Folge 57: Leben mit Blutverdünnern – sicher durch den Alltag

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo und herzlich willkommen zu einer neuen Folge Kinderherzen-Podcast.

00:00:56: Wir haben kürzlich eine Zuhörerfrage bekommen die wir in dieser Folge gerne aufnehmen würden und zwar ging es dabei um den Umgang mit Blutverdünnern.

00:01:04: Ich sitze heute zu diesem Thema zusammen mit Dr.

00:01:06: Julia Lemmer und Birgit Beckmann, die beiden leiten hier am Deutschen Herzzentrum das Projekt Zentrum Univentrikuläres Herz, mit dem sie Familien nach dem Krankenhausaufenthalt rund um alle Themen, die den angeborenen Herzfehler betreuen und Blutverdünner machen darunter einen ganz elementaren Teil aus.

00:01:24: Ich freue mich auf diese spannende Folge und sage schon mal herzlich willkommen!

00:01:27: Und vielen Dank dass ihr euch heute die Zeit dafür nehmt.

00:01:31: Ja, hallo und herzlich willkommen.

00:01:32: Und ja vielen Dank, dass ich mal wieder dabei sein darf!

00:01:36: Ich freue mich sehr und bin schon ganz gespannt.

00:01:47: Also das betrifft sage ich mal im überwiegenden Patienten die zum Beispiel einen mechanischen Klappenersatz bekommen haben.

00:01:58: Patienten im Rahmen des postoperativen Verlaufes oder auch unabhängig davon, Trombosen, also Blutgerinsel, Gefäßverschlüsse hatten und eben auch die Patienten mit einem einen Kammerherzen und Zustand nach einer Fontanpalliation.

00:02:21: Genau.

00:02:21: Und von den Patienten mit angeborenen Herzwählern, die dann schon erwachsen sind eben auch Patienten mit Verhof-Rhythmusstörungen so das sage ich jetzt mal glaube ich die gröbsten Gruppen, die man da jetzt nennen könnte

00:02:36: wo Wofür sorgt denn der Blutverdünner?

00:02:39: Wozu braucht man den, was steckt dahinter.

00:02:43: Was will man da erreichen?

00:02:45: Also das macht halt, sag ich mal wie das Wort Blutförderer schon sagt, dass Blut ein bisschen dünner und verhindert eben die Blutgerinselbildung.

00:02:58: Die Ansatzpunkte sind sag' ich mal unterschiedlich.

00:03:01: bei den mechanischen Klappen oder... implantierten Stands oder so was, z.B.

00:03:08: solche Okludern die irgendwelche Defekte im Herzen verschließen ist die Blutverdünnung dafür da damit sich an dem fremden Material keine Blutgerinsel bilden, die dann sich im Seife zwei Selbstständig machen und irgendwo hinfliegen können muss.

00:03:22: mal ganz einfach zu sagen Bei Patienten mit Rhythmusstörungen geht es eben auch eher darum, ja so eine Blutgerinselbildung die durch die Rhythmustörung dadurch dass das Herz sich oder der Vorhof nicht regelrecht kontrahiert entstehen können.

00:03:38: Nicht entstehen weil immer mit solchen Gerinseln im Vorhof einfach das Risiko sag ich mal für Schlaganfälle oder solche Dinge erhöht ist.

00:03:47: und bei den Patienten mit der Einkammerzirkulation geht es auch darum kleine Blutgehinsel zu vermeiden, die sich ja dann normalerweise auf den Weg in die Lunge machen würden.

00:03:58: Was bei jedem von uns irgendwie immer mal passiert, was aber bei einem gesunden Menschen nichts macht.

00:04:03: Aber bei den Patienten mit einem Einkammerherzen ist es einfach total wichtig dass die Lungenstrombahn so gut wie möglich funktioniert und das ist ein bisschen der Hintergrund dazu.

00:04:16: Und gibt es da Unterschiede zwischen verschiedenen Blutverdünnern?

00:04:22: Und warum entscheidet man sich in manchen Fällen für den einen und manchmal für den anderen?

00:04:27: Was sind da die Unterschiede zwischen den einzelnen Medikamenten.

00:04:30: Also ja, es gibt verschiedene Medikamente sag ich mal, die auch unterschiedliche Ansatzpunkte haben in dem Gerinnungssystem.

00:04:38: Es gibt die direkt im Gerinnungssystem angreifen und es gibt eben die bei den Blutblättchen sozusagen angreifend und da die Gerinselbildung stoppen.

00:04:50: Ein bisschen ist es eben abhängig von der zugrunde liegenden Indikation.

00:04:55: Also Patienten mit einer mechanischen Herzklappe werden alle auf Kumadien oder Makumar eingestellt, was anderes ist dafür gar nicht zugelassen weil man einfach immer viel Fremdflächenkontakt hat.

00:05:12: dann gibt es so diese neueren Antikorbulanzien, die soweitläufig NOAX oder DOAX heißen, die immer gezielt an einem Faktor angreifen.

00:05:21: Die werden zunehmend, sag ich mal, neben zunehenden größeren Stellenwert ein, sind aber zum Beispiel für Patienten mit mechanischen Klappen noch überhaupt gar nicht zugelassen.

00:05:32: und Aspirin ist häufig bei kleineren Dingen oder eine kürzere Zeit in Ergänzung bei besonders komplizierten Dingen.

00:05:46: Und dann gibt es auch noch eben angeborene genetische Veranlagungen für ein erhöhtes Risiko einer Gerinselbildung und das spielt im Zweifelsfall auch in die Wahl der Medikation rein.

00:06:01: Okay, also sehr komplexes Thema.

00:06:03: Ja, sehr komplexes Thema und tatsächlich echt schwierig sage ich mal so in drei Sätzen runter zu brechen.

00:06:11: Genau, aber dahinter stecken halt sozusagen viele Aspekte und viele Überlegungen und es wird immer versucht sozusagen das optimale Medikament für die Indikationen und natürlich auch für das Setting Zuhause zu finden.

00:06:26: Okay, Setting Zu Hause bedeutet... Die Eltern sind Eltern oder später auch die älteren Kinder, Jugendlichen sind dann selbst für ihre Medikation verantwortlich.

00:06:37: Das heißt sie werden einmal geschult und danach machen Sie das eigenständig weiter.

00:06:41: d.h.

00:06:42: auch im Alltag mutet man den Patienten natürlich eine gewisse Eigenverantwortung zu.

00:06:47: Wie läuft das?

00:06:48: Also ich könnte mir vorstellen, dass da viele Fragen aufkommen zum einen zur Dosierung aber auch zur Nebenwirkungen und so weiter.

00:06:58: wie laufen diese Schulungen ab?

00:06:59: was bekommen die Eltern dann vermutlich am Anfang mal ganz die Eltern sein mit?

00:07:05: Mit auf dem Weg genau.

00:07:08: Genau Schulungen bieten wir für Komedien- und Makomapatienten an.

00:07:12: Ich finde meistens also eigentlich nur in der Klinik dann statt.

00:07:18: Häufig sind wir schon informiert, dass das Kind einen Kommadinen oder ein Mokoma gebraucht oder der Patient und da nehmen wir schon Kontakt zu den Familien auf.

00:07:29: Ja, manchmal ist es ein Riesenberg den die Familien da erklimmen müssen.

00:07:33: Haben viele, viele Ängste.

00:07:34: was kommt auf mich zu?

00:07:35: Manchmal sind sie natürlich vorbereitet.

00:07:37: Die wussten das ihr Kind nämlich jahrelische Klappe bekommt.

00:07:39: aber manchmal wird diese Entscheidung auch erst während der OP gefallen und dann ja wissen Sie es dann erst später.

00:07:48: Ja, wir versuchen die Eltern da abzuholen.

00:07:51: Die Ängste zu nehmen.

00:07:52: Dann machen wir eigentlich relativ schnellen Termin aus.

00:07:55: Meistens sind so die Vorgespräche schon sehr ausgiebig, dass wir einfach schon mal viel besprechen was kommt auf die Eltern zu und dann machen wir wirklich Einzelschulungen für die Eltern oder auch der Patient wenn schon.

00:08:08: Kinder dürfen mit dabei sein natürlich Wenn sie ein bisschen älter sind oder mit leideren Kindern bereiten wir dann auch noch mal extra etwas vor.

00:08:17: Wir suchen dann einen Raum, eine gute Atmosphäre.

00:08:21: Dass auch die Geschwisterkinder vielleicht versorgt sind dass ein Babysitter da ist.

00:08:25: Ein Dolmetscher ist auch häufig ganz wichtig weil wir natürlich auch ausländische Patienten haben die dann der deutschen Sprache doch nicht so mächtig sind und dann nehmen uns viel Zeit.

00:08:34: es ist sehr unterschiedlich.

00:08:36: manche brauchen Brauchen nicht so viel Zeit, manche brauchen aber viele Stunden oder danach auch noch viele Informationen.

00:08:43: Dann wird eigentlich die Theorie erst mal erklärt wie warum das Kind diesen Blutverdünner braucht dass man das erklärt, wie es abläuft.

00:08:54: Dann gehen wir mehr in die Praxis über das Gerät.

00:08:57: Wenn man braucht ein Gerät, das wird getestet täglich müssen die Kinder getestete werden mit einem Fingerpeaks und es wird dann auf so einen Taschstreifen draufgetroffen dieser Blutstropfen und am Gerät sieht man diesen Wert.

00:09:13: Das ist natürlich auch für die Eltern.

00:09:14: wie soll ich das mit meinem Kind machen?

00:09:15: Ich habe mein Kind noch nie irgendwie weh getan.

00:09:19: Die Eltern Ja, aber da auch die Ängste nehmen.

00:09:23: Die Eltern testen sich oft gegenseitig das oder ich mache es ihnen erst mal vor.

00:09:27: Sie dürfen's auch an mir ausprobieren wenn sie sich nicht trauen und dann sind natürlich die Ägste wie gehts zu Hause?

00:09:35: Aber auch da kann ich Ihnen eigentlich immer sagen dass die Kinder, wenn man die damit einbezieht, das dann wirklich ganz gut geht.

00:09:41: Wenn man sie spielerisch vorbereitet, dass sie das auch mitmachen weil es wirklich ein ganz leichter Pixel ist, aber es tut natürlich schon bisschen was weh.

00:09:50: Ein wichtiges Thema bei der Schulung ist natürlich auch, wenn die Werte zu niedrig sind muss natürlich mehr an Kommandin Marco Marge geben werden damit er Wert wieder steigt.

00:09:59: Aber wenn er unter diesem Zielbereich ist muss zusätzlich auch noch Kleksane gegeben werden.

00:10:05: das gibt man.

00:10:06: leider kann man nicht in Tablettenformen geben.

00:10:09: Das wird unter die Haus gespritzt.

00:10:15: Und das ist einfach auch ein großes Problem für die Eltern, dass sie sich nicht trauen.

00:10:19: Die noch nie ihre Kinder gespritzt haben überhaupt die Infusion aufsehen.

00:10:24: bei den Erwachsenen oder so gibt es so fertige Thrombose Spritzen, die man dann geben kann.

00:10:28: aber bei den Kindern müssen die Eltern das selber aufziehen und ausrechnen wieviel sie geben würden.

00:10:33: da kriegen Sie natürlich von uns auch Hilfestellung wie man das ausrechnet oder wir rechnen Ihnen das dann aus.

00:10:39: Es kommt ja Gott sei Dank nicht so häufig vor, aber es kommt immer wieder vor und dann muss zweimal am Tag eben die Thrombose-Spritze gegeben werden.

00:10:48: Und das ist ein großes Thema wo wir natürlich auch den Eltern die Angst nehmen und sie auch begleiten auf diesem Weg.

00:10:56: Ich stell mir das schwierig vor, weil üben kann man das ja wahrscheinlich nicht.

00:10:59: Ja also es wird schon in der Klinik auch geübt.

00:11:02: die Schwestern hier auf Stationen zeigen es den Eltern sie dürfen's dann auch selber machen aber manchmal sind die Entlassungen dann auch so schnell dass das dann gar nicht mehr so funktioniert beraten natürlich manchmal.

00:11:14: auch gibt es in der Nachbarschaft eine Krankenschwester.

00:11:17: Wir organisieren ja auch Nachsorge-Schwestern, die nach Hause kommen.

00:11:21: Aber die sind natürlich nur zweimal in der Woche da und manchmal ist das am Wochenende, abends um neun oder so, dass man dann den Telefonanruf bekommt.

00:11:29: Okay, der Wert ist zu niedrig!

00:11:31: Ich gebe jetzt mehr an Komedien.

00:11:32: muss ich sonst noch was machen?

00:11:34: Ja, man muss leider auch die Trompose-Spritze geben.

00:11:38: Mit Hilfe geht es dann auch am Telefon malen auch, dass es

00:11:41: funktioniert.".

00:11:44: Das heißt, wenn ich das richtig verstehe ist es keine feste Dosierung.

00:11:47: Sondern man guckt immer auf den aktuellen Wert und dann entscheidet man die Dosierung?

00:11:51: Genau!

00:11:52: Wird einmal am Tag wird getestet ungefähr auch immer zur selben Zeit.

00:11:56: Es muss nicht jetzt Punkt um sein aber nicht einmal vormittags und einmal abends messen.

00:12:02: Und nach diesem Wert geht man... Der Wert heißt INR, internationale Rationalzahl.

00:12:10: Danach wird das einfach gemessen.

00:12:12: ist der Wert hoch gibt man weniger von dem Medikament ist der wert niedrig gibt man mehr.

00:12:17: und bis sich das dann so einspielt weil manchen Kindern spielt sich das gut ein Dann muss man vielleicht auch nicht mehr so häufig testen.

00:12:22: aber manche Kinder gerade auch so Säuglinge oder viel passiert auch noch im Wachstum und in vielen anderen Sachen sind die Werte natürlich auch mal hoch, mal niedrig.

00:12:33: Also das wechselt dann auch viele Einflüsse, die da auch noch zugreifen können, dass die Wärter einfach anders sind.

00:12:40: Aber das lernen die Eltern dann einfach erstmal diesen Test zu machen ist wichtig und dann hinterher die Einstellung des Wertes damit ihr auch wissen wie viel muss ich geben?

00:12:50: aber da begleiten wir die Eltern weiter zu Hause.

00:12:53: sie dürfen sich wochenlang monatelange ganz unterschiedlich habe Patienten ja begleitet.

00:13:00: Wenn sie sehr unsicher sind, dass sie sich jeden Tag melden dürfen wie der Wert ist und die schlagen dann selber vor was sie geben und wir korrigieren das dann nochmal.

00:13:09: oder auch wenn einfach Fragen sind, wenn der Wert sehr hoch ist oder wenn er sehr niedrig ist, was muss ich machen?

00:13:15: Was muss man denn alles im Alltag bedenken Abgesehen von der Medikamentengabe würde ich jetzt mal sagen.

00:13:20: Also rund um Ernährung, um Sport, um Verletzungen... Was sollte die Betreuungseinrichtung?

00:13:28: Egal ob das jetzt Kita, Kindergarten oder Hort ist was sollten sie wissen?

00:13:32: Worauf weißt ihr hin?

00:13:33: Ja dann gibt es eben auch viele Faktoren einfach eigentlich Es gibt viele Fartungen.

00:13:41: Eigentlich dürfen die Kinder relativ normal leben.

00:13:44: Sie müssen das alles, dass sich das ein bisschen einpendelt.

00:13:47: Nahrung ist natürlich erstmal ein Thema da.

00:13:49: es ist Vitamin K. Vitamin K wird wird über die Nahrungen aufgenommen ist zum Beispiel in Salat also allen grünen Sachen wenn wir Kinder hoch kalorische Milch haben ist auch Vitamin K. Das dürfen die kinder auch alles essen und trinken.

00:14:04: aber man muss es einfach bedenken weil dieser Wert sich einfach der INR, wer sich dadurch verändern kann.

00:14:12: Wenn man regelmäßig immer das ist oder trinkt verändert sich meistens nichts.

00:14:16: aber es kann sich einfach verändern wenn plötzlich mit einer neuen Nahrung eingestiegen wird bei den Säuglingen oder wenn einfach sonst nie Salat oder Gemüse gegessen wird und auf einmal sehr viel davon.

00:14:28: also das muss man einfach.

00:14:28: das müssen die Eltern wissen.

00:14:32: Die Kinder müssen da nicht immer drauf reagieren.

00:14:34: Es gibt auch Kinder, die reagieren gar nicht darauf aber ein Großteil reagiert schon leicht drauf und dann können sie das dann aber wieder mehr oder weniger vom Medikament geben.

00:14:45: Das ist ja auch mit einer erhöhten Blutungsneiligung einhergeht?

00:14:48: Muss man da irgendwas beachten oder ist es so dass man schon sagen kann naja wenn das jetzt eine kleine Verletzung ist wie einen aufgeschöpfte Arm ist das jetzt weniger ein Problem.

00:14:57: wenn es größere Geschichten sind, dann schon.

00:15:00: Ja das ist natürlich sage ich mal auch immer eines der Hauptpunkte was die Eltern so besorgt.

00:15:05: ja mein Kind geht in die Kita und dann passiert etwas schneidet sich mit der Schere oder fällt irgendwie runter sag ich mal in den allermeisten Fällen passiert da erstmal gar nichts und ich glaube dass ist das was man den Eltern am meisten mitgeben muss.

00:15:20: Dass das alles sehr dramatisch klingt und dass es natürlich auch dramatisch sein kann, im Alltag eigentlich nicht wenn ein Kind stürzt oder so.

00:15:27: Es gibt halt schneller mal einen blauen Fleck.

00:15:29: Das ist auch ein bisschen egal sag ich mal welche Art von Blutverdünner das ist und das hat natürlich auch was mit einer Veranlagung zu tun.

00:15:36: also unabhängig von der Blutfördünnung.

00:15:40: Ja und das kann eben je nach Stelle auch mal, sag ich mal für die Eltern relativ dramatisch sein.

00:15:45: Ich weiß nicht wenn man mit dem Kopf irgendwie gegen die Tischkante knallt und man plötzlich eine riesen Beule überm Auge hat.

00:15:52: Aber in all diesen normalen Dinge, die Kindern so passieren, wäre mir jetzt aus den vielen Jahren nichts eine Erinnerung, wo wirklich was Dramatisches passiert ist.

00:16:03: Was die Schule, die Gita der Horde oder so wissen müssen, ist einfach wenn sich ein Kind schneidet oder verletzt es kann ein bisschen länger bluten.

00:16:11: ja man muss vielleicht nicht nur einen Pflaster kleben sondern noch ein bisschen drauf drücken und das ein bisschen komprimieren.

00:16:19: Ja was muss man wissen?

00:16:20: Und ich glaube man muss vor allem den Leuten die Angst nehmen und sage ich mal bei größeren Verletzungen oder keine Ahnung, einem Sturz vom Klettergerüst geht man wahrscheinlich irgendwo hin und lässt das anschauen.

00:16:35: Aber ganz oft ist es einfach so ja der gesunde Menschenverstand und war das jetzt wirklich ein dramatischer Sturzz aus großer Höhe?

00:16:43: Oder ist das Kind halt gestolpert sowie Kinder halt stolpern.

00:16:47: aber das ist glaube ich auch so ein bisschen so'n Lernprozess.

00:16:52: Natürlich ist es, sag ich mal gerade bei den Kumadien oder Makumapazienten noch ein bisschen anders zu werden je nachdem wie hoch dieser INR-Wert ist.

00:17:00: Wenn der in so einem Zielbereich ist, passiert eigentlich nichts.

00:17:03: aber wenn der Rahmen von im Infekt mal total nach oben entglitten ist dann muss man da natürlich schon auch großzügiger sein und sagen okay, da muss man halt vielleicht doch mal nachschauen.

00:17:14: Okay das heißt Das heißt, würdet ihr dann von gewissen Sportarten zum Beispiel auch Kontakt-Sportarten abraten?

00:17:22: Oder ich hab jetzt z.B.

00:17:24: auch schon mal gehört Skifahren.

00:17:27: Weil man da ja natürlich ... Also das eigene Fahrverhalten kontrollieren kann andere nicht so sehr.

00:17:33: oder würdet Ihr sagen nee also im Endeffekt Kann es schonmal in einem Einzelfall so sein was das was ausmacht.

00:17:40: aber an und für sich kann das Kind der Jugendliche Der Erwachsene dann irgendwann ein ganz normales Leben leben.

00:17:48: Wichtig ist, was du ja auch schon gesagt hast, dass wenn der Ehrenwert zu hoch ist dann sage ich den Eltern eigentlich immer das Kind oder auch Erwachsene natürlich nicht.

00:17:56: Aber in Watte packen!

00:17:58: Dann nicht in die Kita, nicht in in die Schule... Wenn der Wert jetzt sechs oder sieben ist, da ist die Gefahr natürlich am größten, dass irgendwas passieren kann.

00:18:08: Dann sollte wirklich die Kinder einfach einen Tag mal aus der Schule gelassen werden.

00:18:14: Sportarten?

00:18:15: Ja Ich gebe dann immer Beispiele.

00:18:17: Was ja auch immer gut ist in den Schulungen, wir geben einfach viele Beispiele von Familien die wir schon kennen was sie alles machen.

00:18:24: Wir kennen Kinder die spielen Fußball mit einem halben Herzen und mit Blutverdöner, machen andere Sportarten auf Harnradl, fahren Skis also probieren wirklich alles aus.

00:18:39: passieren kann natürlich überall was.

00:18:41: Ich habe einen Sackliner gehabt, der von einem von einem Turm zum anderen gelaufen ist.

00:18:46: Ja gut wenn da etwas passiert dann ist egal ob mit Kommadinen oder ohne.

00:18:50: Passiert natürlich was Boxen, da raten wir eigentlich immer von Kontaktssportarten.

00:18:57: Da ist natürlich die Gefahr schon größer.

00:18:59: Das sollte man vielleicht nicht

00:19:00: machen.

00:19:01: Ich glaube das Wichtigste ist, dass man den Familien mitgibt, dass sie einfach auch eine gewisse Eigenverantwortung haben.

00:19:07: Man will ihn ja nicht ihr Leben verbieten.

00:19:09: aber Sie müssen wissen was ein erhöhtes Risiko hat.

00:19:12: und Kontaktssporthaten schieffahren.

00:19:14: Man hat eine hohe Beschleunigung und ein hoher Unfall- und Verletzungsgefahr oder auch so harte Ballsportarten.

00:19:22: Wenn man einen Handball voll Speed abkriegt, kann schon was passieren.

00:19:26: Ich glaube, die Patienten müssen darüber sinnvoll

00:19:29: aufklären.".

00:19:33: Hundert Sekunden Herzwissen Blutverdünner bei angeborenen Herzfehlern.

00:19:40: Wer Blutverdöner einnimmt, bekommt häufig erst mal eine lange Liste mit Dingen die besser vermieden werden sollten.

00:19:46: Verletzungen bestimmte Sportarten Stürze möglichst jedes vermeidbare Risiko und tatsächlich sind medizinische Leitlinien bei diesem Thema oft sehr vorsichtig.

00:19:57: Sie orientieren sich daran Risiken für Blutungen möglichst weitgehend auszuschließen.

00:20:03: Im Alltag kann aber ein anderer Ansatz genauso wichtig sein Eigenverantwortung Denn nicht jede Aktivität ist für jedes Kind und jeden Menschen mit Blutverdünnung gleich riskant.

00:20:14: Entscheidend ist, das eigene Risiko zu kennen und dann gemeinsam mit den behandelnden Ärztinnen und Ärzten zu lernen, Risiken selbst einzuschätzen und bewusste Entscheidungen zu treffen.

00:20:24: Bei Kindern übernehmen diese Verantwortung natürlich zunächst die Eltern.

00:20:28: Die Grundidee lautet deshalb häufig so normal wie möglich – mit so viel Vorsicht wie nötig.

00:20:34: Das kann zum Beispiel bedeuten, ein Kind darf spielen, toben oder Sport machen.

00:20:38: Aber Eltern und Kinder sollten wissen welche Aktivitäten ein erhöhtes Verletzungsrisiko mit sich bringen und worauf sie dabei achten müssen.

00:20:46: Und selbst dieses Risiko ist nicht jeden Tag gleich!

00:20:50: Bei den meisten Blutverdünnern spielt der INR-Wert eine wichtige Rolle – er zeigt wie stark die Blutgerinnung gerade beeinflusst wird.

00:20:57: Je nach aktuellem Wert kann deshalb an einem Tag mehr Vorsicht nötig sein als am anderen.

00:21:03: Genau deshalb ist es so wichtig, die Gerinnungswerte zuverlässig zu bestimmen und zu verstehen was sie bedeuten und wie die Medikamente im Körper wirken.

00:21:11: Denn Wissenschafts-Sicherheit und Sicherheit bedeutet nicht jedes Risiko zu vermeiden.

00:21:16: Sie bedeutet Risiken bewusst einschätzen um mit ihnen umgehen zu können.

00:21:31: Das heißt wenn ihr jetzt sagt an dem Tag, an dem der Wert hoch ist, sollten die Kinder dann vielleicht mal nicht in die Kita oder in die Schule.

00:21:37: das heißt sehr wert kann sich sehr schnell verändern.

00:21:40: Was hat den Einfluss auf den Wert, abseits von jetzt Medikamentengabe?

00:21:44: Abseits von Ernährung.

00:21:47: Was beeinflusst den Wert noch?

00:21:50: Manchmal weiß man gar nicht warum der Wert nach oben oder unten geht.

00:21:55: Infekte sind immer ... Die Eltern sagen dann häufig... Ich kann oft danach gehen, der Wert geht rauf oder runter.

00:22:02: Und dann kommt der Infekt.

00:22:05: Manchmal ist es aber auch umgekehrt.

00:22:07: Fieberschübe, Impfungen sind manchmal auch, dass die Kinder darauf reagieren und dann auch die Werte nach oben oder ungenau.

00:22:15: Man kann das einfach nicht generell sagen ... man hat diesen Wert wenn das und das eintritt.

00:22:22: Aber da sind viele Einflüsse natürlich auch anderes Essen.

00:22:26: Wenn dann vielleicht ... Woanders gegessen wird, nicht mehr zu Hause in der Kita gegessen werden.

00:22:31: Vielleicht dann doch mehr Gemüse gegessen oder auch ins Ausland gefahren und da eine andere Kost zu sich genommen werden.

00:22:37: Es gibt schon viele Einflüsse und manchmal weiß man gar nicht woher es rührt.

00:22:42: Und das heißt als Eltern, wenn ich das sehe, passig die Dosierung an.

00:22:46: Kann dich auch eigenmächtig das Medikament einfach mal pausieren oder was gibt es?

00:22:51: Also nun wie reagiert man darauf, wenn man merkt der Wert verändert sich?

00:22:56: Die Eltern sind dann irgendwann eigenständig und ... Wenn der Wert sehr hoch ist, es ist aber auch sehr individuell.

00:23:04: Bei den meisten muss man das Medikament weglassen.

00:23:06: Gerade wie hoch der Wert ist, dann lässt man das medikament weg.

00:23:09: Weil manche muss man doch vielleicht eine geringe Dosis noch geben damit es nicht ganz nach unten rauscht und genauso umgekehrt auch wenn der Wert unter dem Wert ist.

00:23:22: Dann muss man einfach mehr geben damit er wieder steigt.

00:23:24: mit der Zeit haben die Eltern das dann ganz gut raus?

00:23:28: Sind die Werte universell oder sind die für jedes Kind individuell?

00:23:34: Nicht generell individuell, es kommt eben nach dem Herzfehler oder was man für eine Klappe eingebaut hat.

00:23:39: Oder was der Grund, was die Diagnose ist, warum das Kind den Sonnenblut verdünne hatte.

00:23:43: und das liegt meistens zwischen zwei Komma Null und drei Komma Nuul.

00:23:47: der ENR oder zweikommer fünf und dreikomma fünf kann aber auch nach oben oder unten nochmal variieren.

00:23:53: Also es ist jetzt nicht so, dass man sagt jeder Mensch hat da irgendwie einen anderen Ausgangswert und daran orientiert man sich sondern das sind schon feste

00:23:59: Werte.

00:24:03: Mache ich als Eltern oder später als Jugendlicher, wenn man kurz nach der Einnahme erbricht?

00:24:11: Oder irgendein Magen-Damen-Infekt hat.

00:24:13: Gibt man dann doppelt, gibt noch mal nach ... Ist es auch unterschiedlich

00:24:17: was das zu tun?

00:24:18: Tatsächlich ist das ein bisschen individuell und manchmal relativ schwierig einzuschätzen.

00:24:24: Auch wenn die Eltern sich bei uns melden, mein Kind hat gespuckt.

00:24:26: Na ja!

00:24:27: Was ist gleichgespuckt?

00:24:29: Eigentlich ist gleich mich Medikament rein raus und so ein bisschen muss man das, sag ich mal davon abhängig machen.

00:24:38: Gibt man was nach oder gibt man nichts nach für diese neueren Antikurgulanzien?

00:24:44: Gibt es relativ klare Richtlinien, was nachgeben oder nicht?

00:24:48: Man kann ja auch einfach mal etwas vergessen!

00:24:49: Es muss gar

00:24:50: nicht immer

00:24:52: irgendein Infekt dabei sein und ansonsten muss man es tatsächlich so ein bissel individuell gestalten.

00:24:59: also Wichtig ist schon sozusagen der Zeitraum zwischen Medikament genommen und wann gespuckt.

00:25:07: Und sage ich jetzt mal bei so Magen-Dame-Infekten, es ist ohnehin so dass gerade mit dem Akumal die wird einfach oft total verrückt spielen und oft nach oben gehen und dann ja muss man tatsächlich eigentlich immer eine individuelle Entscheidung treffen.

00:25:21: aber Ich würde sagen in fast allen Fällen sind die Eltern nach einer gewissen Zeit so fit.

00:25:25: Die sind einfach.

00:25:26: Also sie kennen am besten, wie ihr Kind reagiert und die melden sich dann wirklich einfach so in Ausnahme-Ranges.

00:25:43: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:25:46: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:25:57: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:26:11: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:26:20: Eure Spenden!

00:26:22: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er euch hilft und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen.

00:26:36: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen!

00:26:42: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzenpunkt.de.

00:26:59: Gibt es Nebenwirkungen, mit denen man rechnen sollte und welche die ihr vielleicht jetzt gar nicht so häufig erlebt.

00:27:07: Die man aber im Zusammenhang mit einer regelmäßigen langjährigen Einnahme der Medikamente schon erwarten könnte?

00:27:16: Oder worauf sollte man sich da einstellen?

00:27:20: Also tatsächlich muss man da glaube ich auch unterscheiden welchen Art von Blutverdöner das ist.

00:27:25: Ich glaub dass Vielleicht auch hier noch mal ganz wichtig zu sagen, dass meiste was wir jetzt gesagt haben, was Ernährung und all diese Dinge angeht, bezieht sich ja auf diese Komadienderivate.

00:27:35: Also Makumara-Komadin usw.

00:27:39: Genau!

00:27:39: Und sag ich mal das, was Nebenwirkungen angeht... ist, sag ich mal, häufiges Häufige und seltenes Selten sowie mit anderen Dingen auch.

00:27:50: Und das was die häufigsten Sachen sind, sind eben Blutungen ein bisschen Nasenbluten oder auch mal kleine Einblutungen in die Haut.

00:28:02: Wie das aber zum Beispiel auch bei jungen Mädchen oder Frauen ist, die dann ihre Regelblutung haben ob dass eine Auswirkung auf die Stärke hat oder nicht, ist tatsächlich auch was sehr individuelles und wo im Zweifelsfall eben auch verschiedene Disziplinen miteinander sprechen müssen.

00:28:18: Oder das aus verschiedenen Standpunkten sozusagen beurteilen müssen.

00:28:22: Dann ist ja auch immer die Frage welche Nebenwirkungen muss man vielleicht in Kauf nehmen?

00:28:28: Weil ohne das andere geht es ja nicht.

00:28:30: also wenn ich nämlich mechanische Klappe habe und die bleibt stehen weil ich keine Blutverdünnung nehme dann ist das sage ich mal eher schlecht und längerfristig mit dem Leben nicht vereinbar, um das jetzt mal ganz krass zu sagen.

00:28:43: Ja von daher ist es wirklich immer eine gute Abwägungssache und ja bei allen Medikamenten sind auch in den Beipark-Zetteln Lagenzeit neben Wirkungen beschrieben.

00:28:56: aber auf wen das zutrifft und auf wen nicht.

00:28:58: Das kann man so plakativ glaube ich gar nicht sagen.

00:29:02: Von daher ist das was was man einfach sehr individuell begleiten und beobachten muss.

00:29:08: Aus

00:29:09: eurer Erfahrung, jetzt wo ihr das ja schon ein paar Jahre macht und auch viele Familien begleitet habt was würdet ihr oder was gebt ihr Eltern mit?

00:29:18: Oder auch Jugendlichen die jetzt neu in die Gabel reinkommen Erwachsenen natürlich auch Was kann man sich aus all dem was ihr an Erfahrungen gesammelt hat mitnehmen?

00:29:36: Also vielleicht Als erstes, dass das eine bewältigbare Aufgabe ist auch mit dem täglich testen oder später ein paar mal testen.

00:29:47: Das ist ja glaube ich das was am meisten erstmal Angst macht und auch Angst etwas falsch zu machen.

00:29:55: Ich glaube es ist mit das Wichtigste für die größeren Kinder und dann Jugendlichen und Erwachsene einfach auch denen, sag ich mal auf ihrem Altersintellekt-Niveau verständlich zu erklären, warum das wichtig ist.

00:30:10: Und dass so eine Art von Medikation nur Sinn macht, wenn sie gut und richtig eingenommen wird und man regelmäßig testet, weil wenn ich immer zu niedrige Werte habe, hab ich das Risiko, was schief geht.

00:30:23: Ich hab Nebenwirkungen vom Medikamenten aber keine sinnvolle Wirkung.

00:30:27: Das macht keinen Sinn, sag' ich jetzt mal.

00:30:30: Ich glaube ein bisschen, Was das Wichtigste ist, dass man jeden Patienten mitnimmt und ihm die Wichtigkeit und den Nutzen erklärt.

00:30:41: Und wenn man diese Dinge in den Alltag integriert, dann gehören die dazu.

00:30:47: Also als Beispiel ich hatte mal einen Kind, das wollten wir umstellen von diesem Kommandin mit Pieksen auf ein neueres Medikament.

00:30:53: und dann sagte er wieso?

00:30:55: Ich mache das jeden Morgen, das gehört zu meiner Routine – ich will das gar nicht geändert haben!

00:31:01: Und die Mutter stand da und dachte, das wär doch so schön.

00:31:04: Er hat gesagt nein er will es nicht.

00:31:06: für ihn ist das normal und ihn stresst das nicht.

00:31:08: also das fand ich total spannend weil wir immer denken oh die armen Kinder.

00:31:12: aber ich glaube wenn man die von Anfang an mitnimmt dann werden sie damit groß.

00:31:15: ein Kind mit Diabetes wird auch damit groß dass das regelmäßig Blutzucker testen muss und ich glaube es muss so normal wie möglich sein.

00:31:24: Ja kann ich alles auch nur so unterstreichen.

00:31:27: Wir sehen ja auch immer wieder, wenn die Familien ein paar Wochen zu Hause sind.

00:31:31: Häufig bekommen wir dann Fotos geschickt wo die Kinder im Badezimmer auf der Toilette sitzen den Finger hinhalten und den Peaks vielleicht schon mit der Mama zusammen machen.

00:31:41: also das ist immer wichtig dass man die Kinder miteinbezieht Und wie Julia du auch schon gesagt hast wichtig ist einfach auch Dass es einfach so weitergeht und dass man Und dann eben aber auch die Jugendlichen gerade ganz wichtig mitnimmt auf diesen Weg.

00:31:56: Gerade in dieser Zeit ist es immer ganz schwierig, weil sie ja doch gegen alles oponieren und das vielleicht auch nicht den Herzfehler sowieso irgendwie wegstreifen und dass vielleicht auch nichts machen wollen.

00:32:06: Dann sind die Mütter natürlich noch viel mehr drüber über diese Kinder.

00:32:11: Ich glaube, das wäre sicher ein großes Thema, diese Jugendliche noch mehr ins Boot zu

00:32:18: holen.".

00:32:20: Alles klar.

00:32:21: Vielen vielen Dank für diese wertvollen Informationen, für die spannenden Einblicke und ja, vielen dank dass ihr euch Zeit für das Interview heute genommen habt!

00:32:30: Ja wir sagen auch, vielen vielen Dank!

00:32:33: Sehr gerne und vielen Dank und es kommen jetzt hoffentlich nicht zu viele neue Fragen auf, die dann wieder eine Beantwortung bedürfen.

00:32:42: Wenn ihr Fragen dazu hat schreibt uns sie gerne.

00:32:45: Wir nehmen die gerne auch wieder für ne weitere Folge auf Podcast at kinderherzen.de und da könnt ihr alle eure Fragen nochmal gebündelt an uns stellen, sofern sie dann aufkommen.

00:32:57: Danke schön!

00:32:58: Tschüss!

00:33:16: Natürlich freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf deiner Podcast-Plattform und wenn du uns teilst, empfielst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst.

00:33:30: Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:33:34: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:33:39: Schön dass du heute mit dabei warst.

00:33:40: Danke für deine Unterstützung!

00:33:42: Und von Herzen alles Liebe aus München.

00:33:45: Tschüss und bis zum nächsten Mal.