Folge 54: Einblicke in die Hirnforschung bei angeborenem Herzfehler

00:00:01: Hallo und herzlich willkommen zu unserer heutigen Folge Kinderherzen Podcast.

00:00:06: Wir starten heute direkt mit einem spannenden Thema zurück aus der Sommerpause, und zwar tauchen wir in die Forschung rund um die Hirnentwicklung mit angeborenem Herzfehler ein.

00:00:14: Meine Gästeinheute ist Prof.

00:00:16: Dr.

00:00:16: Bettina Reich.

00:00:17: sie ist Kinderkaliologin am Deutschen Herzzentrum München und forscht zu eben diesem Thema.

00:00:23: Herzlich Willkommen im Kinderherzeportcast und vielen Dank dass Sie sich heute die Zeit für diese Interview nehmen!

00:00:29: Ja, herzlichen Dank auch von meiner Seite.

00:00:31: Vielen Dank für die Einladung!

00:00:33: Wir müssen vielleicht noch einmal vorausschicken wir sitzen hier im Herzzentrum direkt gegenüber vom Spielzimmer also vielleicht hört man das an der einen oder anderen Stelle aber das ist eben hier Klinikalltag.

00:00:46: Ja Frau Professor Reich, wenn Eltern die Diagnose eines angeborenen Herzfehlers bekommen denken sie In aller Regel zuerst mal ans Herz.

00:00:56: Warum rückt heute zunehmend auch das Hirn in den Fokus der Forschung?

00:01:01: Das ist ein interessanter Aspekt, denn Herz und Hirn gehören von Anfang an zusammen.

00:01:06: Wenn sich das Kind entwickelt im Mutterleib, entwickelt sich das Hirnen besonders im letzten Schwangerschaftstrittel.

00:01:15: Das Hirn ist noch eines der unreifesten Organe während der Entwicklung, während das Herz schon nach sechs Wochen im Embryo pumpt.

00:01:24: Also das frühkindliche Herz wird das Gehirn... einen großen Wachstumsschub erst am Ende der Entwicklung auf sich nehmen und zwar vervierfacht sich das Hirnvolumen im letzten Schwangerschaftstrittel.

00:01:38: Also so eine vierundzwanzigste Woche hat ungefähr einhundert Gramm Hirn volume, bei Geburt beim Reifgeborenen beträgt das Hirngewicht ungefähr vierhundert.

00:01:51: Zunahme an Hirngewicht, wo eben ganz viel Blutfluss auch zum Gehirn stattfinden muss damit die Hirnzellen-Nahrung bekommen und Sauerstoff bekommen.

00:02:02: Da kommt eben auch das Herz mit ins Spiel denn wenn ich wenig Fluss zum Gehin habe wie zb beim Linksterzypoplasten wenig fluss zum gehirn weil die große Körperschlagader zu klein ausgebildet ist dann macht das Gehirn sozusagen auf, setzt auf Sparflamme und entwickelt sich einfach langsamer so ähnlich wie beim Frühgeborenen.

00:02:26: Also wir wissen von Forschung der letzten fünfzehn Jahre besonders MRT-Forschung dass ein Kind mit einem Ein Kammerherz, was ein zu kleines linkes Herz hat im letzten Schwangerschaftstrittel ungefähr vier bis fünf Wochen einen zu unreifes Gehirn hat.

00:02:46: Weil die Zellen einfach langsamer reifen weil sie weniger mit Nährstoffen und mit Sauerstoff versorgt

00:02:51: sind.

00:02:53: Jetzt hört man ja oft So lange das Kind im Mutterleib ist, ist es gut versorgt.

00:03:00: Jetzt sagen Sie aber trotzdem hat doch einen Einfluss auf die Hirnentwicklung.

00:03:03: wie passt das zusammen?

00:03:05: Es stimmt schon dass es im Mutterleb natürlich gut versorgt ist weil da noch Gefäße offen sind die sich nach der Geburt verschließen.

00:03:12: Das ist einerseits richtig und man kann auch wenn man zum Gynäkologen geht und das Kind untersuchen lässt sieht man eben auch bei diesen Kindern mit dem Einkammerherz, dass das Gehirn selbst darauf reagiert, dass ein bisschen weniger Blut ankommt als beim normalen Fäten.

00:03:31: Man nennt es auch den Brainsparing-Effekt oder den Sparmechanismus des Gehirns Und man weiß, dass die Gefäße im Gehirn sich extra weit stellen und weit machen damit möglichst viel Blut ins Gehirnen gelockt wird.

00:03:46: Auch diesen Effekt der quasi eine Anpassung entspricht sieht man so.

00:03:50: das man schon sagen kann, das Gehirne ist im Mutterleib gut versorgt.

00:03:55: aber man kann im Vergleich zum Gesunden natürlich nicht sagen es ist optimal versorgt weil eben diese Fehlbildung des Herzens besteht andererseits beruhigt sein.

00:04:07: Diese Unreife des Gehirns ist per se erst mal keine Fehlbildung, das Gehirn ist ähnlich wie beim Frühgeborenen.

00:04:14: die Zellen sind einfach unreif und sind ein bisschen empfindlicher wenn das Kind geboren wird als wenn es ein Reifgeborenes wäre.

00:04:22: Das heißt diese Entwicklung kann aufgeholt werden?

00:04:25: Die Entwicklung das Kind reift nach.

00:04:28: aber man muss sich eben auch Kinderkardiologe oder Kinderherzchirurg in diesem Wissen sein, dass wenn man diese Kinder in der ersten Lebenswoche operiert.

00:04:39: Was man eben manchmal machen muss das Gehirn durch diese Unreife etwas empfindlicher ist als wenn man bei einem Reifen Neugeborenen beim reiferen Gehirnen das Kind operiert.

00:04:51: also die Schädigungsmöglichkeiten, die dann durch die OP und die Eingriffe passieren können sind natürlich könnten Also könnten gravierer sein, als wenn das Kind ein Reif geboren ist.

00:05:07: Reif Gebohren heißt in dem Sinn dann aber nicht hat die vierzigste Schwangerschaftswoche

00:05:12: erleben sondern

00:05:13: quasi von der Entwicklung vom Entwicklungsstadium des Gehirns?

00:05:17: Ja genau also Wenn wenn das Herz normal angelegt ist heißt Reif fürs Gehirn mit vierzig Wochen wirklich auch vierzig wochen.

00:05:25: und wenn einen Herz einen bestimmten Herzfehler hat, wo die Hirnversorgung nicht so gut ist.

00:05:32: Dann finde ich oft bei einem Körper der vierzig Wochen schon hat ein Gehirn was noch gewisse Unreifezeichen hat und dann erst nach reifen muss nach der Geburt.

00:05:43: Und ist dann eine OP immer ein Risiko?

00:05:46: Jetzt haben Sie vorhin gesagt kann sich darauf

00:05:48: auswirken.

00:05:49: Also

00:05:51: muss nicht oder jetzt immer?

00:05:53: Es muss nicht.

00:05:54: also wir haben eben auch Kinder mit ja angeborenen Herzfiltern, die auch komplexe Herzfiler haben.

00:06:00: Die sich gut entwickeln.

00:06:03: Man muss aber dazu sagen insgesamt wenn jetzt kein eine Komplikation passiert wie eine Hirnblutung oder ein größerer Hirneninfarkt dann sind die Beeinträchtigungen, die wir bei Herzkindern finden häufig eher milde und aber auf verschiedene Bereiche ausgedehnt.

00:06:25: Also man findet manchmal leichte motorische, feinmotorische Einschränkungen oder eben später im Leben.

00:06:33: in Schulalter ja findet man auch häufiger Symptome wie ADHS oder Probleme den Alltag zu bewältigen wenn sie ihren Alltag planen müssen.

00:06:47: Auch da findet man häufiger Einschrankung als bei Kindern die eine normale Entwicklung durchlebt haben und keine Operationen.

00:06:57: Jetzt hatten wir als ein Faktor die OP.

00:07:00: im frühen Säuglingsalter, würde ich mal vermuten ist das höchste Risiko?

00:07:06: Erwähnt was sind denn noch Risikofaktoren für die Hirnentwicklung dann wenn das Kind mal auf der Welt

00:07:11: ist?

00:07:11: Also zum einen muss man sagen nur die OP alleine kann man nicht.

00:07:18: Und gerade durch die Hirnforschung der letzten Jahre haben wir eben auch verstanden, dass vieles bereits im Mutterleib schon eine Hirnverzögerung bedeutet was dann später für die Entwicklung einen Einfluss nehmen kann.

00:07:38: Und welche Faktoren noch eine Rolle spielen, sind natürlich intensiver Aufenthalte.

00:07:42: Weil jeder Tag Beatmung, jede Eingriff wie zentrale Katheter können auch zusätzlich noch Infektionen begünstigen die jeder versucht zu vermeiden aber dem Klinikalltag einfach passieren so dass viele Faktore die Entwicklung des Kindes beeinflussen können.

00:08:03: Beatmungstage ist ein Parameter.

00:08:06: Und dahingehend eben auch der Aufenthalt auf einer Intensivstation, dass Schmerzreize gesetzt werden durch Interventionen, durch Ketete-Eingriffe.

00:08:16: All dieses sind Gefahren.

00:08:19: Medikamente?

00:08:20: Medikamente auch!

00:08:22: Auf jeden Fall das ist ein guter Punkt.

00:08:24: also wir wissen auch manche Medikamente können eben auch zu... Zelluntergängen führen, wenn sie in zu großer Dosis gegeben werden und neurotoxisch sein.

00:08:36: Deswegen wird bei vielen Medikamenten auch eine Spiegelbestimmung durchgeführt gerade bei Antibiotikern.

00:08:42: das sind Dinge die wie auch wissen welche Risikofaktoren da sind und auch die werden weiter vermehrt versucht zu vermeiden.

00:08:54: Ich könnte mir vorstellen, wenn man so das Thema Hirnentwicklung hört und Risikofaktoren, dass man da dann gleich ein schwerst verhindertes Kind vor sich sieht.

00:09:04: Jetzt ist das Spektrum dessen welche Auswirkungen eine Schädigung der Hirnentwicklung nehmen kann ja wahrscheinlich viel größer.

00:09:13: Woran kann man es denn feststellen?

00:09:15: oder was ist das, was Sie am häufigsten sehen?

00:09:18: Am häufigsten erleben im Kontext eines angeborenen Herzfehlers oder sagen wir mal, eines komplexen Angeborenern.

00:09:24: Beim komplexem angeborenen Herzfehler gibt es zum einen kleine Schlaganfälle die auch im Rahmen einer OP stattfinden können.

00:09:35: wenn innerhalb der ersten Lebenswoche oder in den ersten vier Monaten im Rahmen der Ersten, oder der zweiten OP-Passieren wird das oft sehr gut kompensiert.

00:09:45: Das ist auch etwas was man den Eltern mitgeben kann.

00:09:47: wenn es kleine Defekte sind wie zum Beispiel eine kleine Blutung und ein Schlaganfall Kann das plastische sich entwickelnde Gehirn das noch sehr gut kompensieren durch die Gegenseite so dass wenn man beim alten Menschen einen Schlagan Fall hat oft nur ein Teil der Motorik dann auch zurückkommt, während beim kleinen Kind wo die Motorik ja auch erst entsteht.

00:10:11: Die Bewegungen das Krabbeln in den Sitz kommen und dann in den aufrechten Gannen alles ja erst angelegt werden muss.

00:10:20: Und wenn dieser, nennen wir es mal Schlaganfall klein ist, dann wird man das oft gar nicht dem Kind mit einem Jahr anmerken so dass wir zum Glück wenn solche kleinen Schädigungen passieren, die Eltern beruhigen können und sagen durch Förderung, durch Frühförderung man das später im Alltag gar nicht bemerken wird.

00:10:44: Und woran kann man solche... ich sage jetzt mal Auffälligkeiten in der Hirnentwicklung?

00:10:51: wie zeigt sich so?

00:10:52: was?

00:10:52: Was sind das?

00:10:53: Entwicklungsverzögerungen?

00:10:57: Dinge, die wirklich im Alltag auffällig sind.

00:10:59: Würde das nur den Eltern auffallen?

00:11:01: Nur behandelnden Ärzten?

00:11:04: wie kann man sich das vorstellen?

00:11:05: also da der Mensch ja auch eine Entwicklung durchmacht findet man als erste Auffälligkeit meist motorische Auffälligkeiten, also Störungen.

00:11:15: Das heißt das Kind ist entweder einfach nur in seiner Reife zurück weil es längere Zeit auf der Klinik war, auf der Station war dort auch nicht die gleichen Reize hatte wie ein Kind zu Hause was regelmäßig schläft und einen richtigen Tag Wachrhythmus hat.

00:11:30: Der ist per se natürlich durch die Kliniken, durch das Licht, durch die Alarme gestört.

00:11:35: Also entweder ist es eine Reife Verzögerung weil man Zeit verloren hat in der Klinik, die man eben kaufnehmen muss.

00:11:44: Dann hilft auf jeden Fall eine Frühförderung dass das Kind sich durch Physiotherapie lernt zu drehen oder die Nahrungsaufnahme dann durch einen kräftigen Saugreflex.

00:11:58: auch das kann man trainieren wenn es verzögert ist also am Anfang betrifft es vor allen Dingen die Motorik.

00:12:06: Wenn die Kinder dann älter werden, so im Kindergartenalter oder so mit zwei drei Jahren.

00:12:12: Dann fällt manchmal eben auf als eine Reifungsverzögerung ein verspätetes Sprechen.

00:12:18: auch da gibt es die Möglichkeit durch Logopädie zu unterstützen und zu verbessern Und manchmal auch Schwierigkeiten in der Koordination also Balance zu halten eine Treppe zu laufen und auch fein motorig, spitze Pinzetten oder irgendwas zu greifen.

00:12:39: Dafür dienen Testungen, die wir mit den Kindern durchführen können.

00:12:44: Die ein normaler Kinderarzt in seiner Praxis rein aus Kapazitätsgründen nicht anbieten kann.

00:12:50: und diese Testung werden normalerweise im sozial-pediatrischen Zentrum in Deutschland in SPZ durchgeführt.

00:12:57: wie bieten das für unsere Kinder eben im Rahmen von Studien auch in der Klinik an?

00:13:03: Und da findet man je nachdem wie alt das Kind ist dann kleinere Einschränkungen wie zum Beispiel Sprache oder Kognition, also das Bewusstsein dass ein etwas dann verzögert sein kann im Vergleich zu einer gesunden Kontrollgruppe.

00:13:20: Kann man durch gezielte Förderung oder durch ein gezieltes Training da wieder an einem normalen Zustand, normal jetzt mal in Anführungsstrichen.

00:13:40: Du weißt eigentlich gibt es auch unter gesunden Kindern Spektrum.

00:13:43: aber kann man wieder an den Punkt kommen wenn man jetzt als Eltern sagt wir nehmen uns das jetzt vor und wollen da gezielt ran gehen?

00:13:52: Kann man das wieder auffohlen diese Entwicklung oder ist das dann unwiederbringlich einfach weg weil es fehlt?

00:13:59: also wenn keine Komplikation stattgefunden haben wie ein größerer Schlaganfall oder eine Blutung, wenn das Gehirn quasi nicht geschädigt wurde.

00:14:07: Wenn es normal die Operation durchlaufen hat kann man diese Verzögerung oder Verzögertreifung durch Förderungen auf jeden Fall verbessern und auch aufholen dass die meisten Kinder eine normale Intelligenz oder maximal zehn Punkte im Durchschnitt von der Normalkollektiv einen Intelligenzkozenten erreichen, was sehr erfreulich ist.

00:14:38: Aber wie gesagt diese kleinen feinen Unterschiede manchmal in der Koordination der Motorik oder später im Schulalter und Jugendalter in den sogenannten Exekutiefunktionen, dass wenn man überlegt was habe ich heute an Schuleunterricht?

00:14:56: Was muss ich mitnehmen?

00:14:57: Muss ich mein Turnbottel packen?

00:14:58: Wann fährt der Bus?

00:14:59: Dieses, das auch für normale Kinder manchmal schwierig ist zu bewältigen.

00:15:04: Da haben Kinder besonders die mit einem Kammerherz, die mehrere Operationen hinter sich haben brauchen dort im Alltag oft mehr Unterstützung.

00:15:15: Und ist das was?

00:15:16: Sie hatten gerade jetzt auch ein ADHS angesprochen, was sie jetzt grade auch gesagt haben hat sicherlich auch aus mit einer gewissen Gedächtnisleistung zu tun.

00:15:27: Richtig!

00:15:28: Ich erinnere mich an Dinge in eine anderen Art und Weise.

00:15:34: ich könnte mir vorstellen dass es schwieriger da wieder einen anderen Zustand der näher am normal ist zu kommen.

00:15:40: Ist das so oder ist das nur... für mich als Laie irgendwie schwer ergreifbar.

00:15:46: Also diese Kinder sollte man, wenn man das vermutet auf jeden Fall auch testen lassen lässt sich durch Medikamente zum Teil was andere Kinder für ADHS bekommen auch sicherlich verbessern und unterstützen.

00:16:01: Und es gibt auch vermehrt oder erhöhte Prozentsatz an Autismus Spektrum Störungen so dass man also einfach Wissen sollte, wenn ich ein Herzkind habe.

00:16:15: Sollte ich auch immer die neurologische Entwicklung mit bedenken und einen Auge-und offenes Order für haben?

00:16:23: Dass man bei diesen Kindern genauer hinschaut also bei leichteren Herzfehlern wo vielleicht nur ein Loch zwischen den Herzkammern geschlossen wird oder zwischen den Vorhöfen tritt sowas in der Regel nicht auf.

00:16:36: es hat immer eine Verbindung meistens mit der Entwicklung im Mutterleib.

00:16:44: Weißmann, wie der Zusammenhang ist jetzt gerade wenn sie das ansprechen zwischen einer Neurodiversität und einem Herzfehler.

00:16:51: Also

00:16:52: für mich gefühlt sind das zwei Paar Schuhe aber wenn Sie sagen da ist die Häufigkeit auf jeden Fall erhöht weiss man aus der Forschung wie das korreliert.

00:17:01: also bei zwei Herzfehlern weiß man es zum Beispiel dem Linkserzhypoplasten wo das linke Herz zu klein ist weil einfach zu wenig oder weniger Blut über die schmale Orta zum Gehirn fließt.

00:17:18: Und das ist ein Auslöser für Autismus?

00:17:20: Nein, nicht!

00:17:20: Achso wir sprechen jetzt über Autismus.

00:17:22: Ja

00:17:22: also... Entschuldigung.

00:17:27: Das können wir noch

00:17:30: mal rauschneiden.

00:17:34: ADHS und Autismus.

00:17:38: Also Autismus und ADHS ist doch beides in der Euro-Diversität oder?

00:17:43: Genau, genau.

00:17:44: Und wie das... Weiß

00:17:45: man,

00:17:46: wie

00:17:46: man das zusammen... Das weißen wir nicht, wie es zusammen ist.

00:17:48: Man weiß einfach nur durch die Hirnunreife, unruhig eben verschiedene, sagt man eben nicht nur Single Hit so eine Ereignis sondern immer wieder aufkehrende Eregnisse nämlich mehrere OPs dann die Unreife im Mutterleib.

00:18:04: Das ist mehr so genetische Faktoren, die da mit rein spielen.

00:18:08: Aber ist

00:18:08: es vielleicht gar nicht nur... Nee, es ist wahrscheinlich eben auch hier organisch dass einfach weniger Stützcellen da sind.

00:18:14: und aber wie das zusammenhängt weiß man nicht, man weiß einfach nur Es ist vermehr zu finden und man sollte eben diese Kinder auch darauf testen und das einfach im Blick haben.

00:18:27: Wo setzt man nochmal ein?

00:18:28: Ich

00:18:28: stelle die Frage noch mal an!

00:18:34: Jetzt hatten Sie gerade auch Autismus angesprochen.

00:18:38: Für mich gefühlt sind Neurodiversität und ein geborener Herzfehler zwei Paar Schuhe, weiß man wie das zusammenhängt?

00:18:45: Wenn Sie jetzt sagen da ist die Wahrscheinlichkeit auf jeden Fall erhöht.

00:18:50: Es gibt leider noch keine Daten belegen wie das Ganze zusammen hängt.

00:18:54: Man weiß nur dass es sich im Jugendalter oder im Kindesalter bei Kindern mit komplexen angeborenen Herzfehlern die Häufigkeit erhöht ist für Autismus, Spektrumstörung.

00:19:06: Aber leider kann man das Hirnorganisch nicht im Moment noch nicht belegen wo da der Zusammenhang besteht.

00:19:16: Spannend!

00:19:18: Da kommt man ja nicht mehr zurück.

00:19:23: Man kann wahrscheinlich den Alltag erleichtern durch Förderung aber ein Autismus ist nicht in dem Sinne rückgängig zu machen wie eine Entwicklungsverzögerung, dass man sagt man kommt da wieder auf

00:19:36: einmal.

00:19:36: Ja das sehe ich auch so.

00:19:38: also wenn es diagnostiziert ist als Autismus dann kann man das nicht wie einer verspätetes Drehen oder verspähtetes Laufen lernen kompensieren.

00:19:51: Was würden sie Eltern raten?

00:19:54: fallen all diese Dinge in normalen Untersuchungen auf bei normalen kardiologischen Kontrollen oder gibt es da ein Bauchgefühl, wo sie sagen, da würden Sie mal stärker hingucken.

00:20:08: Sollten Eltern gezielt Dinge beobachten an ihren Kindern?

00:20:12: Wenn Sie wissen, da war der Verlauf vielleicht ein bisschen komplexer, der Herzfehler komplexes gab mehrere OPs was würden Sie sagen?

00:20:18: Was wäre dann eine sinnvolle Vorgehensweise?

00:20:20: also für uns als Kinderkardiologin?

00:20:23: Deshalb beschäftigen wir uns auf diesem Gebiet.

00:20:27: Wünschen wir uns eigentlich auch für jedes Kind in Zukunft einen Fahrplan, so ähnlich wie es bei Frühgeborenen der Fall ist dass man sagt Kinder mit bestimmten komplexen Herzfehlern sollten eine Screening-Untersuchung bekommen die umfangreicher als den normalen U-Untersuchungen.

00:20:44: und wir sind auch gerade dabei neben Leitlinien, dass wir auch definieren ab welchem Alter Sinn macht, bestimmte Untersuchungen zu machen.

00:20:54: Damit auch niedergelassene Ärzte einen Fahrplan haben was sie für jedes Kind hinzu überweisen und welche Untersuchung sinnvoll sind.

00:21:07: Daneben würden da wir nicht alle Herzkinder untersuchen können.

00:21:13: Das Ganze ein bisschen staffeln, dass wir sagen komplexe Herzfehler kriegen häufiger Kontrollen und Kinder mit vielleicht nur eine Herzop mit einem Jahr oder zwei Jahren wirklich nur dann wenn wir das Gefühl haben es könnte Komplikation aufgetreten sein die eine Entwicklung beeinträchtigen können.

00:21:33: nur dann Denn ansonsten wären das viel zu viele Untersuchungen, die wir einfach vom Gesundheitssystem gar nicht leisten können.

00:21:42: Und wenn Eltern jetzt das Gefühl haben so... So richtig kann ich nicht den Finger drauf legen, aber irgendwie kommt mir das komisch vor.

00:21:49: Würden Sie sagen lieber mal angucken lassen oder hat man da vielleicht auch mit dem Wissen?

00:21:54: Da könnte was sein schon sehr speziellen Blick darauf der manchmal Ängste schürt wo gar nichts ist.

00:22:00: Also immer wenn Eltern etwas auffällt auf jeden Fall sollte diesem nachgegangen werden und jeder Kinderkardiologe der Kinder auch schaltet in Ambulanz sollte zumindest in der Sozial-Annamnese auch klären, wie das Kind im Kindergarten und in der Schule sich macht.

00:22:22: Also ein bisschen nachfragen.

00:22:23: also man hat immer wieder Fälle wo dann erst dem Schulalter zum Beispiel auffällt dass das Kind nicht richtig den Stift halten kann wo nachträglich zum Beispiel auch Schlaganfalldiagnostiziert wird der eben frühkindlich mit sechs Monaten stattgefunden haben muss.

00:22:43: Sodass man insgesamt, wenn die Eltern einen Gefühl haben, mein Kind fällt sich ein bisschen anders als die Geschwister.

00:22:50: Die Schwelle nicht zu hochlegen und lieber eine frühere Testung organisieren und anbieten sollten.

00:22:57: Kann man als Eltern irgendetwas tun in der frühen Entwicklung?

00:23:04: Also jetzt in der Krankenhauszeit, in der neugeborenen Zeit dass man sagt Natürlich kann man das Kind nicht vor UPs und Beatmungen, Medikamentengabe schützen so.

00:23:17: Aber kann man etwas tun um das vielleicht auszugleichen abzuschwächen?

00:23:23: Gibt es was wo Sie sagen würden wenn sie als Eltern das anders machen?

00:23:26: Das hat sich gezeigt.

00:23:27: Es hat einen positiven, entstützenden Effekt auf die Hinentwicklung.

00:23:31: Insgesamt kann man sagen dass der Kontakt zum kind möglichst eng sein sollte, wenn das möglich ist.

00:23:38: vonseiten eine Intensivstation.

00:23:40: Wir sind sowieso auch auf der Intensifstation findet auch nach und nach ein Umdenken statt dass man fest einen Tagnachtrhythmus für die Kinder schafft Licht minimiert in der Nacht Alarme minimiert möglichst zentrale Katheter dann los wird, wenn man sie nicht mehr braucht um Infektionen zu minimieren.

00:24:04: Dann ist es immer schön und wünschenswert wenn man Eltern auch in die Therapie mit einbindet dass nicht dieses Gefühl ist ich gucke immer nur auf dem Monitor sondern auch wenn das Kind beatmet ist oder zentrale Zugänge hat auch die Eltern in die Pflege mit einbinden, wenn keine Barriere da vonseiten der Eltern oder Ängste bestehen und auch versuchen diese Ängsten zu überwinden.

00:24:30: Und all diese Maßnahmen können auch noch dazu beitragen dass Kinder, wenn wir weniger Medikamente verwenden, die auch Entzug machen können die neuronale Gesundheit oder die Gesundheits für das Gehirn zu verbessern, indem wir noch besser werden.

00:24:50: Indem wir Medikamente verwenden, die eben keinen Entzug machen.

00:24:56: Auch da sehen wir noch Verbesserungsmöglichkeiten von unserer Seite.

00:25:08: Gibt es aus Ihrer Sicht eine Stelle an der man Eltern beruhigen kann?

00:25:12: Wo sich Eltern häufig zu viele Sorgen machen?

00:25:15: wo Sie jetzt sagen würden, dass sehen wir tatsächlich gar nicht so häufig.

00:25:19: Da können sie auf jeden Fall eher beruhigen.

00:25:22: natürlich liegt das Risiko nicht bei null aber da ja also das kommt in aller Regel nicht so wahnsinnig häufig vor oder das ist zumindest kein Risiko

00:25:34: wenn wir zum Beispiel Bildgebung machen vom Gehirn und sehen kleine Schlaganfälle oder sehen nach einer Operation gibt es häufiger, weil die Bildgebungen inzwischen so gut ist.

00:25:45: Auch kleine Blutungen, die im Millimeterbereich liegen da kann man auf jeden Fall beruhigen und sagen das werden wir in einem Folge MRT häufig gar nicht mehr sehen.

00:25:56: Und da kann schon den Eltern sagen auch wenn das Gehirn noch unreif ist wird dieses Gehirn nachreifen und das Kind wird laufen lernen und ganz normalen Alltag bestreiten können.

00:26:11: Also da darf man sich auch nicht zu viel Sorgen machen, auch wenn die Forschung so weit ist dass man eben viel messen kann und viel darstellen kann.

00:26:19: aber das bedeutet eben nicht dass das Einschränkungen bestehen bleiben.

00:26:26: Jetzt hatten Sie es gerade schon gesagt Die Forschung hat sich... Da hat sich sehr viel getan in den letzten Jahren, Jahrzehnten.

00:26:32: Was war so aus Ihrer Sicht im Kontext der angeborenen Herzfehler die größte Entdeckung der letzten zwanzig Jahre?

00:26:43: Was jetzt die Hirnentwicklung angeht und was würden Sie vermuten oder was würden sie denken wo die Reise noch hingeht?

00:26:50: also welche Zusammenhänge wird man vielleicht in den nächsten zehn-zwanzig Jahren noch entdecken können?

00:26:55: Also eine große Große Entdeckung war wirklich, dass das Gehirn im Mutterleib eben so einen Wachstumsschub hat.

00:27:04: Im letzten Schwangerschafts Drittel und dass bei manchen Herzfehler einfach dieser Wachslumschub so um zehn, fünfzehn Prozent vermindert ist, sodass Forschung noch vor zwanzig Jahren, wo man sich immer nur fokussiert hat auf diese Herz-OP, dass man sagte wie lange war das Kind in der OP?

00:27:25: Wie viele Stunden Niedrig war die tiefste Temperatur, wie lange war die Orte abgeklemmt.

00:27:31: Im heutigen Blick auf die Forschung zeigt das es gar nicht die Herz-OP ist.

00:27:37: Die ist inzwischen schon so gut optimiert, so gut überwacht und auch die Herzlungenmaschine so schonend selbst für ein drei Kilo Kind dass man sich ja wenn man die heutige Technik im OP sieht kaum noch Verbesserungen da vorstellen kann Herzchirurgien entlastet, weil man einfach weiß diese Reifungsverzögerung ist einfach da und wenn das Kind dann operiert ist und das Herz gesund oder palliativ gesünder gemacht.

00:28:08: Dann hat es eben auch die Möglichkeit zu Hause in Ruhe weiter zu reifen.

00:28:13: also das hat eine gewisse Entlastung gebracht.

00:28:16: Dann hat man auch noch verstanden, dass auch die Psyche der Mutter in der Schwangerschaft eine große Rolle spielt.

00:28:23: Dass wenn man einerseits frohes den Herz vieler früh zu diagnostizieren weil dann alles geplant werden kann, weil die Eltern sich damit auseinandersetzen können vor der Geburt das aber auch Ängste schüren kann und allein Angst und ein erhöhtes Cortisol im Blut der Mutter auch dazu führt, dass die Versorgung über den Mutterkuchen oder die Plazenta vermindert sein kann.

00:28:46: Sodass man wenn man mit den Müttern spricht ihnen die Ängste nimmt in Kontakte zu anderen Eltern gibt zeigt was nach der Geburt passiert Wenn einfach das Ganze nicht so eine Blackbox ist sondern wenn man in den Alltag der Klinik eintaucht und sich damit vorher auseinandersetzen kann dass das hilft, dass zum Beispiel auch der Blutfluss zum Kind verbessert wird.

00:29:10: Also es ist nicht nur die OP sondern es sind eben viele Einflussfaktoren in der Schwangerschaft und da ist eben auch eine gute Aufklärung und ein begleitender Mütter vom Zeitpunkt der Diagnose maßgeblich.

00:29:27: Und wo könnten Sie sich vorstellen, wo die Forschungsreise noch hingeht in den nächsten Jahren?

00:29:35: Ein Schwerpunkt von Forschung wird sein, dass wir besonders schulkinder- und jugendliche was ich vorhin erwähnte die eine normale oder fast normale Intelligenz haben.

00:29:47: Und im Alltag aber trotzdem noch manchmal Unterstützung brauchen in bestimmten Teilfunktionen das man dort durch psychologische Tests und Trainings noch mehr Verbesserung erreichen kann.

00:30:04: Das ist der eine Schwerpunkt und der andere Schwer.

00:30:06: Punkt liegt auf der Intensivstation, dass man während der OP vor der OP und nach der OP auch das Gehirn noch mehr im Fokus hat.

00:30:20: dass man durch zum Beispiel Hirnstrom Messungen, die man durch kleinste Elektroden so ähnlich wie EKG-Elektronen am Brustkorb kann man durch kleine Elektrode am Kopf inzwischen sehr gut die Sauerstoffversorgung des Gehirns messen.

00:30:36: Man kann messen ob das Kind welches Schlafen gelegt ist auch stille Krampfanfälle durchmacht die man behandeln kann.

00:30:45: also indem ich das Gehirn im Rahmen der Operation noch besser schütze.

00:30:52: Dazu können uns auch Techniken wie Hirnstromessung und neuere Geräte helfen, das Ganze noch weiter zu optimieren.

00:31:04: Das mache ich jetzt auch mal.

00:31:08: Wir hatten im Vorgespräch einmal über diese weiße Substanz gesprochen.

00:31:12: Das fand ich auch noch so spannend!

00:31:14: Wie kommen wir denn da am besten jetzt nochmal

00:31:16: drauf?

00:31:19: dass Sie mich fragen, was man im Gehirn findet oder was der Unterschied ist.

00:31:23: Vielleicht können wir das sowieso bei Schulkindern und was wir in MRT

00:31:28: finden?

00:31:31: Was sehen sie denn heute schon an unterschieden zwischen gesunden Kindern oder Kindern die eben all diese Risikofaktoren, die Herzkinder ausgesetzt sind oder Kinder mit einem angeborenen Herzfehler, die da nicht durchgegangen sind Kinder, die eben mehrere solche Risikofaktoren erlebt haben.

00:31:51: Was sind da die Unterschiede, die sichtbar sind im Gehirn?

00:31:55: Also man findet bei Schulkindern und auch bei Jugendlichen im Geirn

00:32:00: von

00:32:00: mit komplexen angeborenen Herzfehlern vor allen Dingen die mit einem Einkammerherz verminderte Hirn... vermindertes Hirngewebe, aber wir sprechen nur so von fünf bis zehn Prozent weniger im Vergleich zu gesunden Kontrollgruppen.

00:32:17: Und das betrifft sowohl die Grausubstanz, die Nervenzellen, aber vor allen Dingen auch die weiße Substanz.

00:32:23: und hat man vorher gedacht, ist einfach nur eine Füllmasse.

00:32:28: Die stützt die Nervenzellen aber inzwischen weiß man das sind ganz wichtige Zellen, die für die Verknüpfung der Nerven zählen und für die Vernetzung eine maßgebliche Rolle spielen.

00:32:42: Und damit man von der einen Gehirnhälfte zur anderen Gehirnhälfte schalten kann und das komplexe Gedanken quasi durch das ganze Gehirnsausen und das in einer gewissen Schnelligkeit.

00:32:57: dazu unterstützt auch die weiße Substanz maßgeblich.

00:33:02: Und wir wissen von der wachsenden Forschung, der Neurologie dass wenn ich weniger Stützzellen habe, dass das Ganze etwas langsamer oder nicht so komplex vernetzt sein kann.

00:33:16: Das ist letztlich auch was wir bei Schulkindern eben in subtiler ...weise eben, wenn wir das in Testung machen auch finden.

00:33:28: Also vielleicht erübrigt ich die Verrage ja auch weil.

00:33:31: Sie hatten jetzt ja gerade schon gesagt, es spielt eine Rolle.

00:33:33: aber man sagt doch immer, wir nutzen gar nicht von der Prozent Ihres... Man sagt doch mal, wir nutzen gar nicht vom Prozent unseres Gehirnsspielen.

00:33:40: diese

00:33:40: fünf Prozenten,

00:33:41: die dann weniger da sind überhaupt eine Rolle?

00:33:44: Also fünf oder zehn Prozent, wenn jetzt ansonsten alles normal ausgerechnet ist kann natürlich auch mehr sein.

00:33:51: Aber natürlich umzudenken, muss ich auch immer andere Gedanken blockieren.

00:33:57: Aber das ist genau das was sich vorher diese Exekutiefunktionen sind genau dass Ich muss einen Teil meiner Gedanken hemmen um eine Handlung durchzuführen.

00:34:09: also wenn ich zum Beispiel den Bus erreichen will darf ich nicht in der der Versuchung erliegen, dass ich noch ein Glas Milch trinke.

00:34:17: Also der Mensch ist in dem was er tut oder was er denkt sind es immer Bereiche die sich einerseits blocken und andere die aktiviert werden.

00:34:28: Und wenn da die Vernetzung nicht optimal ist dann kann man das könnte man eigentlich so sagen, dass Kinder sich eben leichter ablenken lassen oder leichter verleiten lassen als wenn diese Bahnen gerade wie Autobahnen ausgelegt sind und sagen nee ich gehe jetzt wirklich zum Bus weil das ist ja schon so spät.

00:34:51: Wenn Sie aus Ihrer Erfahrung Eltern was mitgeben müssten oder durften Gedanken, Impuls.

00:35:03: Ein besonderer Blick auf ihr Kind?

00:35:06: Was wäre das?

00:35:11: Einen besonderen Blick aufs Kind.

00:35:14: Ja also dass man sagt ich gucke da vielleicht mal genauer hin oder ich guck mir das mal wenn ich das Gefühl habe da ist irgendwas spreche es mal lieber an bevor ich irgendwie einfach mein paar Monate abwarte oder wie auch immer oder eben auch einfach in die andere Richtung zu sagen so vielleicht braucht es einfach zwei Monate länger Zeit, vielleicht braucht das einfach nochmal einen Impuls mehr oder irgendwie ein Reiz mehr um sich dann von sich aus zu drehen.

00:35:42: Oder wie auch immer.

00:35:43: also was wäre das was die Eltern mitgeben wollen würden?

00:35:47: Also wenn ich an alle Eltern denke, die ich so betreut... bewundere ich immer die Eltern, deren Herzkind haben.

00:35:55: Die einen gesunden Optimismus haben und die dadurch auch gestärkt durch Täter gehen nach einer Operation aber die insgesamt wissen dass ihr Kind für manche Entwicklungsschritte etwas länger braucht die damit entspannt umgehen.

00:36:19: Das ist meistens fürs Kind auch eine Entlastung und besonders auch Kinder, die Geschwister haben sieht man laufen einfach gut mit.

00:36:30: das heißt ein Herzkind was schon drei ältere Geschwisters hat wird sich oft noch viel schneller entwickeln als ein Kind was man in Watte packt und am Spielplatz nicht erlaubt zu rutschen oder zu klettern.

00:36:46: Also ein gewisser Optimismus und auch eine gewisse Entspanntheit, wenn man einen Entwicklungsschritt nicht in der Zeit erreicht wurde wie beim gesunden Geschwisterkind.

00:37:02: Ja vielen, vielen Dank für dieses spannende Gespräch.

00:37:04: Für die Einblicke, die wir heute bekommen haben und ja ich bin mir ganz sicher

00:37:10: also mir

00:37:11: zumindest hat es noch mal eine ganze neue Welt eröffnet.

00:37:14: Hat man ja sonst auch nicht so die Einblicke drin?

00:37:16: Ich fand sehr, sehr spannend!

00:37:17: Vielen, vielen dank dafür!

00:37:19: Ja, vielen danke für die Einladung.

00:37:20: Hat mich sehr gefreut.

00:37:22: Danke!

00:37:22: Tschüss!