Folge 53: Mutmachgeschichte – Marie und Maxim

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut.

00:00:42: Und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön, dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo und herzlich willkommen zu unserer heutigen Mutmach-Geschichte, in der ich mit Marie über die Geschichte ihres Sohnes Maxim spreche.

00:01:01: Vorab kleine Info.

00:01:02: Marie kommt aus Frankreich – das hört man ein bisschen.

00:01:05: Wir wünschen euch

00:01:06: viel Spaß

00:01:07: bei der Folge.

00:01:09: Liebe Marie, schön dass ich heute bei euch sein darf und ganz herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast.

00:01:15: Ja hallo vielen Dank für die Einladung.

00:01:18: Ich freu mich riesig!

00:01:19: Ja ich mich auch.

00:01:21: Ja starten wir direkt mal rein wie und wann habt ihr denn vom Herzfehler eures Sohnes erfahren?

00:01:28: Das muss man vielleicht dazu sagen.

00:01:29: es ist euer zweites Kind also er hatte schon ein gesundes Kind.

00:01:36: Wie ist der Altersunterschied zwischen euren

00:01:37: Kindern?

00:01:37: Drei Jahre.

00:01:38: Also Matthias war zweieinhalb, wenn ich schwanger geworden bin mit Maxim und wir haben das ziemlich spät in der Schwangerschaft erfahren, ich glaube, die achtundzwanzigste Woche also die Datum weiß ich noch aber die Schwangerschauffoche nicht Ich glaub so ungefähr drei Monate oder zweieineinhalb Monate vor Geburt.

00:02:04: Und es war auch ein bisschen schock, weil ... der Frauenarzt war so ja zu Sicherheit würde schon noch mal zur Prinataldiagnose reinschauen.

00:02:18: Weil er sieht das nicht richtig alles und ... Genau!

00:02:21: Ich war gar nicht vorbereitet, dass es was kommt.

00:02:25: Wusstet ihr dann gleich, was es sein würde?

00:02:27: Oder hat er nur gesagt, irgendwie passt da was nicht?

00:02:31: Nee eben, sie hat's so gesagt ... Das Herz geht gar nicht oder geht nicht und das Kind wird ohne OP nicht überleben können.

00:02:41: Also, das war so ein bisschen brutale zwei Sätze...

00:02:45: Und bis dahin war alles in Ordnung?

00:02:46: Weil man hat ja um die zwanzigste Woche rum einen Organ-Screening und da war alles okay!

00:02:52: Ja, er hat schon gesagt ja das Kind liegt irgendwie mit dem Rücken nach vorne so.

00:02:56: Er kann den Herzen nicht so richtig sehen und er würde nächstes alle andere Organs in Ordnung und er würden nächstes Mal nochmal schauen.

00:03:03: und mal danach hat er gesagt na seh ich immer noch nicht richtig Und er meinte vielleicht schicken sie jetzt doch zum Prenatal Jagdnuss.

00:03:15: Das ist weil die haben bessere Geräte und kann man besser sehen usw.

00:03:19: Und er hat gesagt es nur für mein eigenes Sicherheit.

00:03:23: Aber ja, keine Ahnung.

00:03:24: Er hat's vielleicht doch

00:03:25: gespürt,

00:03:26: dass es nicht so ganz ... oder ... Ja.

00:03:29: Genug gesehen um zu sehen, dass das vielleicht doch nicht ganz in Ordnung ist?

00:03:33: Ja, aber er war schon schockiert danach.

00:03:36: Also, er hat sich auch entschuldigt, dass er das nicht besser gesehen oder früher und so.

00:03:42: Er war selber ein bisschen unterschockt, als es so schlimm ist.

00:03:48: Aber ich glaube, der Maxim hat es mit Absicht gemacht.

00:03:52: So spät gezeigt?

00:03:54: Ja!

00:03:56: Wenn ich das erfahren habe... Er war so aktiv in meinem Boch.

00:03:59: Er hatte sich so doll bewegt mit den Füßen und so, dass ich sehr schnell... Also es waren direkt die Aussage, sie können auch abbrechen weil ist so ein komplexer Erzfehler.

00:04:11: Das kann man dem Schwangerschaft abbreschen.

00:04:14: Ich glaub Ihnen halt der gleiche Tag gesagt, nee das mache ich jetzt nicht.

00:04:21: Für mich dachte er, er will das Licht sehen von Welt.

00:04:25: Wie weit er geht weiß sich nicht, aber das machen wir jetzt doch mit ihm mit genau und es ist auch wenn es so spät ist es auch nicht so einfach.

00:04:33: also kann man... Es ist nie einfach, aber es ist ein anderer Protokoll auch und so.

00:04:40: Das heißt es stand für euch nie wirklich im Raum dass ihr diesen Weg gehen könnte.

00:04:46: Also ein halbes Tag habe ich überlegt und dann habe ich gesagt, nee.

00:04:50: Und zum Glück war mein Mann auch hinterm mich.

00:04:54: Ich denke er hätte auch beide akzeptiert.

00:04:57: Er hatte nicht so eine große Meinung davon aber er war auch direkt einverstanden dass wir der Weg gehen.

00:05:06: Wir hatten auch wirklich auch überlegt ob wir nur palliativ nach dem Geburt.

00:05:09: Wir haben gedacht vielleicht ob wir dann gar nichts.

00:05:14: Okay, gehen wir vielleicht noch mal zurück.

00:05:16: Was war denn die Diagnose?

00:05:17: Was habt ihr da in der Schwangerschaft gehört?

00:05:21: Erstmal von deinem Gynäkologen hieß es so ... Na ja, vielleicht guckt ihr bei der Prenataldiagnostik und dann seid ihr dort hingegangen Und dann

00:05:39: hat sie gesagt, sie ist keine Kardiologin.

00:05:41: Sie kann nur sagen es sieht gut nicht gut aus und aber ein richtiger Diagnos kann sich nicht machen.

00:05:46: so die hat uns zu diesem LMU weiter geschickt dass wir da mit dem Prenatal-Kardiologen nochmal einen richtigen Diagnose bekommen und das wir da Richtung Sommerfähen gelandet sind.

00:06:02: Das hat auch wieder ewig gedauert bis wir den richtige Diagnost bekommen haben.

00:06:06: Okay

00:06:07: Genau

00:06:08: Und wann hattet ihr die dann?

00:06:11: Ach, das weiß ich nicht mehr genau.

00:06:14: Aber im Juni haben wir erfahren, dass es nicht passt und ich glaub fast Ende Juli werden wir der genaue Diagnose bekommen.

00:06:23: Und Maximus Anfang September geboren.

00:06:26: Okay.

00:06:26: Sämlich spät.

00:06:28: Ja... Was war denn die Diagnase?

00:06:32: Und stand sie dann auch fest?

00:06:33: also oft ist ja so, dass nach der Geburt sich die Diagnose noch mal ändert.

00:06:39: War die Diagnose, die ihr dann hattet auch tatsächlich die, die sich nach der Geburt gezeigt hat?

00:06:44: Also grob schon.

00:06:46: Die haben so genannt so Borderline-ipoplastische Linkserstkammer und am Ende es war doch nicht nur Borderline sondern richtig.

00:06:58: also das waren natürlich die Gedanken vielleicht ist der Kammer groß genug und nach dem Geburt die haben festgestellt ne es ist nicht groß genug.

00:07:08: Linksherzkammer-Syndrom bedeutet, dass der linke Erzkammer hat sich nicht richtig entwickelt oder gar nicht und das es sozusagen ganze Kammer fehlt.

00:07:22: Also mit der Schwerste Herzfehler, denen es gibt.

00:07:26: aber der Weg danach ist ja relativ klar, es kommen diese drei OPs in denen der Kreislauf umgebaut wird zum Fontankreislauf.

00:07:41: Die drei OPs zum Fontanenkreislauf Bei einem funktionellen Einkammerherz kann das Herz nicht wie bei einem gesunden Herzen zwei getrennte Kreisläufe versorgen.

00:07:51: Normalerweise pumpt die rechte Herzkammer sauerstoffarmes Blut zur Lunge und die linke Herzkamme sauerstaffreiches Bluth in den Körper.

00:07:58: Bei einem Einkamerherz übernimmt dagegen eine Herzkamma die Versorgung des gesamten Kreislaufs, die Behandlung erfolgt deshalb häufig in drei Schritten.

00:08:08: Der erste Schritt ist die Norwood-Operation, die meist direkt nach der Geburt notwendig wird.

00:08:13: Dabei wird die Hauptschlagader so umgebaut dass die funktionierende Herzkammer das Blut in den Körper pumpen

00:08:18: kann.

00:08:19: Gleichzeitig wird über einen künstlichen Schand die Lungendurchblutung hergestellt.

00:08:24: Der Kreislauf ist danach noch eine Mischung aus Sauerstoffreichem und Sauerstofarm im Blut.

00:08:29: Die Sauerstoffsättigung liegt deshalb niedriger als bei einem gesunden Herzen.

00:08:34: Einige Monate später folgt die Glen Operation.

00:08:37: Jetzt wird die obere Hohlwähne direkt mit den Lungenarterien verbunden.

00:08:41: Das sauerstoffarme Blut aus Kopf und Oberkörper fließt dadurch ohne Umwege über die Herzkammer direkt zur Lunge.

00:08:48: Die Herzkamma wird entlastet, muss aber weiterhin das Blut vom Unterkörper aufnehmen und in den Körper punkten.

00:08:54: Im dritten Schritt folgt schließlich die Fontanooperation beziehungsweise TCPC die meist im Kleinkindalter durchgeführt wird.

00:09:03: Jetzt wird auch das Blut aus der unteren Körperhälfte direkt zu den Lungenarterien geleitet.

00:09:08: Damit fließt das gesamte Sauerstoffarme-Körperblut passiv durch die Lunge, ohne eine

00:09:12: Herzkammer, die es

00:09:13: zur Lunge pumpt.

00:09:15: Die eine funktionierende Herzkamma pumpt dadurch im Wesentlichen nur noch sauerstoffreiches Blut in dem

00:09:20: Körper.

00:09:22: Der Kreislauf ist damit nicht repariert wie bei einem normalen Zweikammerherz sondern palliiert – er funktioniert auf eine andere

00:09:29: Art.

00:09:35: Das heißt, ihr hattet dann von Anfang an einen Plan.

00:09:39: Wie es laufen sollte.

00:09:40: oder wie war das?

00:09:41: Als wir auf die Welt kamen, wie ging das weiter?

00:09:50: Eigentlich, wir hatten gesagt, wenn dem Linkenkammer nicht gerettet sein kann, lassen wir ihm gehen.

00:09:57: und ich weiß nicht... Es ging so schnell Das

00:10:02: wusste dir schon vor, in der Schwangerschaft.

00:10:04: Habt ihr gesagt, falls diese Kammer gar nicht entwickelt ist, gehen wir den palliativen Weg?

00:10:08: Ja

00:10:09: und also für uns glaube ich ... Ich denke, wir haben nie richtig mit deinem Herzen so gesprochen weil ich dachte... Wir dachten das die Frage kommt eh nach Geburt, weil vorher kann man nicht wissen Und ich weiß nicht.

00:10:23: dann es war ganz klar dass sich in Arlaringen binden Mal sehen, dem Zustand und dann irgendwann bei deinem deutschen Herzzentrum transportiert wird.

00:10:36: Und das ging so schnell... Also die haben gesagt ja er ist ich weiß nicht mehr genau, aber gegen fünf Uhr in der Früh glaube ich geboren um zwölf schon abgeholt geworden.

00:10:48: also das ging sehr schnell weil sie haben gesagt der Zustand ist für denen nicht stabil genug, die würden lieber beim Herzzentrum dass sie da ein Katheter machen können oder besser schallen können.

00:11:00: Und dann von dem Deutsche Herdzentrum ist auch da im nächsten Tag, wir mussten die OP bringen machen.

00:11:12: Die erste OP und ich weiß nicht, keine Ahnung... Wir waren so... weil ihr dachten nicht dass es so schnell geht?

00:11:21: Dass wir haben die Chirurgien gehört und unterschreiben und ich habe danach noch gefragt was mit nur Palliativ?

00:11:31: Ja, die waren ein bisschen überrascht dass wir das fragen überhaupt und sie ja ich dachte Sie wollten operieren.

00:11:38: Und sie versteht jetzt die Frage nicht und keine Ahnung.

00:11:42: und ja nach hinein.

00:11:43: ich denke der Maxima hat immer seinen Weg gefunden dass sich Keinen zeit mehr mich Gedanken zu machen habe Dass ich da mit gehe einfach ohne groß zu überlegen.

00:11:57: Ich glaube es ist Zufall und ich hab's Oder Zufall oder Nicht-Zufall, aber ich hab's am dem Moment nicht so gut erlebt.

00:12:07: Also es war nicht so wie ich das wollte glaube ich und nach hinten heim.

00:12:11: Ich Denke Mir Es War Richtig Wie Es Ist Auch Wenn Es Mit Dem Gefühl Nicht Einfach War.

00:12:18: Aber also Ihr Wusstet Vorher Von dem Herzfehler Und Ihr Wusste vorher auch dass ihr ins Herzzentrum Gehen Würdet.

00:12:25: Oder War das Nicht Klar?

00:12:26: Das war schon klar.

00:12:29: Aber wurde da nicht der Weg besprochen?

00:12:31: Oder war das irgendwie ... Sind alle automatisch davon ausgegangen, dass ihr den klassischen OP-Weg gehen wollt.

00:12:38: Wurde die Möglichkeit eines palliativen Weges, wurde euch die aufgezeigt?

00:12:44: oder habt ihr euch selber hinentschieden?

00:12:45: und wie war es?

00:12:47: Wenn du sagst, keiner wusste, dass wir das überlegen.

00:12:53: Naja, das ist ein Problem.

00:12:54: Ich glaube ich habe in eine andere Klinik entbunden und dann fließen die Informationen nicht vonein zu den anderen.

00:13:02: Also sie schreiben sich gegenüber Briefe aber also diese über Fakten.

00:13:08: Aber dieser Hintergrund ist sehr schnell geschrieben Und niemand liest das, ich glaube letztendlich so genau

00:13:18: oder

00:13:19: weiß was damit gemeint ist.

00:13:21: Ich glaube manchmal ist es auch ein bisschen so, ja das könnt ihr noch nach dem Geburt sprechen von einer Seite oder mit dem Team dort sprechen und dann kam diese Zeit nicht irgendwie.

00:13:32: Und das war uns nicht klar also dass wir hätten uns... Es ist auch keine Vorwurf.

00:13:40: ich bin für vieles sehr dankbar und wie sie's gelaufen und team und alles und wir dürften auch den Intensivstationen besuchen vor dem Geburt und dem Normalstation.

00:13:51: Das war heftig, aber ich war dankbar dass wir das vorher gesehen haben, dass es wenig Schock danach finde ich.

00:14:03: Was waren eure Überlegungen hinter dem palliativen Weg?

00:14:07: Habt ihr so ein bisschen die Perspektive gesehen, was es bedeutet zu einem schwer kranken Kind zu haben oder dachtet ihr, ihr wollt ihm nicht so viel zumuten.

00:14:15: Oder was waren eure überlegungen dahinter?

00:14:21: Ich weiß nicht mehr... ich finde das ist so spannend weil in drei Jahren nimmt man die Sachen komplett anders an und Ich weiß nicht, wenn man so ein Diagnose bekommt.

00:14:35: Man fällt zu einem Loch oder das Boden reißt unter die Füße und man fällt runter und man hat das Gefühl, man lebt in den Parallelwelt.

00:14:47: Es ist alles nicht mehr wie man das wüsste.

00:14:50: Man hat gar keine Ahnung was es bedeutet so einen schwer kranken Skin zu haben.

00:14:56: Pass ja zum Glück nicht so oft.

00:14:58: Ich weiss nicht, ich hatte niemand in mein Ungebungen zu den Situationen ist oder nah dran wo ich da an Ahnung am Ette.

00:15:06: und dann kommt viele Gedanken was es wenn das Kind blöd gesagt behinderte?

00:15:13: Ich dachte auch so eine komplette Klar-Meinung was Behinderte ist.

00:15:18: und inzwischen denke ich mir es hat keine feste Bedeutung.

00:15:22: behindertes Ein breiter Spektrum.

00:15:26: Und wenn es ist ein eigenes Kind, das ist einfach sein eigenes kind.

00:15:30: Die Beende rum hat keinen Bedeutung.

00:15:33: Es hat so von dem Alltag eine Bedeitung aber ich weiß nicht... Von der Wahrnehmung des Menschen gegenüber ist.

00:15:41: es hat keine Bedeuterung glaube ich.

00:15:44: Also es war vor allen Dingen irgendwie so eine Angst und eine Unsicherheit die ihr da gespürt habt.

00:15:48: Wo ihr euch einfach nicht klar wart, welchen Weg ihr geht.

00:15:52: Ja

00:15:53: also erst mal ich hatte... Also wie funktioniert dein Herz überhaupt da?

00:15:56: Ich dachte das habe ich schon gelernt irgendwann, es hat ja gar keine Ahnung mehr.

00:16:00: Ich war so oh Gott, wie ist das denn wieder?

00:16:03: und dann ist mir auf einmal klar geworden.

00:16:05: Es funktioniert überhaupt nicht ohne eine Kammer, wenn ein Kammer fällt.

00:16:10: Und ich weiß nicht, ich hätte diese diese Gedanken, dass man das reparieren kann.

00:16:14: Dass man das Wand irgendwie anders umstellen kann.

00:16:17: Keine Ahnung.

00:16:18: und dann festgestellt, ah nee die baulen komplett um!

00:16:21: Also die machen ein komplett anderes System draus auch faszinierend.

00:16:27: und ja also man fällt einfach so in eine andere Welt wo man auch viel lernen muss.

00:16:35: Viel mit so Thema sich Hinsetzen muss und auch

00:16:39: über sich selbst irgendwie, ne?

00:16:41: Über den Umgang mit Dingen und Situationen und Prioritäten im Leben und sogar.

00:16:46: Das wirft alles so durcheinander.

00:16:49: Es ist lustig weil ich habe kurz zu einem Mama geschrieben gesagt Ich glaube

00:16:54: niemand

00:16:54: hat mir gesagt dass das größte Erforderung es ist Mit dir selbst das Kind.

00:17:01: Dass die Kinder sind so stark die findet ihre Weg irgendwie

00:17:06: Die brauchen

00:17:07: nur Präsenz, glaube ich.

00:17:09: Also... Ich weiß nicht wie man das beschreiben kann und man kann es wissen nur wenn man's erlebt hat glaub' ich.

00:17:15: aber Das größte Erforderung ist Wie ich damit umgehen?

00:17:20: Und wie ich da stabil oder stabil oder akzeptieren dass sich nicht immer stabil sein kann oder muss.

00:17:26: und

00:17:28: Ja diese Umgang mit sich selbst.

00:17:30: Ich finde es das größte Arbeit.

00:17:36: Okay, und dann seid ihr so in diese erste OP reingestolpert.

00:17:41: Wie war das denn?

00:17:42: Also wie lief die OP?

00:17:43: Wie war die Zeit danach?

00:17:45: Wart ihr da auch beide so, dass ihr gesagt habt, wir stehen jetzt wirklich voll dahinter.

00:17:49: oder hattet ihr mal das Gefühl, da sind wir irgendwie überrumpelt worden?

00:17:52: Wie waren so diese Zeit um die erste OP rum?

00:17:55: Ich weiß nicht mehr.

00:17:56: Es ist spannend, weil man ist auch in dieser Postpartum.

00:18:03: Oder?

00:18:03: Man ist überschüttelt von Hormon und muss erst mal klarkommen mit sich selbst... Und man denkt nichts!

00:18:10: Also eigentlich diese Postpartums-Fokus auf Kind und Füttern des Kindes und keine Ahnung es ist sehr gering an das Gehirn nicht bereit so große Problemen zu lösen glaube ich.

00:18:26: Aber wir haben einfach irgendwie akzeptiert Da mit ihm gegangen sind.

00:18:37: Ich glaube, ich habe mich sehr viel auf den Matthias fokussiert irgendwie.

00:18:42: Es klingt ein bisschen komisch aber...

00:18:44: Auf dein älteren Sohn?

00:18:46: Ja,

00:18:46: auf meinen ältern Sohn.

00:18:48: Der ganze Schwangerschaft und der Zeit nach dem Geburt.

00:18:53: Ich hab mich fest an dieses gesundes Kinn festgehalten und ich dachte, der ist mein Anker im Leben.

00:18:59: Im echtes Leben.

00:19:02: Dass sich nicht die Realität verliert.

00:19:05: Und ich wollte unbedingt, dass er nicht von meinen Fokus wegfließt.

00:19:10: Ich habe gesagt ... Gedacht, ich kann nicht ... Mein älteres Kind hopfern nur weil der Zweite krank ist.

00:19:19: Ich muss irgendwie einen Weg finden, das beide ... Das Beste davon haben.

00:19:25: Es ist schnell gesagt, das war... Ich glaube, das Schlimmste für mich diese Schuldgefühl immer bei ein sein dürfen aber dann beim anderen nicht.

00:19:34: und Matthias hat der Tag nach OP seinen ersten Kindergartentag.

00:19:41: Oh je!

00:19:43: Viel auf einmal.

00:19:47: Ja es war nicht so einfach so das ganze Aber ich habe auch Der Tag von OP habe ich gedacht, dann bringe ich den Tag mit Matthias und er hatte keine Wahrnehmung von was passiert gerade.

00:20:00: Und das war so gut weil er hat so einfach ja wir spielen jetzt, wir lesen Bücher und es hat mich so raus von dieser Gedank und diese Ängste.

00:20:10: Jede macht wie er kann aber mir hat's gut getan auf jeden Fall mit ihm.

00:20:14: Und für der erste Kindergarten-Tag habe ich auch gesagt, ja wir gehen auf jeden Fall zusammen irgendwo essen.

00:20:22: Ich nehme diese Zeit und gehe raus von dem Krankenhaus und er darf auch... Wir dürfen seine Zeit auch zelebrieren, wenn es gerade nicht leicht

00:20:30: tut.

00:20:32: Aber ja, ich hab keine gute Lösung dafür

00:20:36: aber

00:20:37: für uns als so funktioniert würde ich sagen.

00:20:43: Und diese erste OP lief die nach Plan?

00:20:48: Ja.

00:20:51: Die lief nach Plan, aber ich glaube sie war schon länger als gedacht und... ...die waren ziemlich glücklich mit dem Verlauf, aber er war trotzdem drei Nacktwoche in Intensivstationen.

00:21:03: also Er hat sich nicht so schnell gut herholen können.

00:21:10: Mit Detail weiß ich auch nicht mehr genau, weil ich weiß das Sauerstoff war immer schon ein Thema dass es ungefähr stabil ist und auch noch Katheter bekommen danach.

00:21:22: Und viele, das ich auch nicht so richtig wahrgenommen habe, aber ich denke, es war gut für mich, dass es nicht alles wahr genommen habe damals.

00:21:32: Danach wächst man auch dran.

00:21:34: Man weiß mehr was alles bedeutet, was Megidikament bedeutet, Was Katheter auch bedeuten und machen in verschiedenen Arten.

00:21:43: Aber an dem Moment, ich glaube es war gut dass ich nicht so viel wahrgenommen habe und ich bin jeden Tag nach Hause gefahren weil ich wollte mit Matthias Zeit haben, sodass ich eine Stunde mit Mathias habe zuhause geschlafen und wieder in der Früh.

00:22:01: aber ich fand diese Weg hin in der früh immer extrem schwierig weil da man betet den ganzen Weg das die Nacht gut war.

00:22:13: Ja, das weiß ich auch noch.

00:22:13: Ich hab ganz oft nachts noch angerufen so, ob sich was verändert hat und so ... Das ist schon eine Zeit!

00:22:23: Wie ging's denn dann für euch weiter?

00:22:26: Dürftet ihr nach Hause zwischen der ersten und der zweiten OP?

00:22:30: Ja, da hatten wir sehr viel Glück.

00:22:33: Wir waren fünf Wochen im Krankenhaus, aber dann dürfte er nach Hause und haben wir Weihnachts zu Hause machen können alle zusammen.

00:22:43: Also mit Monitor, aber eigentlich wirklich glücklich.

00:22:48: Weil wir ja keine Magensonde hatten, keine Sauerstoffnotwendig und ... Es war schon hart weil er dauernd an diese Monitor und es hat auch oft gebimmelt.

00:23:01: Aber gleichzeitig auch Glück gehabt so zu sagen.

00:23:05: Wir haben nicht viel anfangen können, aber könnte zu Hause sein.

00:23:09: das war schon sehr wertvoll.

00:23:14: Und dann gibt es normalerweise mit vier Monate oder zwischen vier und sechs Monaten die zweite OP.

00:23:21: Das könnte der Maxim nicht bekommen, weil seine Anatomie jetzt anders entschieden

00:23:25: hat.

00:23:25: Inwiefern?

00:23:27: Er hatte zwei obere Hohlwähne, was normalerweise nicht ist.

00:23:31: Normalerweise nur eine.

00:23:34: Die sich normalerweise gut entwickeln.

00:23:38: im Fetusstatus hat sich geschlossen Also zugeschlossen und dann hat er nur dem andere, was in sich kein Problem war.

00:23:46: Weil der Körper findet sich immer ein Weg und den Blut hat sich einen Weg gefunden.

00:23:51: leider für diese zweite OP der falsche Weg also durch die Unterholwähne.

00:24:01: Da haben gesagt sie können diese zweite OP nicht machen weil sie haben Angst dass es nichts Das reicht an Sauerstoff dann, also dass das nicht genug Blut in dem Lunge schafft.

00:24:15: Und die haben dann zwischen OP machen, also ein größerer Shunt, da sind ein bisschen zu viele Details aber...

00:24:23: Die Shunt ist quasi eine Querverbindung, die da geregelt

00:24:25: wird?

00:24:25: Ja, das ist die Querverbindung zwischen den Lungen-Achterien, nee, Lungenvene und Outer oder so.

00:24:33: Keine Ahnung.

00:24:35: Ich

00:24:35: sage manchmal

00:24:37: zwischen die Outer

00:24:39: und die Lunge.

00:24:41: Pulmonale

00:24:42: Atelier.

00:24:42: Danke, genau.

00:24:44: Und das ist was ... Die Babys in Fitus-Status noch abend, dass dies zugeht und das haben sie da nachgebaut.

00:24:51: Das ist es immer so bei Ankammerjärts glaube ich oder oft bei Linkenkammer auf jeden Fall.

00:25:01: Ja, die haben größere Reihen gebaut und sie haben gesagt ja schauen wir sich entwickelt.

00:25:06: Und wir versuchen dann zweite und dritte OP in ein OP zu machen vielleicht was auch...

00:25:13: Was eigentlich

00:25:14: nicht dem verrückt

00:25:16: ist weil das zwei sehr große OPs sind mit einem sehr veränderten Ergebnisse danach.

00:25:24: Man baut ja den Kreislauf Stück für Stück eigentlich um, damit der Körper auch also Stück für Stück diesen Weg gehen kann.

00:25:30: und dann war bei euch die Überlegung das in einem Schritt zu machen was anatomisch eigentlich wirklich Wahnsinn ist so?

00:25:36: Ja ja und es hat doch dem Chef Kirouk mitgemacht und gesagt ... Bei diesem Gespräch alles gesagt ich glaube dran versprechen kann nicht nix.

00:25:48: Und wenn man so viel Krankenhauserfahrung hat, weiß man was zu bedeutet.

00:25:54: Weil ein Kirurg der sagt ... Machen wir normalerweise nicht würde ich trotzdem machen?

00:26:03: Es hat schon eine tiefe Bedeutung von ... Ja, wir spielen ein bisschen ...

00:26:08: Ja es ist auch irgendwie so ne Alternativlosigkeit.

00:26:12: Wenn es keine Alternative gibt...

00:26:16: Muss man diesen

00:26:17: Weg gehen, auch wenn er so unsicher ist.

00:26:19: Also es war dann die Entscheidung zugelassen während noch sagen können wir lassen's so.

00:26:24: aber er war mit achtzig Prozent Sauerstoff und irgendwann ist diese Shunt auch zu klein.

00:26:30: und dann meinte er auch Wir können nochmal dem Shunt tauschen Aber man kann nicht jedes zweites Jahr.

00:26:38: Und bei einem Kind der noch wächst Es ist langfristig Gute Ausgangmöglichkeit, genau.

00:26:50: Okay.

00:26:52: Aber wir hatten ziemlich normale Leben.

00:26:56: inzwischen also bei...

00:26:58: Wie alt war Maxina zu dem Zeitpunkt?

00:27:02: Also überwenden?

00:27:02: Also mit sechs Monaten oder zwischen vier und sechs hatte er, ich glaube fünf von alt war her, hat er diese neue Schand bekommen.

00:27:09: Und dann ging es tatsächlich gut.

00:27:11: Also Sauerstoff war nur bei achtzig Prozent aber außer das ging ihm wirklich gut und er ist sogar in der Kita gegangen mit einem bisschen über ein Jahr alt.

00:27:25: Das hatten wir natürlich mit dem Kardiolog gesprochen, aber die Kardiologe war so nett dass sie auch mit dem Kitateam auch gesprochen hat das alle sich sicher fühlen.

00:27:39: zehn Minuten von dem Gitarrenfern so.

00:27:41: Ich habe gesagt, ja wenn was ist bin ich da nicht schnell wie möglich auf jeden Fall aber wir haben wirklich viel Glück um uns.

00:27:52: war auch wichtig weil ich weiß nicht das es so setzte dass man sagt wenn man noch keine Ahnung hast.

00:27:57: aber Wir haben immer gesagt wir machen solange mit Dass auch den Matthias nicht geschadet davon wird.

00:28:06: wir wollen dem Matthias auch schützen.

00:28:09: Also, der große Bruder.

00:28:10: Ja

00:28:10: und das ist ja dann schon eine große Entscheidung ne?

00:28:14: Weil wie du sagst also ... Man hätte ja sagen können, der Zustand jetzt ist gut genug und diese OP ist irgendwo ein Risiko so was wir nicht eingehen wollen.

00:28:23: aber ihr habt euch trotzdem für die OP entschieden also quasi für die Für einen langfristig noch besseres Ergebnis Aber auch das höhere Risiko Quasi

00:28:37: Ich weiß nicht.

00:28:37: Wo kann man das erklären?

00:28:39: Oder ist es so ...

00:28:41: Naja, letzten Endes hört man auf die Ärzte.

00:28:44: Weil man selber ... Was soll man denn also ... Weiß ich nicht.

00:28:47: Man ist ja selbst nicht so tief drin, dass man diese Entscheidung im Gänze umreißen kann.

00:28:53: Man hat irgendwie den Alltag oder und sieht was es gerade, aber wo sind auch die Defizite?

00:29:00: Und wir haben eine echte Chance.

00:29:03: Und die Ärzte sagen, sie glauben dran.

00:29:04: Dann geht man irgendwie mit so oder?

00:29:06: So stell ich mir das

00:29:06: vor!

00:29:07: Ja und ich finde, die präsentieren das immer so... Das ist die Lösung was wir uns überlegt haben und mit dem wir gehen würden.

00:29:15: Ich finde gut dass die da nicht keine Alternativ.

00:29:17: Ich weiß, die haben bestimmt Alternativen diskutiert.

00:29:20: Und ich finde gut, dass sie da keine Alternative vor den Eltern nochmal erwähnen weil dann machen mehr noch mehr Chaos.

00:29:29: Was sollen denn wir jetzt machen?

00:29:33: Fachwissen nicht um so was zu entscheiden.

00:29:36: Aber

00:29:37: diese Entscheidung, meinen Kind nochmal im OP abzugeben statt ihm... Ich weiß es nicht.

00:29:46: jedes Mal habe ich gesagt, ich hoffe er schafft das weil sonst würde ich mich nicht... Also ich würde immer dieses Schuldgefühl haben dass sich der lieberer Zeit mit ihm kuscheln sollen.

00:29:55: Das war jedes mal.

00:29:56: für jede OP habe ich gedacht bitte bitte das ist klapp weil sonst hätte ich die Alternativ wie kuscheln bis zum Ende, lieber als im Sowas anzutun.

00:30:09: Und ich finde es ist der größte Erforderung zu sagen Wie kann ich für jemand andere das bestimmen und entscheiden?

00:30:20: Also ich hätte so gern gehabt dass er mir sagen kann ja es ist eine richtige Entscheidung

00:30:26: Wir machen da so einen Punkt

00:30:28: Oder das.

00:30:28: Ja das sehe ich mit oder weiß nicht irgendwas Nachhinein, ich denke er hat es immer gezeigt.

00:30:36: Ich habe es nicht

00:30:37: wahrnehmen können aber er hatte immer gezeigt dass er weiter gehen will und die Chance haben will.

00:30:43: Ihr als Eltern ihr wart euch aber immer einig oder?

00:30:47: In dem Prozess von euren Entscheidungen das ist ja auch ganz viel wert.

00:30:52: in der Entscheidung von OP.

00:30:57: Ja Wir haben gedacht wir haben nicht mehr so deswegen von den Ärzten dann einfach gefolgt.

00:31:05: Wie lief diese OP dann?

00:31:07: Diese Doppel-OP.

00:31:09: Die lief ganz gut, die waren sehr zufrieden.

00:31:14: Nach drei Tagen war er auf dem Bupika und dann ... Die Nacht ist es schief gegangen.

00:31:23: Also nach drei Tagen ist sie nachts schiefgegangen.

00:31:26: Was heißt schief gegangen?

00:31:28: Er hat eine Rhythmusstörung gehabt also... Ich weiß nicht, es ist Takikadi gewesen.

00:31:36: Und trotz dem Schrittmar, der noch drin war, haben die das nicht regulieren können?

00:31:42: Schocken hat nicht funktioniert.

00:31:46: Zugang... Also der zentrale Zugang ist irgendwie zugegangen und die könnte gar nicht mehr reinspritzen.

00:31:53: Und sie haben ihm dreißig Minuten händisch reanimieren müssen.

00:32:02: Und da dachte ich, okay das war's.

00:32:05: Die haben mich angerufen und ich war dann im Ronald McDonalds Haus und die haben mich angerufen und gesagt sie mussten jetzt kommen.

00:32:11: Ich dachte es ist schrecklich, ich dachte die rufen weil er unruhig ist, weil die wollten ihn schon in den Normalstationen schieben.

00:32:18: Weil die haben gesagt der ist schon zu wach und aktiv, braucht keine Intentivstation mehr.

00:32:27: Und die wollen die ECMO anschließen also diese Lungeherzmaschine.

00:32:34: Die Chirurgien waren alle bereit und ich weiß nicht, ob wir das machen wollen.

00:32:43: Noch mal operieren?

00:32:45: Oder was

00:32:45: war die

00:32:46: ECMO anschließend?

00:32:48: Weil wenn ihr jetzt

00:32:50: gehen

00:32:51: will, muss keine Ahnung dann es ist also der Arzt war komplett zweifel wie ich da nach drei Tagen nach OP ... so was sagen kann.

00:33:00: Bei mir waren nicht klar, ich wollte mehr Info erst mal.

00:33:03: Ich hab gesagt, ich weiß nichts

00:33:04: geben

00:33:05: uns und er hat sich... Ja!

00:33:08: Der Maxim, er hat einfach selber zurückgeholt also er hat die ECMO gar nicht gebraucht.

00:33:14: Wow!

00:33:16: Ich weiß nicht welche Wunder es ist aber er hat's selbst durchgekämpft und die Dialys da angeschlossen.

00:33:25: aber dann ging Also Onerat und die haben gesagt, wir wissen nicht was dem Gehirn für Sauerstoff bekommen hat in der Zeit.

00:33:38: So kann es so oder so.

00:33:42: Wir haben keine Ahnung.

00:33:44: Gerade können wir keinen MRT wegen dem Schrittmaier dann noch angeschlossen war?

00:33:52: Und sie haben gesagt jetzt ist heißt warten un offen.

00:33:57: Wie lange war dieser Zustand von Warten und Hoffen?

00:34:03: Ich glaube, eine Woche war es ziemlich... Also er war wieder wach.

00:34:08: Er war wieder da.

00:34:08: Die haben auch ziemlich schnell noch wieder extubieren können und so.

00:34:13: Er musste nicht lang intubiert bleiben aber er war sehr apathisch.

00:34:22: Und nicht so aktiv oder nicht so.

00:34:25: Und irgendwann, ich weiß nicht.

00:34:27: Die Kinder sind eh wunder.

00:34:28: Irgendwann hatte... Entschuldigung ja doch!

00:34:30: Bin ich doch ganz da.

00:34:32: Wie nur euch ein bisschen da und auf einmal

00:34:36: erschreckt.

00:34:37: Keine Ahnung.

00:34:38: Aufs Einmal erst wieder sich ganz gut erholt.

00:34:44: Und man kann nicht sagen weil der hatte dann doch einen Schritt mal auch brauchen mussten.

00:34:50: also die haben noch aufgerieren Die haben ihn noch mal operieren müssen für Schrittmar.

00:34:57: Aber er hat sich dann... Also da haben wir auch Erguste, was alles dazugehört zu Frontanopei.

00:35:06: aber er war ziemlich schnell wieder da und ich habe

00:35:13: auch

00:35:13: gemerkt, dass ich jetzt keinen ... kein Unterschied von vorher.

00:35:20: Also was er...

00:35:21: Von der Hirnentwicklung meinste ich, dass es irgendwie Schäden genommen

00:35:24: hätte?

00:35:24: Er könnte eh noch nicht so viel reden aber vorher und... Aber was er da gezeigt hat war für mich das gleiche oder ähnliche Stand als vorher.

00:35:34: Ich habe gedacht, ich glaube, es sieht gar nicht so schlecht aus Und er hat sich auch jetzt so wahnsinnig entwickelt in den letzten fünf Monaten.

00:35:47: Wir haben wirklich wahnsinnig Glück gehabt.

00:35:54: Ich kann mich nicht erklären, wie man so viel Glück hat in so einem Unglück ... Aber ich glaub ein Wunder jetzt!

00:36:07: Braucht er mir das, um einen Wunder zu glauben?

00:36:11: Ja also ich find es vor allem spannend dass du immer wieder gesagt hast naja wir Für uns war nie der Weg die absolute Maximalversorgung, sondern ihr wolltet irgendwie immer ihn entscheiden lassen.

00:36:24: Und immer hat er dann auch diese Entscheidung getroffen, ne?

00:36:27: Also ... Ja, spannend!

00:36:31: Mit Rückblick schon.

00:36:33: Ich denk mir, er hat immer gezeigt was er will und er macht das.

00:36:40: Es ist trotzdem wirklich schwierig sein Kind in so einer Situation

00:36:44: zu ...

00:36:46: ... zu schicken.

00:36:47: Absolut, ja!

00:36:49: In beide Richtungen?

00:36:50: Also weil die... also keine Entscheidung mit der Tragweite fühlt sich ja absolut richtig und frei von Zweifel an so.

00:37:00: Genau.

00:37:02: Und man weiß, man kann nicht wissen was passiert.

00:37:06: Man muss es loslassen und akzeptieren.

00:37:11: Ich finde das als Eltern der Schwierigste.

00:37:15: Aber es ist eigentlich unsere Rolle, oder?

00:37:18: Loslassen, akzeptieren.

00:37:19: Aber

00:37:20: später!

00:37:23: Erst werden die zwei und zwanzig

00:37:24: nicht und... Früherstens!

00:37:27: Wobei, wobei!

00:37:29: Es hängt davon wie die Freundin ausschaut.

00:37:33: Nee, aber ich habe auch irgendwann gedacht was ist meine Rolle als Mutter oder als Eltern?

00:37:44: für mich entschieden, ich kann nur begleiten.

00:37:48: Ich kann nicht für ihn kämpfen ... dass er weiter lebt?

00:37:53: Kann ich nicht!

00:37:53: Ich kann ihm begleitend sein und da sein.

00:37:58: Ich muss auch mich wieder irgendwie zurechtfinden, weil es hilft auch nicht, die man daneben dem Bett haben, der weint.

00:38:08: Auch wenn mein Weinen kein ... Nicht negativ ist aber... Man braucht auch manchmal Moment, wo man sich wieder aufbauen kann.

00:38:16: Wo man so Luft wieder atmen kann und da waren wir auch zum Beispiel auch Spaziergang für mich in ein paar Bäume und Blätter wichtig... ...in der Zeit oder mit Matthias auch Zeit zu haben weil ich finde das tankt man da wieder Energie und kann dann wieder in diese Zimmer sitzen.

00:38:40: Also letzten Endes seid ihr gut aus dieser Großen, zweiten OP rausgegangen und nicht komplikationslos.

00:38:48: Aber am Ende ... gut.

00:38:51: Und dann konntet ihr irgendwann nach Hause gehen?

00:38:55: Ja,

00:38:55: vor Weihnachten auch wieder.

00:38:57: Also im Jahr später.

00:38:58: Am Nikolaus sogar, weil die haben dem deutsche Insta drum diese Nikolas, der von Dammtach runterkommt.

00:39:03: Das war unsere Abschiedtag.

00:39:05: War wirklich

00:39:06: cool.

00:39:07: Ähm

00:39:09: ... Und wir dürften zu Hause sein für Weihnachten.

00:39:13: Das war so wertvoll, dass wir das geschafft haben.

00:39:17: Wie sah euer Leben danach aus?

00:39:19: Was hat sich da dann ... wie ging's danach für euch weiter?

00:39:23: Also sind die Kinder eigentlich eng miteinander?

00:39:26: Weil es waren natürlich schon die ersten anderthalb zwei Jahre.

00:39:30: viel Trennung auch und irgendwie aufteilen von euch als Familie.

00:39:35: Und wie war das denn?

00:39:37: Wie habt ihr euch als Familien gefunden wieder?

00:39:42: Es ist schon spannend, weil man wenn man drin ist nicht sehr einschätzen kann.

00:39:48: Aber mein Mutter vor kurzem hat gesagt ja sie findet schon das Matias sehr oft Maxim aufpasst.

00:39:53: Mir war gar nicht so klar.

00:39:57: Ja die haben auch drei Jahre Unterschied und Maxim ist schon ein bisschen verzögert also von der Entwicklung her und hat jetzt erst angefangen.

00:40:10: Im Februar haben wir jetzt zu laufen und reden ist auch erst so.

00:40:14: Ich glaube, die Sauerstoffenmengel hat schon einen großen Unterschied gemacht an der Entwicklung.

00:40:19: Das ist meine Vermutung.

00:40:22: ich weiß nicht ob es ganz stimmt aber... Und er kann noch nicht so... Matthias spielt gerne Geschichte mit sein Lego und das kann dem Maxim von seiner Entwicklung her noch nicht die mal schon gerne Quatsch zusammen und rumrennen oder versteckt spielen.

00:40:44: Und ich glaube, sie haben sich ganz lieb wie Bruder haben sich und manchmal ärgern sich miteinander und ist auch okay.

00:40:51: aber

00:40:51: ja,

00:40:52: der Maximär Gerdmeer dem Matthias ist andersrum.

00:40:55: also der Kleiner ist mehr drauf als der Große so.

00:41:00: Ja er hat eine wahnsinnige... Selbstbewusst.

00:41:06: Ich weiß nicht so, wenn es decidiert.

00:41:09: Der Maxim aber...

00:41:11: Ja der hat ja auch viel schon geschafft und das macht selbstbewusst!

00:41:15: Nee ja ich hab' auch gedacht dass ist schon spannend weil ich glaub's macht den auch gewisse Weise auf dem Alltagstag.

00:41:23: also ähm Joa, habe ich schon zuviel gemacht.

00:41:27: jetzt ist alles nur

00:41:28: so

00:41:29: leichter Spaziergang ist, mache ich wie ich will Aber sehr interessant.

00:41:34: ich glaube die haben Ich sehe es positiv.

00:41:39: erst mal, schauen wir wer sich entwickelt.

00:41:43: Aber ich merke schon noch dass der Matthias Sachen bewusst sind.

00:41:48: das andere Geschwister können nicht bewusst sein und er hat irgendwann am Weihnachten gesagt Mama ich bin jetzt traurig für die die Baby den Krankenhaus geblieben sind wenn wir gegangen sind.

00:42:01: er hatte schon ein paar von anderen Geschwisters auch kennengelernt.

00:42:06: Er hat schon gemerkt, die bleiben jetzt noch.

00:42:08: Und er hatte auch da geholfen, die Station zu Weihnachts-Deko zu schmucken und so ... Und dann irgendwann gesagt, jetzt macht's herzend für die Baby in den Krankenhausen.

00:42:21: Wir müssen sie vorbeibringen.

00:42:23: Also, er hat schon eine andere Wahrnehmung von Sachen.

00:42:30: Und ja war auch eher wenn Maxim klein war, Ich muss ein bisschen Angst, wenn ich hab gesagt, ich gehe heute zum Arzt mit Maxim.

00:42:39: Und dann für ihn war nicht klar, gehen wir jetzt zum Arzbesuch oder zum Krankenhaus und das hat ihm schon nervös gemacht.

00:42:46: Also solche Kleinigkeit ... Aber sonst ... glaubt, wir haben viel Glück.

00:42:54: Dass wir doch nicht so lange im Krankenhaus waren immer und doch viele Familienleben dürfen in dem Ganzen.

00:43:05: Genau, das war schon Glück.

00:43:07: Nein, im Krankenhauswohnung.

00:43:09: Das ist natürlich

00:43:10: ... Was hat euch in der Zeit so aufgefangen oder gestützt?

00:43:17: Hattet ihr fachliche Unterstützung durch Experten in welcher Form auch immer?

00:43:23: Hättet ihr Familienrückhalt?

00:43:26: Hätet ihr Freunde die ihr euch da getragen haben?

00:43:29: Habt ihr irgendwie untereinander einen besonderen Umgang gefunden?

00:43:34: Was habt euch so durch diese Zeit durchgetragen?

00:43:42: Von meinen Eltern und Markus' Eltern haben wir viel Unterstützung bekommen.

00:43:49: Dann hatten wir wirklich Glück, ich glaube wir haben wirklich gute auch niedergelassenen Kardiolog und Kinderarzt.

00:43:56: also der ist sehr aufmerksam und nehmen sie immer den Zeit bei Maxim wenn was ist Wir waren auch bei dem AKM verbunden oder finde ich da die haben auch wirklich gutes Team, die uns wirklich unterstützt haben an verschiedene Ebenen.

00:44:11: Die haben auch psychologische Unterstützung weil man braucht mal diese Kurzzeitgespräch nicht unbedingt so.

00:44:21: jetzt ein tiefes psychologisches Untersuch

00:44:31: Ja, für Momente.

00:44:32: Aber es gibt diese Moment wo man so wie komme ich wieder raus?

00:44:37: Wie kann ich mich wieder bestärken?

00:44:40: und das ist wirklich schwierig finde ich auch.

00:44:42: also erst mal es gibt nicht so viele die freie Plätze haben und dann ist es immer so ja dann fangen wir in Therapie oder so und manchmal braucht man einfach nur... haben auch als Paar ein paar Stunden gemacht und das ist riesig geholfen.

00:44:59: Weil man unterstetzt, dass es auch ... Jede ist sehr in seinen Grenzen gezogen und gereizt.

00:45:09: Und dann ist man als Paa auch in Gefahr, finde ich.

00:45:13: Ja, das ist eine Wahnsinnsbelastung so

00:45:16: also.

00:45:17: Wie schaffe ich noch mit meinen Partner zu kommunizieren?

00:45:19: Wenn ich selber nicht mit meinen Gefühle klarkomme, find ich auch der genauso nicht gut geht oder nicht sagen kann und so solche Sachen.

00:45:30: Und ich war noch zum Beispiel dem Zeit direkt nach Krankenhaus immer das Schlimmste, also wenn man zurückkommt und das ganze

00:45:40: Abfeld, ja

00:45:41: das ganze Spannung da rausgeht und man fühlt sich einfach schlecht und noch schlechter weil man eigentlich glücklich sein sollte.

00:45:49: Genau

00:45:57: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:46:00: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:46:12: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:46:25: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:46:35: Eure Spenden!

00:46:36: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

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00:46:51: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren – Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:46:56: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:47:14: Wie geht es euch heute?

00:47:16: Wie sieht euer Leben heute aus?

00:47:18: und wie geht's Maxim heute?

00:47:21: Also ich würde sagen, Maxim geht gut.

00:47:25: Was wir das Gefühl haben... Wir haben andere Baustelle bei ihm weil er hat auch so ein Sehschwäsche.

00:47:35: Es gibt noch ein paar Sachen wo wir dann noch abklären mussten aber von dem Entwicklungen ist es auf jeden Fall sehr positiv.

00:47:45: Ich denke, er hat auch viel Spaß und ich weiß nicht, was er möchte.

00:47:53: Er entwickeln sich wirklich gut, motorisch, weil es war am Anfang nicht so einfach.

00:48:05: Meine Wahrnehmung wäre es gut!

00:48:07: Er hat gerade sehr viele Wutanfälle.

00:48:11: Okay,

00:48:12: das ist glaube ich einfach das Alter.

00:48:14: Genau

00:48:15: für diese zweieinhalb Jahre denke ich möchte alles jetzt selber bestimmen und machen.

00:48:21: Aber nee wir haben wirklich wahnsinnig Glück gehabt und ich würde sagen wir haben ein ganzes normal Leben jetzt.

00:48:31: ja abgesehen davon dass es man doch immer da und dort Untersuchungen haben Ja, das ist auch jetzt Teil dem Alltag.

00:48:45: Aber ich finde es ist auch passend.

00:48:48: gerade also ich fühle mich nicht so überbelassen damit nur vielleicht diese Takikadi.

00:48:55: Thema ist bei mir immer noch.

00:48:57: Ich habe zum Beispiel nicht... Also er schläft immer noch mit dem Monitor.

00:49:01: Also tagsüber haben wir es gar nicht aber nachts schaffe ich noch nicht.

00:49:05: Es ist nur bei mir tatsächlich, aber ich schaffs nicht das komplett auszuschalten.

00:49:11: Ach, der Zeitpunkt wird kommen.

00:49:12: Ja

00:49:13: ja genau!

00:49:13: Also da gibt's noch so Punkte wo man so noch reinwachsen muss oder sollte aber im Gruppen sind ganz glücklich.

00:49:25: Schön

00:49:27: Was hat es denn mit euch gemacht?

00:49:29: So diese ganze Erfahrung?

00:49:31: also schaust du jetzt irgendwie anders aufs Leben oder anders auf euren Alltag oder inwiefern hattest?

00:49:40: Man kann nicht anders, oder?

00:49:46: Ja auf jeden Fall.

00:49:47: Also auf jeden fall sieht man anders schon mal auch anders.

00:49:51: was sind die Ziele?

00:49:53: auch glaube ich und wie man seine Zeit auch bringt.

00:50:01: mir ist gerade ja zwischen Arbeit und Kinder und so Ja, manchmal auch diese Schuldgefühl.

00:50:10: Dass man so von Arbeit gestresst wird und dann müde nach Hause kommt und gar nicht diese Energie noch mal mit dem Kinder zu spielen oder Qualitätszeit mit denen zu haben.

00:50:22: Das probiere ich jetzt ein bisschen aufzupassen, dass es besser wird.

00:50:26: Und weil ja ... Nach wie vor wir wissen nicht, wie lange der Maxim schafft.

00:50:34: Also die OP sind als palliativ Bezeichnen, aber... Also es gibt auch Erwachsene und Leute die ganz gut gehen.

00:50:46: Und ich habe auch ein paar getroffen und ich finde auch sehr schön so diese Positiv-Aber.

00:50:51: man hat trotzdem diese andere Blick, dass man soll aufpassen...

00:50:57: Im jetzt Leben!

00:50:58: Ja

00:50:58: im jetzt leben, im Qualität in kleine Sachen und nicht die Urlaub warten um Zeiten mit dem Kinder zu verbringen.

00:51:09: Das ist auch schon... Kleinigkeit glaube ich, aber es macht schon einen großen Unterschied.

00:51:15: Und für mich auch viel mehr bewusst wie ich mit meiner Ängste umgehen und meine Sorge und dass das ganze Platz nimmt.

00:51:30: was ich finde wenn man ein schwerer kranger kennt als immer nicht so einfach sich selber zu anordnen und zu gucken, dass meine Ängste dürfen nicht auf das Kind so ... zu viel strahlen.

00:51:45: Dass er auch von sich selbst Angst bekommt.

00:51:48: Also, das ist irgendwie für mich dem ...

00:51:52: Und gleichzeitig ist es ja total nachvollziehbar?

00:51:55: Man wischt es ja nicht einfach weg, dann ist es Vergangenheit und existiert nicht mehr, sondern ... naja!

00:52:01: Man trägt da halt was mit.

00:52:03: Ja, aber ich mein, das is für mich den Ziel, für mich selbst zu sagen wie kann ich da besser begleiten, oder die beste Mama auch sein und auch Sicherheit geben zu beides.

00:52:23: Auch ein anderer Blick was Leben bedeutet und so als... Aber ich bin auch für extrem viel dankbar.

00:52:35: also natürliche dich gerne.

00:52:37: Ich glaube das ist eher nicht krank oder das ganze durchgehen muss.

00:52:42: Aber dadurch haben wir auch sehr viel gelernt und sehr viele wunderbare Leute auch kennengelernt und getroffen, die wir nie gesehen hätten sonst oder nie getroffen hätten und ich finde, dass darf man nicht unterschätzen.

00:53:02: Und ja, dankbar für andere Sachen ist man früher nicht gesehen als so... im Alltag oder dass auch in einem schlechten Moment wirklich Wunder passieren können und Glück haben kann.

00:53:25: Du hast jetzt ja über die Geschichte ganz viel eben auch über euren älteren Sohn gesprochen, das der für dich immer sehr auch im Fokus stand in alledem.

00:53:36: Und dann hast du ein Buch geschrieben für Geschwisterkinder in so einer Situation maximal ein bisschen drüber erzählen.

00:53:44: Also, was hatte ich dazu bewogen?

00:53:46: Worum geht's im Buch?

00:53:47: ... Genau.

00:53:49: Ja genau.

00:53:50: In der Schwangerschaft haben wir gemerkt, dass der Matthias war erst drei und nicht so viel reden können.

00:53:57: aber man hat dann gemerkt er nimmt schon viel mit, was jetzt passiert auch weil... Ich hab auch viel geweint und keine Ahnung.

00:54:05: Er hat gemerkt mir geht nichts zu gut was ist jetzt los?

00:54:10: und gemerkt, dass wir

00:54:12: auch

00:54:13: mal zu Termin gehen.

00:54:15: Und er muss bei den oder denen bleiben und solche Sachen.

00:54:19: Ich habe an dem Zeitpunkt ... gesucht, wie ich da eben die Situation erklären kann und nicht so richtig was gefunden.

00:54:26: Danach zeichne ich eh gerne, dass mir auch geholfen im Krankenhaus Zeit zuzeichen oder zu krizzeln oder runterzuschreiben meine Gedanken.

00:54:36: Ich dachte ja vielleicht kann ich ein Buch für Geschwister machen mit dem... Mein Ziel war, ich weiß nicht, ob es das aber mein Ziel war trotzdem positiv zu bleiben Wie man die Kinder erzählen, es gibt Momente, wo man traurig ist und da nicht so gut geht.

00:54:56: Aber ... Man kann trotzdem zusammen stark bleiben.

00:55:00: Und ein bisschen die Geschwister-Kinder vorbereiten über diese Zeit, wenn das Krankesbaby zu Welt kommt und in Krankenhaus bleiben muss zum Beispiel.

00:55:14: Weil Matthias hat auch erst sein Bruder nach drei Wochen sehen können.

00:55:19: Und nur eine halbe Stunde.

00:55:21: bevor er nach Hause kommen könnte.

00:55:25: Da, ich finde ... Ja, es ist schon auch, dass man so ein bisschen erklären kann und auch... Ich glaube, das ist eher ein Prätext oder wie heißt das denn?

00:55:38: Eine

00:55:40: Forscher-Hause.

00:55:42: Zu einen Weg zu finden, die mit meinen Kindern darüber sprechen.

00:55:46: Das war die Idee.

00:55:48: Und jetzt wird bei dem Kinderärztestiftung in ein paar Exemplar ausgedruckt und verteilt.

00:55:59: Genau,

00:56:00: wir packen mal ein paar Informationen in die Show Notes.

00:56:04: Man kann dieses Buch dann auch über Kinderherzen anfragen.

00:56:08: Wenn ihr in der Schwangerschaft einer Diagnose erfahrt, könnt ihr das dort bestellen mit euren älteren Geschwisterkindern durchlesen.

00:56:19: Ja, ist auf jeden Fall ein sehr schönes Buch und ich finde eben auch ein ganz wichtiges Thema weil ja wo man selbst erst in Dinge reinwachsen muss hat man ja oftmals gar nicht die Kapazitäten das noch kindgerecht aufzubereiten und da dann nochmal in die Tiefe zu gehen und auch die ganze Komplexität die einem ja selber noch gar nicht so richtig bewusst ist runterzubrechen auf das was dann irgendwie ein zwei oder dreijähriges Kind verstehen kann.

00:56:46: Auf jeden Fall ein ganz tolles Projekt.

00:56:50: Wenn du jetzt mal so zurückschaust auf alles, was ihr da erlebt habt und mit euch gemacht habt und alle Entscheidungen, die ihr getroffen habt ... Was so passiert ist in den letzten drei Jahren?

00:57:04: Gibt es da so eins oder zwei Dinge, wo du sagst, mit dem Wissen von heute würde ich das ganz anders machen oder noch einmal genauer machen?

00:57:13: Was würdest du Eltern mitgeben?

00:57:15: können wollen, die jetzt vielleicht an diesem Punkt stehen.

00:57:19: Ich glaube ich würde bestimmt viele anders machen aber das kann man nur durch Erfahrung.

00:57:27: Es gibt leider Dinge dass man selber erfahren muss und durchgehen muss um zu wissen was es der Weg ist.

00:57:34: und es ist so unterschiedlich von Menschen auch viel zu tun mit was man auch selber erlebt hat vorher oder in seinen Kindheit selber und so solche Sachen, was da selber noch nicht aufgelöst oder zu klären ist.

00:57:55: Das ist der große Herausforderung.

00:57:58: schlopp weil das kommt dann gleichzeitig hoch wo man eigentlich kein Zeit damit zu beschäftigen oder miteinander sich zu sitzen.

00:58:09: Aber ich glaube, was wichtig ist.

00:58:13: Ich dachte, ich habe das nie und niemals.

00:58:15: und wie soll ich da durchkommen?

00:58:17: Und ich glaube man findet einen Weg und jeder kann das Weg finden und viele sagen dann ah ja du bist stark oder du bist so mutig und ich denke mir so ja keine Ahnung, ich hatte keinen Wahl finde ich schwierig so zu.

00:58:35: aber nach ein paar Jahren man merkt Auch stark ist es nicht einfach, ich

00:58:44: bin da

00:58:45: und stehe auf.

00:58:47: Ich pack das alles ganz gut.

00:58:49: Das bedeutet auch einfach so... Einfach wenn man weinen muss, weinen dürfen und das alles rauslassen und dann danach sagen okay jetzt gehe ich den nächsten Schritt mit.

00:59:05: Und das schaffen alle glaube ich.

00:59:08: aber Es ist auch wichtig, die sich Unterstützung zu suchen wenn man merkt.

00:59:16: Jetzt brauche ich doch jemandem mich ein bisschen aufhand und ... Man muss nicht alles allein schaffen.

00:59:23: also Ich glaube alle schaffen das Alle können das schaffen.

00:59:27: aber es bedeutet nicht alleine zu schaffen Und ich weiß es auch nicht immer einfach die richtige Hilfe zu finden Die gibt's, glaub ich.

00:59:41: Ja?

00:59:42: Und ich wünsche mir, dass es tatsächlich ein bisschen mehr Tools gegeben würden.

00:59:46: zu den Eltern so... Ich weiß nicht.

00:59:49: auch einfache Sachen die man sehr schnell machen kann wie Atmenübungen oder es klingt irgendwie alles blöd und man ist an dem Moment vielleicht auch genervt.

00:59:59: aber ich glaube das kann wirklich viel Elfen, zu sagen ja ein paar Atmenübungen in Stresssituationen oder keine Ahnung.

01:00:09: Es gibt so ein paar Sachen wo man sich auch selber runter schaffen kann.

01:00:17: Dazu haben wir übrigens eine Folge gemacht.

01:00:18: ich verlinke euch die noch mal in den Shownote Ja aber du hast absolut recht.

01:00:24: Ich glaube auch wenn man sich so kleine Inseln schafft und Verbündete hat und Menschen die einem da zur Seite stehen Das ist auch so eine große Unterstützung.

01:00:36: Weil viele haben gesagt, ja muss man sich sein Netz bauen und ich war so.

01:00:40: wer soll ich jetzt fragen dass man mich unterstützen soll?

01:00:44: also das ist schwierige Frage Und vielleicht ein Tipp ist manchmal einfach durch einen anderen Person.

01:00:50: Also wenn man gute Freundin und guter Freund oder was nicht Geschwister, oder die da sagen dann ich mache eine WhatsApp-Rupe mit alle ihr kennt und dürfen sich jemanden alle melden für das oder dass finde ich kann man viele auch so Sachen schaffen ohne noch Gedanken machen, wie soll ich das organisieren?

01:01:15: Weil ich finde dass es zusätzlich die Organisation oft überbelastet.

01:01:21: Und vielleicht kann ich noch sagen wir hatten einen Whatsapp Gruppe gemacht für alle Leute die Freunde oder Bekannte wo wir die Update immer geschickt haben.

01:01:33: also ich habe weniger Foto weil ich das nicht mehr meins.

01:01:36: aber man kann so eine Gruppe machen wo man auch niemand darf kommentiert Liken oder so, aber nicht kommentieren darf und dann habe ich immer da Update.

01:01:47: Und ich denke es hat viele auch gut getan weil ich musste nicht an jede denken uns und dann haben sich auch welche gemeldet und gesagt ah wir könnten der Matthias Hapulen an den Tag wenn es euch entlastet und so solche Sachen.

01:02:04: das war ganz ganz gut.

01:02:06: auch

01:02:08: Vielen Dank für diese Tipps und vielen vielen dank für das schöne Interview und deine tiefen Einblicke, dass du uns so nah mit rangenommen hast an eurer Erfahrung.

01:02:19: Ja ich finde es ist auf jeden Fall ... Also auch wenn's... Wenn ich dir angemerkt habe, dass es für dich schon immer noch schwer ist drüber zu reden über manche Situationen, find ich, hast Du und habt Ihren ganz tollen Umgang damit gefunden dass du dieses Buch geschrieben hast und was du für Tipps gegeben hast.

01:02:40: Vielen, vielen Dank!

01:02:41: Ich bin mir ganz sicher, dass dieses Gespräch vielen Mamas und Papas da draußen hilft auf ihrem Weg

01:02:47: auch

01:02:48: gut mit dem Weg ihres Kindes klarzukommen.

01:02:53: Danke dafür.

01:02:54: Ja, vielen dank.

01:02:55: Es wäre toll, wenn es auch jemand Mut gibt.

01:02:59: Und ich freue mich auch auf jeden Fall.

01:03:00: Ja.

01:03:01: Vielen Dank.

01:03:02: Tschüss!

01:03:08: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

01:03:11: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen!

01:03:15: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes – und wenn Du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

01:03:26: Natürlich freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcastplattformen und wenn du uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

01:03:39: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

01:03:43: Schön dass du heute mit dabei warst!

01:03:45: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München.

01:03:49: Tschüss und bis zum nächsten Mal.