:42: Das ist leider tatsächlich das Problem.

00:12:43: Wir haben versucht am Herzzentrum in diese Lücke zu schließen, indem wir ein ganz einfaches Tool eingebaut haben.

00:12:50: Das nennt sich Stressbarometer.

00:12:52: So eine Fragebogen, den hast du sicherlich auch schon gesehen ... wo ein Patient auf einer Skala seine aktuelle Stressbelastung indiziert.

00:13:00: Und da gibt es einen ganz einfachen Cut-off Wert, zum Beispiel bei siebzig Prozent.

00:13:04: Der dann Kardiologen oder auch Chirurgen verhilft dem Patienten direkt ein psychokardiologisches Unterstützungsangebot zu unterbreiten?

00:13:14: Das wäre eine Möglichkeit um die aufzufangen.

00:13:17: aber tatsächlich ist es natürlich so.

00:13:19: eine Psychotherapie erfordert in erster Linie mal den Schritt dahin und das sind natürlich Patienten, die schon einsichtig genug sind.

00:13:27: ja

00:13:29: Was ich relativ häufig höre, was auch so eine Phase ist in der man Patienten ganz gerne mal verliert oder was heißt ganz gerne aber relativ häufig ist die Transition.

00:13:43: Ihr hattet mir das im Vorgespräch auch gesagt dass es auch für euch ein Thema ist.

00:13:48: Wollt ihr mal sagen wie ihr diese Phase aus euren jeweiligen Perspektiven erlebt?

00:13:54: Also da gibt's schon so ein paar Beispiele einerseits aus der Zeit in der Schweiz wo ich am Inselspital war, da hatten wir auch so eine Art Transitionsprechstunde.

00:14:04: Aber auch, wo das mir ein bisschen bewusster geworden ist muss ich sagen weil es dieses Instrument gab Transitionsbrechstunde und wenn es aufgebaut worden ist finde ich relativ gut funktioniert hat.

00:14:14: Und auch jetzt in der Phase wo ich auch immer mehr Patienten sehe mit Erwachsenen mit angeborenen Herzfehler Jetzt am Herzzentrum wo ja natürlich deutlich mehr Fallzahlen haben Wo auch des Patientengut noch breiter ist und was immer erstaunlich ist So in dieser Propertiesphase geht so los, dass Patienten und Patientinnen teilweise auch einfach so ein bisschen rebellisch sind.

00:14:38: Bezüglich Medikamenteneinnahme zum Beispiel, das sie es halt nicht wahrhaben wollen.

00:14:41: Wir haben Patienten die brauchen Blutverdünnung für, sei es mechanische Klappen oder auch andere Herzfehler und diese dann einfach nicht mal einnehmen wollen.

00:14:48: Das ist so ein bissel des Compliance-Problems.

00:14:50: Wir nehmen von Compliance immer so ... bisschen abstrakt, aber wenn man sich mal das genau anschaut.

00:14:55: Das heißt ja es hat ja schon eine Konsequenz auch in Komplenz heißt der nicht nur ich geh zuvor nach Sorge sondern ich nehme meine Medikamente also dieses alltägliche diese ganz kleinen Dinge im Alltag.

00:15:03: und es kann unglaublicher Einfluss haben auch auf des Outcome der Patienten.

00:15:07: und deswegen ist dieses Mitnehmen der Patienten um die Gesprächsführung auch zu sagen pass auf Ich weiß was den Herzfehler ist kann ich weiß dass lästig und das willst du eigentlich haben Aber du musst aus denen gründliche Medikamenter einnehmen.

00:15:19: das ist nicht mit einem gespräch getan.

00:15:20: das glaube ich braucht auch kontinuierlich ne Schulungen von den Eltern von den Patienten und auch zu sagen, du pass mal auf wenn du das nicht einnimmst dann kann dessen das passieren.

00:15:27: Und wir sehen auch Patienten die in der Mikro-Mente nicht einnehmen und dann zum Beispiel eine Klappentrombose bekommen haben Schlaganfall und es sind dann wirklich ernste Ereignisse.

00:15:36: Es ist selten zum Glück aber ich war jetzt im Jahreskongress der Amerikaner ins Jettel letztes Jahr.

00:15:43: da war auch eine Session gegen Umhalt Compliance und vor allem um diese Transition Zwischen die Jugendalter oder wachsende Alter und da auch wieder das gleiche Problem, sei es jetzt in unserem Kulturkreis bei den Amerikanern.

00:15:53: Woanders ist die Komplex auch aus Medikamenteneinnahmen angeht?

00:15:56: Und das ist schon etwas was ich glaube uns früher gar nicht so bewusst war aber immer mehr kommt weil wir immer mehr Patienten sehen, die halt gewisse Dinge überleben.

00:16:04: Die Lebensqualität steigt und wir reden jetzt nicht mehr darum überlebte Patient sondern wie überlebt er zu welcher Lebensqualität?

00:16:09: und das sind so Aspekte die wir vor nie gesehen hatten.

00:16:12: deswegen denke Ich um da auf den Kreis zu schließen eine Transition Sprechstunde oder ein Angebot ist wichtig, um halt auf die Pubertät, was ja auch viel psychologisch mit einem Macht mitzunehmen.

00:16:24: Also ich finde wenn man sich so selbst an die Phase zurück erinnert will man ja irgendwie halt auch sein wie alle anderen.

00:16:29: also man will ja nicht rausfallen und man will hier nicht irgendwie anders sein sondern ja möglichst alles machen was sie anderen machen

00:16:35: und wirklich

00:16:36: aussehen wir alle anderen.

00:16:37: und dann ist es wahrscheinlich halt schwierig zu sagen irgendwie ist es ja schon möglich, aber es ist halt.

00:16:43: trotzdem muss ich mein Alltag ein bisschen anders angehen oder?

00:16:46: Ja genau so sehe ich das auch und ich glaube neben dieser Pubertät sage ich mal stehen natürlich in der Transition auch neue Entwicklungsaufgaben an.

00:16:55: Das geht jetzt nicht mehr nur um Kind sein und ich übergebe die Verantwortung meinen Eltern sondern es geht vielleicht eine Partnerschaft,

00:17:01: die erste Partnerschaft

00:17:04: Berufseinstieg, um Zukunftsplanung und so weiter.

00:17:07: Und deswegen ist die Phase natürlich auch besonders vulnerable für die Patienten.

00:17:11: Die meisten in dieser Transitionsphase wollen rabiatsch normal sein was natürlich dann aus kardiologischer Sicht

00:17:18: häufig

00:17:18: zu Komplexproblemen

00:17:19: führt ja sehe ich

00:17:20: genauso.

00:17:21: Ich hatte jetzt auch ein schönes Beispiel für einen Patienten der Fußballer und er hatte dann einen Herzstillstand auf dem Fußballplatz wo er reanimiert Und ging.

00:17:33: zum Glück alles gut, er ist neurologisch gut und Kardia war auch gut.

00:17:36: Dann hat man eine Corona-Anomalie festgestellt.

00:17:38: Das war für die natürliche Schockdiagnose.

00:17:40: Und dann haben wir immer mal gesagt, wenn wir ihn operieren und das beheben können... Die Ergebnisse danach gut sind mit der Bildgebung und alles in Ordnung ist, kann er wieder Fußball spielen.

00:17:52: Diese Phase, diese Ungewö... Jetzt haben wir ihn aber operiert, ihm geht's gut!

00:17:55: Wir haben es so gemacht dass minimalinversiv ist, dass er nicht so eine Personale hat, auch wegen Fußball weil das kann ja auch alles Schmerzen verursachen.

00:18:02: Das Wichtigste für den ist jetzt zu wissen, keiner wieder Fußball spielen.

00:18:05: Und du musst ihm sagen ich kann es dir nicht versprechen wir müssen jetzt mal die nächsten zwei drei Monate abwarten aber sehr natürlich sofort will.

00:18:11: von uns ist es doch operiert er will wieder und das ist auch für den nicht einfach.

00:18:15: also der Ich bin mir gespannt wie der aus dieser Phase auch rauskommt weil es kann schon sein dass der auch in eine depressive phase rutschen könnte theoretisch und deswegen muss man ihnen auch ein bisschen anbinden.

00:18:25: Es ist auch so einer wo es mehr auch durch die gespräche die wir zarten auf diesem podcast ist ein bisschen buster geworden ist weil ich habe dem auch gesagt wenn sie merken, es geht ihm nicht gut.

00:18:33: Auch psychisch nicht melden Sie sich?

00:18:35: Aber auch der kommt ja zu einem anderen Aspekt, den wir auch nicht bewussteren, wenn man eine Patient anbietet wie könnten wir haben psychologische Anwendungen machen?

00:18:41: diesen Satz auszusprechen ist für die manchmal so ein bisschen schwierig weil sie dann meinen, sie haben noch einen Problem.

00:18:46: und das war mir auch nicht bewusst und es kam in diesem Gespräch mit ihm daraus weil er auf einmal dachte ich habe doch nur ein Herzproblem, wieso hab jetzt auch ein psychologisches Problem um das zu vermitteln und zwar auf einer Art und Weise auch empathisch Es ist gar nicht so einfach.

00:18:58: also fand ich jetzt für mich zum Beispiel denen zu sagen, es gibt einen anderen Aspekt den sie mit einbinden können um damit klarzukommen.

00:19:04: Das find ich dann komisch wenn man auf einmal nach all den Jahren hin kommt und sagt vielleicht wäre so eine psychologische Anwendung nicht ganz gut für Sie.

00:19:13: das fand ich schon interessant dieses Feedback zu bekommen hätte ich mich nicht damit gerechnet.

00:19:17: ja wie ist das?

00:19:20: wie siehst du das?

00:19:20: Ich könnte mir vorstellen dass das auch wieder so ein Stück weit die die Krankheitsidentität wie schaffe Also diese Krankheit für mich anzunehmen, ohne sie alles definieren zu

00:19:36: lassen.

00:19:37: Ja absolut!

00:19:38: Ich glaube da ist es wichtig und das gilt für jeden von uns diesen Unterschied zu erfassen zwischen ich lebe nach bestimmten Zielen und ich liebe nach bestimmte Werten.

00:19:48: wenn ich in einem bestimmten Job will und das klappt nicht dann hat das ebenfalls das Risiko in ein Tiefsober fein.

00:19:53: Danach einem Wert kann ich leben, auch wenn ich meinen Ziel nicht erreicht habe.

00:19:58: Wenn das zum Beispiel für den Patienten vom Philipp körperliche Aktivität oder Erfolg ist ja der Wert dann gibt es auch andere Wege diesen Wert nahezu

00:20:07: kommen.

00:20:08: Dann fühlt sich vielleicht dass nicht Fußball spielen können eher mal an wie ein okay.

00:20:12: jetzt bin ich gerade weiter weg von diesem Wert.

00:20:14: aber es gibt einen anderen Weg dahin zu kommen und dafür könnte ich zb auch eine psychologische Unterstützung

00:20:21: in Kauf

00:20:21: nehmen.

00:20:24: Und ich glaube, da ist dieser Enteil in der Unterschiede.

00:20:26: Deswegen wenn ich den Patienten sehe bevor ich frage wovor haben sie Angst, frage ich wofür leben Sie?

00:20:32: Das gibt noch mal ein ganz anderes

00:20:34: Tor zur Bereitschaft

00:20:36: und zwar gemeinsamen

00:20:36: Arbeit.

00:20:37: Also zu sagen wofür lebe ich

00:20:40: beschäftigt

00:20:40: man sich in einer chronischen Erkrankung oder wenn eine chronische Erkränkung Teil des Lebens ist sowieso intensiver mit solchen Fragen oder bringst du die dann quasi in den Menschen hervor.

00:20:52: Also ich glaube nicht, dass es jetzt in unsere Runde wäre für jeder erstmal überfordert mit der Frage.

00:20:56: Das ist ja eine sehr große Frage die auch nicht innerhalb von einem Lute zu beantworten ist.

00:21:03: Dennoch habe ich die Erfahrung gemacht das unsere Herzpatienten ein ganz besonderes Bewusstsein fürs Leben entwickelt haben.

00:21:11: und wenn wir da in die Wissenschaft schauen dann bezeichnet man das Phänomen als Response Shift.

00:21:16: Das bedeutet diesen Menschen die so eine Erfahrung haben sind ihre Werte oftmals viel bewusster wie andere Menschen, die mit so was eben noch nicht konfrontiert waren.

00:21:26: Und da schaue ich wirklich auf weil das unglaublich ist, wie reflektiert unsere Patienten sind.

00:21:34: Also erlebst du teilweise?

00:21:36: Natürlich!

00:21:36: Menschen sind unterschiedlich.

00:21:38: aber dass du manchmal sagst Wahnsinn also diese zwei Menschen haben dieselbe Diagnose aber gehen ganz ganz unterschiedlich damit um.

00:21:47: und wenn ja was macht den Unterschied

00:21:49: dann?

00:21:51: Das ist eine sehr gute Frage.

00:21:53: Das ist ein rein subjektiver Eindruck, den ich habe.

00:21:55: Was du jetzt gesagt hast ... Ich hab das da keine psychologische Aufwertung oder Studien dazu im Kopf.

00:22:01: Aber rein von einer persönlichen Erfahrung hab ich oft den Eindruck dass Patienten die den komplexeren Herzfehler haben teilweise unglaublich psychologisch gefestigt sind?

00:22:11: Also auch wirklich im Leben.

00:22:12: Man sagt immer diesen zerlocken Gegriff, man steht im Leben was auch immer das is'.

00:22:17: Ja.

00:22:18: gefestigter und sich selbst seiner Sache bewusst, seiner Person bewusst und sehr reflektiert.

00:22:23: Und sich auch bewusst auf ihn zukommt.

00:22:26: Auf der anderen Seite haben wir Patienten die haben einen sehr einfachen Herzfehler.

00:22:30: Also mal aufpassen, dass man sagt Einfach-Herzfehler ist ein Herzfehder.

00:22:33: Das ist trotzdem eine Herz-OP.

00:22:34: aber wir wissen natürlich auch das wir den Patienten sagen können.

00:22:38: Sie haben den Herzfehlern, dass es ihr wahrscheinliches out kam und die Wahrscheinlichkeit, dass da was passieren wird unter einem Prozent.

00:22:45: Die haben viel mehr Probleme damit umzugehen als die Patienten mit den komplexen Herzfedern.

00:22:51: Ich kann nicht genau sagen, warum.

00:22:53: ich mache das manchmal ganz gern fest einem Zeitpunkt der Diagnose ist es sehr unterschiedlich.

00:22:58: aber ich finde den Aspekt in Cowdowing gebracht hat sehr interessant habe ich nie darüber nachgedacht zu sagen nach was lebe ich?

00:23:03: Nach Ziele oder nach Werten?

00:23:05: und wenn ich öfters mal zum Leistungssport sehe das sind ja nicht einzige den wir hatten auch andere.

00:23:08: ich hatte doch schon ein Ultramarathonläufer Der hat eine ähnliche Diagnosse.

00:23:13: der hat es nicht vertragen weil er

00:23:20: Das ist ganz witzig, dass du das ansprichst.

00:23:21: Weil ich hatte vor ungefähr einem Jahr ein Interview ... Ich verlinke die Folge

00:23:24: auch noch mal in den Show Notes.

00:23:27: Da haben wir über eine groß angelegte Studie von Charité gesprochen

00:23:32: und

00:23:32: da ging es um die psychische Gesundheit von Kindern mit

00:23:35: angeborenenem

00:23:36: Herzfehler.

00:23:37: Und tatsächlich waren die Kinder Mit den simplen Herzfehlern Waren die, die subjektiv am stärksten psychisch belastet waren.

00:23:47: Ja, und ich glaube Philipps Erklärung da gehe ich absolut mit.

00:23:53: Das sieht man ja auch bei erworbenen Herzerkrankungen oft.

00:23:57: Je später so ein Herzfehler auftritt oder dieses Bewusstsein auftritt, desto mehr hat man diesen Cut im Leben.

00:24:02: Es gibt einen Leben davor und es gibt einem Leben danach.

00:24:05: ist dann tatsächlich auch eine Trauerarbeiten, Reuenwechsel zu bearbeiten?

00:24:09: Die stimmt

00:24:09: aber in dem Fall waren's ja Kinder

00:24:11: In dem Fall waren es Kinder.

00:24:12: Und da haben wir, zum Beispiel ausgefunden ...

00:24:15: Da

00:24:15: ist die Krankheitsidentität tatsächlich ein entscheidender Faktor.

00:24:18: Das subjektive Faktoren tatsächlich viel mehr wegen wie eben objektive medizinische Parameter.

00:24:25: Diese negativen Formen der Krankheits- identität, die ich vorhin beschrieben habe also das Verdrängen oder das Vereinnahmen dessen gehen einen her mit signifikanten höhere Werten in Angst und Depression Wie eine gute sozusagen gut integrierte Erkrankung sodass man da eher, auch vielleicht als Arzt diese Sachen mitscreenen sollte.

00:24:49: Ganz konkret was macht im Alltag den Unterschied?

00:24:52: Also wie leben

00:24:54: Menschen

00:24:55: die diese Krankheit in welcher Ausbringung auch immer gut für sich integrieren können und gut damit umgehen können?

00:25:03: In welcher Form das Umgangswitz dann mittel bis langfristig ein Problem Vielleicht auch, ich weiß es nicht.

00:25:09: Es ist vielleicht ein Thema ummittelbar bei der Genesung.

00:25:12: Also je nachdem wie Menschen mit ihrer Erkrankung oder vielleicht auch mit dem Prozess das sich neu entwickeln müssen, wenn so einen Einschnitt erfolgt umgehen können?

00:25:25: Ich denke, es hat auch was mit dir zu tun.

00:25:27: Wie ist der Verlauf der Behandlung?

00:25:29: Gibt's, gab's Komplikationen und Probleme die auftreten können?

00:25:33: statistisch?

00:25:33: Das sind wir alle davor nicht gefeiert.

00:25:35: ... in den Faller der Ideal durchläuft.

00:25:41: Und ich habe keine Probleme, halte ich persönlich jetzt, nur persönliche Erfahrungen... ...den Eindruck und du mal gut auch mit den Eltern kommunizierst.

00:25:48: Das ist ja nicht nur der Patient im Jugendalter Kindesalter sondern auch die Eltern.

00:25:51: Ich glaube die Eltern können ja auch viel auf die Kinder projizieren oder an eigenen Ängsten,... ...weil so ganz komplexe Herzfehler können auch mit der Familie was machen.

00:25:58: Wir hatten noch ein bisschen in Bern weiß ich es noch.

00:26:01: Da war ich ein bissel näher dran weil wir... Durch die Transition habe ich schon mitbekommen, was für Einschnitte es hat auf Familienkonstrukte.

00:26:08: Auch wir haben hohe Scheidungsrate bei Kindern mit plastischen Linkserz-Syndromen, weil das sind wirklich einschneidende Erlebnisse, vor allem wenn später Schwangerschaften waren mit einem Wunschkind.

00:26:19: Es sei jetzt nicht zu viel damit zu tun mit Erwachsenen an gewonnen Herzfedern.

00:26:22: aber das ist so ein Aspekt unter Zukunft und auch wie danach mit den Eltern kommuniziert wird Wenn es ein Herzfehler ist, der mehrmals operiert werden muss.

00:26:33: Was mit dem früheren Hebnis zu tun?

00:26:35: und wenn's ein Herzfühler ist der im wachsenden Alter ist wie die Kommunikation drum herum stattfindet.

00:26:39: also wir sind schon dafür verantwortlich dass die Behandlung gut läuft aber rein Statistiker sehen ihr vor es sind Probleme können immer auftreten Und ich denke das hatten einen entscheidenden Anteil daran wie die Patienten auch mit der Erkrankung umgehen Im Langzeitfall auf ob die einmal operieren müssen oder mehrmals leben.

00:26:54: Ich glaube die Be handlung an sich ist Entscheidende.

00:26:58: auch andersrum,

00:26:59: also die Frau Dr.

00:27:00: Freiberger hatte glaube ich über Traumavollgestörungen

00:27:02: gesprochen

00:27:03: und wenn ein Patient egal ob jung oder alt seine Behandlung oder seine Erlebnisse im Sinne des Kohärenzgefühls als verstehbar, handhabbar und irgendwo sinnhaft erlebt und dafür sind da die Eltern in dem Alter verantwortlich indem sie eben gut kommunizieren Dann ist das Risiko einer Traumavolgestörung um psychische Belastungen viel geringer später.

00:27:26: Und deswegen bin ich ganz beim Philipp, den Eltern kommt eine wesentliche Rolle am Anfang zu.

00:27:31: Das bedeutet ein Kind lernt beobachten des Verhaltens der Eltern wie es reagieren soll.

00:27:37: wenn natürlich jetzt Eltern überängstlich und übersorglich reagieren was ja auch nachvollziehbar ist kann das Risikosteigen

00:27:43: Angststörungen

00:27:44: so entwickeln.

00:27:45: Wenn ich aber die Erwachsene

00:27:47: anschaue

00:27:48: die entweder so oder so mit ihrer Erkrankung umgehen und nicht abstrahliert.

00:27:53: Ich generalisiere jetzt auch andere chronische Erkankungen, also es gibt Menschen, die flexibel auf Stress reagieren können und da geht's nicht darum dass er wenig Stress hat sondern es geht darum wie eine Baummittagfeiernbaum der muss ja auch Wind aushalten können und biegt sich im Wind ohne zu brechen.

00:28:13: Da geht es wirklich entscheidend um die Stresskompetenz.

00:28:16: Es gibt flexiblere Menschen, die da mehr mitgehen können und Menschen die unflexibler sind weil sie durch Ängste und Sorgen blockiert sind.

00:28:23: Und die gesünder bleiben sind meistens die, die sich von ihren Ängsten und Sorben

00:28:28: besser

00:28:28: distanzieren können.

00:28:31: Das ist eigentlich auch Ziel der Therapie und das bringen viele von Natur aus mit.

00:28:35: Einfach sich nicht zu fusionieren, mit den eigenen Gefühlen um Gedanken zu sagen ich bin nicht meine

00:28:40: Angst,

00:28:41: Ich habe Angst!

00:28:42: Ich bin nicht mein Gedanke, ich habe eine Angstgedanken.

00:28:46: Viele brauchen zusätzliche Unterstützung andere können es schon weil sie's zu Hause zum Beispiel auch konstruktiv gelernt

00:28:51: haben.

00:28:51: Das wäre jetzt mal die nächste Frage gewesen Ist man so oder ist man

00:28:54: so nicht?

00:28:56: Beides.

00:28:57: Man spricht davon Trade und State-Anxiety, also eine Trade Anxiety ist ein Charakterzug der ängstlich ist, wo man das sozusagen von vornherein schon mal mitbringt.

00:29:08: Menschen, die das nicht haben, haben natürlich bessere Karten wenn es um sowas geht.

00:29:12: Man kann das aber auch lernen.

00:29:13: Da gibt's in der Psychotherapie ganz viele Formen der Achtsamkeitstechniken, um zu lernen zum Beispiel Sorgen zu beobachten wenn ein Patient dazu bereit ist, auch wirklich metaphorisch zu arbeiten.

00:29:26: Die Angst irgendwo zu externalisieren, das bedeutet sich darunter irgendwas anderes vorzustellen?

00:29:31: Das finde ich ganz schön zusammengefasst.

00:29:34: Ich glaube da gab es noch einen Spruch von Einstein, glaube ich war das der immer gesagt hat was isst und wie ich damit umgehe beeinflusst mein Leben und denken und nicht dass was ist.

00:29:44: Und ich glaube das Bescheid ist eigentlich ganz gut, was du auch gesagt hast ja.

00:29:54: Ein positives Mindset, wirklich einen Unterschied?

00:29:59: Kann eine positive Einstellung den Heilungsverlauf beeinflussen?

00:30:03: Die Antwort der Wissenschaft lautet ja.

00:30:06: Aber anders als viele denken!

00:30:08: Ein positives Mindset heilt keinen angeborenen Herzfehler und ersetzt natürlich keine Operationen oder Medikamente.

00:30:15: Studien zeigen jedoch, dass psychische Faktoren einen wichtigen Einfluss darauf haben können wie Menschen mit einer Erkrankung umgehen und sich nach medizinischen Eingriffen erholen.

00:30:26: Besonders gut untersucht ist das bei Herzpatientinnen und Herzpatienten.

00:30:31: Eine große Übersichtsarbeit aus dem Jahr twenty-twoundzwanzig konnte zeigen, dass optimistische Menschen nach Herzoperationen im Durchschnitt seltener Komplikationen entwickeln.

00:30:40: Weniger Schmerzen haben, schneller in ihren Alltag zurückfinden und selten erneut ins Krankenhaus müssen.

00:30:48: Ähnliche Ergebnisse fanden bereits frühere Studien.

00:30:51: Menschen mit einer zuversichtlichen Grundhaltung erholten sich nach einer Beipassoperation auf bessere als vergleichbare Patientinnen und Patienten, mit einer eher pessimistischen Sichtweise.

00:31:01: Warum das so ist?

00:31:03: Ist wahrscheinlich eine Kombination aus mehreren Faktoren.

00:31:06: Menschen mit mehr Resilienz bewegen sich häufig mehr, halten ihre Medikamente zuverlässiger ein, nehmen Kontrolltermine wahr und trauen sich eherzu aktiv an ihrer Gesundheit mitzuwirken!

00:31:17: Gleichzeitig wissen wir, dass chronischer Stress Entzündungsprozesse und das Herzkreislaufsystem ungünstig beeinflussen kann.

00:31:25: Gerade bei Menschen mit angeborenenem Herzfehler bedeutet das – nicht.

00:31:29: die Schwere der Diagnose entscheidet allein darüber wie gut jemand mit seiner Erkrankung lebt!

00:31:34: Auch psychische Ressourcen ein unterstützendes Umfeld und der Glaube an die eigene Selbstwirksamkeit spielen eine wichtige Rolle.

00:31:42: Dabei geht es nicht um toxischen Optimismus oder darum ständig positiv sein zu müssen….

00:31:47: Es geht vielmehr um Resilienz, also die Fähigkeit auch mit schwierigen Situationen umzugehen und immer wieder neue Wege zu finden.

00:31:55: Und genau das lässt sich tatsächlich ein Leben lang stärken und weiterentwickeln.

00:32:07: In dem Zusammenhang sprechen wir ja ganz oft über Ressourcen und Resilience.

00:32:12: und was bedeutet es im Kontext eines angeborenen Herzhehlers konkret?

00:32:17: Also wie würdest du Menschen beschreiben ... die Resilienz sind und die über ausreichenden Ressourcen verfügen, mit dem umzugehen was sie haben und was sie vielleicht auch nicht haben.

00:32:32: Das Resilience ist ein großer Begriff.

00:32:34: für mich bedeutet das Widerstandsfähigkeit.

00:32:37: Und widerstandsfähig bin ich dann wenn ich meine

00:32:40: Werkzeuge

00:32:40: habe.

00:32:41: Für jeden Mensch ist es etwas anderes.

00:32:43: Die wichtigste Ressource ist soziale Unterstützung.

00:32:47: Also

00:32:48: unsere Patienten müssen da nicht alleine durch.

00:32:51: die meisten haben Unterstützung durch ihre Familie, auch durch ihre behandelnden Kandäologen oder Betreuer.

00:32:58: Und soziale Unterstützung ist ganz wichtig und danach ist alles individuell.

00:33:02: Das sind Menschen, wenn sie z.B.

00:33:04: gerne Musik machen.

00:33:05: Wenn sie gerne Sport machen.

00:33:06: All das sind Ressourcen, die ihnen helfen, durch schwere Zeiten zu kommen.

00:33:12: Es geht dann viel mehr um die Frage... Was kann ich trotz meiner Erkrankung oder vielleicht sogar aufgrund meiner Erkrankungen machen?

00:33:21: Auch das gibt es.

00:33:22: Man spricht da in dem Fall von posttraumatischem Wachstum, also was habe ich durch meine Erkranken gelernt?

00:33:28: und was andere nicht haben auch.

00:33:29: Das ist eine Ressource, das ist dann im Falle unserer Patienten oft ein großes Durchhaltevermögen.

00:33:36: Eine hohe Anpassungsfähigkeit solche Dinge Mut.

00:33:40: Erlebst du einen Unterschied zwischen Patienten die gut aufgestellt sind und welche, die nach so einem Eingriff – jetzt muss man ja sagen nicht nur ein chirurgischer Eingruf sondern auch oft einen Eingriffe ins Leben – nicht so stabil dastehen?

00:33:59: Ja beides.

00:34:00: Also das Spektrum ist extrem breit und es korreliert finde ich nicht immer mit der Art des Herzfehlers.

00:34:09: Da gibt's immer diesen sehr lobben Spruch Man lernt Menschen erst richtig kennen in extremen Situationen.

00:34:17: Ich denke, das stimmt.

00:34:18: Das heißt jetzt auf persönlicher, beruflicher Ebene und es ist erstaunlich manchmal.

00:34:25: Das unterschätzt sich teilweise auch.

00:34:26: Teilweise kommen die Patienten dann raus nach der OP auch, die wirklich kompliziert waren oder lange Verläufe hatten extrem gefestigt, extrem stabil.

00:34:34: wo ich mir auch da wo ich auch teilweise wirklich beeindruckt bin.

00:34:36: Wo ich mir sage also ich wüsste nicht ob ich damit so gut umgehen könnte Weil jetzt hat man diesen schönen Aspekt vor, mit Leben nach Werten und nach Zielen.

00:34:44: Wenn man sich selbst reflektiert, bin ich auch ein Mensch der sehr nach Zilen lebt und nicht nach Wertem.

00:34:49: Und wenn ich so was hätte und damit umgehen müsste, muss ich schon einigen Patienten ganz schön Respekt zollen wie sie damit um gehen?

00:34:57: Weil die sind dann auch so.

00:34:57: ja gut das kann ich gar nicht arbeiten also extrem differenziert.

00:35:01: Ich kann es nicht arbeiten da muss ich das machen, dann mach ich das so und so.

00:35:06: Eindruckend!

00:35:07: Und ich glaube, was der Philipp anspricht ist auch ein anderer wichtiger Punkt.

00:35:10: Das ist diese Akzeptanz die klingt so abstrakt weil ich glaube auch viele Zuhörer würden jetzt sagen toll ja wie soll ich das akzeptieren?

00:35:16: Ist es so schwierig das zu akzeptiert?

00:35:19: Da geht es um was ganz anderes.

00:35:21: Normalerweise ist das Kredo der Psychotherapie, Ängste wegzuterapieren, Anspannung wegzuentspannen, Sorgen analytisch und logisch durch zu analysieren.

00:35:32: aber in diesem Fall geht es eben genau nicht darum weil sich bei diesen Ängsten um

00:35:36: Reallängste

00:35:37: handelt sondern Es geht viel mehr um Akzeptanz also den Kampf gegen diese Ängst und gegen diese Sorgen

00:35:44: aufzugeben.

00:35:45: Und genau das macht die Arbeit mit dem Patienten so spannend.

00:35:50: Wenn ich mich jetzt zurückerinner, war für mich ein ganz wichtiger Faktor auch Wissen.

00:35:56: Also wissen darüber was passiert zu verstehen wie die jeweiligen Verläufe sein können, was die Tendenz ist und was die Prognose ist.

00:36:06: Wie erlebt ihr das?

00:36:09: Also ab welchen Punkt ist vielleicht auch zu viel Wissen kontraproduktiv?

00:36:13: Weil man sich dann verrennt in Was wäre wenns-Szenarien?

00:36:17: Wie viel Wissen ist sinnvoll, wie viel ist zuviel?

00:36:21: Und wie hat sich das vielleicht auch in den letzten Jahren durch KI und Chattivity & Co.

00:36:26: verändert?

00:36:28: Ich glaube erst mal, glaube ich, Wissen es macht.

00:36:31: Also Wissen reduziert Unsicherheit und Wissen trägt maßgeblich zu einem Selbstmanagementansatz bei um unsere Gesundheit in eigene Hände zu nehmen.

00:36:44: Allerdings bin ich schon der Meinung, dass mit Tertibitis eine interessante Entwicklung ist.

00:36:48: Natürlich kann man da Wissen herausziehen aus diesem Medium aber bitte fragen Sie Ihren behandelnden Arzt oder den Herrn Professor Heinisch wenn es um Wissen und die Diagnose geht weil dafür ist einfach Terthibiti nicht gedacht.

00:37:03: also das ist weder ein Diagnostik-Medium noch ein Arzt Noch ein Therapeut.

00:37:11: Weil wir wissen, dass der wesentliche Wirkfaktor in einer Psychotherapie die therapeutische Beziehung ist und diversiert auf Empathie, diversiert auch Schwingungsfähigkeit – und das kann aktuell noch eine EI gar nicht leisten!

00:37:24: Wo ich allerdings – es muss man differenziert betrachten – wo ich sozusagen schon dafür bin was schon wirklich hilfreich sein kann ist diesen Medium die Frage zu stellen

00:37:34: Wie kann

00:37:35: ich mit meinen Ängsten umgehen?

00:37:39: Weil das kann tatsächlich für mich auch ein guter Unterstützer sein zwischen den Sitzungen.

00:37:44: Da kommen sehr gute Antworten bei raus, aber eben nicht die Frage stellen muss ich Angst haben sondern viel mehr wie kann ich damit umgehen?

00:37:52: und dann kann man es auch wirklich konstruktiv ergänzend nutzen in meinen Augen.

00:37:56: Aber zu viel Wissen ist in meine Augen nicht gefährlich und in meinem Augen gar nicht möglich.

00:38:01: Es muss nur von der richtigen Quelle kommen.

00:38:03: Okay.

00:38:05: Würdest du das auch so?

00:38:06: Ich sehe ... Ja, ich finde den Aspekt, den du genannt hast mit Wissen ist Macht, das stimmt.

00:38:12: Das hört bei den Patienten an meistens dann auf wenn du ins Gespräch gehst,

00:38:15: z.B.,

00:38:15: was könnte schiefgehen?

00:38:16: also Komplikationen und Risiken da gibt es oft den Aspekten die wir uns gar nicht wissen, wenn sie müssen's wissen rein rechtlich, also erklären Sie trotzdem auf.

00:38:24: Und auch Patienten, die schon ein paar mal operiert worden sind.

00:38:26: Die wissen so auf was sie zukommt.

00:38:28: und sobald du in diese Komplikationen reingehst... ...die natürlich bei einem einfachen Herzfehler die Wahrscheinlichkeit ist geringer aber so komplexer dann das ist immer schon von anderen Prozentzahlen.

00:38:36: Da wird es dann interessant.

00:38:37: dann wollen viele gar nicht wissen was alles passieren könnte.

00:38:40: Aber du musst ihnen gibt's immer das Begriff im englischen you have to paint a picture.

00:38:45: Und da hört´s dann auch auf mit dem Wissenwollen.

00:38:48: Aufgehen Sie ins Gespräch rein vor allem heutzutage mit der KI.

00:38:52: Sie wissen, dass es Behandlungsmöglichkeiten gibt.

00:38:54: Es gibt auch immer sehr interessante Vorschläge, die von JGBT kommen, was man nachhören könnte und was dann halt nicht geht bei manchen Sachen.

00:39:03: Aber aufhören tut's beim Patienten das öfter, wenn du sagst, okay, das ist der Plan und das könnte schiefgehen?

00:39:09: Und dann hört's ein bisschen auf mit dem Wissenwollen.

00:39:12: Was wir auch versuchen ... Wenn wir schon über Transitionen sprechen, so Kinder, die dann in so zwölf, dreizehn, vierzehn sind, Die versuchen wir, im Raum zu überhalten und mit aufzuklären.

00:39:24: Es gibt Eltern sagen, das Kind soll aus dem Raum reden.

00:39:27: Ich weiß nicht, ob es so vernünftig ist?

00:39:29: Du musst natürlich auf eine andere Art und Weise das Kind einbinden.

00:39:32: Was wir auch versuchen, wenn die Kinder einen Alter haben, sagen wir mal, vierzehn Jahre alt ... Das können nur nicht unterscheiden für sich.

00:39:38: Aber ich find's immer so nett, dass du sagst, dann unterscheib auch mit auf den Zettel.

00:39:42: Dass du dich damit identifizieren kannst.

00:39:44: Klar kommuniziere ich Komplikationen bei einem vierzenjährigen Kind anders als beim Erwachsenen.

00:39:49: Ja.

00:39:51: Aber du sagst es ein bisschen anders?

00:39:53: Aber dieses Mitunterscheiden finde ich auch so, zum ersten Mal sagen die Unterscheide jetzt ein Dokument was über mich ist und nicht über meine Eltern.

00:40:00: also du bist ein bisschen mehr Verantwortung hat natürlich nur Symbolik.

00:40:04: aber ich denke dieser Schritt dahin ist finde ich persönlich wichtig.

00:40:07: ob das ein Impact hat weiß ich nicht.

00:40:08: aber das ist nun meine persönliche Meinung.

00:40:11: Wir hatten's ja vorhin auch mal vom sozialen Netzwerk dass du gesagt hast was extrem wichtig ist.

00:40:20: Gefühlt von meinen Gesprächen würde ich sagen, dass viele Menschen mit einem angeborenen Herzfehler von sich selbst sagen, wo auch.

00:40:28: Ich habe ja eigentlich gar nichts, ne?

00:40:29: Ich fühle mich gar

00:40:30: nicht anders

00:40:31: so.

00:40:31: Könnte

00:40:32: mir vorstellen, dass es mit so einer Haltung auch schwierig ist, sich Hilfe zu suchen, Hilfe anzunehmen...

00:40:39: Das ist eine interessante Frage!

00:40:41: Letztendlich haben wir ja schon erörtert, es hängt eben nicht mit der Schwere der Erkrankung.

00:40:45: Also der Diagnose zusammen sondern viel mehr mit dem Umgang damit und ich glaube bestimmte Alarmzeichen könnten sein wenn ein Patient oder eine Patientin anfängt zu grübeln.

00:40:56: Dadurch zunehmend eingeschränkt ist im Alltag sich sehr viele Sorgen macht anfängt sich sozial zurückzuziehen.

00:41:03: Du hast jetzt deine Frage.

00:41:04: startet mit dem Punkt soziale Unterstützung, die muss man natürlich auch nutzen können.

00:41:08: Sozialer Rückzug wäre für mich eines der ersten Frühwarnzeichen für eine negative Entwicklung und ich glaube dann und das oft erkennt es erstes Umfeld und gar nicht erst der Patient ist es schon hilfreich jemanden diese Unterstützung zu unterbreiten.

00:41:25: Das wäre so meine Sicht.

00:41:28: Und jetzt, was das Umfeld angeht.

00:41:30: Also würdest du sagen... Was sind Angebote die man gut machen kann wenn man jetzt jemanden in seiner Familie hat?

00:41:37: Egal ob das jetzt ein Kind ist oder Erwachsener oder wie auch immer wo man merkt der hat gerade irgendwie... Der struggled mit dem was er gerade irgendwie auf ihn einprasselt.

00:41:46: Was tut er gut?

00:41:49: Auf jeden Fall offene Gespräche!

00:41:51: Also oft hat man, glaube ich die

00:41:53: Angst

00:41:53: Dinge zu thematisieren um den anderen nicht noch mehr zu destabilisieren.

00:41:58: Aber das gibt es nicht und das wissen wir vor allem ein ganz andrücklicher auch aus dem Themenbereich Suizidalität zum Beispiel.

00:42:04: also dass darüber sprechen auch wenn sich's für uns anfühlt wie ein Tabuthema Das enttabuisiert tatsächlich und das beruhigt uns einfach diese Plattform

00:42:12: zu haben.

00:42:16: Würdet

00:42:16: ihr in eurem Umfeld diese Warnsignale wahrnehmen, also übermittelt ihr dann auch direkt psychologische Unterstützung zum Beispiel oder kommt es in diesem klinischen Kontext eigentlich gar nicht so raus?

00:42:33: Es

00:42:33: kommt selten heraus.

00:42:35: Oder ich weiß nicht ob's selten rauskommt oder wir es selten bemerken.

00:42:39: Ich glaube da müssen wir uns manchmal auch an die eigenen Nase fassen dass sie das wahrscheinlich auch gar nicht merken weil das Bewusstsein teilweise auch nicht da ist.

00:42:45: Das ist etwas was glaub ich erst den letzten Jahren so ein bisschen gekommen ist, dass da neben der Chirurgie noch was anderes ist.

00:42:52: Ich hab's ein paar Mal erlebt, aber wo ich es dann auch selber bemerkt habe und wo ich interminiert hab war eher selten.

00:42:58: Oder Intervenin musste muss ich sagen.

00:43:00: War eher selte.

00:43:01: Aber wo wir das dann gemacht haben, hab' ich den Eindruck gehabt was es geholfen hat?

00:43:06: Aber ich hatte auf Stationen schon Patienten die dann in der Posttraumatischen Stress-Situation gekommen sind.

00:43:13: Das haben mir dann auch schon gemerkt.

00:43:14: Was wir mitbekommen hier ist meistens die Akkursituation Und dadurch, dass wir meistens operativ tätig sind.

00:43:19: Wir sehen zwar die Patienten auf Stationen auch aber der erste Kontakt ist meistens der Stationsarzt und die kriegen das mit.

00:43:24: Aber wir hatten auch Situationen wo wir gemerkt haben und interveniert haben... ...aber es ist eher selten der Fall muss ich ehrlich was sagen.

00:43:35: Das heißt umso wichtiger eigentlich für das Umfeld da aufmerksam zu bleiben und zu sagen vielleicht können wir da nochmal so ein Angebot machen.

00:43:47: oder Wenn man das Gefühl hat, jetzt nur durch das Umfeld lässt sich es nicht lösen dann auch auf eine professionelle Unterstützung hinzuwählen.

00:43:55: Absolut ja ich glaube sozusagen die zwei größten Schwierigkeiten sind auf der einen Seite die Zeit, die Ärzte häufig nicht haben und auf der anderen Seite aber auch auf unserer Seite.

00:44:07: Es gibt sehr wenige Therapeuten, die eine psychokaliologische Zusatzqualifikation haben.

00:44:12: Und ich glaube gerade in der Arbeit mit Patienten mit angebronnenen Herzfehlern wird das jetzt nicht erwartet.

00:44:16: aber es ist auf jeden Fall hilfreich zu wissen worum es da eigentlich geht weil wie ich vorhin schon gesagt habe dass es einfach nicht dieselbe Arbeit wie bei erworbenen Herzerkrankungen.

00:44:32: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:44:35: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:44:47: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:45:00: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:45:10: Eure Spenden!

00:45:11: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet.

00:45:17: Denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen!

00:45:26: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:45:31: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:45:51: abschließen mit einer Erfahrung oder einer Botschaft, die ihr aus eurer jeweiligen Perspektive Eltern betroffenen wie auch immer mitgeben wollen würdet.

00:46:02: Was wäre das?

00:46:03: Also man sagt es ja so salopp irgendwie Die Geisteshaltung hat irgendwie Einfluss auf den Körper oder deinen Mindset.

00:46:11: ändert doch mal dein Mindset und dann wird es wieder gesund.

00:46:16: Wie würdet ihr das für euch umgreifen?

00:46:19: diesen Aspekt

00:46:20: von

00:46:22: psychologischen Einflussfaktoren und an gebrochenen Herzerkrankungen.

00:46:27: Ich würde das Zitat von Kauru nehmen, Wissen ist Macht.

00:46:30: Ich denke dass die vor allem in dieser Transitionsphase zwischen Kinder jugendlich Alter zum Erwachsenenalter, dass man die Kinder nicht davor schützen sollte im Sinne von Schützen, weil ich im Sinne vom ihnen nicht kommunizieren was sie haben.

00:46:43: Es gibt ja auch immer zu sagen, dass die Eltern versuchen das Kind zu schützen.

00:46:46: Dass es sich nicht damit auseinandersetzt.

00:46:48: Sondern sie mit damit einzubinden.

00:46:49: Also auch mit der Versuchung, ihre Identität nicht darauf zu basieren, sondern sich schon damit zu identifizieren im Sinne von ich hab' des.

00:46:57: Das ist ein Teil von mir.

00:46:59: Es wird immer ein Teil für mich sein und ich werde immer ein Kind sein oder Erwachsener mit angeborenen Herzfehler.

00:47:03: Aber das heißt nicht, dass ich dadurch limitiert bin.

00:47:05: Und dann nehme ich um das schöne Beispiel, ich hab's den Snowboarder... Profi-Snowboarder John White.

00:47:10: Ich bin jetzt auch schon älter, aber meinerzeit war der ganz toll und er war mehrfacher X-Game Gewinner.

00:47:18: Der war olympischer Goldgewinner und der konnte auch Leistungssport machen um seine Ziele verfolgen.

00:47:26: Und ich hatte auch Patienten in der Schweiz die da noch Skitungen gegangen sind auf die Berge, auf die Eiger Nordward geklettert sind.

00:47:32: Das heißt nur weil ich den Herz viel ab heisst es nicht dass mein Leben vorbei ist das meine Ziele vorbei sind meinen Beruf ausüben, ich kann mein Sport ausübe.

00:47:40: Ich kann eine Familie

00:47:40: gründen.".

00:47:42: Das ist mit den meisten Herzfiltern möglich und ich glaube wenn man die Patienten in gewisse Perspektive bietet nicht nur ärztlicher Seite aber auch familiärer Seite dann glaube ich es die Akzeptanz der ganzen Anderen und auch der Umgang.

00:47:53: Was würdest du sagen?

00:47:55: Was ist für dich die Quintessenz?

00:47:57: Ich

00:47:57: würde Philipps zweiten Part aufgreifen mit der Identität und gerne Patienten mit auf den Weg geben.

00:48:04: Die Diagnose bestimmt nicht wer du bist und auch nicht was aus der Werden kann.

00:48:10: Es kann sein, dass der Weg mit Hindernissen einhergeht und dass er an einigen Stellen anders verläuft wie der, den man sich vielleicht vorgestellt

00:48:17: hätte aber

00:48:18: parallel auch eventuell die Option bietet neue Eigenschaften zu lernen, die andere nicht haben in diese Reflexion über das Leben Die Anpassungsfähigkeit des Durchhaltevermögen.

00:48:29: Deshalb fokussiere dich nicht auf die Grenzen der Herzfehler aufzeigt, sondern gegebenenfalls sogar auch die Möglichkeiten, die du dadurch vielleicht

00:48:39: neu gewinnst.

00:48:43: Ja,

00:48:44: vielen Dank!

00:48:44: Das ist ein schönes Schlusswort.

00:48:46: Ich glaube das kann man auf jeden Fall

00:48:48: all

00:48:49: unseren Zuhörenden mitgeben.

00:48:50: Danke dass ihr euch heute die Zeit genommen habt dieses spannende und komplexe Thema von beiden Seiten zu beleuchten.

00:48:57: Vielen Dank!

00:48:59: Wir haben

00:48:59: zu danken!

00:49:00: Danke dir!

00:49:01: Tschüss!

00:49:06: Danke, dass Du auch in dieser Podcastfolge wieder reingehört hast.

00:49:10: Ich hoffe, sie hat dir gefallen und du konntest was daraus mitnehmen.

00:49:13: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes!

00:49:18: Und wenn Du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen -, dann abonniere uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

00:49:24: Natürlich freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst, empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst

00:49:33: Oder

00:49:34: hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:49:38: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:49:42: Schön dass du heute mit dabei warst.

00:49:44: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:49:48: Tschüss und bis zum nächsten Mal.