Folge 56: Mutmachgeschichte - Katrins palliativer Weg: Wenn Medizin andere Ziele bekommt

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankenkind, machen Mut.

00:00:42: Und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön, dass du heute dabei bist!

00:00:53: Hallo und herzlich willkommen zu unserer heutigen Mutmach-Geschichte.

00:00:56: Diese hier ist eine ganz besondere.

00:00:58: Denn erstens kam das Thema durch eine Zuhörer-Mail auf.

00:01:01: Wir wurden nämlich gebeten ... einmal die Geschichte von Eltern zu erzählen, die sich für den palliativen Weg ihres herzkranken Kindes entschieden haben

00:01:09: und nicht

00:01:11: den Fokus immer nur auf die Fälle zu setzen

00:01:14: in denen es

00:01:14: in aller Regel sehr gut ausgegangen ist.

00:01:16: Und das wollten wir sehr gerne auch schon länger mal machen, haben aber niemanden gefunden der oder die sich hierzu bereit erklärt hat diese Geschichte zu erzäheln.

00:01:24: bis jetzt denn ich bin heute remote

00:01:26: mit Katrin verbunden,

00:01:28: die heute mit mir über ihre Erfahrungen zum Thema sprechen möchte Und zum anderen ist diese Folge auch inhaltlich eine besondere, denn es geht um den Tod eines Babys.

00:01:38: Daher eine Triggerwarnung an dieser Stelle – wenn euch dieses Thema aktuell nicht gut tut, überspringt diese Folge einfach.

00:01:44: und im Zuge dessen möchte ich auch um euer Verständnis bitten das wir dieses Interview so gestalten dass es für Katrin machbar ist.

00:01:51: sie hat nämlich vor wenigen Wochen ein Kind verloren und wir nehmen daher Rücksicht darauf dass wir einige Dinge wie die Namen ihres Sohnes oder die genaue Diagnose nicht thematisieren werden.

00:02:00: Wenn ihr mehr über Katrin und ihren Weg erfahren möchtet, könnt ihr sehr gerne auf

00:02:05: Instagram

00:02:05: folgen.

00:02:05: Wir stellen euch den Link zu ihrem Profil in die Show Notes.

00:02:09: Und jetzt genug dir vielen Worte liebe Katrin.

00:02:11: Danke dass ich dir heute ein paar Fragen stellen darf und das du uns mitnimmst In eure letzten Monate.

00:02:17: und auch für dich bitte.

00:02:18: wir machen das hier so wie es sich für dich okay anfühlt.

00:02:21: Also wenn du zum Beispiel meine Pause brauchst dann gib mir einfach

00:02:24: kurz Bescheid.

00:02:25: aber jetzt erstmal herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast.

00:02:29: Ja, danke dir.

00:02:30: Ich freue mich, dass ich dabei sein darf und unseren Weg hier noch ein bisschen anderen Frauen, sage ich mal erklären kann.

00:02:36: Danke schön!

00:02:37: Ja,

00:02:38: ich danke dir!

00:02:40: Vielleicht

00:02:40: beginnen wir mal ganz von Anfang an.

00:02:43: Kannst du uns mal mitnehmen in eure Ausgangslage?

00:02:46: Also wer bist du?

00:02:48: Wer gehört zu eurer Familie?

00:02:50: Und

00:02:51: ja wie waren so die ersten Wochen danach Deiner Schwangerschaft mit deinem Sohn.

00:02:58: Vielleicht nimmst du uns mal mit so, ich sag mal ... in den Beginn der letzten zwölf Monate rund um die Enthaltung, dass ihr ein

00:03:06: weiteres

00:03:06: ... Ich verrat schon mal, ein weiterer Kind

00:03:08: bekommen möchtet?

00:03:10: Genau ja.

00:03:11: also fuh, fang ich an!

00:03:12: Wir sind

00:03:13: vor anderthalb Jahren aus Düsseldorf wieder aufs Land gezogen und mit unserem großen Sohn ist jetzt drei oder dreieinhalb Und wir haben schon länger geplant, ein zweites Kind zu bekommen.

00:03:27: Dann hat es nach dem Umzug auch endlich geklappt!

00:03:29: Das war echt eine lange Zeit, wo wir es probiert haben.

00:03:32: Aber als das dann geklappte, waren wir natürlich überglücklich... haben im August dann allen gesagt, hey es hat geklappt.

00:03:38: Wir sind wieder schwanger und das erste Trimester war relativ unauffällig.

00:03:44: Ich will mal halt nur ein bisschen schlecht und ich war müde aber es war relativ smooth im Vergleich zum Großen.

00:03:49: Genau also seitdem wohnt mich hier auf dem Dorf.

00:03:52: Ich war schwanger am August und ja das ist unsere Ausgangslage gewesen.

00:03:58: Okay und dann Wann habt ihr erfahren, dass bei eurem Baby, das du dann im Bauch hattest gesundheitlich was vermutlich nicht passen würde?

00:04:12: Ja, das ist eine klein längere Geschichte.

00:04:17: Wir sind öfter mal nach Portugal gefahren für längere Zeit und haben uns auch wieder entschieden in der Schwangerschaft in Portugal zu sein und sind dann geplant, Oktober und November in Portugal.

00:04:29: Und es hat sich dann leider im Oktober rausgestellt, also durch sehr schwere Blutungen.

00:04:37: Dass ich in Portugal eine Teilablösung der Plazente hatte und ich war da in den Kliniken unterwegs.

00:04:45: Da haben wir uns zum ersten Mal mit dem Gedanken auseinandersetzen müssen das es sein kann dass wir den Kleinen nicht behalten können.

00:04:53: Also dass er sterben wird.

00:04:55: Genau, das war dann schon eine sehr schwere Zeit.

00:04:58: Weil der Fokus halt drauf war, okay ich darf mich nicht bewegen, ich blute sehr stark und ja ein paar Wochen haben dann zum Glück die Blutung soweit aufgehört dass wir nach Hause fliegen konnten also alles abgebrochen und sind nach Hause geflogen um irgendwie doch ein besserer medizinischer Versorgung zu sein.

00:05:16: dem Kleinen ging es im Bauch wohl immer relativ gut als die Versorgungen waren gut.

00:05:20: nur halt die Patientin war halt sehr weit abgelöst, also so dass auch die Ärzte in Deutschland gesagt haben.

00:05:26: Also es wäre schon verrückt wenn sie sich nicht komplett ablösen würde.

00:05:33: Ja Long Story Short beim Zweitrimester Screening haben wir dann nochmal... Wir haben die Patienten natürlich regelmäßig kontrollieren lassen und da noch mal eine Endabschlusskontrolle machen wollen.

00:05:47: und dann war alles der Gynäkologe hat nochmal geschallt, auch die Plazentaon meinte hey es ist echt verrückt.

00:05:55: Die ist einfach wieder dran und er könne halt aus einem ganz kleinen blauen Fleck da drunter gar nichts mehr sehen.

00:06:01: und das ist ja total toll!

00:06:03: Und wir waren dann alles so wow hey jetzt kann er gar nicht mehr schiefgehen?

00:06:07: Ja und dann ging der Oltascheil Kopf voll zum Herzen und dann wird der Gönn noch ganz still.

00:06:13: Und ich muss dazusagen, wir haben wirklich ganz tollen Gynäkologen.

00:06:16: Ich hab mich von Anfang an sehr wohl gefühlt und als er dann aber ruhig wurde ... Da hab ich mir gedacht, okay, irgendwas stimmt hier nicht?

00:06:25: Mhm.

00:06:26: Das war ein komisches Gefühl wie so'n Film, der dann irgendwie natürlich abläuft.

00:06:30: Man denkt sich, was passiert hier grade!

00:06:33: Dann hat er halt gesagt, dass er Auffälligkeiten am Herzen sehe doch so ein bisschen rumgedruckst und hat auch erklärt, dass er halt die rechte Herzkammer kaum sehen könnte.

00:06:46: Und dann ... Ich hab diesen Satz nie vergessen, den er gesagt hatte, meinte er halt, ja, egal wie wir uns entscheiden, er ist für uns da!

00:06:56: Und das war so was ich dachte.

00:06:58: Wie bitte?

00:06:58: Also, die Medizin ist doch soweit vorangeschritten also man kann irgendwie alles

00:07:02: operieren.

00:07:03: in meinem Leinenwissen, dachte ich das Ja, und er hat dann noch mal gesagt, dass er uns gerne zu Feindiagnosik nach Düsseldorf schicken würde.

00:07:11: Weil er jetzt einfach nicht der Spezialist auf diesem Gebiet ist.

00:07:16: Und da ging's los!

00:07:18: Okay, und dann habt ihr wahrscheinlich in einem spezialisierten Zentrum... Dann nochmal ein paar weitere Untersuchungen gemacht.

00:07:26: Gab es schon eine Diagnose?

00:07:29: Oder

00:07:29: war das weiterhin so'n bisschen ... Also oft ist es ja so, dass man erst nach der Geburt wirklich feststellen kann was da die genaue Diagnose ist oder was genau das Problem ist.

00:07:43: Wie war das bei euch und wie wurdet ihr auch um diesen Zeitraum?

00:07:48: Ich vermute mal, es war jetzt nicht

00:07:50: nur ein, zwei Tage

00:07:51: betreut.

00:07:52: Genau!

00:07:55: Wir haben nach dem Gündentermin tatsächlich innerhalb von einer Woche einen Termin bekommen für eine Feinddiagnostik in Düsseldorf.

00:08:01: Da hat sie auch schon die Diagnose gestellt, dass es ein hypoplastisches Rechtsherz ist plus weitere Defekte.

00:08:07: Also das war nicht alles sondern da sind noch ein paar mehr Löcher und klappen sich nicht öffnen.

00:08:11: und genau Lungaterien wollen auch irgendwie stark eingeschränkt oder hyperplastisch wie man das nennt.

00:08:18: Genau, das hat sie auf jeden Fall schon diagnostizieren können.

00:08:20: Hat aber ganz klar gesagt, dass sie es keine Spezialisten noch dem Gebiet und würde uns weiter schicken in eine spezialisierte Klinik.

00:08:27: Da haben wir dann zwei Wochen später einen Termin gehabt und waren dann erst in einer Einklinik da haben die wirklich... Also das habe ich noch nie erlebt.

00:08:34: Ich glaube, ich habe eine Stunde lang meinen Bauch geschaltet.

00:08:38: Und da kam auch noch die Oberärztin hinzu.

00:08:41: Wir hatten im Endeffekt fünf Ärztinnen, die alle geschallt haben und das war wirklich auf den Vergut aufgehoben gefühlt.

00:08:46: Aber ja ... Im Endeffekte wurde es immer nicht besser.

00:08:50: Es wurden mehr Defekte gefunden.

00:08:51: Das ist alles schwierig.

00:08:54: Dann hatten wir mit der Chirurgien ein Gespräch, was könnte man jetzt machen?

00:08:59: Wie lief das?

00:09:00: Was hatte die euch als Perspektive gesagt?

00:09:04: Genau, also die war sehr nett und hat natürlich erst mal damit angefangen.

00:09:10: Ihr Sohn hat eine schwersten Herzfehler, die man haben kann.

00:09:15: Und es gibt die Möglichkeit eines Schwangerschaftsabbruchs.

00:09:19: Das hat sie uns halt ganz klar empfohlen.

00:09:21: Wir sind zwar nicht empfohlend aber... Man hört sich schon alles, hätte sich's empfholen, aber sie hat es uns erklärt wie das dann ablaufen würde.

00:09:30: Dann hat sie gesagt oder was man natürlich probieren könnte was natürlich im Endeffekt nach der Geburt ist, richtig entschieden werden kann.

00:09:38: Aber das wäre ein Weg, wäre halt die Operation.

00:09:41: Da gibt es ja das sogenannte Fontanenherz, was gestaltet werden könnte mit mehreren schweren Herzoperationen.

00:09:49: Sie hat uns dann einfach sehr fachlich erklärt wie die Operation aussehen, welche Schritte gemacht werden und wie die Kontrollen aussehen.

00:09:57: Und wenn das alles gut gehen würde, wie das weitere Leben aussehen würde, da hat sie uns fachlos wirklich sehr gut erklärt, wie's ablaufen würde.

00:10:05: Und dann war sie halt so, okay ja das sind jetzt ihre Möglichkeiten.

00:10:09: Ich weiß ich hatte vorher als die Diagnose gestellt wurde schon Kontakt zu einer Bekannten von mir Die mehr also auch ein Baby mit einem hyperplastischen Herzen hatte und wo das Kind sehr schnell nach der ersten Operation verstorben ist.

00:10:24: und sie sich im Endeffekt Sie hat mir dann erklärt, dass sie zu spät erfahren hatte, daß es eine palliative Geburt gibt.

00:10:31: Und dann habe ich das Ganze interessant gefunden und mich ein bisschen eingefugst, was ist denn das?

00:10:34: Ich hab in einem Gespräch mit der Chirurgien auch gefragt, okay, das sind jetzt halt zwei Möglichkeiten aber was ist in einer palliativen Geburt?

00:10:43: Dann hat die Chirurgen also ein bisschen rumgedruckt mit Ohja!

00:10:47: Also ich bin mir nicht sicher, ob sie das von sich aus erzählt hätte.

00:10:50: Ich glaube nicht.

00:10:52: Genau da hat sie auch erzählt ja natürlich den Weg gibt es aber das hat sie halt noch mal wortwörtlich so gesagt.

00:10:58: So machen Sie sich drauf gefasst.

00:11:00: Sie bekommen ein äußerlich perfektes Baby und dass ist einer der härtesten Wege dem man gehen kann.

00:11:06: Und da habe ich mir auch nur gedacht Ja im Endeffekt ist alles hart also alle drei wege.

00:11:11: so.

00:11:11: wir sind jetzt in der Situation ich bin schwanger Wir haben die Diagnose Es ist einfach richtig beschissen So, genau.

00:11:18: Und das war dann zum ersten Mal, dass auch eine Chirurgin uns halt gesagt hat, okay ... Das könnte ein Weg sein?

00:11:24: Ja, wir sind da nach Hause gefahren, ich bin ins Hotel und mein Mann ist da nachhause gefahren.

00:11:31: Haben uns alle noch mal Gedanken gemacht.

00:11:32: Ich bin am nächsten Tag noch mal in einem anderen spezialisiertes Zentrum, weil ich mir gedacht hab, nee, okay!

00:11:37: Ich kannte es nicht, dass nur eine Person oder so eine Klinik uns rät was wir tun sollen.

00:11:41: Ich möchte das nochmal, ich möchte noch meine Meinung haben.

00:11:44: Ich habe durch Deutschland gefühlt getingelt und bin zum anderen spezialisierten Zentrum gefahren.

00:11:50: Am Endeffekt haben die da aber dasselbe gesagt.

00:11:53: Ja, also hat uns jetzt nicht wirklich weitergebracht in unserer Entscheidung weil wir beide auch so waren okay operieren wir.

00:12:01: jetzt gehen wir den Weg.

00:12:03: Was wurde euch da aufgezeigt?

00:12:05: wie das aussehen würde?

00:12:06: Jetzt kann ein hyperplastisches Herz ja von Eigentlich merkt man dem Kind überhaupt nichts an, bis so höchstgradig schwerbehindert.

00:12:18: Ja alles sein!

00:12:19: Was hat man euch da gesagt?

00:12:20: Wie das Leben eures Kindes aussehen könnte

00:12:24: oder würde?

00:12:26: Ja genauso wie du es gerade ausgedrückt hast und im Endeffekt haben die gesagt, man weiß es nicht.

00:12:30: So Körper sind einfach Wunder... ...und man weiß ist nicht.

00:12:37: Die dürfen natürlich nicht irgendwie echt irgendwelche Ratschläge uns geben oder sagen, ja wir sehen so und so.

00:12:44: Sondern die müssen natürlich möglichst neutral beraten.

00:12:49: und für uns hört es sich so an als hätten sie schon gesagt dass das halt nicht einfach wird durch die verschiedenen Defekte die der Kleine einfach noch hat.

00:13:00: aber Sie haben uns auch gesagt Es kann natürlich sein, dass der kleine diese drei oder mehrere Operationen gut durchsteht und einfach auch bis ins mittlere Alter kommt.

00:13:12: Und ein möglichst normales Nehmen hat!

00:13:15: Das haben die uns auch gesagt, aber sie haben auch ganz klar gesagt.

00:13:18: Dass natürlich es genauso gut anders laufen kann und der Kleiner während der Operation oder danach verstärben wird.

00:13:25: Oder nach diesen Operationen, wenn die gut gegangen sind an den Folgeerscheinungen, die er braucht, nicht ohne sind.

00:13:33: Daran dann versterben könnte oder schwerstbehindert wird ... Wir haben uns schon viele Möglichkeiten genannt, die passieren können.

00:13:42: Genau.

00:13:45: Und jetzt weiß ich ja, ihr habt euch für den paliativen Weg entschieden.

00:13:50: Welche Überlegungen waren da für euch entscheidend?

00:13:55: Was waren so die Kriterien anhand derer ihr entschieden habt?

00:13:58: oder gab es da überhaupt harte Kriterie?

00:14:01: oder war das eher ein Gefühl?

00:14:03: wie war das...

00:14:05: Ja, es ist total schwer auszudrücken.

00:14:07: Also für mich stand eigentlich von Anfang an fest, dass wir operieren, weil ich irgendwie wusste oder mir gedacht habe, die Medizin ist so weit das kann doch nicht sein.

00:14:16: und für meinen Mann nach dem ersten Aufklärungsgespräch mit der Chirurgin war relativ klar okay das schaffen wir nicht.

00:14:21: So wie sollen wir das bewerkstelligen?

00:14:25: Dann hab ich mir gedacht, das sind die Meinungen der Chirurgien.

00:14:28: Ich möchte aber mit betroffenen Eltern sprechen und bin dann auch bei Instagram rausgegangen mit der Diagnose und habe gesagt, hey Leute, ich brauche jetzt mal eure Meinung.

00:14:36: Frauen oder Eltern mit hyperplastischen Herzen könnt ihr euch bitte mit uns mal ein bisschen connecten?

00:14:42: Und dann hab ich wirklich viele Gespräche geführt mit betroffenden Mamas ... deren Kinder operiert wurden, dessen Kinder nicht operiert worden und deren Kinder jetzt halt noch leben oder schon verstorben sind.

00:14:55: Ich habe wirklich vor Wochen lang mich da ganz tief ins Rabbit Hole geschmissen, hab auch mit anderen Chirurgen gesprochen und anderen Ärzten, mit unserem Kinderarzt, mit den anderen Kaliologen... Also ich hab mich danach so gut ausgebildet gefühlt dass ich doch dabei bin hier richtig schwitzerlistin.

00:15:15: Genau!

00:15:15: Und im Endeffekt wurde uns oder wurden mir dann natürlich immer klarer, okay krass das ist einfach ein verdammt harter Weg und wir haben so viele Mamas also betroffene Mamas dann echt erzählt.

00:15:29: Natürlich erst so ja ja alles super wie man es dazu macht man verdrängt auch was hier auch total natürlich gut ist.

00:15:35: Und wenn ich dann tiefer gefragt habe ja dann doch relativ deutlich sagen konnten hey würden wir noch mal vor dem wegstehen würden wir uns für das palliative Geburt entscheiden.

00:15:47: Ich finde halt, dass hat so oft bei mir Gänsehaut verursacht, dass ich gedacht habe, okay krass, das von der Mama!

00:15:55: Das ist einfach schon krass.

00:15:56: und ja... Also es war nicht leicht die Entscheidung zu fällen.

00:16:01: aber wir sind dann natürlich die Entscheidungen durchgegangen und haben auch gelegt was würde das für uns als Familiensystem bedeuten?

00:16:09: Für unsere Zukunft, für mich als private Person, für unseren großen Sohn Ähm ... und haben dann nach langem hin- und her gesagt, okay.

00:16:19: Wir tragen ihn weiter und geben ihm die Möglichkeit zu entscheiden.

00:16:24: Und wer weiß, was auch Postnatal rauskommt bei dem Ultraschein nach der Geburt?

00:16:29: Aber ich hab auch Stories von gehört, dass im Bauch natürlich Diagnosen gestellt wurden, die komischerweise bei der Gebur gar nicht mehr da waren.

00:16:38: Deswegen haben wir gedacht, hey, wir lassen's auf uns zukommen!

00:16:42: Und dann ging der Weg halt los, dass wir gesagt haben okay palliative Geburt und

00:16:46: dann

00:16:47: ging auch natürlich der Planungsweg los.

00:16:49: Wie kann man das bewerkstelligen?

00:16:53: Hat sich die Schwangerschaft oder dein Gefühl, dass du damit hattest mit der Diagnose irgendwie verändert.

00:17:02: also hast du irgendwie das Gefühl gehabt es ist jetzt Ja, du hast irgendwie eine andere Verbindung zu deinem Kind oder ... Du spürst ihn vielleicht weniger?

00:17:15: Hat das so das Gefühl, dass hat irgendwas verändert.

00:17:18: Oder war es einfach wirklich nur der Fokus auf das danach

00:17:22: was sich verändert hat?

00:17:25: Auf jeden Fall hat sich ganz viel verändert aber in beide Richtungen... Ich hab jeden Tag natürlich ganz viel mit ihm gesprochen.

00:17:35: Und es wurde gesagt, dass das im Bauch ihm einfach sehr gut geht so, dass er da gar keine Probleme hat.

00:17:43: Deswegen habe ich auch immer gesagt, hey, ich freu mich wenn du kommst und wenn wir dich kennenlernen dürfen.

00:17:48: Und ich hab bei der Diagnose nochmal angefangen ihn noch mehr zu lieben.

00:17:52: Ich weiß gar nicht ob das möglich ist aber ... Ich hab mich komplett reingeworfen in die Gefühle und hab gesagt okay, die Zeit, die uns bleibt will ich voll ausnutzen und hab ganz viel mit ihm gebondet im Bauch.

00:18:04: Hab aber ehrlicherweise auch ganz oft zu ihm gesagt, hey ... wenn du bereit dazu bist, darfst du auf jeder Zeit gehen?

00:18:12: Es ist okay.

00:18:13: also ich habe so in beide Richtungen gesagt, ich freu mich auf dich, aber ja es ist auch okay, es ist alles okay.

00:18:21: So das ist irgendwie ganz verrückt ne?

00:18:26: Also in dem Format hat sich das dann so ein bisschen verändert, dass ich halt einfach bereit für alles war oder mich vorbereitet habe auf jeden Weg.

00:18:35: Man würde ja denken du hast vielleicht eher eine Distanz gespürt weil du dachtest ich muss ihn ja gehen lassen aber er ist gegenteilbar der Fall also... Und dich noch verbundener

00:18:47: gefühlt hast du, okay?

00:18:48: Auf jeden Fall.

00:18:49: Ja bei meinem Mann war das anders.

00:18:50: Er hat versucht dann natürlich eher eine Distanz aufzubauen und ich habe mich voll reingeworfen.

00:18:55: aber ich bin auch sowieso eher der Mensch, der sich in alles komplett rein pukst und rein wirft weil ich denke ich muss es spülen, ich muss das fühlen, Ich muss es wissen... ja!

00:19:08: Okay jetzt hattest Du schon ein paar mal den Begriff palliative

00:19:11: Geburt

00:19:12: genannt.

00:19:12: Was genau ist das, was passiert da?

00:19:15: und was passiert eben auch nicht?

00:19:18: Ja eine palliative Geburt ist tatsächlich eine bewusste Entscheidung ein schwer krankes Kind nach einer lebensverkürzenden Diagnose oder hat na sehr auffälligen pränatalen Diagnosen weiter zu tragen und bewusst zu gebären um es halt nach der Geburt nicht maximal medizinisch zu begleiten sondern ihn halt einfach nur in Würde und schmerzfrei zu begleiten.

00:19:45: Also mit Medikamenten schon, aber dass der Schmerz nicht verhandelt ist und das halt der kleine Körper so lange leben kann wie er es für sich entscheidet.

00:19:56: Das ist halt eine Alternative zum Schwangerschaftsabbruch oder zu eventuellen Operationen.

00:20:03: Wie habt ihr...

00:20:06: Also,

00:20:06: da tun sich für mich mehrere Fragen auch.

00:20:08: Was war die Perspektive, die euch genannt wurde?

00:20:11: Es wurde über Tage,

00:20:13: Wochen

00:20:14: und Monate gesprochen, die eurem Sohn nach der Geburt bleiben würden.

00:20:19: Das ist das eine oder das andere.

00:20:21: Wie habt ihr das alles gegenüber euren älteren Sohn kommuniziert?

00:20:26: Hat er das schon...

00:20:27: Wenn er jetzt dreieinhalb ist, hat er das irgendwie greifen können oder verstehen können?

00:20:30: Oder habt ihr sie überhaupt gesagt?

00:20:33: Ja.

00:20:34: Also die ganzen Kliniken und Chirurgien haben relativ deutlich gesagt, wenn der Ducto zu ist also die Verbindung hier im Bauch noch vorhanden ist dann hat der Kleine keine Überlebenschance.

00:20:46: das heißt die Rede war von drei bis fünf Tagen maximal ein paar Wochen.

00:20:52: genau das war unsere Vorstellung von okay alles klar.

00:20:55: manche haben sogar auch gesagt dass es sehr gut sein kann dass er kurz nach der Geburt verstirbt weil er halt wahrscheinlich einfach nicht atmen kann.

00:21:02: Genau, das war so ein bisschen die Vorstellung von uns.

00:21:05: Deswegen haben wir uns natürlich mit allem auseinandergesetzt.

00:21:09: Wir hatten hier in der Schwangerschaft noch Kontakt zu einem kinderpalliativen Dienst gehabt, der uns im Vorhinein schon versucht hat, mit allem auszustatten und Puls-Oximeter.

00:21:20: Die sollten dann auch direkt nach der Geburt kommen für Medika mit Töseversorgung

00:21:23: usw.,

00:21:23: also das stand alles schon fest!

00:21:26: Und den Großen haben wir von Anfang an mitgenommen.

00:21:30: Der hat das ja gespürt, der ist nicht dumm.

00:21:33: Die Kinder sind so sensibel und als wir vom ersten oder zweitremester Screening nach Hause kamen, haben wir geweint ... Und der Große war dann, was denn los?

00:21:43: Dann hab ich ihm auch erklärt, dass das Baby krank ist.

00:21:46: Wir müssen schauen wie es weitergeht.

00:21:50: Während der Schwangerschaft haben wir erklärt, dass sein Bruder halt relativ schnell versterben wird, das wir es aber nicht wissen.

00:21:59: Und haben ganz viele Bücher zum Thema Sternenkinder gelesen mit ihm und ihm hat auch erklärt, was alles sehr ungewiss ist, aber der kleine halt nicht lange bleibt uns bleiben wird.

00:22:10: Und ja, im Endeffekt, wenn ich jetzt zurückdenke, haben wir ihm natürlich erklärt, dass es sich um ein paar Tage handelt und das ist dann doch ein bisschen länger gewesen.

00:22:20: Das heißt man hätte es natürlich anders angehen können aber... Gut

00:22:25: wusste dir ja

00:22:26: auch nicht!

00:22:27: Genau!

00:22:29: Okay

00:22:29: und er ist damit wie?

00:22:30: Wie ist er damit umgegangen?

00:22:32: also konnte er das Verstehen, hattet ihr das Gefühl so, dass löst was in ihm aus oder konnte er damit mit Krankheit und Methode gar nicht so recht anfangen?

00:22:44: Oder wie hast du ihn da erlebt?

00:22:48: Ja ich glaube es ist ja ein sehr abstraktes Thema auch einfach nicht greifbar für uns Erwachsenen.

00:22:55: Ich habe aber das Gefühl das Kinder dann ganz anderen Bezug zu haben und das finde ich so wunderschön.

00:23:00: Also mein Vater ist ja auch verstorben vor einiger Zeit und ich konnte ihm halt erklären, dass er jetzt nicht mehr da ist.

00:23:07: Wir haben hier Fotos gezeigt und dazu ein bisschen damit verbunden Und er hat auch einmal ganz passend gesagt, dass sein kleiner Bruder mit Flügeln auf die Welt kommt, damit er dann zu den Sternen fliegen kann und so Genau!

00:23:22: Ich habe schon das Gefühl gehabt dass er das Präsent hatte, dass halt dieser Körper kurz bei uns ist und dann geht.

00:23:29: Weil wir haben ihm schon so ein bisschen versucht zu erklären, dass es eine Seele gibt und einen Körper.

00:23:35: Und die Seele ist dann immer bei uns und sieht uns auch immer und ist in unserem Herzen.

00:23:43: Wir sind immer verbunden und so haben wir das schon versucht zu erklären.

00:23:47: Ich hab schon das Gefühl gehabt, dass er so ne kleine leise Ahnung hat okay?

00:23:52: Das kann schon so sein.

00:23:53: Aber wie es im Endeffekt wird, ist das natürlich überhaupt nicht... Also kann er es natürlich gar nicht greifen?

00:24:00: Was bedeutet das wenn dieser Körper da ist und der Körper weg?

00:24:04: Ja also es ist natürlich sehr abstrakt gewesen aber wir haben es trotzdem irgendwie versucht immer wieder das bewusst zu machen einfach dieses okay dein Bruder kommt bald und wir freuen uns einfach auf die Zeit die wir mit ihm haben.

00:24:21: Wie hast du denn die Geburt erlebt oder auch die Zeit unmittelbar danach?

00:24:24: Weil ich kann mir vorstellen, das ist ja auch... Also eine Geburt ist ja an sich schon nicht nur

00:24:30: schön.

00:24:33: Und dann zu wissen so, dass

00:24:37: dieses

00:24:38: Hochgefühl, das man danach hat, es kann halt sein, dass das nur sehr kurz bleibt oder dass euer Kind eben auch nur sehr Kurz bleibt Letzten Endes ging es ja dann doch etwas anders aus.

00:24:47: Aber wie hast du die Zeit so rund um die Geburt erlebt?

00:24:53: Ich muss dazu sagen, seit der neunzehnten Schallmarschaftwoche waren wir... also war unser Nervosystem einfach komplett am Durchdrehen.

00:25:03: Wir sind da schon jeden Tag, hab ich gedacht okay das kann sein dass er jetzt jederzeit stirbt!

00:25:08: Und ich habe einfach gemerkt, dass die Schwangerschaft dann auch sehr emotional anstrengend war.

00:25:13: Diese ganze Vorbereitung.

00:25:16: Wie wird es ablaufend rechtlich uns abzusichern?

00:25:18: Ärztliche Termine noch... Also ich war ja noch super viel in anderen Kliniken und hab da irgendwie noch eine Geburt vorbereitet und das war einfach super, super, Superviel!

00:25:27: Das Emotionale, die Vorbereitungen auf das loslassen.

00:25:30: Und ich muss dazu sagen, gegen Ende der Schwangerschaft habe ich echt irgendwann gedacht okay es ist okay er darf jetzt kommen.

00:25:38: Ich hatte echt gedacht dass ich überhaupt nicht loslassen kann.

00:25:40: aber gegen die Schwangerschafter wirklich so ich brauche jetzt den nächsten Schritt Es muss weiter gehen.

00:25:47: und Ja, ich hatte schon eine Woche vorher immer mal wieder wehen und dachte mir schon immer wieder jetzt geht's los.

00:25:56: Also es hat sich dann irgendwie doch ein bisschen länger gezogen aber in der Nacht von... was war das?

00:26:03: Genau, den zwanzigsten.

00:26:06: Hat er sich halt gegen drei Uhr habe ich dann doch verstärkte Wehen bekommen Und hab dann gemerkt, okay.

00:26:12: Ich glaube es geht los und das war auch okay!

00:26:14: Also ich habe mich auch gefreut.

00:26:16: Ich muss dazu sagen, ich finde Geburt noch einfach richtig geil also... Ich würde es einfach unfassbar toll was dieser weibliche Körper schafft mit diesem Baby zusammen und ich finde das einfach nur krass.

00:26:26: Da hatte ich auch schon echt ein bisschen Bock wieder auf eine Geburt.

00:26:30: Und hab dann um vier Uhr morgens auch mein Mann geweckt und unser Sohn hat dann auch noch beim ... Also, wir haben so Familienbett, hat neben mir geschlafen und irgendwann war ich so okay, wir müssen mal deine Mutter anrufen!

00:26:40: Genau, sind da drunter, haben halt die Schriegermutter angerufen dass sie kommt haben da noch die restlichen Sachen gepackt und sind dann tatsächlich in der Klinik gefahren.

00:26:49: Eigentlich war eine Hausgeburt geplant, aber die Hebamme hat natürlich auch zu Recht gesagt hey das Thema trauen wir uns einfach nicht zu falls ich auch total nachvollziehen kann.

00:26:58: und wir haben eine wundervolle trauerbegleitende Hebammer an unserer Seite gehabt die noch gesagt hat hey okay weil ich immer gesagt habe ich will nicht in der klinika ich hab so viele Negatives gehört und deswegen habe ich gesagt eigentlich würde ich das gar nicht.

00:27:15: Und sie hat gesagt, hey ich supporte euch.

00:27:16: Ich komm mit und das war richtig geil.

00:27:18: die haben dann auch noch angerufen ja genau.

00:27:20: Dann haben wir jetzt in der Klinik getroffen im Kreißsaal und sie hat dann wirklich halt die Türsteherin gemacht.

00:27:26: Das war einfach mega geil!

00:27:27: Also wir hatten vorher auch schon ein Geburtsplanungsgespräch hier in der örtlichen Klinikum bei uns in der Nähe.

00:27:33: Die auch gesagt haben dass sie den Weg mit uns gehen, die wussten Bescheid, die hatten alle Unterlagen da.

00:27:38: Sie wussten auch bescheid dass halt die Geburt auch ohne irgendwelche Eingriffe laufen soll Und genau, das war dann in dem Fall halt sehr gut.

00:27:48: Weil wir kamen an alle wussten Bescheid.

00:27:50: Wir wurden direkt so in den hintersten Kreißsaal geschoben damit wir bloß nicht mit anderen Mamas und Babys in Kontakt kamen.

00:27:57: Unsere traurig leitende Hebamma hat dann halt die Türsteherin gemacht und hat tatsächlich einfach niemanden reingelassen außer die Hebamme die sowieso Dienst hatte.

00:28:05: Es war ... es war einfach noch geil!

00:28:07: Das kann ich nicht ändern!

00:28:08: Ja voll schön!

00:28:08: Das

00:28:09: haben sie gar

00:28:10: nicht mal so oft.

00:28:11: Ja, das ist echt verrückt.

00:28:15: Aber es war einfach nur geil!

00:28:16: Klar was Schmerz auf Geburt ist schmerzhaft so aber... Es war einfach eine supergeile Geburt und super selbstbestimmt.

00:28:25: Mein Mann hat den Kleinen dann auch aufgefangen und ja wir waren ne Stunde im Kreisseine also er kann das schon von sich behaupten.

00:28:33: Das war halt echt ein Quicky.

00:28:34: Es war super geil und es waren einfach so schön weil uns Keiner dazwischen gefunkt.

00:28:40: Wir haben halt wirklich unser Ding gemacht und das war einfach wirklich toll, und ja dann um sechs Uhr morgens war der Kleine da!

00:28:48: Und?

00:28:49: Ja... Das war dann... Der Moment war irgendwie krass.

00:28:53: Wie kam er?

00:28:54: Also war der sehr blau, weil er sehr angestrengt?

00:28:58: oder war das alles

00:28:59: irgendwie so

00:29:01: relativ normal?

00:29:02: wie hast du das erlebt?

00:29:03: Nee, es war anders auf jeden Fall.

00:29:06: Erst mal habe ich geholfen wie ein Schlosshund.

00:29:08: Da ist einfach so viel Druck, so viel Last, das Ende moment abgefallen und als ich ihn dann halt auf den Arm genommen habe ... Der war super schlapp!

00:29:16: Er war knatscheblau.

00:29:19: Und klar, Bibis können das auch mal sein, ne?

00:29:20: Das hat er im Endeffekt nicht so viel zu bedeuten.

00:29:23: Aber als er nach mehreren Minuten aus sich überhaupt nicht so geregt hat, hatte er ganz schwach geatmet, hat er auch nicht geschrien, haben die Hebammen natürlich gedacht.

00:29:33: Dann hab ich mich ins Bett gelegt und so nach einer Stunde war der halt immer noch sehr, sehr schwach.

00:29:40: Hat nicht wirklich geschrien und nur so ein bisschen so Geräusche gemacht, gemäckert.

00:29:44: Und da war dann schon die Idee okay vielleicht schaffen wir es nicht mehr nach Hause?

00:29:49: Vielleicht werfen wir alle unsere Pläne über Bord und holen den großen Herr, vielleicht müssen wir uns jetzt verabschieden.

00:29:56: Ja, dann habe ich einfach mal gesagt komm ich ... Legt den jetzt einfach an.

00:30:01: So schlimmer kann es ja nicht werden, das ist vielleicht ein blöder

00:30:04: Spruch.

00:30:05: aber so,

00:30:06: ich probiere es und dann hat der Kleiner in der Brust getrunken wo du Rosan hat geschrien.

00:30:11: Das war ganz verrückt!

00:30:17: Ich habe mich auch gedacht okay krass und danach war er wie normales Baby.

00:30:25: Wir haben dann auch nach der Geburt, ich glaube so zwei Stunden danach wurde auch der Chefkaliologe dann gerufen.

00:30:30: Der zu dem Zeitpunkt im Urlaub war und wir sehr viel Glück hatten das er sich an seinem Ende vom Urlaub noch mal kurz zu uns hat rufen lassen weil sie mir auf eine Herzensangelegenheit war ums dazu begleiten.

00:30:41: Er hat da nochmal einen Ultraschall gemacht was wirklich sehr gut war Weil ich glaube als Eltern du hast halt immer diesen Rest von hoffnung dass alles ein schlechter Scherz und der Kleinen ist doch gesund.

00:30:54: Und deswegen war es uns auch so wichtig, dass sie sagen, komm wir lassen's bitte nach der Geburt noch einmal scheinen.

00:30:59: Das hat er dann auch getan und hat dann auch sehr empathisch einen Einführer gesagt zu okay hey ist alles so wie es Prenatal halt gesagt wurde.

00:31:09: ich finde auch fast also er hatte die Lungertäne nicht wirklich gefunden und meinte so aus seiner Sicht und er würde immer zur Operation raten.

00:31:18: das hat er nochmal betont.

00:31:21: Es ist die richtige Entscheidung die wir getroffen haben weil er sieht Keine Möglichkeiten für Operationen.

00:31:28: Und das war noch mal so, wo wir gedacht haben ... Das ist sicherlich

00:31:31: auch irgendwie ... Also in dem wie schlimm es natürlich ist, ist es eine Bestätigung

00:31:36: gerne?

00:31:38: Ja, es war so beides.

00:31:39: Dieser Funken der Hoffnung ist komplett erloschen und ich hab gedacht Scheiße!

00:31:43: Es ist wirklich so schlimm.

00:31:45: Andererseits halt auch Erleichterungen weil ich halt echt gesagt hatte, was passiert jetzt?

00:31:50: Wenn alles super ist und man könnte operieren.

00:31:55: Was hätten wir dann gemacht?

00:31:55: Wie hätten wir uns entschieden?

00:31:57: Weil wir uns natürlich auch gesagt haben okay es ist erst mal die entscheidung palliative Geburt.

00:32:01: aber sollte sich irgendwas anderes rausstellen sind wir natürlich immer offen die Entscheidung umzugestalten.

00:32:07: Ja genau das war dann krass.

00:32:13: Das heißt euch wäre klar wie gehen ihr zu diesem Weg so lange wie er eben geht, aber ihr habt euch eingestellt auf ein paar Tage bis zu Paar Wochen so.

00:32:25: Vermutlich ja auch mit eurem ganzen Alltag also mit, weiß ich nicht, mit Elternzeit, mit all denen was man halt so planen.

00:32:33: vor einer Geburt seid ihr ausgegangen von... Also euer Sohn ist im Frühjahr zur Welt gekommen, so irgendwann bis spätestens Frühsommer vermute ich jetzt einfach

00:32:44: mal ne?

00:32:47: Ja Wir haben keine Gedanken gemacht, wie ein Alter gebaut ist mit zwei Kindern.

00:32:50: Weil wir dachten ja ein paar Tage.

00:32:53: So war natürlich auch dann das Wochenbett.

00:32:55: Also nach der Geburt sind die Traubegleitende Hebamme mit dem Kinder-Palidienst alles geregelt so dass sie direkt wenn wir aus dem Krankenhaus raus sind zu Hause schon waren.

00:33:05: Wir sind fünf Stunden nach der Geburte nach Hause gefahren und kam auch direkt.

00:33:08: der Palidienst hat uns alle Medikamente da gelassen als erklärt wie das in den Pulsoxiner funktioniert Und das war halt gut, dass wir da einfach aufgestellt sind.

00:33:18: Dann ging es halt los.

00:33:19: Familie, Besuch alles.

00:33:22: Weil wir dachten okay, wir wollen den Kleinen so gut in der Familie integrieren wie's geht und ihn allen vorstellen.

00:33:29: Wir hatten dann den Schwiegervater bei uns anderthalb Wochen.

00:33:32: Der hat bei uns geschlafen was auch wirklich eine große Hilfe war.

00:33:35: Unsere Mütter waren dann da im Kleinen kennengelernt.

00:33:39: Genau, unsere Brüder haben den Kleinen kennengelernt.

00:33:42: Also es war so die ersten Tage, war halt einfach super viel Besuch, super viel Bonneten... Ja und das hat

00:33:50: er aber alles gut mitgemacht.

00:33:51: oder habt ihr da schon gemerkt?

00:33:53: Voll!

00:33:54: Man hat schon gemerkt dass er schlapper war.

00:33:58: Er war ein komplettes Chameleon Also von rosa zu swatchend Farben, zu weiß, zu grau.

00:34:06: Der hatte alle Farbtöne.

00:34:08: Seine Füße waren natürlich mit den Händen immer blaune und er war auch anfangs sehr schwach so dass er halt nachts kaum trinken konnte.

00:34:17: da habe ich dann halt abgepumpte Mutter mich mit einem Fläschchen gefüttert das er halt einfach was getrunken hat.

00:34:24: tagsüber ging es dann recht gut.

00:34:28: aber ja also man hat gemerkt er war schwächer Aber ... auch eigentlich okay.

00:34:33: Okay?

00:34:34: Genau,

00:34:35: ja!

00:34:36: Welche Unterstützung hattet ihr denn in der Zeit also sowohl fachlich-medizinischer

00:34:41: Art

00:34:42: wie auch jetzt?

00:34:43: hättest du eben schon gesagt Familie

00:34:44: oder eure Familien waren da?

00:34:48: Oder

00:34:49: war da erstmal nichts weil ihr dachtet naja vielleicht eine Woche, anderthalb?

00:34:54: Also wie war das so?

00:34:55: diese erste Zeit?

00:34:56: ich denke mir doch so schwierig vor dieses Leben auf Sicht.

00:35:00: So mehr oder weniger?

00:35:03: Ja, wie du es schon sagst.

00:35:05: Wir haben ja jederzeit damit gerechnet, dass er sterben kann.

00:35:07: Weil uns konnte natürlich auch aufgrund der fehlenden Erfahrungswerte niemand sagen, wie sein Tod aussehen wird und wie sich das ankündigen würde.

00:35:16: Alle waren so, keine Ahnung, der könnte ersticken.

00:35:19: Der könnte an seinem Herzfehler sterben.

00:35:21: Es könnte Tage dauern Stunden, Minuten ... Man weiß es nicht.

00:35:24: Er könnte einschlafen, nicht mehr aufwachen.

00:35:27: Das heißt wir waren immer Auf dem Stand, wenn ich jetzt duschen gehe, könnte ich verpassen, dass mein Sohn stirbt.

00:35:34: Also ganz verrückt und wir hatten echt tolle Unterstützung.

00:35:40: Wir hatten das Sternenboot aus Düsseldorf Das ist der Kinderpalliativ-Dienst dabei.

00:35:43: Die waren täglich da.

00:35:46: Dann hatten wir natürlich eine tolle Wochenbettheber.

00:35:48: Da hast du auch ne Freundin von mir dann inzwischen geworden die wirklich ganz ganz tolle Arbeit geleistet hat Und so trauerbegleitende Heber mit die auch regelmäßig da war.

00:35:59: Wie gesagt, mein Schiegervater, der bei uns gewohnt hat und gekocht hat einkaufen war.

00:36:03: Den großen zum Kindergarten gebracht hat.

00:36:05: also wir waren wirklich super unterstützt Und das war wirklich auch eine große Hilfe.

00:36:10: vor allem habe ich nach drei Tagen Nach der Geburt noch ne so pfüsen Lockerung Bekommen sodass ich halt gar nicht laufen konnte.

00:36:19: ich erzählte also dass war eine Geschichte Mensch.

00:36:24: Ich dachte, das ist ein Fiebertraum.

00:36:25: Ich konnte nicht mehr laufen und mich nicht mehr bewegen.

00:36:28: Und hatte so starke Schmerzen, dass ich wirklich mit dem RTV liegend abgeholt werden musste.

00:36:33: Den kleinen in der Babyschalle dabei.

00:36:36: Und mir gedacht hätte, ja super!

00:36:38: Also ich bin jetzt hier im Krankenhaus mit dem Kleinen.

00:36:40: Wenn er jetzt hier steht... also echt?

00:36:43: Ich hab mir gedacht, boah da bist du auch alles hier in den Fiebertraum.

00:36:46: Am Endeffekt habe ich mich dann komplett von der Schmerzmittel zuschießen müssen, damit ich halt irgendwie Also am Alltag teilnehmen konnte.

00:36:53: Ja, also das war eine Geschichte aber ja so verging dann die Tage, ne?

00:37:01: Ich hab natürlich auch noch mal zurückzukommen zum Thema dass wir uns für die palliative Geburt entschieden haben.

00:37:09: ich habe auch echt gezweifelt Es war auch schon rassend einige Tage nach der Geburt, wo halt der Kleiner immer noch gelebt hat.

00:37:17: Und ich mir gedacht hab, boah dieses Kind ist so perfekt!

00:37:20: Der ist einfach so süß und ich liebe ihn einfach so sehr... ...und das kann doch nicht sein, ich kann ihn doch nicht einfach sterben lassen.

00:37:29: Das hört sich jetzt an aber solche Gedanken hatte ich.

00:37:32: Na

00:37:32: ja klar, also habt ihr darüber gesprochen

00:37:35: oder

00:37:36: habt ihr davor irgendwie gesagt zu nie?

00:37:37: Also wenn uns diese Entscheidung einmal gefallen ist dann ist die gefallen so.

00:37:41: Ja, also wir haben natürlich uns immer alle Türen offen gelassen.

00:37:44: So das schon, ne?

00:37:45: Also auch nach der Geburt gesagt hätte sich jetzt rausgestellt dass einfach alles viel viel besser aussieht hätten wir noch mal irgendwie überlegt.

00:37:52: aber dadurch das nach der Geburte auch ziemlich schnell verstanden war eigentlich die Entscheidung gefallen, aber natürlich als Mutter kannst du dein Kind nicht einfach gehen lassen.

00:38:01: Das geht nicht!

00:38:02: Es hört sich jetzt wird an einfacheren Anführungen strichen.

00:38:05: Aber das war hart und ich habe mir tatsächlich auch in der Schwangerschaft eine Liste angefertigt, mit Prost und Kontrast für die Operation.

00:38:13: Das hört sich jetzt total dämlich an.

00:38:14: aber ich wusste... Ich war während der Schwangenschaft in der Kopf eben.

00:38:18: Ich konnte mir objektiv überlegen warum möchte ich das?

00:38:22: Und warum möchte nicht?

00:38:23: Und ich wusse dass nach der Geburt verrutsche ich absolut in die Herzebene und ich kann überhaupt nicht mehr denken!

00:38:29: Deswegen habe ich mir diese Listen immer wieder vorgeholt um mich durchgelesen.

00:38:33: wenn man dachte es ist Es ist nicht riech, also es fühlt sich für uns ... Das geht einfach nicht.

00:38:37: Wir können nicht operieren!

00:38:38: Ist scharf wie wenig.

00:38:39: War die da immer auf der gleichen Seite?

00:38:41: Oder war das auch ... Ja okay, das ist ja ... Total wertvoll.

00:38:46: Also es

00:38:47: kann ja auch sein, dass man da sehr unterschiedlicher an sich plötzlich ist und so.

00:38:53: Nee zum Glück...

00:38:54: also ich halt eher, ich war halt eher so, lass mir doch operieren!

00:38:57: Und dann haben wir auch die Traubelgarten-Eheberme noch mal zugerufen, die auch die ganzen Gespräche mit den Kliniken ja auch mitbekommen hat und auch selber mit anderen Chirurgen von ihr Befreundeten nochmal gesprochen hat und so.

00:39:08: und ich liebe ihre Art und Weise.

00:39:10: einfach, die kamen halt manchmal nur so okay Katrin Wurde dir gesagt, der kann operiert werden?

00:39:15: Nein!

00:39:15: Okay.

00:39:16: So, da hast du deine Antwort.

00:39:18: Also die ist halt einfach so klar gewesen und das hat mir dann einfach sehr geholfen.

00:39:22: wie es okay ...

00:39:24: Es macht

00:39:24: auch gar keinen Sinn diesen Weg jetzt irgendwie quer durch Deutschland anzugehen von Klinik zu Klinikum ob nicht irgendjemand doch was machen könnte.

00:39:32: und wer weiß ja deswegen habe ich mich relativ schnell dann immer wieder zurückrufen gefühlt Ja, aber es ist einfach eine krasse Zeit.

00:39:41: Ich hatte Milcheinschuss und Symphysenlockerung.

00:39:44: Die Hormone haben gespinnt ... Es war einfach ... Also ich würde fast sagen, abgesehen von seinem Tod war das mit die schlimmste Zeit in meinem Leben

00:39:53: so.

00:39:55: Wie ...

00:39:56: wie war das denn

00:39:57: für euch als Familie?

00:40:00: Also jetzt ist so ne Wochenbettzeit ja immer irgendwie ne Belastungssituation.

00:40:05: auch ja das größere Kind

00:40:08: reagiert ja oft

00:40:09: auch mal sehr extrem auf diese

00:40:12: Verschiebung

00:40:13: im Familiensystem.

00:40:15: Und dann eben noch die Sorgen und das Gefühl von jeder Zeit kann sich hier was ändern, verschlechtern.

00:40:25: Jederzeit kann der Kleine eben auch sehr plötzlich sterben.

00:40:28: Wie habt ihr diese Zeit erlebt?

00:40:33: Jetzt hattest du mir gesagt, du fandst die ganz schrecklich.

00:40:35: Aber rein jetzt so vom Alltagsgeschehen.

00:40:39: Also war dein Mann zu Hause?

00:40:41: War deinen Sohn im Kindergarten?

00:40:43: Wer war bei dir ... Wie sah das aus diese Zeit?

00:40:48: Ja also ich muss sagen, ich fand die jetzt nicht schrecklig die Zeit.

00:40:51: Ich fand sie einfach nur sehr intensiv.

00:40:54: Okay.

00:40:55: Du meinst

00:40:55: da so die letzte Zeit deines Lebens so?

00:40:58: Ja von den Gefühlen her weil einfach die Gefühle mich so krass überrannt haben aber in beide Richtungen.

00:41:04: Also wirklich, ich fand es super, super schlimm zu wissen, dass mein Sohn sterben wird.

00:41:09: Aber genau so hat er dann auf meiner Brust gelegen oder Milch getrunken und ich dachte mir nur so, mein Gott, ich bin einfach so glücklich!

00:41:17: Und ich war so voller Liebe, das ist unglaublich... Ja, so, ich weiß gar nicht wie ich es auf die Frage antworten soll weil ich muss das so ein bisschen unterteilen in die Zeiten.

00:41:27: also die Anfangszeit war einfach krass intensiv Und mit der Zeit wurde es einfach ruhiger, weil wir einen Vertrauen entwickelt haben.

00:41:35: Okay!

00:41:36: Er ist jetzt da und ... Wir wissen nicht wie lange.

00:41:41: er hatte während dieser ganzen Zeit immer wieder Momente wo wir wirklich fest überzeugen waren okay das stirbt jetzt.

00:41:49: Also, dann sind plötzlich mit dem Puls aus wie Meter haben wir ab und zu die Herztöne abgehörten.

00:41:53: Auch den Sauerstoff-Sättigung ist das plötzlich abgefallen.

00:41:56: Dann wurde er ganz weiß so ... Und dann dachte ich, oh Gott jetzt ist der Tod, da war er doch nicht tot!

00:42:01: Dann hat er auch noch angefangen Atemaussetzer zu haben von der Minute allso Sachen.

00:42:08: aber der hat dem Tod immer wieder einen ... Wie sagt man das?

00:42:10: in Schnippchen gestellt?

00:42:11: Und hat dann immer wieder gesagt ne doch nicht verarscht hier bin ich Und das ging einfach so oft.

00:42:17: So oft hatten Momente, dass wir alles abgesagt haben und gesagt haben, es kann sein, dass er jetzt stirbt und er hat's nicht getan.

00:42:24: Dass wir inzwischen einen Vertrauen entwickelt hatten, wenn es so ist dann ist es so.

00:42:30: Er wird sich den perfekten Zeitpunkt für seinen Tod selber aussuchen.

00:42:35: Wenn er im Schlaf verstirbt ... dann ist es auch gut so.

00:42:39: Dann hat er sich das ausgesucht und irgendwie haben wir so eine Art Vertrauen entwickelt, Vertrauen in die Situation und in uns.

00:42:46: Und ja der Große hat natürlich ... Klar, er hat ein Brühlechen bekommen!

00:42:51: So ich glaube jeder der Geschwisterkinder hat weiß dass es einfach krass ist so... Dann ist da plötzlich nicht mehr die volle Aufmerksamkeit auf ihn.

00:42:58: und die Besonderheit mit unserem Kleinen war natürlich auch Sobald er halt geschrien hat oder wir auch Medikamente geben mussten, haben wir natürlich aus panikvollen Fokus auf ihn gesetzt und da musste der Groß natürlich viel zurückstecken.

00:43:12: Das hat man gemerkt das hat den natürlich dann eingefordert.

00:43:15: Das war schon krass!

00:43:16: Ähm, aber genauso süß war der auch.

00:43:20: Also er hat ihn geliebt und gekuschelt und abgeknutscht und Händchen gehalten.

00:43:26: Und beim Wickeln ... Das fand der Kleine immer richtig, richtig kacke.

00:43:30: Er hatte halt seine Hand gehalten und die dadurch beruhigt und gestreichelt.

00:43:34: Es ist einfach so süß gewesen!

00:43:38: Ja, wünscht.

00:43:42: Jetzt kann ich mir vorstellen, dass so

00:43:45: eine Entscheidung

00:43:49: Ja, die trifft man ja nicht nur oder beziehungsweise man trifft sie natürlich zu zweit oder als Familie.

00:43:55: Aber dass ihr auch Reaktionen auslöst und vielleicht auch nicht immer nur verständnisvoller.

00:44:01: habt ihr da?

00:44:04: Wurde euch da manchmal was entgegengesetzt wo ihr gedacht habt?

00:44:07: aber das ist jetzt ein Berett am unten

00:44:09: dann

00:44:09: muss man erst mal mit umgehen.

00:44:13: Weiß ich nicht, wie kommt hier jemand überhaupt dazu

00:44:17: sich

00:44:17: in unsere Entscheidung einzumischen?

00:44:19: oder habt ihr das eigentlich überwiegend positiv erlebt?

00:44:23: So beides.

00:44:24: Also ich muss sagen von unserem Freundesbekannten und Familienkreis... Mega geil.

00:44:30: Also alle haben uns supportet, alle haben gesagt hey es ist eure Entscheidung die ihr trefft.

00:44:35: so was wir machen würden das eine andere Geschichte.

00:44:37: aber ihr habt die Entscheidung getroffen und wir sind an eurer Seite Und das war echt schön.

00:44:43: also auch weil natürlich wir haben die Entscheidung nicht alleine als Familiensystem treffen können Sondern haben dann auch unsere Familie oder halt und insbesondere unsere Mütter auch mit allen Bezogen gesagt, so hey die Entscheidung ist für uns klar aber wir brauchen Eure Unterstützung.

00:44:57: Und natürlich auch Freunde mit allen bezogen gesagt okay Hey wir sind in der Ausnahmsituation Wir würden uns freuen wenn ihr für uns kocht Wenn ihr für Uns einkauft.

00:45:06: also wir haben uns schon ein komplettes Netzwerk gestrickt von unterstützenden Menschen.

00:45:11: Und jetzt haben die auch alle getan und alle waren für uns da, und haben auch nachgefahren, wie geht's euch?

00:45:16: Und haben auch gefahrt dürfen wir den Kleinen kennenlernen!

00:45:19: Unsere Freunde haben ihn getragen und gebondet.

00:45:23: Da hatten wir wirklich eine tolle Unterstützung und keiner aus unserem direkten persönlichen Kreis hat da irgendwas negativ aufgenommen oder halt auch geäußert.

00:45:33: Aber natürlich... Das

00:45:34: ist das Wichtigste so, dass die deren Meinung eigentlich wirklich relevant ist, dass die so geschlossen hinterher

00:45:42: stehen.

00:45:43: Genau!

00:45:44: Ja natürlich habe ich erst mal erwähnt, ich hab das angefangen bei Instagram zu teilen weil ich für mich einfach gelernt habe oder gemerkt habe.

00:45:51: es kann doch nicht sein, dass das Thema einfach nicht so offen ist wie viele Frauen hätten sich vielleicht eine palliative Geburt gewünscht obwohl sie es halt nicht gewusst haben.

00:46:01: und deswegen habe ich da auch angefangen das öffentlicher zu machen.

00:46:08: öffentlichen Bereich hat man immer Meinungen, wo man denkt okay wow.

00:46:12: Aber was ist das denn jetzt so?

00:46:14: Und natürlich hatte ich da auch Nachrichten von Menschen die gesagt haben du kannst es doch nicht sterben lassen und keine Ahnung solche Sachen.

00:46:23: Aber natürlich haben die mich auch auf dem Weg zwischendurch immer mal wieder zurückgeworfen, gerade Nachrichten von anderen Herzkindmamas.

00:46:31: Ja!

00:46:32: Die natürlich dann noch die Kontakte ihrer spezialisierten Ärzte geschickt haben und gesagt haben, hey sprich doch mal mit diesem Arzt der kann euch ja euer Kind auf jeden Fall retten.

00:46:41: Das waren an so Momente.

00:46:43: da stand ich natürlich wieder zwischen okay Hoffnung und nee... Das war krass.

00:46:49: Auch wenn es total lieb gemeint war, das weiß ich weil keine Mama kann irgendwo akzeptieren dass ein Kind stirbt.

00:46:56: Das verstehe ich total und ich habe das auch nie negativ aufgefasst.

00:46:59: aber das waren natürlich Sachen die mich einfach auch verletzt haben.

00:47:04: genau das schon das war sehr sehr hart.

00:47:07: Und natürlich auch bei Instagram gibt es so tolle Menschen die mit diesem Herzfehler alt werden und das teilen und das ist so wunderschön.

00:47:15: und Natürlich hab ich das auch gesehen und mir gedacht Boah, das könnte schon so sein.

00:47:19: Aber irgendwie auch nicht ... Das war hart und ich hab mir eine Zeit lang rausgezogen aus allem.

00:47:26: Ich hab weniger geteilt dann wieder mehr.

00:47:30: Ja, das schon.

00:47:31: Also fremde Leute haben immer ne Meinung.

00:47:34: Und es wird auch nicht

00:47:37: auffören!

00:47:38: Du klingst mir als Konto.

00:47:41: Hättest du das für dich gut einordnen können?

00:47:45: Dass das einfach

00:47:46: ... Meinung

00:47:47: ist und nicht Fakt.

00:47:49: Das

00:47:50: war natürlich

00:47:53: auch eine sehr individuelle Entscheidung, niemand die exakte Diagnose eures Kindes kannte so und entsprechend sicher

00:48:00: keine

00:48:00: fachliche Meinung darüber bilden konnte.

00:48:03: Ja, und ich denke mir halt auch.

00:48:05: Also diese Entscheidung war jetzt für uns als Familie die richtige.

00:48:09: Jede Familie darf die Entscheidung fällen wie sie es für sich als richtig darstellt.

00:48:13: nur weil sie jetzt für Uns

00:48:14: richtig waren

00:48:15: heißt das ja nicht dass sie für eine andere Familie auch richtig gewesen wäre.

00:48:19: und Ich finde dass da einfach Entscheidungen die Familien nicht einfach so treffen sondern sich monatelang auseinander gesetzt haben mit dem Thema dass die auch einfach respektiert werden sollen.

00:48:30: Das tue ich bei anderen Meinungen und bei anderen Wegen halt auch, also ich wünsche mir für jede Familie, die operiert das einfach nur alles gut geht, das wünschte ich mir so von Herzen!

00:48:39: Ja

00:48:41: jetzt hatten wir es eingangs schon gesagt.

00:48:44: irgendwann ist dann natürlich dann auch wenn ihr dann doch fast sechs Monate hattet glaube ich

00:48:49: ne?

00:48:50: Fünf Monate und vierzehn Tage.

00:48:54: passiert, was ja klar sein würde.

00:48:57: Dass es jetzt vor wenigen Wochen passiert ist, ich

00:49:00: glaube zwei oder drei Wochen.

00:49:05: Ist euer Sohn verstorben?

00:49:08: Wie war das für euch?

00:49:10: Kam das plötzlich und hat sich das angekündigt?

00:49:14: War das dann so, dass es für euch in Ordnung war?

00:49:20: Hat euch das dann trotz Dessen, dass ihr euch lange darauf vorbereiten könntet doch sehr aus der Bahn geworfen.

00:49:27: Wie war das?

00:49:29: Ja vielleicht erzähle ich nochmal ganz kurz über die fünfeinhalb Monate mit ihm überhaupt.

00:49:36: Bevor wir jetzt direkt das Schlusslicht mit seinem Tod, sag ich mal bilden.

00:49:42: Also fünfneinhalb Monate habe ich ja gerade schon gesagt, dass die Abendzeit einfach krass war aber... Ey, wir waren mit dem mal mehr.

00:49:50: Wir waren mit ihm auf Hochzeiten!

00:49:51: Der hat meinen Geburtstag miterlebt, der hat den Geburtstag von dem Großen miterlebten... ...der hat gelacht und die Zähne sind eingeschossen.

00:50:00: Er hat nach Sachen gegriffen, er hat alle angestrahlt, er konnte gegen Ende sogar schon sein Nacken halten also seinen Kopf halten.

00:50:07: das war natürlich körperlich weil er einfach nicht so weit entwickelt.

00:50:11: Der war einfach ein kompletter Strahlemann und es war so wunderschön die Zeit für Tim, der war so süß.

00:50:21: Ab Mitte bis Ende hat er Schreiattacken entwickelt wo er sich dann weggeschrien hat und in eine Art Anfall gerutscht ist, wo er nicht alleine rauskam, deshalb wir noch Medikamente geben mussten.

00:50:33: Und am Ende hat sich so ein bisschen verfestigt, dass es sein könnte.

00:50:37: Dass das epileptische Anfälle waren und da haben die Ärzte auch ganz klar gesagt So hey!

00:50:43: Es könnt natürlich sein, dass der bei diesem Anfall verstirbt weil das Herz einfach nicht schafft.

00:50:50: Diese Anfällen

00:50:51: waren dir unabhängig vom Herzfehler oder?

00:50:54: Das kann man nicht sagen.

00:50:57: Die Ärzte meinten, es kann daran zusammenhängen.

00:51:00: Dass die Sauerstoffsättigung immer sehr niedrig war bei unserem Sohn.

00:51:03: Wir hatten eine Sättigung von siebenzwanzig zum Teil.

00:51:07: Ja, genau!

00:51:07: Aus dem Siebenvierzig, die um den Range herum war der Standard bei ihm, also sehr, sehr niedrigt.

00:51:13: und die meintten das kann sein dass darunter halt einfach alles leidet.

00:51:18: Es kann gut sein, dass das dann zusammenhängt aber man kann's nicht sagen.

00:51:23: Aber diese Anfälle waren natürlich drastisch.

00:51:26: wir natürlich alles vermieden haben, dass er halt nicht schreit.

00:51:30: Also wir konnten mit ihm kaum Auto fahren weil dabei hat er geschrien.

00:51:32: okay dann hatten wir Angst es jetzt sich wegschreit und stirbt so.

00:51:35: das waren einfach so kurze Sequenzen und das war dann halt tatsächlich

00:51:42: am fünften

00:51:44: neunten genau.

00:51:45: die letzten Nächte vor dem fünfen waren sowieso relativ unruhig Und am fünften neunten Morgens hatte dann, wieder war er super unruhig.

00:51:55: Ich habe ihn dann an meinen Mann gegeben weil ich einfach mal schlafen musste.

00:51:57: Ich hab die Nacht natürlich auch kaum geschlafen und... Dann hat er auch ein bisschen geschlafen und um sie morgens bin ich dann runter mit dem Großen.

00:52:07: Ich hab den Kleinen dann genommen, gestillt.

00:52:10: Dann hatte der auch noch mal getrunken und da war alles gut.

00:52:13: Und irgendwann hat man aber gemerkt, okay, Meck hat wieder ... Und dann hat er angefangen zu schreien und in der Sequenz hat er sich dann wieder weggeschrien.

00:52:22: Was

00:52:22: heißt weggeschrien?

00:52:23: War

00:52:24: ja dann

00:52:25: bewusstlos oder wie kann man sich das vorstellen?

00:52:28: Ja, das war so eine krasse Schrei-Attacke.

00:52:32: Manchmal ist der saukrass schreien und man sich denkt, das kann doch nicht gut sein.

00:52:36: So hat er es auch!

00:52:37: Und dann von dieser krassen, krassen Schreiartacke ist der in so einem Anfall gerutscht, dass er halt nicht mehr ansprechbar war.

00:52:44: Dann hatte er nur noch gesolfts und diese Einziehung an den Lungen gehabt.

00:52:49: Das wird ja kaum Luft bekommen.

00:52:51: Er hat vor sich hingestarrt und man konnte ihn in seine Augen reinfassen.

00:52:54: Der hat nicht mehr gezwinkert.

00:52:56: Also ... der war komplett weg.

00:52:58: Und deswegen war der Verdacht auf Epilepsie, weil er halt einfach überhaupt nicht mehr da war.

00:53:03: Das war dann an diesem Morgen auch mit dem Unterschied, dass er noch mal ganz anders war als sonst.

00:53:09: Also ich hab das irgendwie gemerkt, es war anders und habe dann relativ schnell noch zu meinem Mann gesagt okay hey, das find' ich jetzt komisch, ich möchte jetzt in den Palädienst rufen.

00:53:18: Dann haben wir auch das Sternenboot angerufen.

00:53:20: die haben dann nochmal Medikamente verordert gegen Epilepzine.

00:53:24: Weil sie auch meinten ja, es könnte natürlich ein Anfall sein sind dann auch gekommen.

00:53:28: Und genau, der Kleine war dann halt weiterhin in seinem Anfall.

00:53:33: Bevor die da waren auch noch ein Atemaussetzer von einer Minute wieder wo wir schon dachten okay irgendwie ist alles anders.

00:53:40: gerade Wir sind dann hoch ins Schlafzimmer weil der große unten dann von der Oma bespaßt wurde dass wir ein bisschen Ruhe hatten.

00:53:46: und der Palidienst hat dann auch gesagt ja ok probieren wir Epilepsie Medikamente aus Und aus diesem Anfall raus, also in diesen schlappenden Zustand raus, hab ich dann gemerkt, dass die Windel auch voller wurde.

00:53:59: Okay... Ja, da haben wir dann... Da haben wir nicht gedacht, okay, dann wickele ich mal schnell!

00:54:05: Also die Ausgangssituation habe ich ja die Windeln geöffnet und äh ... Ich weiß nicht, ob ich das jetzt hier so sagen kann?

00:54:11: Du hast ja eine Triggerwarnung gesetzt aber ja, in der Windel war halt auch Blut Und dann war auch der Pallidienst so, okay.

00:54:19: Ich wusste zum Glück von einer anderen Bekannten dessen Kind denselben Herzfehler hatte sie palliativ begleitet hat, dass das Kind an einem geplatzten Damen verstorben ist.

00:54:31: und es war so gut, dass ich das wusste.

00:54:35: weil als ich die Winnel geöffnet habe und das gesehen hab, wusste ich ... Okay!

00:54:39: Jetzt mache ich mich bereit dafür, dass es seit letzterm Weg ist.

00:54:43: Dieses Wissen hat mir so gut, das kam nicht super überraschend.

00:54:46: Oh Gott!

00:54:46: Was machen wir denn jetzt?

00:54:48: Okay, ich weiß ... Das war aber noch ein Kind, so kann ich mit umgehen.

00:54:52: Ja und dann hat der Palitens auch recht schnell gesagt okay was machen wir jetzt?

00:54:56: Und hab ich gesagt, ich möchte halt nicht, dass er Schmerzen hat.

00:54:59: Dann haben wir zusammen entschieden mein Mann und ich.

00:55:01: Wir setzen alles darauf, dass ja einfach keine Schmerz hat.

00:55:06: Dann haben wir dem mal eine Schmerzpumpe gelegt am Bein.

00:55:10: Und dann hat auch sehr hohe Schmerzen-Medikationen gegeben und das war auch gut so, also er wurde ruhig, er wurde entspannt... ...und es waren halt alles Vormittags.

00:55:22: Dann sind die auch wieder gefahren und wir sind dann runtergegangen.

00:55:24: ich habe mich mit dem Kleinen auf die Couch gelegt, hab gekuschelt und ihm auch einfach gesagt so hey!

00:55:31: Es ist okay, alles darf sein du darfst gehen Du musst nicht festhalten, wir schaffen das.

00:55:38: Und dann haben wir natürlich immer wieder stündlich mit den Partydienstes auch telefoniert.

00:55:43: So wie geht's grad?

00:55:44: Was macht das Pulsoxy?

00:55:45: Wie ist die Sättigung?

00:55:46: Also dass wir es so ein bisschen kontrolliert haben weil in der Hand des Pulses kann oder ja ... Das Herzfrequenz konnte man schon so ein bißchen erkennen.

00:55:55: ab und zu war er einfach ohne.

00:55:57: Und da ging auch die Herzfrequenz hoch und dann haben wir gesagt, hey!

00:55:59: Wir möchten wirklich nicht dass er irgendwas spürt so.

00:56:01: Dann soll es einfach nur gott geben.

00:56:03: Und dann haben ja noch mal die Dosis erhöht und das Part der Palästinskammer nochmal vorbei hat nochmal ein anderes Medikament mit einfließen lassen und eine Pumpe uns gegeben ohne Kabel.

00:56:14: Die Pumper hat jetzt ein Kabel und ich wusste ja nicht okay trage ich den jetzt noch mehrere Tage mit dieser Pumppe rum Genau.

00:56:21: Und das war dann irgendwie der ganze Tag, war einfach ganz viel gekuschelt, ganz viel mit ihm gesprochen.

00:56:28: Mein Mann hatte ihn noch ganz viel auf dem Arm und der Große wurde so ein bisschen ... Also, Koffen wurde auch mit einbezogen, den haben wir natürlich auch gesagt hey, dem Kleinen geht's jetzt gar nicht gut aber wir wissen nicht was passiert, wir warten jetzt mal ab.

00:56:41: Wurde dann natürlich auch bespaßt noch.

00:56:43: Wir haben ganz wie mit dem Großen gespielt.

00:56:46: Es ist auch die Leichtigkeit nicht verloren ging.

00:56:49: Also ich muss sagen, die Stimmung war auch eigentlich voll schön.

00:56:55: Es war überhaupt nicht total schwer und oh Gott jetzt stirbt der sondern es war echt total schön weil wir uns halt schon seit Monaten darauf vorbereiten dass er stirbt.

00:57:07: Genau nachdem der Partydienst das zweite Mal da waren haben wir gesagt wir telefonieren um neun Uhr abends nochmal Und dann gab es Abendessen.

00:57:16: Mein Mann hat den Großen ins Bett gebracht und ich hab beim kleinen Schand gemerkt, okay ... er wird noch ruhiger so.

00:57:23: Er schleppt immer mal wieder ein.

00:57:24: Ich habe ihn ganz viel gestreichelt.

00:57:27: In dem Moment, als mein Mann runterkam, weil der Kleine geschlafen hat, sich zu uns gesetzt hat, also der Große hat geschlaft.

00:57:37: Dann hat mein Mann sich auf die Couch gesetzt Ja.

00:57:56: Wie war das für euch?

00:57:58: Also, es klingt irgendwie friedlich und auch so wie du darüber sprichst eben wirklich sehr schön.

00:58:08: Aber natürlich am Ende ist euer Sohn verstorben, ne?

00:58:18: Wie nimmt man das ... Persönlich auch oder als Paar?

00:58:25: Ich weiß gar nicht, wer die Fragen stellen soll.

00:58:27: Weil ich diese Situation für mich so schwer greifbar ist, weil es ist ja ... bleibt man dann, da blieb er über

00:58:36: Nacht noch bei euch wie ... Wie

00:58:39: habt ihr das?

00:58:40: Diese Situation für euch so aufgelöst?

00:58:44: sicher in der Form gar nicht!

00:58:45: Aber wie war dieser Abend oder diese Nacht für euch?

00:58:51: Ja.

00:58:52: Und tatsächlich, schade mir hatte eine Forderung die Frage gestellt als ich noch Schlanger war oder als der Kleiner gelebt hat was für Angst vor seinem Tod.

00:59:01: und ich muss sagen nein das war gut so wie es war.

00:59:06: Ich habe mir jeden Abend von dem Plein gewünscht weil ich einfach so angst hatte dass er beim Schreien stirbt Dass sein Tod so wird dass sich danach sagen kann hey das war ein schöner Tod Und das war's.

00:59:18: Er hat gewartet, bis mein Mann wieder unten ist und es bis Ruhe war, bis der Große geschlafen hat.

00:59:23: Er hatte keine Schmerzen.

00:59:24: Der lag die ganzen Tag auf meiner Brust.

00:59:26: Ich konnte ihn noch stillen bis zum Ende ... Und er ist halt einfach friedlich eingeschlafen.

00:59:36: Mein erster Satz war, als er gestorben ist, er hat's geschafft!

00:59:40: So, er hats einfach geschafft so.

00:59:42: Und ich war super traurig.

00:59:45: ganz, ganz viel geweint.

00:59:46: Aber ich war auch so von der Liebe und Erleichterung, weil ich mir gedacht habe hey das war einfach so ein unglaublicher Weg den wir mit ihm gemacht haben.

00:59:53: er hatte so ein wunderschönes Leben.

00:59:57: Das fand es schön heulen.

00:59:59: Es war einfach total schön!

01:00:01: Und mein Mann hat ihn dann relativ schnell wieder auf dem Arm genommen und hat ihn auch nochmal verabschiedet.

01:00:07: Ich hab dann im Pallidienst angerufen und gesagt dass er's geschafft hat.

01:00:12: Die sind dann auch eineinhalb Stunden später gekommen und wir haben ihn halt die ganze Zeit im Arm gehalten.

01:00:16: Und genau nach zwei Stunden haben sie ihn halt untersucht, weil es muss natürlich auch der Tod festgestellt werden.

01:00:25: Aber ich habe ihn halt ... also ich hab ihn gehalten, ich hab ihm ausgezogen, der Partytienst hat nur geguckt.

01:00:30: Das war echt sehr würdevoll, muss ich sagen.

01:00:33: Also das fand ich schon sehr angenehm.

01:00:36: Es war für mich einfach wichtig... Das zu sehen, noch mal zu wickeln.

01:00:40: Noch mal ihn zu waschen und ihn anzuziehen.

01:00:43: Und das mitzubekommen dass dieser kleine Körper nach zwei Stunden einfach schon fast steif war.

01:00:52: Es ist ein Prozess den der Kopf miterleben muss damit man es realisiert.

01:00:57: also für mich war das jedenfalls so und es war dann total schön.

01:01:01: irgendwie.

01:01:02: ich habe ihnen dann noch viel im Arm gehalten.

01:01:05: wir haben uns Nach einer halben Stunde nach seinem toten Flasche Wein aufgemacht.

01:01:09: Und auch sein Leben angestoßen und auf ihn angestoßt.

01:01:13: Und er sagt so, hey es war ... Es war gut so!

01:01:18: Wir würden alles genauso wieder machen.

01:01:20: Und ja, dem Pallidienst war noch ein bisschen am Lachen als er kamen wird.

01:01:24: Das haben wir doch nicht erlebt.

01:01:27: Genau, dann haben den Palli-Dienst noch ganz viel gequatscht.

01:01:31: Dann an einem Abend auch unsere Eltern angerufen Und es den hat einfach mitgeteilt, weil die ja am Tag selber tatsächlich auch noch da waren und sich auch verabschiedet haben.

01:01:43: Ja dann wurde der große oben im Bett relativ unruhig und mein Mann hat dann auch gesagt okay er fühlt das auch gerade gar nicht noch hier zu bleiben also unten und ist dann halt hoch zum großen ins Bett und ich habe die ganze Nacht mit dem Kleinen verbracht.

01:01:56: Ich hab ihn rumgetragen, gestreichelt ihm was vorgesungen.

01:01:59: Das hört sich jetzt vielleicht ein bisschen verrückt an, aber das war irgendwie wichtig.

01:02:04: Und ich hab ... Ja und auch... Ich habe so viel gebastelt!

01:02:10: Ich hatte hier ganz viele Sachen schon vorbereitet die gemacht werden mussten oder die ich machen wollte Fußabdrücke genommen.

01:02:16: Ich hab so Gipsabdrücken von seinen Händchen gemacht und halt einfach den ganzen Nacht für mich genutzt um Abschied zu nehmen alles irgendwie zu machen und das tat total gut.

01:02:30: Also es war sehr, sehr schön!

01:02:32: Und ja ich habe ihn dann früh morgens in sein Bettchen gewickelt, hab ihm ein Spielzeug mit reingelegt und ihn halt so einfach kuschelig angezogen Und hab dann irgendwann als die große Wachbar bin ich auch hoch.

01:02:46: Dann haben wir dem Großen erzählt, du hast ja gestern mitbekommen, dass es deinem kleinen Bruder gar nicht gut ging und dann haben wir ihm erklärt, dass er verstorben ist.

01:02:55: Wir nutzen das Wort, dass der Tod ist.

01:02:59: Dass er seine Seele jetzt noch hier bei uns ist und zu den Sternen geht aber, dass nur noch sein Körper unten liegt.

01:03:07: Genau, und der Große hat das echt ... Der war dann ganz ruhig.

01:03:10: Und er hat gesagt okay, ja, ist dann halt runter!

01:03:15: Dann lag halt der Kleine in seinem Nestchen auf der Couch und der Grosse ist halt... Ich liebe Kinder ja dafür, ne?

01:03:21: Er zeigst du dem hin und hat ihm erstmals Auge gepixt.

01:03:25: Der Zwing hat ja gar nicht mehr.

01:03:27: Nee richtig, es ist halt nur noch sein Körper so denn der kleine ist halt jetzt tot.

01:03:32: Und er hat auch gemerkt, dass ihn angefasst, der war ja eisekalt.

01:03:36: Zu dem Zeitpunkt war er nicht mehr steil.

01:03:38: Das war dann ganz gut für den Großen zu erleben, wie fühlt sich dieser Körper an?

01:03:43: Um das halt auch zu verarbeiten haben wir ihm alles erklärt so, dass er jetzt verstorben ist und am Nachmittag die Bestatterin kommt und seinen kleinen Körper mitnehmen.

01:03:57: Und ja, der Große hat das so toll gemacht.

01:04:00: Er ist dann immer wieder spielen gegangen und kam dann immer mal wieder und hat gefragt ... Wie ist das jetzt?

01:04:07: Hat ihn noch anpasst!

01:04:09: Ja

01:04:09: genau so irgendwie... Es war echt so leicht gewesen und ich glaube dass er die Situation einfach für uns leichter gemacht hat.

01:04:19: Genau mein Bruder kam dann noch dazu und hat sich mit seiner Frau verabschiedet von dem Kleinen.

01:04:26: Mein Mann hat natürlich auch sich noch viel verabschiedet bei ihm gesessen.

01:04:30: Wir hatten morgens noch Besuch von einer von

01:04:33: einem Hospizdienst,

01:04:35: die hier noch ein bisschen geholfen hat und auch noch Fotos von uns gemacht hat und den Großen noch ein bißchen bespaßt hat.

01:04:40: also wirklich toll!

01:04:43: Es war wirklich schön und ich muss dazusagen es war trotzdem verrückt weil ich als Mutter immer noch gesehen habe das er geatmet hat.

01:04:53: Also ich hab immer noch gesehn der Bauch hoch und runter gegangen ist, weil ich glaube mein Kopf konnte das noch gar nicht oder wollte es auch vielleicht noch gar nichts realisieren.

01:05:03: Und ja das Schlimmste muss ich ganz ehrlich sagen war den Moment als die Bestatterin kamen und wir den Kleinen halt wie ihr in den Arm gegeben... Also das sind ganz süß!

01:05:12: Die hat ihn nicht ins Sack gelegt sondern jetzt auf ein Beifahrersitz gesetzt und wir haben ihm ihr in ihren Arm gegeben und sie hat ihn halt getragen während der ganzen Fahrt und das war der schlimmste Moment in meinem ganzen Leben.

01:05:25: Da bin ich... also boah, da hatte ich im Fall eine Panikartacke.

01:05:29: Das war schlimm weil ich ihn abgeben musste.

01:05:33: Ja genau und dann war der Paar weg.

01:05:39: Wenn du so zurückblickst auf diese ja jetzt fast sechs

01:05:42: Monate oder eigentlich

01:05:44: naja wahrscheinlich auf das letzte

01:05:46: Jahr

01:05:48: die Zeit mit eurem zweiten Sohn was hast du?

01:05:54: mitgenommen aus dieser Zeit.

01:05:56: Also, so eine Erfahrung verändert ein Jahr in jeglicher Hinsicht glaube ich.

01:06:04: also der Herzfehler alleine muss ich sagen.

01:06:07: also meine Perspektive aus Leben hat komplett verändert.

01:06:10: jetzt habt ihr noch mal ne ganz ganz andere Geschichte durchlebt.

01:06:18: was hat sich für dich Dadurch verändert, was nimmst du mit?

01:06:29: Wie siehst du

01:06:29: eure Entscheidung heute?

01:06:31: und aus eurer Erfahrung kannst du vielleicht auch anderen Eltern aus dieser Situation mitgeben.

01:06:43: Ich würde alles genauso machen wie wir es gemacht haben.

01:06:45: Das finde ich schon eine krasse Erkenntnis.

01:06:49: Auch so viel wir gezweifelt haben, so hart der Weg war für uns... die richtige Entscheidung getroffen.

01:06:54: Und es war eine krass harte Zeit, weil ich finde oft wird das Weitertragen und die palliative Geburt und die palliative Begleitung eines Kindes so stark glorifiziert und romantisiert was meiner Meinung nach nicht richtig ist.

01:07:11: Ich finde jeder Familie muss wissen dass es einfach eine verdammt harte zeit ist und genauso wunderschön ist Dieses Gefühl, diese Liebe für die Kinder ist einfach unfassbar.

01:07:28: Und das ist so beides da!

01:07:29: Diese krasse Ambivalenz der Gefühle... Das ist einfach so intensiv und das finde ich sollten alle Menschen und alle Eltern wissen, für die vielleicht eine Entscheidung noch zu treffen ist.

01:07:42: Es ist verdammt hart aber es ist alles wert Und ich glaube, dass es auf lange Sicht einfach sehr viel Heilung bringen kann.

01:07:53: Und der Kleiner hat uns halt immer wieder gelehrt ... Du kannst nichts planen!

01:07:58: Das Leben hat seine eigenen Pläne und wenn man einfach lernt oder versucht die Kontrolle abzugeben und zu sagen okay ist kommt wie's kommt und das anzunehmen was kommt Das ist einfach krass hart, weil jeder Mensch von uns wird irgendwie eine Kontrolle behalten.

01:08:17: Und das geht halt nicht so.

01:08:19: und da mussten wir halt lernen und der Kleiner hat seinen eigenen Weg gekümmert fünf oder halben Monate und hat hier alles anders gemacht als wir es überhaupt ja in Planen können.

01:08:31: Es war ne verdammt krasse Zeit aber wie ich gerade gesagt habe, ich würde nichts anderes machen.

01:08:41: Ja, das ist auf jeden Fall glaube ich was man ... was man gar nicht in so vielen Situationen über große Entscheidungen sagen

01:08:50: kann.

01:08:52: Wenn du an deinem

01:08:54: Sohn denkst,

01:08:56: was möchtest du?

01:08:57: Was würdest du dir wünschen, was von ihm bleibt?

01:09:04: Einfach dieses Gefühl von Bedingungsloserliebe dass man Menschen so lieben kann wie sie sind obwohl man weiß dass sie nicht perfekt sind oder, dass die Liebe einfach begrenzt ist.

01:09:21: Oder halt die Zeit des Lebens begrenzelt ist und man trotzdem sich komplett reinwirft in etwas wo man weiß es ist einfach zeitlich begrenzte.

01:09:30: aber diese liebe ist so stark das würde ich niemals.

01:09:37: also da muss ich immer an ihn denken weil ich mal denke er hat mir halt einfach gezeigt dass es bedingungslose liebe gibt Und dass man einfach nichts planen kann.

01:09:46: Und dieses Lachen, mein Gott, das hättest du sehen müssen!

01:09:49: Das war so süß... Oh Gott der hat nur gegrinst und das aus vollster Seele.

01:09:57: Das war echt ...das ist so schön gewesen.

01:10:01: Ja da muss ich immer wieder zurück an ihn denken.

01:10:05: Schön.

01:10:07: Oh

01:10:07: meine Katrin, das war ähm ja es war also.

01:10:11: ich fand Ich dachte ehrlich gesagt, das wird ein ... Und es war natürlich auch ein sehr schweres Gespräch.

01:10:18: Aber irgendwie auch gar nicht!

01:10:20: Sondern es hat

01:10:21: einen Blick

01:10:25: eröffnet, den ich so noch nie bekommen habe, ehrlich gesagt

01:10:30: auf

01:10:30: dem Sterbeprozess, auf den Tod und Entscheidungen, die man ... Ja, wenn man sich nur oberflächlich damit beschäftigt als eine Entscheidung gegen ein Kind verstehen könnte.

01:10:43: Und ich finde

01:10:44: du hast es mit so viel

01:10:46: Liebe und so viel Freude und so viele Hochgefühle erzählt, dass man richtig mit jedem Wort gemerkt hat, das ist genau das eben gar nicht wahr sondern eine wirklich ganz ganz bewusste Entscheidung.

01:11:01: Eine

01:11:04: ganz tolle Zeit die du oder die ihr mit eurem Kind verbracht habt, eine sehr bewusste Zeit und dass die Schwere, die in dem Ganzen lag das auch überhaupt nicht dominiert hat.

01:11:16: Sondern ein Teil davon war aber nicht die Lebenszeit eines Wohnes ausgemacht

01:11:23: hat.

01:11:24: Vielen vielen Dank dafür!

01:11:27: Ja danke dir, dass ich hier teil der Show sein durfte Und ich möchte noch mal sagen, dass ganz viele haben mir immer wieder gewünscht dass wir noch ganz, ganz viel Zeit mit dem Kleinen haben und er ganz alt werden soll.

01:11:40: Und wir möglichst viel Zeit haben.

01:11:42: Da ist mir immer wieder bewusst geworden, dass es mir gar nicht um diesen Zeitfaktor geht, um dieses ... Klar hätte ich mich gefreut, wenn er auch alt geworden wäre.

01:11:51: Aber

01:11:53: sein Leben war gut so wie's war.

01:11:56: Er hat Liebe gespielt, er hat Liebe gegeben und er hatte keine Schmerzen.

01:12:01: Dieses Leben war kurz ja aber das war sein ganzes Leben Und deswegen hab ich auch ganz oft dann, wenn Leute gesagt haben, oh, ganz viel Zeit mit ihm.

01:12:10: Hab ich nur geschrieben ... Ey!

01:12:11: Es ist eher bestimmt die Zeit und ich genieße einfach nur jeden Moment.

01:12:16: Wenn sein Leben kurz ist, dann ist dein Leben kurz.

01:12:19: Hauptsache es geht ihm gut?

01:12:22: Ja.

01:12:22: Das war mir noch mal wichtig zu sagen.

01:12:26: Vielen vielen Dank für deine persönlichen Einblicke heute und dass

01:12:31: du eure Geschichte mit uns geteilt hast.

01:12:34: Dann wird es sich Teil davon sein durfte.

01:12:37: Ich hoffe, ich konnte einigen Eltern eine kleine Einführung in diese Thematik geben und den Horizont einfach etwas erweitern.

01:12:48: Ja, da bin ich mir ganz sicher, dass

01:12:50: wir damit

01:12:51: viele Menschen erreichen werden und damit eben auch noch mal ne ganz neue Perspektive aufmachen konnten.

01:12:58: Danke dir!

01:13:00: Danke dir.

01:13:01: Tschüss!

01:13:07: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

01:13:11: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen!

01:13:14: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest Du wie immer auch in unseren Shownotes.

01:13:19: Und wenn Du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen -, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

01:13:25: Natürlich

01:13:26: freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf Deiner Podcastplattformen und wenn Du Uns teilst empfiehlst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

01:13:39: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

01:13:43: Schön dass du heute mit dabei warst!

01:13:45: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München.

01:13:49: Tschüss und bis zum nächsten Mal.