Folge 59: Mutmachgeschichte - Vier Kinder, drei Herzfehler: Stephanies Familiengeschichte

00:00:05: Hallo und herzlich willkommen zum Kinderherzen-Podcast, dem Podcast von und für Eltern und Familien herzkranker Kinder.

00:00:14: Mein Name ist Nina Schwarzbauer, ich bin Journalistin und selbst Mama eines Sohnes der mit einem komplexen Herzfehler zur Welt gekommen ist.

00:00:21: Und weil ich weiß wie viele Fragen, Unsicherheiten und Herausforderungen im Leben mit einem chronisch-herzkranken Kind aufkommen, hole ich mir in jeder Folge fachkundige Antworten von Expertinnen und lasse mich von den Erfahrungen anderer Familien inspirieren!

00:00:35: Meine Gäste, beantworten mir und euch in diesem Podcast unsere Fragen rund um den Alltag mit Herzkrankenkind.

00:00:41: Machen Mut!

00:00:42: Und zeigen Wege auf, mit den besonderen Herausforderungen unserer Kinder umzugehen.

00:00:46: Schön dass du heute mit dabei bist.

00:00:53: So und herzlich willkommen zu dieser neuen Folge Kinderherzen-Podcast.

00:00:57: Ich spreche heute mit Stefanie.

00:01:00: Stefanie hat vier Kinder und von diesen vier Kindern haben

00:01:03: drei

00:01:03: einen angeborenen Herzfehler, eine ganz spannende Geschichte!

00:01:07: Und ich freue mich, dass ich heute hier sein darf.

00:01:10: Vielen Dank, Stefanie!

00:01:11: Freu mich auch!

00:01:13: Ja, magst du vielleicht mal erzählen?

00:01:17: Das hört sich jetzt so ganz groß an.

00:01:18: Vier Kinder, drei Herzfehle... Wir haben schon einmal im Vorgespräch drüber gesprochen.

00:01:24: Ganz so dramatisch wie sich das jetzt anhört, ist es gar nicht.

00:01:28: Wie

00:01:29: hat eure Geschichte da begonnen?

00:01:31: Wie seid ihr in dieses Thema reingerutscht?

00:01:34: Also wir sind nicht reingeruscht!

00:01:35: Wir sind reingeworfen worden weil unser ältestes Kind der mittlerweile zwanzig ist geboren wurde, hat man bei der U-I glaube ich ist nach der Geburt festgestellt dass sein Herzgeräusch hat und dann hat er einfach seinen Lauf genommen und dann wurde festgestellt, dass der eine Ortenklappenstehnose hat.

00:01:52: Und dann waren wir erst bei einem Kinderkardiologen und sind dann zum Herzzentrum nach München gekommen.

00:02:01: Da hatten wir einfach noch mal eine viel bessere Einschätzung, wie schlimm oder nicht schlimm das ist.

00:02:05: weil ich glaube wenn man nach der Geburt gesagt bekommt, dass Kind hat ein Herzfehler denkt man erstmal oh Gott, oh Gott!

00:02:11: Das ist das Todesurteil.

00:02:13: Wir sind leider auf einen nicht ganz so sensiblen Arzt geraten der dann gesagt hat, wir müssen gucken, dass wir ihn bis zu einem Jahr kriegen.

00:02:20: Und wenn er trinkt und schwitzt und blau wird, dann müssen wir sofort den Notarzt rufen und also der Einstieg oder der Start mit Babyweiß nicht besonders entspannt muss man sagen.

00:02:30: Als wir dann im Herzzentrum gelandet sind, sind wir damals auf den Professor Hess gestoßen.

00:02:34: Das ist der Vorgänger vom Professor Evert und er war einfach super nett und hat uns da die Angst genommen und hat immer gesagt es ist ein technischer Defekt, den kann man reparieren.

00:02:44: Der wird ganz normal groß werden, wir sollen uns keine Sorgen machen.

00:02:47: Naja und dann ist unser Sohn mit neun Jahren das erste Mal operiert worden auch im Herzzentrum.

00:02:52: Hat eine neue Herzklappe bekommen und ja war super fit.

00:02:57: Die OP lief komplikationsfrei.

00:02:59: Hinterher gab es dann ein paar Komplikationen, er war dann insgesamt vier Wochen über Weihnachten im Krankenhaus aber hat das ganz gut weggesteckt und genau.

00:03:08: und dann habe ich noch zwei Kinder bekommen, zwei Mädchen.

00:03:11: da haben wir natürlich in der Schwangerschaft auch mal ein bisschen gucken lassen, aber da wurde jetzt nichts festgestellt.

00:03:16: und als ich mich für das viertige Kind entschlossen hab und gedacht habe das ist jetzt nochmal ein schöner Abschluss.

00:03:21: so auf die Kinderreise wurde in der zwanzigsten Schwangerschaftswoche eben der gleiche Herzfehler diagnostiziert wie beim ersten Kind und da haben wir damals in London gewohnt zu dem Zeitpunkt.

00:03:38: Da war die Schwangersschaft natürlich nicht mehr ganz so entspannt, Weil man nicht genau wusste, wie schlimm ist es.

00:03:43: Das konnte man einfach im Bauch nicht feststellen und die ist aber dann zur Welt gekommen und das war alles okay.

00:03:49: Und musste dann aber mit drei Wochen eben auch am offenen Herzen operiert werden.

00:03:54: Seitdem geht's sehr super!

00:03:55: Man konnte das reparieren.

00:03:57: Die braucht erst mal nichts.

00:03:59: Genau, ist ganz fit und gesund und munter.

00:04:03: Daraufhin haben wir die beiden anderen Mädchen auch noch einmal schallen lassen.

00:04:07: Dann kam raus, dass die zweitgeborene auch an der gleichen Stelle was hat... erst mal nichts machen.

00:04:13: Also, hört sich schlimmer an als es ist aber war schon eine Reise!

00:04:17: Wie war das für euch oder für dich auch?

00:04:20: Als ihr dann beim vierten Kind erfahren habt, kommt wieder.

00:04:23: also irgendwie

00:04:24: stelle ich mir das

00:04:24: so vor.

00:04:26: Als wäre das ein Einzelfahren, da kriegt man zwei Kinder bei denen alles Gute sind und gesundes irgendwie... nimmt man dann wahrscheinlich schon so ein Stück weit auch Abstand von der Vorstellung, dass noch mal was sein könnte und dann kommt es nochmal.

00:04:36: Wie war das für

00:04:37: euch?

00:04:38: Naja, es war ein totaler Schock weil beim ersten Kind wurde uns immer gesagt ist ein Zufall also bei uns liegt nichts in der Familie.

00:04:44: da haben wir gedacht naja es laune der natur passiert halt.

00:04:47: ich habe dann beim vierten kind erst total gehadert weil ich mir gedacht hab das ist unfair und ich habe mich ja bewusst für das vierte kind entschlossen.

00:04:54: Ich war schon ein bisschen älter als ich war schon vierzig Und dachte, das kann ich jetzt noch mal richtig genießen.

00:04:59: Somit Abstand zu den anderen Kindern, weil der Abstand zwischen der Jüngsten und der Zweitjüngsten sind sieben Jahre und zehn und zwölf Jahre.

00:05:09: Das hat mir so ein bisschen die Schwangerschaft einfach echt getrübt, weil man ja auch nicht wusste was kommt da am Ende dabei raus?

00:05:18: Im Nachhinein würde ich aber sagen es waren ... Ja, es war auch irgendwie ein Glück.

00:05:27: Weil erstens hätten wir sonst nicht rausgefunden dass die zweite auch was hat und hätte ich Nach der zweiten Schwangerschaft schon rausgefunden, dass da was ist, hätte ich nie im Leben für Kinder bekommen.

00:05:39: Weil dann wäre die Wahrscheinlichkeit ja ... Dann wär's offensichtlich gewesen, da ist irgendwas bei uns funktioniert nicht ganz, wenn wir matchen!

00:05:48: Insofern bin ich ganz dankbar, dass wir das erst beim vierten Kind herausgefunden haben und es ist alles gut ausgegangen, den gehts allen gut.

00:05:55: Ich bin froh, dass ich die vier hab.

00:05:56: Sonst hätt ich vielleicht nur zwei.

00:06:04: Unerkannte angeborene Herzfehler.

00:06:08: Angeborenen Herzfehle werden häufig schon vor oder kurz nach der Geburt entdeckt.

00:06:13: Doch manche bleiben lange unbemerkt, manchmal bis ins Erwachsenenalter.

00:06:17: Wie häufig das vorkommt lässt sich nicht mit einer einzigen verlässlichen Zahl beantworten – die Studien untersuchen unterschiedliche Patientengruppen und Herzfehlen.

00:06:26: In einer twenty-vierundzwanzig veröffentlichten Untersuchung wurden beispielsweise sechsund zwanzig Komma fünf Prozent der untersuchten Patientinnen und Patienten erst im Erwachsenenalter diagnostiziert.

00:06:37: Dieser Wert lässt sich allerdings nicht auf alle Menschen mit angeborenen Herzfehler übertragen.

00:06:42: Warum bleiben Herzfehle unentdeckt?

00:06:44: Manche verursachen zunächst kaum Beschwerden, andere führen zu unspezifischen Symptomen die nicht sofort mit dem Herzen in Verbindung gebracht werden Und nicht jede Fehlbildung lässt sich durch die üblichen Untersuchungen nach der Geburt zuverlässig erkennen.

00:06:58: Ein Beispiel ist die Bikuspide-Erortenklappe.

00:07:01: Dabei hat die Erortenklappe zwei statt der übliche drei Klappensegel.

00:07:05: Viele Betroffene bemerken lange nichts davon, weil manchen entwickeln sich im Laufe des Lebens jedoch eine Verengung oder Untichtigkeit der Klappe oder eine Erweiterung der Hauptschlagader.

00:07:15: Ein unerkanter Herzfehler bedeutet also nicht automatisch, dass Beschwerden oder Schäden entstehen.

00:07:21: Manche bleiben lange unproblematisch andere können unbehandelt ernsthafte Folgen haben.

00:07:26: Entscheidend sind die Art und Ausprägung des Herzfehlers sowie seine Entwicklungen im Laufe des Lebens.

00:07:31: Die wichtigste Botschaft angeborene Herzfehle können sehr unterschiedlich verlaufen.

00:07:35: eine späte Diagnose bedeutet nichts zwangsläufig das zuvor etwas versäumt wurde.

00:07:40: Sie zeigt aber, wie wichtig es ist einen entdeckten Befund individuell einzuordnen und bei Bedarf fachärztlich betreuen zu lassen.

00:07:56: Das ist

00:07:57: auf jeden Fall ein schöner Blick da drauf!

00:08:00: Jetzt hattest du gerade gesagt, jetzt haben ja

00:08:02: alle drei Kinder

00:08:03: – ich weiß nicht ob den selben Herz fehler, aber zumindest an derselben Stelle die Veränderung Wie unterschiedlich wirkt sich das bei jedem Kind aus?

00:08:13: Oder wie, jetzt sagst du deinen Sohn wurde erst mit neun Jahren das erste Mal operiert.

00:08:18: Eure Tochter mit paar Wochen das erste mal.

00:08:21: Was waren

00:08:21: da so die Unterschiede?

00:08:22: oder wie haben sie dann auch im weiteren Verlauf ihren Herzfehler erlebt und wie sind Sie damit umgegangen?

00:08:27: also der Unterschied war dass eben bei dem Julius unserem Sohn ganz lange gewartet werden konnte.

00:08:35: Also da war der Herzfehler an sich, ist relativ ähnlich wie der vom Viertenkind so von der Struktur her.

00:08:42: also der hatte eine missgebildete Erortenklappe und eben der Stehnose.

00:08:47: Da konnte aber bis er neun war gewartet werde.

00:08:50: Der hat dann mit neun die in eine künstliche Herzklape bekommen, hat Blutverdünner genommen und es war alles fein.

00:08:56: Und uns wurde aber damals schon gesagt, er wird noch mal was bekommen.

00:08:59: Das wusste man damals noch nicht.

00:09:02: Weil diese Herzklappe einfach nicht groß genug sein wird und wir haben dann immer gehofft, dass er nicht ganz so groß wird.

00:09:08: Aber er ist halt ein Meter neunzig geworden.

00:09:11: Sehr kräftig.

00:09:12: insofern musste das dann ausgetauscht werden.

00:09:16: Genau jetzt hat da vor eineinhalb Jahren genau wieder im Herzzentrum die Ross-OP durchführen lassen.

00:09:25: Und genau, das geht ihm gut.

00:09:28: Er muss keine Medikamente mehr nehmen außer ein bisschen Beta-Blocker.

00:09:31: und bei der vierten, also bei unserer Tochter war es eben so dadurch dass man das in der Schwangerschaft schon festgestellt hat konnten die gar keine Aussage treffen wie schlimm ist es?

00:09:43: Also das Baby musste erst mal geboren werden bis sie sagen konnten okay was machen wir?

00:09:48: und dann hat sich rausgestellt dass es einfach schlimmer war als beim Sohn, dass da der Handlungsbedarf einfach viel eher schon da war.

00:09:57: Und der Vorteil bei ihr war aber das Gewebe an der Ortenklappe, so ob ich es verstanden, einfach

00:10:04: dicker

00:10:05: war und besser repariert werden konnte.

00:10:07: Das heißt sie konnten die Stehnose weiten, die Klappe irgendwie operieren, dass es funktioniert und die im Idealfall einfach keine OP mehr braucht.

00:10:19: Weil alles funktioniert und dadurch jetzt auch keine Medikamente nehmen muss.

00:10:22: Die entwickelt sich gut.

00:10:24: also alles fein, alles wächst somit wie ich's mitwachsen soll.

00:10:29: Wie war

00:10:29: das rund um die OP

00:10:31: für

00:10:31: euch?

00:10:32: Hattest du

00:10:32: das Gefühl ist es

00:10:34: einfacher wenn man sowas schon mal mitgemacht hat oder wirft einen das nochmal in der Zeit zurück

00:10:39: hinter die man eigentlich gern

00:10:40: Haken gemacht hätte?

00:10:42: Ich glaube, einfach ist es nie.

00:10:44: Es war insofern einfacher weil ich einfach glaube und das ist jetzt ganz pragmatisch dass man zu einem drei Wochen alten Baby gar noch nicht so die Beziehung aufgebaut hat wie zu nem neun Jahre alten Kind oder dann zu dem neunzehnjährigen.

00:10:59: Das war vermutlich die schlimmste Erfahrung, weil man dem nichts mehr abnehmen kann.

00:11:04: Der muss sein Aufklärungsgespräch dabei sein und sich sagen lassen, wann was schiefgehen kann bei der OP.

00:11:11: Er hat ein unheimlich medizinisches Interesse.

00:11:13: Der studiert jetzt auch Medizin.

00:11:15: Für den war das kein Neuland, was er da gehört hat.

00:11:19: Insofern war es für uns ... weit aus schwieriger ein größeres Kind dadurch zu begleiten als ein drei Wochen altes Baby.

00:11:26: Nichtsdestotrotz ist die Vorstellung, dass ein dreivochenaltes Baby am Herzen operiert wird.

00:11:32: Also völlig abgefahren.

00:11:34: und ja aber wir hatten da großes Vertrauen in die Ärzte.

00:11:38: Die haben auch nie das Gefühl gegeben, da könnte was schief gehen.

00:11:41: Insofern haben wir das eigentlich ganz gut überstanden Und die war auch tatsächlich nur eine Woche im Krankenhaus.

00:11:47: Das ist Wahnsinn, die hatte eine Komplikation bei der musste dann der Brustkorb noch mal geöffnet werden.

00:11:54: Nichtsdestotrotz sieben Tage später habe ich die nach Hause mitbekommen und dachte

00:11:58: okay

00:11:59: gut jetzt schauen wir mal.

00:12:02: Ja das ist so, wenn du zu klein gibst ja eh schon zu veragieren bist und da nochmal... Ich war

00:12:08: froh dass er nicht das erste Kind war!

00:12:11: Wie haben denn die Kinder ihre

00:12:12: Diagnosen selbst erlebt?

00:12:14: Oder wie sind diese

00:12:17: in den Herzfehler reingewachsen.

00:12:22: Dein Sohn,

00:12:23: da hab ich jetzt so rausgehört, der hatte das schon ein Stück weit präsente oder weil er wahrscheinlich noch Medikamente nimmt und weil die OP später stattgefunden hat auch zwei OP's.

00:12:33: Deine Tochter weiß ich nicht, inwiefern... die das aufnimmt oder für sich irgendwie auch weiß.

00:12:39: Oder auch deine anderen beiden Kinder, also die Tochter, die jetzt weiß, dass sie was hat, dieses aber eigentlich keine Rolle spielt.

00:12:45: wie haben deine Kinder diese Diagnosen für sich mitgenommen?

00:12:50: Also unser Sohn hat ... Oder nee, lass mich anders anfangen.

00:12:56: wir haben unsere Kinder nie als krank bezeichnet sondern wir haben gesunde Kinder und wir haben auch nie dass sie aufgrund des Herzfehlers was nicht können.

00:13:08: Wir haben versucht, die in Bahnen zu lenken, wo das Risiko minimierbar ist.

00:13:13: Aber wir haben unserem Sohn wenig verboten.

00:13:18: Der hat jetzt nicht leistungsmäßig Fußball im Verein gespielt, weil wir schon gewusst haben ... Mit zehn ist das kein Problem.

00:13:25: Da hat er auch Fußball gespielt, ganz normal wie so zehnjährige Jungs halt Sinn.

00:13:29: aber dann war schon klar Das geht jetzt nicht weiter weil durch den Blutverdünner mit der künstlichen Herzklappe wäre es einfach zu gefährlich gewesen.

00:13:38: Aber es gibt auch ganz viele andere Sportarten die ihr machen konnte.

00:13:42: Die hatte da gemacht.

00:13:43: Also insofern glaube ich hatte der nie das Gefühl dass er eingeschränkt war.

00:13:49: Der hatte seine Narbe, aber in der Zeit haben wir in England gewohnt und die Kinder sind wahnsinnig gut damit umgegangen.

00:13:54: Also er hat nie wurde nie gehänselt, nie gemobbt irgendwas also das ganze Gegenteil.

00:14:00: Die waren immer sehr interessiert und er hat seine Erfahrungen geteilt usw.

00:14:04: Und naja jetzt wo er älter ist und natürlich den medizinischen Einblick auch selber ja jetzt Immer mehr lernt glaube ich wird ihm schon bewusst dass es eine große sache eigentlich war.

00:14:18: Aber er macht das supergut, also auch die OP hat der ... Wenn man mal gesagt, er war wie so ein Fußballspieler bevor aufs Feld geht.

00:14:26: Also der hatte natürlich die Wochen davor total Angst verständlicherweise an dem Tag der OP.

00:14:32: Der ist durchgegangen durch diesen Tunnel, durch den Spielertunnel sagen wir immer.

00:14:37: Der war voll präsent, der war total ruhig und der hat gesagt okay, das ziehen wir jetzt durch.

00:14:43: Und genauso hat er sich erholt hinterher.

00:14:48: Der hat natürlich ein ganz anderes Bewusstsein.

00:14:51: eigentlich gar kein Bewusstsein, außer dass sie eine Narbe hat.

00:14:55: Und weiß, die wurde operiert.

00:14:56: Die hat das letztes Jahr durch den Bruder noch mal mitbekommen und dann ist ihr bewusst geworden, okay, das ist mir ja auch schon passiert.

00:15:05: Bei der haben wir aber eher das Gefühl dadurch, dass sie so früh schon so was Großes erleben musste, die is einfach voller Lebensfreude.

00:15:12: Also die es ein ganz lustiges, witziges Mädchen, die einfach Spaß am Leben hat.

00:15:17: Der kann wenig die Laune vermiesen.

00:15:20: insofern ... weiß ich nicht, was es für ein Impet hat.

00:15:23: Manchmal ... Aber das ist auch dem Alter geschuldet und will sie nichts anziehen, was zu tief ausgeschnitten ist, weil man die Narbe sieht.

00:15:31: Ich glaub, sie kokitiert damit.

00:15:34: Wie gesagt, wir haben unseren Kindern nie das Gefühl gegeben, dass sie krank sind.

00:15:38: Die Zweitgeborene muss nur aufpassen.

00:15:41: Na ja, die weißt es halt aber, dies achtzehn.

00:15:43: Und die hat ganz andere Dinge im Kopf als irgendwas an der Ortenklappe.

00:15:49: Danke.

00:15:49: Das heißt?

00:15:50: Es hört

00:15:50: sich jetzt so ein

00:15:51: bisschen an, als hätte trotz der Summe dieser Herzwähler.

00:15:56: Wenn man das hört – ich habe vier Kinder und drei davon haben einen eingeborenen Herzwäler – denkt man sich ja so hoch!

00:16:03: Aber es hört sich zu einer, als hättest du in eurem Familienalltag eigentlich gar keine große Rolle gespielt?

00:16:09: Nee, tatsächlich nicht.

00:16:11: Wir haben auf jeden Fall dieser Sache einfach keine Bedeutung gegeben weil wir immer gedacht haben es ist vermutlich nicht notwendig.

00:16:20: ich meine Wahrscheinlich war schon zwischendrin das Risiko da.

00:16:26: Ich müsste lügen, wenn ich sagen würde... ...ich war immer ganz entspannt wie das Kind mit Schienen Schuss den Berg runtergefahren ist.

00:16:34: Da war ich natürlich schon immer froh, wenn der unten angekommen ist und keinen Unfall hatte und niemand in ihn reingefahren ist.

00:16:40: aber Wir haben einfach gesagt, wir wollen die nicht einschränken.

00:16:45: Und wir wollen dass sie ganz normal aufwachsen und ganz normal leben weil wir denken bei der Art von Herzfehler die die jetzt haben ist es nicht notwendig.

00:16:55: Das war tatsächlich die Message die uns damals der Professor Hess mitgegeben hat der einfach so völlig das Grundvertrauen in uns wieder errichtet hat und gesagt, die wachsen ganz normal auf.

00:17:07: Zwischendrin schluckt man dann schon wenn wieder irgendeine Studie rauskommt oder irgendein Kardiologe sagt naja Die haben ein viel höheres Risiko im Alter irgendwas zu haben.

00:17:17: aber ich denke dann immer na ja andere Kinder können auch krank werden andere Erwachsene die nichts haben können sich auch ungesund ernähren äh im späten Alter irgendeinen Risiko haben.

00:17:31: Also insofern, ich denk da einfach nicht dran und das wollte ich den Kindern auch mitgeben.

00:17:34: Ich will dass die einfach positiv mit der Geschichte umgehen.

00:17:38: Es hast du ja gerade gesagt irgendwie bei deiner Tochter hast du das Gefühl Die zieht er sogar vielleicht eher was Positives sogar raus, gell?

00:17:45: Dass sie so einen besonderen Blick ausleben hat Hat sich durch die Erfahrung für dich etwas verändert oder für dein Mann, dass ihr irgendwie sagt, weiß ich nicht... Da wird einem so die Endlichkeit der Dinge doch noch mal anders bewusst und irgendwie verändert das dann auch was.

00:18:04: Kann ich, ja kann ich glaube gar nicht so genau sagen.

00:18:07: also ich glaub wir sind halt beide positive Menschen Und Ich glaube wir versuchen einfach oder haben schon immer versucht egal was so im Leben ja sonst noch passiert Passieren ja auch neben den Herzfehlern noch andere Dinge, die vielleicht nicht so schön sind.

00:18:23: Dass wir immer das Positive draufsehen und wie ich vorhin gesagt habe, hätte ich beim zweiten Kind schon rausgefunden es hat ein Herzfehler hätt ich nicht viel bekommen dann würden mir jetzt die zwei fehlen.

00:18:32: insofern bin ich total dankbar.

00:18:35: Ich bin wahnsinnig dankbar dass es Die Medizin heutzutage gibt die einfach den Kindern ermöglicht ganz normal groß zu werden.

00:18:42: deswegen Ja man hat schon gehadert warum sie jetzt gerade uns getroffen hat, speziell beim ersten Kind kann ich mich noch dran erinnern.

00:18:51: Nach der Geburt das fand ich nicht gut.

00:18:53: wenn man dann mit dem Kinderwagen spazieren gegangen ist und alle milde in ihren Kinderwagen rein gelächelt haben und ich mir gedacht habe na super!

00:19:00: Und ich hab das mit einem Herzfehler aber es hat sich relativ schnell gelegt.

00:19:05: Man findet sich ja dann ab und dann schaut man nach vorne und dann sucht man einfach nach Lösungen.

00:19:10: und nee also insofern das hatten wir uns.

00:19:14: Ich bin super dankbar, ja in jedem Fall.

00:19:18: Aber das hat bei uns tatsächlich nicht so den Raum eingenommen und man macht sich natürlich Sorgen.

00:19:23: aber ich glaube jede Mutter und jeder Vater macht sich Sorgen um sein Kind ob die jetzt mit einem Herzfehler geboren sind oder nicht.

00:19:31: Verändert sich noch mal.

00:19:32: was wenn die Kinder erwachsen werden?

00:19:33: Jetzt sagst du dein Sohn hatte es ja auch ein medizinisches Verständnis für die ganze Sache.

00:19:38: Das ist sicherlich gut

00:19:40: weil das ist ja

00:19:41: auch so bisschen... Die Pubertät, indem die Kinder dann mal über die Grenzen gehen

00:19:46: oder

00:19:48: Vorsorgetermine nicht mehr wahrnehmen weil sie sagen so, ich bin ja noch gar nicht krank.

00:19:52: Das ist wahrscheinlich anders wenn man da medizinisch nochmal mehr drin steckt.

00:19:55: aber hast du das Gefühl werden die Kinder erwachsen werden verändert sich dann auch mal was?

00:20:02: Ja,

00:20:02: das verändert sich in jedem Fall.

00:20:03: Weil man einfach nicht mehr handlungs... Wie sagt man?

00:20:08: Handlungsberechtigt ist also der muss seine Termine selber ausmachen.

00:20:11: Das mache ich auch nicht.

00:20:13: Der muss selber mit dem Kardiologen klären was jetzt Sache is Und man ist da so ein Stück weit natürlich ausgeschlossen.

00:20:21: Jetzt hatten wir das Glück dass keins unserer Kinder Also die die schon dürfen jetzt zu die draufgänger sind.

00:20:28: ja der trinkt auch mal zwei Bier zu viel aber der war eher immer der Vorsichtige.

00:20:33: Das hat geholfen!

00:20:35: Wäre da jetzt ein richtiger Draufgänger, glaube ich dann würde ich eine andere Antwort geben.

00:20:39: Insofern macht er das eigentlich ganz gut was man natürlich beobachtet.

00:20:45: wie bei allen Jugendlichen glaube ich die zwischen fünfzehn und ich weiß nicht mehr als hin.

00:20:50: Die denken halt sie sind unsterblich und es kann gar nichts passieren.

00:20:55: Wir haben einfach immer versucht, da im Gespräch zu bleiben.

00:20:57: Also klar frag ich den hast du deine Medikamente genommen und das fand der natürlich auch nervig wenn ich jeden Tag gefragt habe hast du dein Kommandin genommen und wir messen jetzt den INR-Wert.

00:21:07: aber ich denke es ist wie wenn ein Kind eine Brille hat dann muss sich auch gucken hat's jeden tag die Brille auf.

00:21:13: Dann musste es einfach zu so einer Routine werden und da gab es halt gar keine Diskussion.

00:21:18: Er hat es ganz gut übernommen, glaub ich.

00:21:22: Aber ein Stück weit muss man das schon abgeben.

00:21:23: Er wohnt nicht mehr zu Hause und studiert im Ausland.

00:21:26: Ich hab natürlich keine Ahnung.

00:21:27: Der kann mir auf die Frage, hast du deine Medizin genommen?

00:21:31: Kann der mir fünf Tage hintereinander ja antworten?

00:21:34: Ob's stimmt weiß ich nicht!

00:21:36: Aber er ist erwachsen, er ist zwanzig Jahre alt.

00:21:40: Irgendwann muss man die Verantwortung dann auch in die Hände der Kinder legen.

00:21:45: Ist dir das leicht gefallen?

00:21:47: Also, das ist ja auch kein... Das ist ja nichts was abrupt passiert.

00:21:51: Das ist ein Prozess so.

00:21:54: Aber konntest du das irgendwann

00:21:56: ganz gut abgeben diese

00:21:58: Kontrolle?

00:21:58: ich setze jetzt mal in Anfang strechen aber irgendwo ist es das ja natürlich schon zu sagen Ich habe da die Hand drauf und ich weiß wie's läuft Und wenn ich das jetzt an meine Kinder abgebe dann hab' ich das eben nicht mehr

00:22:08: War

00:22:08: das?

00:22:10: war das für dich gut machbar?

00:22:11: oder hast du

00:22:12: damit manchmal gehardert?

00:22:14: Mal so, mal so würde ich sagen.

00:22:16: Also grundsätzlich war es gut und machbar weil ich tatsächlich sehr kommunikative Kinder habe die wirklich

00:22:23: hundertmal am Tag

00:22:24: anrufen was manchmal auch ein bisschen nervig ist aber dadurch stehe schon im guten Austausch.

00:22:29: also ich glaube ich kann mir schon ganz gutes Bild machen und wie gesagt speziell er ist sehr vernünftig.

00:22:35: jetzt hat er noch mehr Verständnis glaube ich.

00:22:39: das hilft ihm das noch besser zu verstehen.

00:22:43: oder bei der Jüngsten habe ich ja noch die Kontrolle, also da ist es noch nicht abgegeben.

00:22:47: Aber mir ist es jetzt super schwergefallen.

00:22:54: Wie war das mit Betreuungseinrichtungen?

00:22:56: Schule-, Kindergarten-Hort

00:22:58: usw.,

00:22:59: gerade Blutverdünne ist da schon ein Thema so mit Verletzungsrisiken und so weiter.

00:23:04: Hattet ihr manchmal das Gefühl er wird vielleicht ein bisschen in Wackel

00:23:08: gepackt

00:23:10: nur damit da nichts passiert?

00:23:11: oder sind die da ähnlich offen mit umgegangen wie ihr?

00:23:14: Oder ist das mal ohne Einschränkungen.

00:23:18: Ich würde sagen, wir haben unterschiedliche Erfahrungen gemacht in der Grundschule... Die wussten das alle, aber wie gesagt wir haben in England gewohnt und da ist so dieses ganze Thema rund ums Kind auch irgendwie ein bisschen anders strukturiert.

00:23:35: Also wir mussten unglaublich viele Formulare ausfüllen.

00:23:38: die haben sich rückversichert was passiert wenn?

00:23:42: Haben angerufen Gut mit uns mitgearbeitet, weil wir immer gesagt haben ganz normal behandeln kann nichts passieren.

00:23:51: Als wir nach Deutschland gezogen sind waren die ja natürlich älter die Kinder.

00:23:57: da hat es die Schulen tatsächlich nicht so interessiert und war der Julius in einem Alter, wo ich nicht mit dem Lehrer über seine Krankheiten gesprochen hab.

00:24:09: Da gab's schon mal die eine oder andere Situation, wo im Sportunterricht vor seiner OP, wo wir besprochen haben, sagt kurz Bescheid ... ähm ... dann nehmen sie eventuell ein bisschen Rücksicht auch gerade als es um Notenvergabe ging und er vielleicht nicht ganz so konnte wie die anderen.

00:24:27: aber das wollte er nicht.

00:24:29: also er wollte da nicht anders behandelt werden.

00:24:32: Ja, dann haben wir es einfach dabei belassen.

00:24:34: Und jetzt bei unserer Tochter, ich weiß gar nicht genau ob die das ... Wir haben's schon in der Schule irgendwo mal angegeben aber tatsächlich da ja kein akuter Handlungsbedarf besteht, haben wir sie darauf belassen oder dabei belasten?

00:24:50: Hatte deine jüngste Tochter noch mal irgendwie Gesprächsbedarf rund um die OP-Zones dass die eine besondere Verbindung haben und das nochmal aufgegriffen haben?

00:24:59: untereinander?

00:25:00: Also untereinander nicht, aber sie hat schon viel gefragt.

00:25:03: Als sie im Krankenhaus besucht hat, hat sie dann schon gesagt, bin ich da auch mal so gelegen und wie sah das bei mir aus?

00:25:08: Und dann wollte sie die Fotos angucken von sich.

00:25:11: Schaut sie sich schon

00:25:11: an!

00:25:12: Ich glaube, da ist ihr das auch nochmal so richtig bewusst geworden.

00:25:17: Die beiden Narben sehen ganz unterschiedlich aus.

00:25:19: Bei ihr ist es total gut verhalten bei ihm leider, er nabt leider schlecht... Und ja, da kommt dann so ein bisschen diese Geschwister-Competition auch raus.

00:25:29: Wer war jetzt ärmer dran und wer hatte mehr Schläuche?

00:25:34: Aber sie hat es ganz gut

00:25:41: abgeschlossen!

00:25:43: Also es kommt selten jetzt – ich merke wenn Sie auf Merksamkeit braucht, dann tut auch mal die Narbe weh.

00:25:51: Hat euch das irgendwie eingeschränkt?

00:25:53: Jetzt hast du schon gesagt, ihr habt eben in England gewohnt mal auf Reisen oder generell bei Dingen die ihr als Familie miteinander unternommen

00:26:00: habt.

00:26:01: Nee gar nie!

00:26:02: Also wirklich nicht.

00:26:03: aber da waren wir auch also... Andere würden vielleicht sagen, nicht ganz verantwortungsbewusst.

00:26:08: Aber wir haben uns einfach immer gesagt, wir lassen uns dadurch jetzt nicht unseren Alltag und unser Leben irgendwie einschränken.

00:26:15: Das geht tatsächlich auch mit so vielen Kindern gar nicht.

00:26:19: Es gibt noch eine große Halbschwester.

00:26:21: also wir waren schon immer mit fünf Kindern unterwegs.

00:26:25: das geht gar nicht.

00:26:26: Also da ist gar nicht so viel Zeit für den Einzelnen.

00:26:28: insofern haben wir einfach beschlossen Wir machen das im Rahmen was geht Und bei uns ging halt immer Viel.

00:26:36: Gibt's irgendwas, wo du Rückblicken sagen würdest?

00:26:39: Ja das hätte ich vielleicht heute wenn ich es gewusst hätte anders gemeint oder ihr?

00:26:48: Ja dass auf jeden Fall also als unser Sohn operiert wurde haben wir tatsächlich das erste Mal.

00:26:55: Das würde ich sagen das war was das würde ich auf jeden fall anders machen glaube ich nicht ganz ausreichend auf die OP vorbereitet.

00:27:06: Das ist aber auch so schwierig, weil man weiß ja nicht genau macht man vorher eine Welle und die haben total Angst oder geht man mit ihnen rein und gibt ihnen das Grundvertrauen?

00:27:16: Er war glaube ich ein bisschen überfordert ob der Schwere der Dinge und des Umfangs.

00:27:24: wir waren im Herzzentrum er hat die Intensivstation gesehen gehabt Ich glaub aber er hat es einfach nicht ganz.

00:27:31: Und wir haben dann beschlossen, was bringt es wenn wir ihm in einzelnen Schritten erklären war's bei der OP passiert.

00:27:41: Das hat er hinterher nicht ganz so gut weggesteckt.

00:27:43: also da hatte der auch eine Zeit lang Angst und wollte nicht im Dunkeln raus.

00:27:48: Also das war nicht gut.

00:27:51: Da brauchte wahnsinnig viel Aufmerksamkeit auch von uns als Eltern im Gegensatz zu seinen Geschwistern.

00:27:59: Das hat sich dann irgendwann mal so entwickelt, dass er das auch als Druckmittel ein bisschen eingesetzt hat und da waren wir schon irgendwie gefragt, dass wir das händeln weil es einfach schwierig war rauszufinden.

00:28:11: geht sie mit wirklich schlecht oder... oder benutzt er das nur, weil Kinder sind ja auch clever und wissen ja auch gerade bei so vielen Kindern in der Familie.

00:28:19: Die kommen ja alle zu kurz immer und suchen sich dann halt eine Nische wo ihre Aufmerksamkeit liegt.

00:28:25: Und das haben wir bei der zweiten OP versucht anders zu machen.

00:28:28: also da haben wir vorher einen Psychologen gesucht wo er hingegangen ist tatsächlich glaube sechs Monate vorher die ihn super gut darauf vorbereitet hat mit der auch hinterher gesprochen hat und ich glaube dass würde ich rückblickend noch mal das würde ich anders machen.

00:28:44: Aber ich glaube, es ist auch kindabhängig.

00:28:46: Manche Kinder stecken das einfach besser weg.

00:28:50: Hast du das Gefühl da

00:28:52: kommt noch manchmal was hoch bei ihm oder dass da etwas geblieben ist?

00:28:55: Oder hast du das Gefühle er konnte also in der Zeit unmittelbar drumherum war's ein Thema aber mittlerweile konnte er das gut für sich integrieren so.

00:29:04: Also ich glaube er hat es total gut weggesteckt.

00:29:07: Er Unheimlich interessiert, was das Kardiologie-Thema anbelangt.

00:29:13: Er wollte seinen Pflegepraktikum unbedingt im Herzzentrum machen.

00:29:16: Das hat er jetzt im Sommer gemacht und fand superinteressiert ihn total.

00:29:19: Ich glaub, er fühlt da so eine Verbindung zwischen ihm und den Patienten, weil er natürlich genau weiß, was sie durchmachen.

00:29:26: Er hat mir erzählt erst total gut angekommen, weil man die Narbe unter dem Pfleger Outfit gesehen hat.

00:29:33: Und er natürlich angesprochen wurde ...

00:29:36: Und

00:29:37: er sieht es relativ pragmatisch.

00:29:39: Also ich bewunder ihn da, dass er das so gut weggesteckt hat gerade das zweite Mal weil's eine schwere OP war.

00:29:45: die war sehr lange und es war sehr kompliziert und im Nachhinein glaube ich kommt ihm das schon immer mal wieder ins Bewusstsein wie komplex das eigentlich war.

00:29:56: aber er steckt weg weil sie ihn einfach von der Sache her interessiert.

00:30:00: Also er hat bei OP's zugeguckt, das war ihm ein inneres Freudenfest und er bewundert die natürlich auch und ich glaube es hat tatsächlich als er neun war seinen Berufswunsch geweckt Weil das für ihn einfach die Allertholsten sind.

00:30:20: Und ja, wir sind ganz stolz da er sich das bewahrt hat und dass er es durchgezogen hat und das jetzt macht und ihm das so wahnsinnig gut gefällt und wir hoffen, dass er das schafft.

00:30:30: oder wir gehen davon aus ,dass er das Schafft und da jetzt seine Leidenschaft auch damit entdeckt hat Wille

00:30:38: in die Richtung gehen?

00:30:39: Auch in die Kardiologie ?

00:30:40: Oder

00:30:40: war das mal

00:30:42: gucken, mal vorführen

00:30:43: aber

00:30:44: noch offen?

00:30:45: Ich glaube, er ist letzten Endes noch offen.

00:30:46: Er ist doch erst im zweiten Jahr also soweit ist es noch nicht aber das glaub ich gefällt ihm schon sehr gut als er hat.

00:30:53: so ein paar Felder hat er schon ausgeschlossen Aber das ist schon auch vorne dabei.

00:31:00: Jetzt bist du ja

00:31:02: auch nicht nur

00:31:03: betroffene Mama, sondern du hast dich auch Kinderherzen angeschlossen bis jetzt Koriatoriumsmitglied der Stiftung München.

00:31:12: Was hat dich dazu bewogen oder was war für dich nochmal so ein Punkt zu

00:31:16: sagen?

00:31:17: Du

00:31:18: möchtest dich auch neben deinen Kindern, neben der persönlichen Erfahrung noch mal mehr mit dem Thema angeborener Herzfehler beschäftigen.

00:31:28: Also, das wollte ich tatsächlich schon ganz lange.

00:31:30: Das war mir eigentlich schon seit wir das erste Kind mit Herzfehler bekommen haben klar da sich mich irgendwann mal wenn die Zeit passt dass ich mich da gerne engagieren möchte.

00:31:41: Ich fand es tatsächlich gar nicht so schwierig die Organisation zu finden Die mir jetzt persönlich am meisten zusagt und wo ich merke Da kann ich was mit verändern.

00:31:52: und ich habe mich jetzt nie als die Leiterin einer Selbsthilfegruppe gesehen, weil das ... Das bin ich, glaub ich nicht.

00:32:00: Ich wollte mehr was an der Organisation mitwirken und ... Wir sind schon lange auf die Kinderherzenstiftungen aufmerksam geworden vor ein paar Jahren als wir nach München gezogen sind.

00:32:11: Und dann hat letztes Jahr mein Mann mit seiner Firma eine Charity-Fahrer Tour gemacht.

00:32:16: Dann haben er beschlossen, dass er gerne den Erlös an die Kind Stiftung Kinderherzeneben spenden möchte.

00:32:23: Dadurch sind wir in persönlichen Kontakt gekommen, worüber ich mich sehr freue!

00:32:34: Ihr Lieben, eine kurze Werbung in eigener Sache.

00:32:37: Dieser Podcast wird zu einhundert Prozent von den Kinderherzen finanziert und ist damit nur eines von vielen Projekten mit dem sich die Stiftung für Forschung und Therapie für herzkranke Kinder und ihre Familien einsetzt.

00:32:49: Regionale Niederlassungen an drei großen deutschen Kinderherzzentren setzen sich auf verschiedenste Art und Weise dafür ein das Leben herzkranker Kinder zu verbessern, zu verlängern und Herzfehler in Zukunft noch besser behandeln zu können.

00:33:02: Um unseren Kindern weiterhin diese großartigen Chancen zu ermöglichen, ist der Kinderherzenev neben dem Einsatz vieler Ärztinnen und Forschenden vor allem auf eines angewiesen.

00:33:12: Eure Spenden!

00:33:12: Wenn ihr also diesen Podcast gerne hört, er hilft euch und ihr auch anderen Herzkindern und ihren Familien helfen möchtet.

00:33:19: Denkt doch wenn ihr das nächste Mal etwas Geld übrig habt oder ein Geburtstag ansteht und ihr nicht wisst was ihr schenken sollt – an eine Spende für die Kinderherzen!

00:33:28: Damit helft ihr nicht nur Kindern wie unseren, ihr könnt die Spende durch einen Spendenbeleg auch steuerlich absetzen.

00:33:33: Weitere Infos und einen Spendening findet ihr in unseren Shownotes oder unter www.kinderherzen.de.

00:33:53: Also, ich bin im Kuratorium.

00:33:54: Wir treffen uns, ich glaube, zweimal im Jahr.

00:33:57: Ich bin erst seit einem Jahr dabei und besprechen eben strategische Sachen.

00:34:01: Wo können wir unterstützen?

00:34:02: Welche Kontakte haben wir... Naja!

00:34:03: Und wir versuchen, glaube ich, im Kuratorium einfach alle die Stiftung weiterzubringen, Spendengelder herbeizuschaffen, das Netzwerk nochmal zu vergrößern.

00:34:15: Und ich glaub, wie wir da sitzen in unserer Runde einfach ein persönlichen Bezug.

00:34:21: Das ist total schön, weil man einfach merkt das ist was uns allen einfach am Herzen liegt.

00:34:28: Dass wir die Stifflung nach vorne bringen und dass wir anderen Kindern helfen.

00:34:32: Weil ich glaube bei uns spielen natürlich bei allen auch die Dankbarkeit, dass es dem eigenen Kind gut geht und dass dem geholfen werden konnte eine ganz große Rolle.

00:34:40: Und wenn man nur einem anderen kind helfen kann dann ist schon viel gewonnen sage ich immer

00:34:48: Was würdest

00:34:48: du

00:34:49: aus deiner

00:34:50: persönlichen Erfahrung

00:34:51: oder vielleicht jetzt auch aus deine Erfahrungen, deine Arbeit mit Kinderherzen?

00:34:56: Was würdest du anderen Eltern da mitgeben wollen?

00:34:59: Gibt es da irgendwas

00:35:00: wo du sagst...

00:35:03: Ach das kommt mir immer mal wieder.

00:35:04: Da denke ich immer wieder dran!

00:35:06: Oder die Erfahrung, die hat irgendwie was in mir ausgelöst oder genau das würde ich nochmal so machen.

00:35:14: gibt es da irgendetwas?

00:35:18: Also ich würde sagen, weil uns das eben selber so passiert ist.

00:35:23: Wenn man an einen Arztgerät bei dem man sich nicht wohl fühlt einfach noch ein anderen suchen auch gerne zwei Meinungen einholen, das haben wir mehrmals gemacht.

00:35:35: Damit man einfach aufgeklärt eine Entscheidung treffen kann hinter der Mann steht weil ... Man trifft ja für sein Kind ne große Entscheidung in den meisten Fällen und hinter der muss man stehen, man muss sich wohlfühlen mit den Ärzten.

00:35:47: Das würde ich jedem raten.

00:35:49: Und dann glaube ich einfach, man darf nie dem positiven Blick nach vorne verlieren.

00:35:54: Ich weiß es kann zwischendrin ganz schwer sein.

00:35:58: Da würde ich einfach den betroffenen Eltern raten, dass man Kontakt zu anderen sucht.

00:36:04: Das habe ich persönlich nicht so gebraucht aber ich kann mir vorstellen das es anderen einfach wahnsinnig hilft wenn man merkt man ist nicht alleine.

00:36:13: und das ist ja wie bei allen Sachen im Leben.

00:36:15: Wenn man anfängt drüber zu sprechen, trifft man auf einmal ganz viele andere Gleichgesinnte.

00:36:20: Egal in welchem Bereich ob das ist ich habe ein krankes Kind oder ich pflege meine Eltern oder Ich bin oft Jobsuche.

00:36:27: also ich glaube die Kommunikation ist ganz wichtig und einfach offen sein Und darüber sprechen

00:36:32: Das

00:36:33: würde ich jedem raten.

00:36:36: Vielen vielen dank.

00:36:38: Ja für deine Tipps und für deine

00:36:40: Erfahrungen und vielen Dank.

00:36:42: Ich finde das Interview heute

00:36:45: sehr

00:36:45: positiv und bestärkend.

00:36:47: Und ich bin ganz sicher, dass wieder

00:36:49: ganz vielen

00:36:50: einen wirklich schönen Blick auf das Thema

00:36:55: verschaffen

00:36:55: konnten, den man so in der Form vielleicht auch nicht

00:36:57: mehr kriegt.

00:36:58: Ja, das hoffe ich!

00:37:00: Sehr gerne!

00:37:01: Tschüss!

00:37:07: Danke, dass du auch in dieser Podcast-Folge wieder reingehört hast.

00:37:11: Ich hoffe sie hat dir gefallen und du konntest was daraus mitnehmen.

00:37:14: Viele weitere Infos und Links zum Thema findest du wie immer auch in unseren Shownotes.

00:37:19: Und wenn Du uns gerne hörst, was wir natürlich sehr hoffen dann abonnier'n's doch gleich um in Zukunft keine Folge mehr zu verpassen!

00:37:25: Natürlich

00:37:26: freuen wir uns über eine positive Bewertung auf Deiner Podcast-Plattform und wenn Du Uns teilst empfielst und anderen Herzkind-Familien von uns erzählst oder hast Du vielleicht Fragen, Wünsche, Themenideen oder sonstige Anregungen?

00:37:38: Dann schick uns die gern an podcastatkinderherzen.de.

00:37:43: Schön, dass du heute mit dabei warst.

00:37:44: Danke für deine Unterstützung und von Herzen alles Liebe aus München!

00:37:49: Tschüss und bis zum nächsten Mal.