Folge 58: Nicht gesund genug, nicht behindert genug? – Über Ableismus und Inklusion

00:00:05:

00:00:07: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankem Kind, machen Mut und zeigen Wege auf mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute dabei bist!

00:00:52: Hallo zusammen zu dieser neuen Folge Kinderherzen Podcast.

00:00:56: Unser heutiges Thema ist ein etwas anderes, denn heute soll es nicht unmittelbar um den Herzfehler gehen sondern vielmehr um den Umgang mit Krankheit einer unsichtbaren Behinderung und dem schmalen Grad zwischen nicht krank und nicht gesund genug.

00:01:10: Ich bin dafür heute remote mit Sabrina Lorenz verbunden.

00:01:13: Sie hat einen angeborenen Herzfehler, setzt sich als Speakerin und Aktivistinnen aber vor allem für bzw eigentlich muss man sagen gegen die Themen Abelismus und Ausgrenzung von Menschen mit unsichtbaren Behinderungen und chronischen Erkrankungen ein.

00:01:27: Spannendes Thema!

00:01:28: Und ich freue mich daher sehr auf unser Gespräch.

00:01:30: liebe Sabrina danke dass du dir die Zeit dafür nimmst und herzlich willkommen im Kinderherzen Podcast.

00:01:36: Hallo, liebe Nina.

00:01:37: Das kann ich mir zurückgeben.

00:01:38: Vielen Dank für die Einladung und ich freue mich sehr, dass wir heute miteinander sprechen.

00:01:44: Ja, ich mich auch!

00:01:46: Jetzt hab' ich ja in der Einleitung schon gesagt du hast einen angeborenen Herzfehler und du bist mit diesem Herzfehler anfangen... Also man muss dazu sagen, du bist auf Instagram sehr aktiv oder wir verlinken natürlich deinen Profi-Lachtern in den Show notes.

00:02:04: Aber genau, hast dich von dem anfänglichen Fokus auf den angeborenen Herzfehler etwas wegentwickelt und irgendwann bewusst entschieden dein Aktivismus ja auf die Themen Inklusionen und ja Abilismus auszuweiten.

00:02:23: Was hat dich dazu gebracht?

00:02:27: Ich glaube vor allem der Erfahrungsaustausch.

00:02:29: also wie du gerade beschrieben hast.

00:02:31: ich habe angefangen über meine Erkrankung und meine Erfahrungen damit zu schreiben.

00:02:37: Und ich habe sehr viele Rückmeldungen bekommen von Menschen, die geschrieben haben dass sie Ähnliches erlebt haben.

00:02:43: am Ende haben wir alle unser Leben und das ist so individuell.

00:02:49: Ich glaube Am ende stecken wir auch nur selber in unserem eigenen Leben drinne und gleichzeitig gibt es sowas wie ein kollektiven Erfahrungsschatz also eine eine Reihe an Erfahrungen, die einfach sehr ähnlich sind und auf ähnlichen zum Beispiel sozial- oder gesellschaftlichen Grundlagen beruht.

00:03:12: Zum Beispiel es gibt immer wieder Menschen – ich muss das anders formulieren – immer wieder erleben sehr viele Menschen Ärztinnenbesuche oder Termine in Krankenhäusern, die körperlich oder auch emotional einfach super anstrengend und belastend sind dass Menschen nicht ernst genommen werden oder eine Ausgrenzung im Schulalltag, im sozialen Leben.

00:03:39: Und dann ist vielleicht die ganz ursprüngliche Diagnose ein Detail davon und ein Teil davon.

00:03:47: aber diese Erfahrung grundsätzlich machen sehr viele Menschen.

00:03:54: Das hat mich neugierig werden lassen zu verstehen das hier ist nicht mein individueller Fehler.

00:04:01: Ich bin nicht falsch, sondern scheinbar erleben manche Situationen so viele Menschen mit so unterschiedlichen Diagnosen und Behinderungen dass das anscheinend ein System hat.

00:04:12: und das fand ich dann insofern spannend weil ich das Gefühl hatte da ist so viel mehr und ich bin nicht schuld und bin dem auf den Grund gegangen.

00:04:26: und deshalb Ja, geht es viel mehr darum.

00:04:29: Natürlich gibt's dann irgendwie Differenzierungen, dass man zum Beispiel Menschen mit chronischen nicht direkt ersichtlichen Erkrankungen behinderungen vielleicht noch mal andere Erfahrungen machen wie Menschen bei denen die Erkränkung direkt ersichtlich ist.

00:04:44: und da gibts irgendwie Abstufungen.

00:04:46: Und gleichzeitig haben wir alle vielleicht auch Ärztinnenbesuche, die schmerzhaft

00:04:50: sind.

00:04:53: Wir haben jetzt den Begriff schon ganz oft angesprochen.

00:04:58: Du beschäftigst dich heute viel mit Abelismus.

00:05:00: Was bedeutet dieser Begriff und warum ist er vielleicht auch für Menschen relevant, die sich selbst gar nicht als Behindert bezeichnen würden?

00:05:10: Abelismus kommt definiturisch gesehen vom englischen Wort to be able too also fähig sein etwas zu tun und es ist eine Diskriminierungsform auf Grundlage von Leistungsfähigkeit oder verfügbaren oder eingeschränkten Leistungsfähigkeiten.

00:05:32: Und damit ist es die Diskriminierungsform gegenüber Menschen mit grunischen Erkrankungen und Behinderungen, weil wir gesellschaftlich gesehen gewisse Normen und Regeln haben die wir irgendwann mal aufgestellt haben.

00:05:48: Zum Beispiel, dass jede Person mindestens vierzeig Stunden die Woche arbeiten muss und in gewissen Notendurchschnitt erreichen muss und so unsere viele Sportarten- und Morgenroutinen oder was auch immer braucht.

00:06:01: Sei es gesellschaftlich oder auch strukturell!

00:06:04: Und es gibt eben Menschen, die aufgrund von chronischen Erkrankungen sei es körperlich oder psychisch oder Behinderung diesen Normen und Regeln nicht entsprechen.

00:06:14: Dadurch werden sie kategorisiert und abgewertet, dann eben abwertend behandelt.

00:06:20: Und das ist also die Diskriminierungsform gegenüber Menschen mit Behinderung und chronischen Erkrankungen.

00:06:27: Insofern ist es auch relevant für Menschen, die nicht chronisch krank oder behindert sind weil wir alle immer wieder mit Leistungsnormen in Verbindung stehen.

00:06:43: Also ich stelle mir die Frage immer wieder, wieso wir Menschen anhand von Leistung eben in Wertvoll und da weniger wertvoll kategorisieren.

00:06:52: Und findet das eine sehr schmerzliche Beobachtung.

00:06:58: Ich glaube vielleicht schwenkt auch für nicht gründliche Erkrankungen und nicht benötigte Menschen immer wieder einen gewissen Leistungsdruck mit.

00:07:06: Und das Gefühl, ich darf auch irgendwie keine Pause machen und ich muss mich anstrengen.

00:07:11: Ich glaube es ist auch relevant für Menschen mit chronischen Erkrankungenbinderung weil wir zu jedem Zeitpunkt eine Situation erleben können wo eine Behinderung oder chronische Erkränkung entsteht also ein angeborener Herzfehler.

00:07:25: den bekomme ich nicht mit fünf dreißig aber es gibt ja auch viele Angeborene Herzfehle die erst im Laufe des Lebens überhaupt entdeckt werden.

00:07:35: Ich glaube, es ist auch in dem Moment noch relevant, indem wir mit Menschen mit gründlichen Erkrankungen und Behinderungen ein gemeinsames Leben führen.

00:07:45: Also wenn ich mit meinen Freunden und sage, ich will ins Kino gehen, ist Abelismus insofern oder vielleicht auch eine Frau von Behindertenfeindlichkeit oder nicht inklusionrelevant, wenn ich nicht ins Kinos komme?

00:07:59: Dann können sich meine Freundinnen dafür entscheiden, zu sagen entweder finden wir einen Weg trotzdem in dieses Kino reinzukommen oder die sagen na dann gehe ich halt nicht mit dir ins Kino was ja dann eine Abwertung wäre.

00:08:11: Oder wir sagen wir suchen ein neues Kino und deshalb glaube ich dass das Thema so viel mehr Menschen eigentlich angeht als wir manchmal zuglauben scheinen.

00:08:25: Jetzt habe ich die Erfahrung gemacht Und ich weiß nicht inwiefern du auch für dich oder auch im Austausch mit anderen, dass Menschen mit angeborenenem Herzfehler sich eigentlich gar nicht als krank- oder behindert definieren.

00:08:44: Oder zumindest sehr häufig – mit sehr vielen Erkrankungen tun sie das nicht!

00:08:49: De facto sind Sie aber chronisch krank und sie sind auch nicht hundertprozentig gesund passen sie ja weder in das Bild vom einen, nämlich vom absolut gesund und top Leistungsfähigstein noch im Bild von anderen.

00:09:03: Obwohl man sagt naja aber dieser Mensch ist ganz offensichtlich unsichtbar und vielleicht ist Sichtbarkeit da auch gerade der Punkt sichtbar.

00:09:11: krank oder behindert?

00:09:13: Was denkst du?

00:09:14: warum ist gerade diese Zwischenposition so schwierig?

00:09:19: Ich finde Sichtbarkei dann absolut gutes Stichwort weil chronische Erkrankungen nicht immer ersichtlich sind, viele angeborene Herzweiler sind nicht ersichtlich.

00:09:28: Und ich hab manchmal das Gefühl als hätte unsere Gesellschaft so zwei Kategorien entweder du bist chronisch krank und behindert oder du bist es halt nicht.

00:09:37: Wenn ich dich jetzt fragen würde wie sieht ein Mensch mit Behinderung aus?

00:09:43: dann hättest du vielleicht ein konkretes Bild.

00:09:47: oder du denkst an eine bestimmte Person?

00:09:49: Oder du sagst auch okay damit habe ich mich noch gar nicht befasst aber So oder so haben wir gesellschaftlich eine Kategorie, wie ein Mensch mit chronischer Erkrankung zu sein hat.

00:09:59: Und ich glaube, wir vergessen Kollektiv immer wieder das Wohlbefinden absolut fluide ist!

00:10:06: Ich kann eine chronische Erkränkung haben und sagen heute geht es mir gut – und heute bin ich in meiner Maße belastbar – und ich kann auch eine chronisch erkrankungen haben die mir nicht direkt angesehen wird und sagen Heute geht's mir gar nicht gut.

00:10:22: dir das, was wir von außen gespiegelt bekommen mit der Kategorie die wir gebildet haben.

00:10:29: Wenn ich denke wenn eine Person sagt Ich bin chronisch krank aber ich kann den Sport machen und ich kann das machen dann bricht es mit dem Bild Oh vielleicht erwarte ich von einer chronischen erkrankten Person dass sie ausgebunden ist und es gibt viele Menschen die das sind Aber eben diese eine Person jetzt gerade beispielhaft nicht oder andersrum, dass die Grundstellgang von außen nicht ersichtlich ist.

00:10:54: und wenn dann jemand sagt ich brauche Pause.

00:10:56: Mir geht es grad nicht gut!

00:10:58: Das war super anstrengend was ja eben sehr viele junge Menschen mit herangeborenen Herzfiltern aber auch grundsätzlich Menschen mit angeboreneren Herzfilern erleben oder äußern.

00:11:08: das heißt ja das sehe ich aber nicht an Herzerkrankung haben, bei der zum Beispiel nach einer Belastung die Lippen blau werden oder die Fingerblau werden.

00:11:22: Dann würden wir sagen ja okay ich verstehe dass es dir nicht gut geht weil das kann ich jetzt direkt nachvollziehen und es kann ich ja direkt sehen.

00:11:30: Und ich glaube nicht dass es unsichtbare Erkrankungen als Begriff so geben sollte.

00:11:39: Das klingt jetzt gerade sehr poschalisierend aber ich finde den Begriff hinterfragungswürdig, weil ich glaube für die Menschen, die mit einer nicht direkt ersichtlichen chronischen Erkrankung leben.

00:11:53: Die spüren das jeden Tag und wenn wir nah genug an uns damit beschäftigen, wenn wir einen Einblick bekommen in die Leben?

00:12:03: Wenn wir Menschen fragen was brauchst du denn an einem schlechten Tag und was kann man vielleicht auch tun dass dir die schweren Tage leichter fallen?

00:12:13: oder Wie äußert sich deine Erkrankung bei dir und wie wollen wir dann damit umgehen?

00:12:21: Dann merken wir, dass diese Erkränkung ja gar nicht so unsichtbar ist weil sie Raum einnimmt und Bedarf irgendwie öffnet.

00:12:30: Und wenn wir fragen welches Bild von Behinderung hast du denken wir vielleicht eine Person die einen Rollstuhl nutzt oder die einen blinden Leitstock nutzt Oder ein Gehörgerät trägt Und das trifft für viele Menschen mit angeborenen Herzfehlern eben nicht zu, sondern wir sind irgendwo dazwischen.

00:12:51: Das fühlt sich manchmal sehr so an als würden wir schwimmen und deswegen plädiere ich dafür dass sie unsere eigene Kategorie machen.

00:13:02: oder die Kategorie heißt Wohlbefinden und Gesundheit ist Fluide.

00:13:08: Hast du das Gefühl, dass sich da im öffentlichen Diskurs politisch, gesellschaftlich in den letzten Jahren was getan hat.

00:13:17: Oder hast du das Gefühl ... diese Gruppe von Menschen ist nach wie vor und ich impliziere damit mal, dass es einmal eine Zeit gab, in der das so war gewissermaßen unsichtbar?

00:13:32: Ich glaube, das ist ganz abhängig davon, in welche Bubble du blickst.

00:13:38: also wenn ich Social Media öffne dann ich vor allem chronisch erkrankten Menschen und ich habe das Gefühl, wir sind unglaublich sichtbar.

00:13:47: Und es gibt Räume die ich betreite wo Menschen sagen krass du bist die erste benannte Person die in meinem Leben begegnet bin und ich glaube schon dass wir gesellschaftlich mehr awareness Wissenschaften und das liegt zum einen daran, weil natürlich es immer mehr Studien gibt.

00:14:08: Es gibt für viele chronische Erkrankungen weitere Forschung und deshalb ist ja auch so etwas wie das nationale Herzregel da total wichtig?

00:14:17: Weil da einfach auch Daten gesammelt werden die uns voran bringen nicht nur medizinisch sondern auch gesellschaftlich um eine Sichtbarkeit schaffen.

00:14:26: zb Kinderherzen hatte ja auch diese bundesweite Plakataktion mit den ganz großen orangischen Plakaten, wo sie auf angeborene Herz der Erkrankungen aufmerksam gemacht haben.

00:14:40: Und ich glaube es gibt ganz viele Menschen die sagen krass davon habe ich noch nie gehört weil es nicht direkt ersichtlich ist.

00:14:55: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:14:58: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:15:09: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:15:22: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:15:32: Eure Spenden!

00:15:34: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet, denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt.

00:15:46: An eine Spende für die Kinderherzen!

00:15:48: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren – Ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:15:54: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:16:11: Wenn wir auf die Statistik schauen, dann sind angeborene Herzfehler, die häufigste Organfehlbildung und chronische Erkrankungen sind auch grundsätzlich nicht selten.

00:16:22: Weil ungefähr vierzig Prozent aller Menschen in Deutschland mit einer chronischen Erkrankung leben Und das ist nicht wenig!

00:16:30: Das ist fast die Hälfte unserer Bevölkerung.

00:16:33: Da glaube ich schon dass es mehr Awareness gibt.

00:16:38: Unternehmen gibt Social Start-ups, also Firmen und Aktionen die sich eben gerade für Menschen mit chronischen Erkrankungen einsetzen.

00:16:50: Dass Selbsthilfegruppen sich immer weiter vernetzen und immer größer werden.

00:16:55: Und das ist natürlich auch ein großer Vorteil unserer Digitalisierung.

00:16:58: Ich glaube dass durch all diese Aktionern schon mehr Awareness gibt.

00:17:05: Wenn ich jetzt auf die politische Seite gucke und ich merke, du stellst ganz leichte Fragen.

00:17:15: Dann sieht die Sache glaube ich ein bisschen anders aus weil zum jetzigen Stand – und wir haben jetzt Herbst-Sechs'n-Zwanzig – planen die PolitikerInnen, die Regierung viele Kürzungen im Gesundheits- und Pflegewesen als auch im Sozialwesen Und weil auch viele Menschen mit angeborenen Herzerkrankungen vielleicht nicht voll erwerbstätig sind oder sein können, selbst wenn sie es wollten.

00:17:42: Weil es einfach körperliche Grenzen gibt und es einfach so viel Kraft kostet den Alltag zu bewältigen dann glaube ich sind wir gerade in einer sehr durchwachsenen Zeit und eine Zeit, wo ganz viel abgewartet wird.

00:18:00: Welche Beschlüsse jetzt tatsächlich kommen, welche nicht?

00:18:03: Und wenn Kürzungen kommen dann macht das Angst weil das natürlich auch existenzsichernde Unterstützung wegnehmen kann.

00:18:13: Da habe ich das Gefühl dass wir politisch einen Schritt rückwärts machen und vielleicht nicht nur ein.

00:18:27: Behinderung und Inklusion in Deutschland.

00:18:31: Mehr als die Hälfte der Erwachsenen in Deutschland lebt mit einer chronischen Erkrankung oder einem länger andauernden Gesundheitsproblem.

00:18:38: Rund acht Millionen Menschen haben eine anerkannte Schwerbehinderung, um mehr als eine Million Menschen erhalten Leistungen der Eingliederungshilfe, die sie dabei unterstützen sollen, möglichst selbstbestimmt am gesellschaftlichen Leben teilzunehmen.

00:18:51: Diese Zahlen beschreiben unterschiedliche Gruppen.

00:18:54: Eine chronische Erkrankung bedeutet nicht automatisch, dass jemand als Behindert gilt.

00:18:58: Und eine Behinderung ist nicht immer sichtbar – genauso wenig wie die Unterstützung, die ein Mensch braucht!

00:19:04: Behinderungen entsteht nämlich nicht allein durch eine gesundheitliche Beeinträchtigung sondern auch dort wo Menschen auf Barrieren stoßen Wenn ein Gebäude nicht zugänglich ist Informationen nicht verständlich sind oder der Alltag auf Menschen zugeschnitten ist, die immer und überall funktionieren können.

00:19:20: In den vergangenen dreißig Jahren hat sich in Deutschland einiges verändert.

00:19:24: nineteenhundertvierneunzig wurde das Verbot, Menschen wegen einer Behinderung zu benachteiligen im Grundgesetz verankert.

00:19:30: Zwei-tausendzwei kam das Behindertengleichstellungsgesetz hinzu.

00:19:34: Zweitausend neuntrat die ON Behindertenrechtskonventione in Deutschland in Kraft.

00:19:39: Sie machte noch einmal deutlich Menschen mit Behinderungen haben das gleiche Recht auf Bildung Arbeit Selbstbestimmung und gesellschaftliche Teilhabe wie alle anderen.

00:19:48: Mit dem Bundesteilhabegesetz wurden ab zwei tausend siebzehn wichtige Leistungen und Regelungen zur Teilhabe neu geordnet, und die Selbstbestimmung gestärkt.

00:19:57: Auch der Blick auf Behinderung hat sich verändert – weg von der Vorstellung Menschen müssen sich möglichst gut an bestehende Strukturen anpassen hin zu der Frage wie sich diese Strukture verändern müssen damit alle dazugehören können.

00:20:09: Trotzdem ist das Ziel noch lange nicht erreicht.

00:20:11: Barrieren im öffentlichen Verkehr in Gebäuden, in Schulen oder am Arbeitsplatz erschweren weiterhin die Teilhube.

00:20:18: Menschen mit chronischen Erkrankungen oder nicht sichtbaren Behinderungen erleben zu dem häufig, dass ihre Einschränkungen nicht ernst genommen werden – gerade dann wenn sie nicht auf den ersten Blick erkennbar sind.

00:20:28: Ein weiterer Schritt ist deshalb die Reform des Behinderten-Gleichstellungsgesetzes, die das Bundeskabinett für den Weg gebracht hat.

00:20:35: Sie soll unter anderem dazu beitragen, Barrieren auch bei privaten Anbietern von Waren und Dienstleistungen abzubauen.

00:20:41: Entscheidend wird sein wie wirksam solche Regelungen in der Praxis umgesetzt werden!

00:20:46: Inklusion bedeutet also mehr als einzelne Menschen zu unterstützen.

00:20:50: Sie bedeutet, unsere Gesellschaft so zu gestalten dass Menschen mit unterschiedlichen Voraussetzungen gleichberechtigt leben arbeiten und dazugehören können.

00:20:59: Daran lässt sich messen wie weit wir wirklich gekommen sind.

00:21:10: Du hattest mir im Vorgespräch einmal gesagt für dich war in der ganzen Debatte Einsatz immer wieder wiederkehrend relevant und zwar so sinngemäß, wenn du dich nur genug anstrengst dann kannst du dazu gehören.

00:21:25: Und zum einen wäre da für mich die Frage wo begegnet dir dieser Erwartungsdruck?

00:21:31: oder vielleicht auch nicht nur dir persönlich sondern auch deinem Umfeld deiner Bubble?

00:21:39: und warum kann auch so ein vermeintlich gut gemeintes Schaffst du doch?

00:21:44: Oder schaffst?

00:21:48: Aus Gesprächen und auch aus meinen eigenen Erfahrungen weiß ich, dass Menschen mit angeborenen Herzfehlern häufig anders behandelt werden durch die Gesellschaft.

00:22:00: Also wenn wir jetzt gerade in das Kindesalter schauen dann weiß ich das vor Jahren eine Debatte mal wahr.

00:22:10: dürfen Kinder mit Herzfehlern überhaupt Sport machen dürfen, die überhaupt da und da und damit machen.

00:22:18: Das ist doch alles viel zu anstrengend.

00:22:19: das wird dann später zu.

00:22:22: Wenn wir die Kinder nicht fördern dann wissen sie auch gar nicht wozu sie alle fähig sind.

00:22:28: Und vielleicht Mein Wunsch wäre dass wir Kinder und Jugendliche mit chronischen Erkrankungen eben auch angebunden Herz fehlern dazu empowern, selber ihre Grenzen zu spüren.

00:22:45: Und wenn es aus medizinischen Gründen ist das darfst du nicht mitmachen, aber das kannst du nicht damit machen dass wir eine Erklärung dafür finden, damit das Kind eben nachvollziehen kann warum.

00:22:58: ich habe manchmal das Gefühl, dass wir von außen ganz toll octroieren und das darf das Kind nicht vielleicht auch ein bisschen verlieren, auf das eigene Gefühl zu vertrauen.

00:23:13: Sondern sich auf äußere Reize nur noch verlassen.

00:23:19: und es kann natürlich eine Hilfestellung sein wenn wir sagen okay wir messen mal den Blutdruck und gucken was die Sauerstoffsättigung ist oder es sind natürlich Faktoren die hilfreich sind und eben eine Orientierung bieten und gleichzeitig finde ich sollten wir nicht das Gefühl verlieren wie geht's mir denn gerade?

00:23:37: Und wie fühlt sich gerade mein Herzschlag an?

00:23:39: und wie fühlte ich meinen Atem denn an, wenn nicht gerade mich bewege?

00:23:45: Dadurch dass das auch Herzerkrankungen einfach so unfassbar individuell ist.

00:23:52: Weil es sind... Es ist ja schwer da eine Pauschalisierung zu machen.

00:23:56: Das ist es bei Menschen sowieso immer.

00:24:01: Eine Erfahrung die immer wieder mir begegnet ist der Gedanke überlegt dir gut, was du mal beruflich machen willst.

00:24:11: Weil du bist ja herzkrank und vielleicht ist ja eine Ausbildung besser als ein Studium weil das ist so anstrengend.

00:24:19: ich habe aber auch schon Erfahrungen gehört

00:24:22: von

00:24:22: studier.

00:24:23: lieber als dass du ne ausbildung machst weil studieren kannst du im sitzen eine ausbildung musst du musst du ja dual machen und nebenbei in den praxisphasen vielleicht auch körperlicher arbeiten.

00:24:38: Ich höre aber auch immer wieder so was wie, wenn du dich nicht genug anstrengst dann landest du in der Werkstatt und da merken wir ja auch dass das also ein Werkstätten für Menschen mit Gruppen mit Behinderung glaube ich ist ein eigenes Thema.

00:24:52: Das dürfte eine eigene Podcast folgen darf nicht klar.

00:24:56: Aber das ist ja in dem Fall Insofern vielleicht für den jungen Menschen eine Bedrohung weil Menschen die in Werkstädten leben bzw.

00:25:09: dort arbeiten, sie leben dort nicht erhalten ja nicht den den Lohn wie auf dem freien Arbeitsmarkt und dadurch ist auch so was wie ein selbstständiges Leben von den Ressourcen her weniger möglich.

00:25:30: es ist sowas wie du kannst nicht so schnell rennen wie wir dann will ich ja nicht mit dir fangen spielen.

00:25:39: Eher was im persönlichen oder eher was gesellschaftlich?

00:25:43: jetzt, würdest du sagen?

00:25:45: Ich glaube beides.

00:25:48: Weil wir eben strukturell diese Kategorien haben, übertragen wir die – ich glaube alle kriegen irgendwann mal in unserer Schulaufbahn gesagt, da schaffst Du noch mehr!

00:26:00: An welcher Stelle ist das gesellschaftlich relevant?

00:26:03: Weil wir eben eine Leistungsnarrativ haben und wir müssen alle, weiß ich nicht mit, mit neunzehn drei Doktor

00:26:12: die

00:26:13: Titel haben.

00:26:13: Und am besten noch noch drei Sprachkurse nebenbei gemacht haben aber auch fünf Sportarten.

00:26:21: Und dann ja mir mit mit zweiundzwanzig meine eigene Firma gründen so ungefähr.

00:26:30: Und am Ende ist das ja was sehr Individuelles, wofür du dich interessierst.

00:26:37: Ich glaube dass es eben Strukturen gibt die da mit rein spielen.

00:26:43: ich glaube aber auch dass es im persönlichen Umfeld eben ist und da finde ich es ganz wichtig von jungen Jahren von Kindheit an schon mitzugeben Wir sind alle verschieden und wir haben unterschiedliche Fähigkeiten.

00:26:59: Nur weil ich vielleicht nicht so schnell rennen kann oder mal eine Pause brauche, heißt es nicht dass sich nicht eine gute Freundin sein kann Und das glaube ich wärmieren anliegen?

00:27:10: Dann gibt es eben den zweiten Aspekt.

00:27:13: Das ist ja manchmal gut gemeint aber nicht so gut gemacht.

00:27:16: natürlich.

00:27:18: Es ist für viele Menschen auch hilfreich zu zu erfahren, guck mal, da steckt noch so viel mehr in dir.

00:27:26: Du darfst dir das zutrauen!

00:27:28: Ich glaube an dich... Diese Erfahrung mache ich ja auch selber, dass auch jetzt noch mit Ende zwanzig, dass sich sagt ah krass, das habe ich geschafft, das hab' ich vor ein paar Jahren nicht gekonnt weil ich vielleicht auch Menschen um mich herum hatte, die gesagt haben Es ist nicht schlimm wenn das nicht klappt.

00:27:48: Aber wir versuchen es einfach mal!

00:27:50: Weil wir können immer wieder neu probieren und diese Motivation kann unfassbar positiv sein.

00:28:01: Das kann aber in dem Moment kippen.

00:28:06: die Person mit chronischer Erkrankung oder Herzerkrankungen sagt, nee aber ich kann grad nicht mehr.

00:28:11: Aber vielleicht doch ein bisschen du hast es aber fast geschafft.

00:28:14: ja aber ich kanne nicht mehr!

00:28:16: Ja doch auch so schlimm ist das ja nicht.

00:28:18: glaub doch an dich weil ich glaube an dich ja mach das noch nein aber Ich kann nicht mehr und ich brauche eine Pause und mir geht es nicht gut.

00:28:24: Und in dem Moment werden ja Grenzen total überschritten.

00:28:29: und in all diesen Themen dieses strukturelle, das was gut gemeint ist.

00:28:37: Und das was vielleicht auch eine super gute Intention hat und dann eben so dieses gesellschaftliche zwischenmenschliche alles untereinander zu bekommen und da zu differenzieren ja wie mache ich es denn richtig?

00:28:48: Es ist auch nicht so leicht auf jeden Fall!

00:28:50: ...

00:28:53: für dich oder du hast es jetzt auch schon so ein bisschen angesprochen.

00:28:58: Du sprichst nämlich auch kritisch über Medizin-Kommunikation und zum einen, weil du sagst würdest gerne so ein Stück weit weg von Diagnosen und Kategorien.

00:29:09: auf der anderen Seite sind Diagnose natürlich auch wichtig und gibt sicherlich auch einen Unterschied Darin, wie eine Diagnose kommuniziert und wie sie aufgefasst wird.

00:29:23: Also ob es einfach ... ja, eine Identifikation ist?

00:29:28: Bin ich die Diagnese oder habe ich eine Diagnose?

00:29:32: Aber was würdest du sagen?

00:29:33: Was ist so das Hauptproblem?

00:29:36: Umgang mit dem medizinischen System, mit Ärztinnen, Ärzten, Krankenhäusern?

00:29:40: Oder vielleicht auch mit unserer Gesellschaft?

00:29:43: Wo liegen die ... Probleme in oder mit der Medizin, die du in diesem Kontext am relevantesten siehst?

00:29:54: Ich glaube das größte Problem sind die Versorgungsstrukturen und die Überlastung des Systems weil Fachkräfte fehlen.

00:30:03: die unterbezahlt werden.

00:30:05: Es reicht halt nicht, dass wir für Pflegefachkräfte und anderes medizinisch-therapeutisches Personal einfach nur von Balkon klatschen und dann ist ihr Leben leichter – das funktioniert halt nicht!

00:30:19: Und ich glaube würde da mehr Ressourcen sein hätten vielleicht auch Fachkräfte, einfach mehr Zeit weil eben da ein bisschen mehr häufig.

00:30:32: Ich gucke mir einmal kurz das Organ an und ich habe die Person verstanden.

00:30:35: Sondern es steckt ja ein Mensch hinter, da steckt ein Leben hinter, das steckt vielleicht auch Aspekte hinter in der Lebensführung wo man sagt okay an der oder der Stellschraube könnte man noch ein bisschen drehen damit das persönliche individuelle Wohlbefindens steigt.

00:30:55: Meine Erfahrung ist dass Fachärztinnen nur auf einen Organ gucken angeborene Herzerkrankungen, wo eben nicht nur auf das Herz geschaut werden sollte sondern vielleicht auch auf die Leber oder auf die Niere oder auf den Darm und auf die Lunge.

00:31:13: Und ich glaube da ist die Kinderherzmedizin viel weiter als die erwachsenen Medizin.

00:31:23: Das ist jetzt nur eine Vermutung, das weiß ich jetzt natürlich schädlich.

00:31:26: irgendwie nicht weil Die allermeisten Menschen, die mit Kindern mit angeborenem Herzfehler arbeiten und ihn begegnen sehr wohlwollend sind im Sinne von was brauchst du damit?

00:31:44: Du dich in deinem Rahmen und in dem was du mitbringst entwickeln kannst.

00:31:50: Und da gucken wir hin und das finde ich ein sehr wertschätzenden Blick und eben einen sehr allumfassenden Blick.

00:31:57: den finden wir aber Gesamtmedizinisch glaube ich nicht so sehr, sondern viele machen auch die Erfahrung naja du bist ja viel zu jung umso krank zu sein.

00:32:09: oder auch da wieder das Thema Sichtbarkeit.

00:32:14: Viele Erkrankungen sind ja von außen gar nicht sichtbar weil wir eben alle nicht mit einem CT-Blick oder einem Ultraschallblick irgendwie rumlaufen.

00:32:22: Und dann, ah okay ich wusste gar nicht dass der auch gar ein Status so und so ist.

00:32:27: Jetzt versteh' ich das es dir so schlecht geht Aber ich seh's dir ja gar nicht an.

00:32:31: Ja drin kanns ja nicht so schlimm sein.

00:32:33: Oder gerade viele

00:32:35: Frauen

00:32:36: oder Mädchen machen auch die Erfahrung oder auch flinter Person Dass einfach die Symptome nicht so ernst genommen werden Und dann kommt das eben zueinander.

00:32:52: Menschen oder Patientinnen nicht so gut verbal kommunizieren können aufgrund einer Behinderung.

00:32:59: Es gibt ja auch viele Behinderungen, die mit angeborenen Herzfehlern einhergehen aber es einfach mehrere Grundscheckhangen und Behindungen gibt.

00:33:09: Und wenn diese Menschen Nicht verbal kommuniziert sondern vielleicht über Gebärdensprache oder über Talkersysteme oder Blinsen oder was auch immer dass einfach grundsätzlich diese Menschen weniger ernst genommen werden oder Menschen mit kognitiven Behinderungen.

00:33:24: Und dann merken wir, dass wir eben alle wie so ein Filter im Gehirn haben der Menschen in Kategorien steckt.

00:33:32: und jetzt sind wir zu dem was Abelismus ist.

00:33:37: die haben wir ja irgendwann mal erlernt und dann glaube ich kommt da ganz viel zusammen.

00:33:43: Du hast gerade angesprochen Diagnose zu erhalten.

00:33:48: Da, wenn ich darf, darf ich eine Gegend

00:33:51: vorgestellt?

00:33:51: Ja natürlich!

00:33:55: Wie findest du gerade... Also ich bin nicht in der Rolle einer Mutter eines Penitenten und Grundstellkrankenkindes.

00:34:03: wie findest Du sollten Diagnosen erzählt werden?

00:34:08: gerade weil wenn dein Kind mit einer angeborenen Herzvielbildung diagnostiziert wird, dann ist das Kind ja häufig noch sehr klein oder ein Baby.

00:34:21: Da sagt ja nicht der Arzt so sie sind jetzt drei Tage alt hier ist ihre Diagnose sondern er wird mit den Familien mit dem Angehörigen gesprochen.

00:34:30: deswegen die Perspektive habe ich ja gar nicht.

00:34:33: darf ich fragen wie du findest dass es da eine gute Kommunikation gibt?

00:34:39: Tatsächlich muss ich sagen, fällt mir das gerade ganz schwer, dass zu sagen.

00:34:43: Weil wir das Glück hatten, dass unser Sohn einen sehr komplexen Herzfehler hat aber mit einer sehr guten Prognose.

00:34:52: und diese Prognese war es gibt eine OP im sehr frühen Säuglingsalter.

00:34:57: Das ist zwar nicht schön natürlich Aber danach wird er vermutlich ohne größere Einschränkungen aufwachsen.

00:35:06: Und das Herz ist dann auch korrigiert, also es keine Palliativ-OP sondern wirklich eine Korrektur-OP.

00:35:15: und das ist natürlich in dem Kontext der denkbar günstigste Fall wenn man einen positiven Ausblick geben kann auf das was kommt.

00:35:23: Also wenn man jetzt sagt die nicht nur die Überlebenswahrscheinlichkeit sondern die Wahrscheinlichkeit einer sehr positiven Lebensqualität nach diesem Eingriff ist sehr, sehr hoch.

00:35:37: Daran hält man sich natürlich als Eltern immer ein Stück weit fest.

00:35:40: Die Frage ist wie geht man damit um wenn man das nicht in der Form geben kann und ich glaube es ist tatsächlich ein sehr schmaler Grad.

00:35:48: also dazu sagen Man beschönigt die Dinge nicht weil natürlich muss man sich als Eltern damit auseinandersetzen gegebenenfalls Entscheidungen treffen setzt dann ja doch die Erkenntnis ein, wie die Realität aussieht und aber auf der anderen Seite das Bild nicht zu schwarz zu malen.

00:36:13: Ich habe tatsächlich ... Das ist was, was mir in einer Rinderung geblieben ist weil bei uns war es tatsächlich so.

00:36:18: also ich wusste in der Schwangerschaft nichts von der Erkrankungen unseres Sohnes oder wir wussten es nicht.

00:36:24: Und das war dann quasi so in der einen Stunde nach Geburt, wo sich rausgestellt hat schon während der Geburt.

00:36:31: Da stimmt irgendwas nicht.

00:36:33: und wir lagen dann im Nebenraum von diesem Kreißsaal und die Diensthabende Ärztin, die hat die ganze Zeit bei uns, hat meine Hand gehalten und ist alle zwanzig Minuten rüber auf die Intensivstationen und hat gefragt was los ist?

00:36:48: Irgendwann stand mal im Raum entweder das Herz oder das Hirn Und dann stand noch im Raum, dass er zwischenzeitlich nur zehn Prozent Sauerstoffsättigung hatte während der Geburt.

00:37:03: Da waren wir beide so, dass wir dachten ... Das könnte halt wirklich sein, dass hier ein schwerbehindertes Kind mit rausnehmen.

00:37:11: Also das ist diese Möglichkeit, die man natürlich immer irgendwo im Hinterkopf hat aber nie irgendwie eine Relevanz bekommen, wenn man über die ganze Schwangerschaft hört, es ist alles gut!

00:37:23: Die stand da auf einmal sehr greifbar im Raum.

00:37:26: Und dann hat dieser Ärztin zu uns gesagt, jetzt gucken Sie mich mal an!

00:37:29: Wir wissen hier alle nicht wie das heute ausgeht.

00:37:32: Aber ich kann Ihnen eines sagen ... Sie werden immer Freude an Ihrem Kind

00:37:37: haben.".

00:37:40: Das war so was wo ich dachte, ja damit hat sie einfach recht.

00:37:43: Also letzten Endes, man muss die Dinge eh nehmen, wie es kommt aber letztendlich wird immer mein Kind sein und ich werde das immer toll finden das woran man sich dann ja irgendwie auch hält und wo man dann irgendwie sagt naja worauf kommt es denn wirklich an?

00:37:59: Und ich glaube, dass war eine sehr schöne Art und Weise ein sehr schwierigen Schwebezustand aufzufangen.

00:38:07: Danke, dass ich das fragen durfte und dass du das erzählst was wenn ich dir zuhörte und du machst eben so viele Varianten auf wie so eine Geschichte ausgehen kann als manche Menschen Man weiß es schon während der Schwangerschaft, manche erfahren das direkt nach der Geburt.

00:38:29: Während ja alles noch super aufregend und viel ist weil es einfach eine Geburt ist.

00:38:37: andere sagen wir hatten zwei super schöne Monate und dann ist plötzlich unsere Welt hat sich einmal umgedreht.

00:38:45: Und ich glaube Es gibt immer ne Version wo man sagen könnte Das ist das, was daran in Anführungszeichen positiv ist.

00:38:59: Wenn ich es schon während der Schwangerschaft weiß, kann ich mich darauf einstellen.

00:39:03: Andererseits vielleicht beschäftige ich mich dann eben mit anderen Themen...

00:39:09: Es nimmt einem natürlich auch eine Unbeschwertheit.

00:39:11: Dann

00:39:11: habe ich ja ganz andere Themen während dieser Schwangersschaft bin aber vielleicht besser vorbereitet.

00:39:16: Direkt nach der Geburt könnte man sagen immerhin wusstest du sehr schnell und ihr konntet schnell handeln und gleichzeitig das ist ja so,so viel.

00:39:27: Und ich glaube in jedem Fall die Diagnose ihr Kind hat eine Erkrankung selbst wenn sie häufig ist, dass es mit großen Prozeduren immer eine potenziell belastende Zeit einfach zu sagen oder ich sage es anders.

00:39:58: Ich glaube, dass eine positive Prognose natürlich Hoffnung stiften kann.

00:40:04: aber in jeder Version ist da Liebe und das ist ja auch was du beschreibst.

00:40:11: egal was da irgendwie auf euch zukommt Du weißt, du wirst dieses Kind lieben.

00:40:19: Das ist glaub' ich etwas für Menschen mit angeborenen Herzerkrankungen elementar sein kann im Aufwachsen, sich entwickeln zu wissen ganz egal wie schwer es ist.

00:40:37: ich bin hier nicht alleine und werde geliebt.

00:40:39: Ich bin so wie ich bin richtig und ich bin genug.

00:40:48: Ich glaube, es ist auch gerade weil es so viele unterschiedliche angeborene Herzerkrankungen gibt.

00:40:54: Super schwer da zu sagen das ist der häufigste Fall oder so ist es meistens, weil wir wissen nur für uns selber was schlimm ist.

00:41:04: Vielleicht sagt auch jemand ich habe schon ganz anderes erlebt die Prognose sieht gut aus dass er sehr häufige Herzfehler und mir wird gesagt dass in Anführungsrecht eine Routine OP ist.

00:41:17: dann bin ich sehr hoffnungsvoll und das machen wir jetzt.

00:41:20: Aber klar, es gibt genauso Menschen die sagen können gerade brich meine Welt zusammen und ich glaube beides ist valide weil es ist dein Leben!

00:41:30: Und wer bin ich irgendwie von außen zu sagen wie du mit dieser Situation umzugehen hast?

00:41:36: Sondern da kommen so viele Gedanken und Gefühle und wir alle haben irgendwie schwere Zeiten schon mal erlebt uns da mehr oder weniger irgendwie wie so ein Werkzeugkoffer zusammengebaut.

00:41:48: Was wir tun können, wenn es uns nicht gut geht, aber wenn wir in Krisen sind ... Aber das Handwerkszeug was wir haben ist ja für jede Person unterschiedlich und wir können ja nur mit dem reagieren und agieren, was wir ja schon längst erlernt haben.

00:42:09: Und deshalb glaube ich gibt es auch nicht die eine richtige Version wie man mit einer Diagnose umgehen muss, weil einfach gerade erst mal so viele Gefühle da sind.

00:42:21: Und es gibt nicht die eine Version des Leben mit einem angeborenen Herzfehler zu leben.

00:42:31: Irgendwie ist das ja auch ein persönliches Ding.

00:42:35: Also diese Diagnosis oder auch die Art und Weise, wie ich mich mit meiner Erkrankung oder meiner Behinderung identifiziere ist ja auch noch mal so ein ganz komplexes Thema, weil auf der einen Seite

00:42:50: hat man

00:42:51: vielleicht in einer Gesellschaft, in deren Abweichen von der Leistungsnorm irgendwie wenig akzeptiert ist.

00:43:01: Schnell zur Folge dass man mit ich kann nicht argumentieren wenn es eigentlich ein Ich will nicht isst was ja vielleicht auch mal in Ordnung.

00:43:14: Auf der anderen Seite ist natürlich immer auch eine gewisse Gefahr darin, dass man sich manche Dinge von Haus aus nicht zutraut.

00:43:23: weil man immer so ein bisschen in Watte gepackt wurde.

00:43:27: Oder diese ganzen großen Warnzeichen, über einem Hängen ... Dass man sein volles Potenzial gar nicht richtig ausschöpfen kann?

00:43:39: Wie würdest du das sagen?

00:43:41: Wie ist es ein möglichst guter oder gesunder Umgang mit der Diagnose und der Krankheit, mit der Behinderung?

00:43:51: Gibt es da irgendwas wo du sagst meiner Erfahrung nach wäre das oder das, gut sinnvoll wie auch immer?

00:43:58: Oder würdest du sagen auch dass es so individuell da kann man eigentlich von außen gar nicht so richtig was über den Einzelfall sagen.

00:44:06: Ich glaube eine Diagnose ist sehr zwiespältig.

00:44:11: zum einen gibt sie das Identifikationspotenzial und auch das Potential zu sagen Jetzt habe ich es schwarz auf weiß, jetzt habe ich einen Plan.

00:44:21: Damit kann ich einen Weg schaffen, daran kann ich mich festhalten und ich kann Handlungsschritte formulieren und dann dagegen überstellen zu sagen Ich bin auch so viel mehr als das weil Es gibt Auch eine Fehldiagnose oder die Diagnose beschreibt noch nicht das gesamte Bild.

00:44:43: Und da es gibt auch Diagnosen, die zum Beispiel nur Symptome beschreiben weil noch nicht so richtig klar ist was es ist und so glaube ich dass eine Diagnose ganz viel Sicherheit, ganz viel Struktur geben kann oder eben sagen kann, also vielleicht auch so was wie endlich habe ich eine Diagnose.

00:45:11: Endlich weiß ich, mein Gefühl wurde jetzt endlich bestätigt und deswegen sind Diagnosen ja auch super hilfreich.

00:45:20: Und gleichzeitig sind es Kategorien.

00:45:21: Wir können aber nicht sagen, oh mir ist egal wie groß das Loch im Herzen ist Das Herz fühlt sich einfach mal danach.

00:45:28: Das soll einfach mal schauen wo's hingeht.

00:45:31: Es ist schon gut wenn wir da eine Diagnose haben Und es gibt aber natürlich auch chronische Erkrankungen, wo zum Beispiel ein Symptom so sehr vielen Erkankungen dazu gehört und zu sagen okay vielleicht passt das gerade noch nicht.

00:45:46: Ich muss mich nicht in diese Box stecken lassen.

00:45:50: Wenn wir dann einmal so krankerspezifisch raussummen und auf den Alltag schauen, dann hast du ganz grade was gesagt, was ich sehr wichtig finde und was mich grad total... angesprochen hat, ich habe einfach auch mal keinen Bock.

00:46:06: Ich bin ja so viel mehr als meine Erkrankung und vielleicht ist einfach da diese eine Filme die schauen will oder das eine neue Videospiel draußen oder was auch immer gerade einfach so viel Interesse oder das Buch ist so viel interessanter als das was jetzt gerade draußen passiert.

00:46:26: wir haben aber auch gesellschaftlich gelernt wenn ich sage mir geht es nicht gut dass das eine anerkannte Grund ist abzusagen, als zu sagen ich habe keinen Bock.

00:46:37: Weil wir da natürlich irgendwie dann ne Gegenreaktion haben von ah also hast du kein Bock auf mich was es ja nicht unbedingt heißt und ich darf ja auch so viel mehr mich interessieren als nur die Grundschneckkrankungen.

00:46:55: Es gibt einfach Menschen mit Grundschnekrankungen bei denen die Erkrankung so viel Raum einnimmt, weil sie so viel spürbar ist.

00:47:09: Weil die Person immer zu schmerzen hat und nicht weiß wann es losgeht.

00:47:14: Und danach den Tag planen muss oder nach Pflegeaufwand in den Tag strukturiert oder nach Ärztin an Terminen wartet's im Mann und Telefonwarte schleifen von Krankenkassen.

00:47:26: Dann nimmt die Erkrankung auch vielleicht manchmal viel mehr Raum ein als man gerade möchte.

00:47:33: Es gibt natürlich auch die Situation, wo man sagt okay das ist also zum Beispiel ich möchte jetzt klettern gehen.

00:47:39: Ich habe das noch nie ausprobiert.

00:47:40: Ich weiß gar nicht ob es mein Herz mitmacht aber ich hab da einfach Bock drauf unabhängig von der Erkrankung.

00:47:46: Ich muss jetzt nur einen Weg finden das Auszuprobieren mit der Ererkrankung weil für mich fühlt es sich ganz häufig so an Und jetzt baue ich eine Metapher, als würde die Erkrankung so auf dem Beifahrer sitzen und ich sitze am Steuer.

00:48:03: Und manchmal hat sie die Füße auf der Armatur und wehrt sich und tanzt und macht ein Party und ich sage so halt doch mal still!

00:48:14: Ich versuche hier gerade die Spur zu halten.

00:48:18: Und dann braucht diese Erkrankung gerade einfach ganz viel Umsorgung.

00:48:24: Aber ich möchte die Schiffeln sein.

00:48:26: Ich möchte die sein, der greift mir eben nicht ins Lenkrad und ich achte jetzt auf dich aber ich halte weiter meine Spur.

00:48:36: Ich kann meiner Erkrankung nicht wie eine Jacke vorne an einer Garderobe abgeben und dann sagen so jetzt gehe ich los sondern ich muss die mit bedenken weil wenn ich das nicht tue habe in meinem persönlichen Leben Ja, Nachteile.

00:48:52: Weil ich entweder eine Barriere nicht mitdenke oder ich sage, boah!

00:48:56: Ich bin jetzt so erschöpft... ...ich muss jetzt hier unterbrechen weil ich nicht damit geredet habe bis das so anstrengend ist.

00:49:03: und auch da es gibt es bestimmten Menschen die sagen, ich ignoriere jetzt meine Herzerkrankung, ich mache das einfach weil ich das will und dann finde ich dass wir im Anerkenn sollten dass wir ganz, ganz viel schon gelaufen sind oder geschafft haben.

00:49:24: Aber der Status quo vielleicht von außen gesehen in Anführungszeichen nicht der optimale ist.

00:49:30: zum Beispiel wenn jetzt jemand sagt ich bin so müde für meine Erkrankung und ich habe da gerade gar keinen Bock drauf Ich gehe jetzt weiß ich nicht joggen keine Ahnung oder irgendwas was einfach für die Person eine sehr große Belastung wäre Und man würde von außen sagen, ja aber du weißt doch das ich das erschöpfe.

00:49:50: Du weißt auch dass es bei dir Rhythmestörungen auslöst oder welche Symptome oder Hartmut oder was auch immer und du danach erst mal wieder drei Tage im Bett liegst macht das doch nicht.

00:49:59: Das ist doch gerade viel sinnvoller.

00:50:02: dann ist es von Außen leicht zu sagen Aber für die Person ist dieses Gefühl gerade so groß und so relevant.

00:50:09: Es geht um so was wie Grenzen austesten, es geht um sowas wie was ist meine Identität und wer bin ich mit der Erkrankung?

00:50:17: Und die Person hat vielleicht auch schon ganz viel erlebt und ganz viel ausprobiert.

00:50:25: Das ist vielleicht schon die hilfreichste Version weil die Person vielleicht schon von außen betrachtet noch viel herausforderndere Umgangsweisen mit der Erkrankung hatte.

00:50:41: Und wenn du mich fragst, gibt's da irgendeine Pauschalisierung die wir auf alle Menschen übertragen können?

00:50:49: Dann würde ich sagen vielleicht schaffen wir es ein Umfeld zu kreieren das menschen dazu empowert zu sagen Du bist gut genug so wie du bist und wir leben ein Leben mit der erkrankungsstadt gegen sie weil ich kann mich nicht selber besiegen, dieses Herz schlägt in meinem Körper.

00:51:08: Ich werde nicht dagegen ankommen können aber ich kann ein Leben kreieren auf das ich Lust habe wo ich sage ich hab jetzt keinen Bock und am nächsten Tag boah und darauf will ich wirklich erleben und kann die Erkrankung mitnehmen und sagen so wir machen es hier gemeinsam und ich achte auf dich aber auch auf meine Seele und was ich möchte.

00:51:32: Jetzt ist das natürlich eine ganz tolle Idee, zu sagen dass also jeder kann in seinem Maße die Dinge so gestalten wie es für sie oder ihn persönlich in Ordnung ist tragbar als machbar.

00:51:50: Wenn du dir jetzt ne Gesellschaft vorstellen würdest ja in der das

00:51:56: Fakt

00:51:56: wäre Wie würde die aussehen?

00:52:01: und Und vielleicht ist das eine leicht provokative Anhaltsfrage, aber ich stelle sie mal in den Raum.

00:52:07: Denkst du, dass wir uns von dem Leistungsgedanken komplett frei machen können?

00:52:11: Gesamtgesellschaftlich!

00:52:13: Weil klar ist natürlich in dem Moment, indem wir ne sehr umfassende Krankenversorgung haben wollen, dass dafür auch irgendwo eingezahlt werden muss oder dass wir natürlich im Moment wo wir sagen Wir wollen bestimmte Leistungen in den Anspruch nehmen eine Leistung dahinterstehen in irgendeiner Art und Weise.

00:52:33: Also kannst du dir vorstellen, dass man sich von dem Leistungsgedanken ganz frei macht?

00:52:37: Nein!

00:52:38: Das sind die Kurzantworten.

00:52:40: Nein das glaube ich nicht.

00:52:42: Weil du es so beschrieben hast wir leben einer Welt in der Geld eine Währung ist und Geld wird ganz häufig nach Leistung bezahlt oder ausgezahlt.

00:52:55: vor allem ist es super schwierig wenn wir sagen Wir als Gesellschaft machen das, weil wir ja auch einen globalen Markt haben.

00:53:05: Also einen Internationalen der einfach über die ganze Welt geht.

00:53:07: und wenn jetzt ich sag mal Deutschland sagen würde

00:53:11: ne

00:53:11: du wir steigen da jetzt aus Dann glaube ich wird es wirtschaftlich nicht leicht Und dann wird's auch was Ja Was irgendwie diese Merkte über die Grenzen hinaus Einfach mega schwierig.

00:53:32: Was ich mir wünschen würde, ist dass wir aber vielleicht eine alternative Definition von Leistung schaffen und dann eben nicht kategorisieren du kannst Vollzeit arbeiten oder du kannst nicht Vollzeitarbeiten sondern inklusivere Systeme schaffen in den Menschen nach ihren Fähigkeiten arbeiten können.

00:53:57: nur weil Ne, ein Herzfehler habe heißt das ja nicht dass ich nicht leisten kann.

00:54:02: Nur ich gehe halt vielleicht.

00:54:03: nur sieht meine Leistung vielleicht nicht aus zwanzig Kilokissen zu tragen sondern eben eine Radiosendung zu produzieren oder weiß ich nicht in einem Restaurant zu arbeiten oder einen Büro weil es Setting für mich einfach stimmiger ist.

00:54:25: Es ist gleichzeitig natürlich auch super überfordernd in einer Welt zu leben, in der Menschen dir sagen du kannst alles werden was du nur willst.

00:54:34: Weil zum einen glaube ich das gar nicht stimmt weil es eben strukturelle Herausforderungen gibt wie eine Benachteiligung nach sozialen Schichten oder nach Behinderung Herkunftsland oder nach Religion oder was auch immer und eben viele Menschen, Barrieren begegnen die eben dieses du kannst alles schaffen wenn du nur genug an dich glaubst gar nicht erreichen können weil da Strukturen sind die ich habe ja niemals die Barriere geschaffen auf die ich dich treffe.

00:55:07: Wenn ich ins Kino will und der Aufzug kaputt ist dann ist das ja nichts was ich gerade geschaffen hab sondern es ist eine Barrierei der ich begegne.

00:55:15: und das gleiche gilt dir auch für den Arbeitsmarkt.

00:55:17: Und was wir aber tun können, ist Arbeitsweisen zu schaffen in denen wir sagen dass es möglich.

00:55:25: Zum Beispiel wenn eine Person sagt für mich ist Arbeiten super anstrengend weil ich nicht weiß wie viel Kraft ich am Tag habe aufgrund meiner Herzerkrankung Ich muss das jeden Tag neu entscheiden dann zu sagen, alles klar!

00:55:42: Du kannst im Homeoffice arbeiten.

00:55:44: Dann musst du nicht jeden Tag entscheiden ob du gerade den Stundenarbeitsweg auch noch schaffst.

00:55:52: und ich glaube dass es genügend alternative Versionen geben kann das Menschen also arbeiten können, dass es inklusiv ist.

00:56:10: zum persönlichen Abschluss.

00:56:14: Was würdest du deinem jüngeren Ich oder generell einem jungen Menschen mit chronischer Erkrankung mitgeben, der gerade das Gefühl hat irgendwie nicht richtig in das Bild zu passen, dass andere von ihm haben?

00:56:30: Gibt es da was, was Du gelernt hast?

00:56:35: wo du sagst, hätte ich das damals für mich schon so umsetzen können wäre es leichter gewesen?

00:56:42: oder auch was ganz grundlegendes.

00:56:46: Wo du sagest, dass hat meine Arbeit mit sich gebracht, dass ich heute so über die Dinge denken kann?

00:56:52: Das ist eine richtig schöne Frage!

00:56:55: Ich find's auch ganz wild wie viele bunte Themen.

00:56:58: wir haben also Versuch einfach das ganze Leben.

00:57:03: In der Podcast-Weile zu klatschen

00:57:04: und

00:57:05: ich glaube...

00:57:06: Ja, vielleicht machen wir noch mal eine zusammen!

00:57:09: Vielleicht machen wir das Thema da nochmal ein bisschen spitzer.

00:57:11: aber also ich finde wir haben viele Themen aus diesem Bereich aufgegriffen.

00:57:16: es hatte schon alles Platz und Raum.

00:57:20: Und ich danke dir für für den Raum, dass ich einfach so ausschweifen darf.

00:57:26: Das ist zum Beispiel in so einem Instagram-Reel von neunzig Sekunden gar nicht möglich und ich glaube es gibt strukturelle Themen oder auch emotionale Themen die einfach so viel größer sind als dass wir das irgendwie kurz fassen können.

00:57:38: deshalb auch an der Stelle schon mal vielen Dank an alle die zuhören und sagen Okay, ich höre mir das jetzt an.

00:57:47: Und auch dir, liebe Nina, vielen Dank für deine Fragen, die

00:57:53: natürlich

00:57:53: ganz viel aufgemacht haben aber eben auch ganz viele Diskussionspotenzialgebiete.

00:57:59: zu deiner Frage Ich glaube, ich würde meinem jüngeren Ich oder auch anderen Menschen, jungen Menschen mit chronischen Erkrankten mit angeborenen Herzfehlern vielleicht auch Menschen, die gerade neu diagnostiziert sind sagen Du hast alles schon in dir.

00:58:18: Wir müssen nur Wege finden, die auch zu entdecken und einen sicheren Raum schaffen indem du Fehler machen darfst, indem du dazu lernen darfst und dich nicht beweisen musst.

00:58:31: Du musst nicht gefallen sondern du darfst einfach sein.

00:58:35: Und du bist nicht falsch weil du hast dich ja... du hast ja keine andere Wahl als mit dem was dir gegeben ist und in dem Fall es eine Diagnose dein Leben zu gestalten.

00:58:51: Und du bist nicht falsch wie du bist, Du darfst aber ganz viel dazulernen während du schon längst genug bist.

00:59:01: Und diesen Raum zwischen... Du bist gut genug einfach nur weil du da bist einen Raum zu schaffen, in dem wir sagen können du darfst ganz viel dazulernen und musst dich aber nicht beweisen.

00:59:21: Du musst keine Leistungsideale erzielen, aber du darf es einfach Dich erforschen.

00:59:27: das glaube ich fände ich sehr

00:59:28: schön.

00:59:32: Das hört sich auf jeden Fall sehr, sehr schön an!

00:59:36: Vielen vielen Dank für dieses Gespräch.

00:59:38: Ich fand es total inspirierend und spannend.

00:59:43: interessante Perspektive, die du da aufgemacht hast oder ganz viele Perspektiven eigentlich finde ich.

00:59:48: Dieses Thema nochmal von der ganz anderen Seite oder einem anderen Blickwinkel angehen.

00:59:53: Vielen vielen Dank dafür!

00:59:56: Danke dir für die Einladung und dass du darauf Lust hattest all diese Themen gemeinsam mit mir zu besprechen.

01:00:05: Ich glaube das es vielleicht auch gerade ganz schön viel wirken kann.

01:00:12: Oder vielleicht gibt es auch Momente, in denen man merkt, ah wow ich ertappt mich gerade irgendwie selber.

01:00:18: Und das ist glaube ich total verständlich und das erlebe ich ja immer noch.

01:00:23: Also auch ich habe ja irgendwelche Normen oder Leistungsideale irgendwie irgendwie veränderlicht und begegne mir selbst immer wieder im Alltag und merke krass, dass ist mir so gar nicht aufgefallen... nicht schlimm ist, weil wir das ja vorher gar nicht wussten vielleicht und all diese Themen gleichzeitig im Blick zu behalten, während wir irgendwie ein Alltag organisieren.

01:00:50: Das ist ja so anstrengend!

01:00:55: Ich glaube, man hat auch gerne mal so einen Absolutismusgedanken.

01:00:59: So ne?

01:01:01: Ich muss die Dinge jetzt von jetzt auf gleich ganz grundlegend anders sehen.

01:01:05: aber so ist es ja ganz oft nicht sondern manchmal ... Es ist nur so ein Quäntchen das dann vielleicht noch einmal den Blick erweitet oder vielleicht nochmal eine andere Perspektive zulässt.

01:01:20: und Das ist ja oft schon völlig ausreichend, man muss ja nicht sein ganzes Leben umkrempeln oder jede einzelne Haltung oder Überzeugung ändern.

01:01:30: Aber manchmal finde ich schafft sowas ja auch noch mal einen Raum ein bisschen anders auf die Dinge zu gucken.

01:01:39: Das ist ein richtig schöner Gedanke und wenn ich mir das wünschen darf, dann glaube ich es dass... Ich mir würden schon was Menschen aus dieser Podcastfolge mitnehmen, eben keinen absoluten Anspruch.

01:01:53: Und das ist auch nicht die absolute Wahrheit oder was auch immer sondern vielleicht auch einfach ein Perspektiv erweiterer.

01:02:02: und ja ich fand es sehr sehr schön mit dir zu reden.

01:02:06: vielen Dank!

01:02:08: Ja danke dir das war nicht.

01:02:10: auch dann gucken wir mal ob wir nochmal Eine andere Folge.

01:02:17: Und da vielleicht noch mal tiefer ins Thema einsteigen?

01:02:20: Auf jeden Fall für den Moment schonmal vielen, vielen Dank!

01:02:28: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

01:02:32: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was draus mitnehmen.

01:02:35: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes.

01:02:39: Wenn du uns gerne hörst – was wir natürlich sehr hoffen -, dann abonnier uns doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen.

01:02:46: Natürlich freuen wir uns auch über eine positive Bewertung auf deiner Podcast-Plattform und wenn du uns teilst, empfielst und anderen Herzkindfamilien von uns erzählst.

01:02:55: Oder hast du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

01:02:59: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

01:03:04: Schön dass du heute mit dabei warst.

01:03:05: Danke für deine Unterstützung!

01:03:07: Und von Herzen alles Liebe aus München.

01:03:09: Tschüss und bis zum nächsten Mal.